Ordinationen »Ingen genoplivningsforsøg ved hjertestop« - etiske og juridiske overvejelser

Oversigtsartiklen er baseret på en overvejende international litteraturgennemgang. I Danmark er ordinationspraksis hidtil ubeskrevet og ikke underlagt nationale retningslinjer. Ordinationen »Ingen genoplivningsforsøg ved hjertestop« (IGVH) kræver generelt informeret samtykke. Kun 32% af de kompetente patienter inddrages forud for ordinationen, selv om patienterne ønsker at tale om emner, der vedrører livets afslutning. Lægerne kan generelt ikke forudse patienternes genoplivningspræferencer og undervurderer deres selvvurderede livskvalitet. Lægerne kontakter sjældent Livstestamenteregistret. Ved ordinationen IGVH udsættes patienterne også for anden behandlingsreduktion. Litteraturgennemgangen har givet holdepunkt for at respektere patienternes autonomi i større omfang, end det sker i dag.

Hvis intet andet er anført i lægejournalen, gælder det generelt, at der skal forsøges genoplivning i tilfælde af hjertestop. »Ingen genoplivningsforsøg ved hjertestop« (IGVH) er derfor en lægeordination, der bruges, når en patient af særlige grunde ikke skal forsøges genoplivet ved hjertestop. 6-22% [1, 2] af de hospitalsindlagte patienter får ordinationen IGVH. Det er således en ordination, mange læger nødvendigvis må forholde sig til.

IGVH er ikke tildelt megen opmærksomhed i den hjemlige medicinsk etiske debat. Der findes heller ikke nationale retningslinjer for anvendelsen af IGVH. Dette i modsætning til bl.a. i USA og England, hvor der i 1980'erne blev fremsat retningslinjer [3, 4], som løbende er blevet opdateret. Der er i disse lande samtidig ført en livlig debat på området både i sundhedsfaglige tidsskrifter og i offentligheden. På baggrund af denne debat opsummeres de etiske og juridiske problemstillinger, der knytter sig til ordinationen IGVH, og tolkes ind i dansk sammenhæng.

Den centrale etiske konflikt i forbindelse med ordinationen IGVH er mellem hensynet til patientens autonomi og hensynet til dennes velfærd. Altså at patienten på baggrund af sin autonomi, dvs. hans/hendes evne til selvstændigt at træffe beslutninger og udføre handlinger [5], på den ene side har uindskrænket ret til information om sin sygdomssituation herunder behandlingsmuligheder, og at denne information på den anden side kan risikere at skade patienten, eksempelvis ved at fratage vedkommende et positivt livsperspektiv [6].

I en hollandsk undersøgelse har man påvist, at kun 32% af de kompetente patienter deltager i beslutningen om IGVH [2]. Resultaterne af en dansk undersøgelse peger i samme retning [7]. Tallene overrasker, fordi man i lovgivning og retningslinjer fra myndighederne som beskrevet nedenfor tillægger patientautonomi betydelig vægt.

Metode

Oversigtsartiklen er baseret på litteratursøgning i MEDLINE. Søgeord omfatter DNR (do-not-resuscitate)-orders, resuscitation order, advance-directives, quality of life, end of life decision making, futility, ethics, patients og physicians. Der er medtaget både primærlitteratur og oversigtsartikler. Desuden er der foretaget sekundær litteratursøgning i relevante tidsskrifter. Cochrane-review på området foreligger ikke.

Lovgivning og retningslinjer
Det informerede samtykke

»Ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke« [8]. Det informerede samtykke indebærer retten til at frasige sig behandling, dvs. at patienten kan afvise, at en behandling iværksættes [9]. Lægen er altså lovmæssigt forpligtet til at informere patienten om dennes helbredstilstand og behandlingsmuligheder. Det understreges dog i lovteksten, at patienten har ret til at frabede sig denne information [10]. Hvis patienten ikke er beslutningskompetent, kan de nærmeste pårørende give deres informerede samtykke, og først når patienten ikke har nærmeste pårørende eller en værge, kan lægen tage beslutning om behandling af patienten - dog skal en uvildig og kompetent anden sundhedsperson normalt tilslutte sig lægens beslutning. Hvis lægen skønner, at pårørende eller værge forvalter samtykket på en måde, der vil skade patienten, kan lægen gennemføre behandlingen, hvis embedslægeinstitutionen giver sin tilslutning hertil [11].

Livstestamente

Lov om patienters retsstilling giver mulighed for oprettelse af et Livstestamente, hvori patienten kan udtrykke sine ønsker om fremtidig livsforlængende behandling, hvis vedkommende på et tidspunkt mister evnen til at udøve sin selvbestemmelsesret [12]. Livsforlængende behandling defineres i lovens § 17, stk. 3, som en behandling, »... hvor der ikke er udsigt til helbredelse, bedring eller lindring, men alene til en vis livsforlængelse«. For den fornuftsinhabile patient, der er uafvendeligt døende (det vil sige, at døden med stor sandsynlighed forventes at indtræde inden for dage til uger) [13], eller som på grund af svær invaliditet varigt er ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk og mentalt, gælder, at lægen har pligt til at kontakte Livstestamenteregistret med henblik på at få oplysning om, hvorvidt der er registreret et livstestamente for den pågældende patient [14]. For den uafvendeligt døende patient gælder det, at livstestamentet er bindende i de tilfælde, hvor der er tvivl om berettigelsen af en livsforlængende aktiv behandlingsindsats, og hvor et foreliggende livstestamente derfor kan have betydning for lægens vurdering heraf [15]. Hvis patienten ikke er uafvendeligt døende, er testators ønsker i testamentet vejledende for sundhedspersonen og altså ikke bindende som for den uafvendeligt døende patient [15]. Det skal understreges, at loven forudsætter, at det er en lægefaglig vurdering, om en patient er uafvendeligt døende [16].

Udsigtsløs behandling

I litteraturen er der uenighed om, hvorledes begrebet udsigtsløs behandling skal forstås. For overblikkets skyld anskues udsigtsløs behandling her fra to forskellige vinkler [17].

Med den fagligt baserede indfaldsvinkel kan udsigtsløs behandling bredt defineres som behandling, der, selv ved maksimal indsats for patienten, ikke medfører bedring i den kritisk syges tilstand. Her er det lægen, der er bedst kvalificeret til at beslutte, hvornår det er rimeligt at iværksætte, undlade eller afbryde medicinsk diagnostik eller behandling.

Den værdibaserede indfaldsvinkel derimod blev udviklet ud fra den betragtning, at en acceptabel definition af, hvad der udgør udsigtsløs behandling ikke er mulig. Dette baseres på den antagelse, at beslutninger ved livets afslutning i sagens natur altid rummer værdibaserede valg, som forskellige mennesker ikke altid kan være enige om. En amerikansk og en australsk undersøgelse viser, at læger er temmelig gode til at forudse patienters restlevetid og effekten af en given medicinsk behandling [18, 19], men det er ikke ensbetydende med, at læger er gode til at forstå og acceptere, hvad patienten vurderer som et meningsfuldt behandlingsresultat ud fra egne livsværdier. Set i forhold til IGVH kan det f.eks. tænkes, at patienten, velinformeret om de min imale chancer for vellykket genoplivning, alligevel ønsker at blive forsøgt genoplivet ved hjertestop, fordi vedkommende vurderer få dages ekstra levetid som afgørende for en ordentlig livsafslutning. Der kan selvfølgelig opstå et dilemma, når en patient eller pårørende ønsker en behandling, som lægen ud fra sin faglige kundskab vurderer som udsigtsløs og til mere skade end gavn for patienten. Sundhedsstyrelsen har ikke klare retningslinjer for netop denne situation, men Det Etiske Råd har vedrørende vurdering af udsigtsløs behandling fremsat anbefalinger, som må siges at være værdibaserede [20]: Når en beslutningskompetent patient og en læge har forskellige vurderinger af, om en behandling er udsigtsløs, bør lægen »gøre meget for at efterkomme patientens ønsker, idet patientens ønske om at leve længst muligt uanset sin aktuelle tilstand og prognose bør vægtes højt«. Dog skal lægen fortælle patienten, hvis han/hun anser den forestående behandling for at være skadelig for patienten, idet patienten påføres unødvendig lidelse. Lægen må gennem samtale med patienten sikre sig, at behandlingsønsket ikke skyldes manglende sygdomsindsigt fra patientens side og må selv »lytte til patientens opfattelse for at finde ud af, om der er noget heri, der kan ændre lægens syn på, at den givne behandling er udsigtsløs«. Ønsker patienten herefter fortsat en behandling, som lægen finder udsigtsløs, må lægen søge samråd med kolleger og eventuelt overlade behandlingen til en anden læge. For den ikke beslutningsdygtige, uafvendeligt døende patient gælder det, at lægen må lytte til de pårørende, da de ofte vil have indsigt i patientens sidste ønsker, men at lægens primære funktion er at varetage den døendes interesser, hvis lægen vurderer, at de pårørendes interesser strider imod patientens.

Praksis

Imidlertid lader praksis til at afvige fra lovgivningens intention, som er at indhente informeret samtykke, også ved beslutninger om IGVH.

Livstestamente

En dansk undersøgelse tyder på, at læger på danske medicinske afdelinger sjældent kontakter Livstestamenteregistret med henblik på at få indsigt i patientens behandlingsønsker [7]. I amerikanske undersøgelser har man påvist, at selv når lægen er klar over, at patienten har oprettet et livstestamente, er der sjældent overensstemmelse mellem patientens behandlingsønsker udtrykt i et livstestamente og lægens behandling af patienten [21, 22]. Snarere end patientens behandlingsønsker udtrykt i et livstestamente er lægen tilbøjelig til at vurdere patientens forventede livskvalitet og prognose samt familiens præferencer forud for en beslutning om behandlingsvalg [23].

Det kan diskuteres, i hvilket omfang der er tale om egentlig uoverensstemmelse mellem patientens og lægens behandlingsprioriteringer i Danmark, når det i livstestamentet kun er muligt at fravælge livsforlængende behandling overordnet. Læge Hanne Mollerup, der frem til 2002 var formand for Etisk Udvalg i Lægeforeningen, udtrykker det således: »... jeg har aldrig spurgt i registeret, for jeg ville aldrig give unødig livsforlængende behandling og på den måde gå imod et livstestamente« [24]. Sandsynligvis ville en underliggende uoverensstemmelse mellem patient og læge blive tydeliggjort, hvis fravalget af livsforlængende behandling kunne nuanceres i livstestamentet, f.eks. ved at vælge respirator, væske og ernæring, behandling af lungebetændelse, genoplivning m.m. fra eller til. I såfald, ville et livstestamente blive et stærkere redskab for både patient og læge, og lægens pligt til at kontakte Livstestamenteregistret ville give mere mening.

Glidebane

Et andet punkt, hvor praksis ikke følger lovgivningens intention, ses i situationer, hvor patienten er underlagt risikoen for en slags glidebaneeffekt: Alene genoplivningsforsøg ved hjertestop fravælges, men samtidig iværksættes anden behandlingsreduktion uden patientens vidende.

I en amerikansk undersøgelse har man påvist, at patienter, der har modtaget ordinationen IGVH inden for første til syvende indlæggelsesdag på et hospital, har 34 gange større sandsynlighed for at dø, end patienter, der ikke har modtaget denne ordination [25]. Der er i undersøgelsen taget højde for faktorer som diagnose, prognose og alder, men der er givetvis ukendte prognostiske faktorer, f.eks. patienters livskvalitet, som der i undersøgelsen ikke er taget højde for. Ligeledes modtager patienter med IGVH-notat mindre aggressive behandlingsformer, såsom pressorstoffer ved hypotension og intubation ved respirationsstop [26]. Fald i behandlingsniveauet er beskrevet i op til 68% af tilfældene efter IGVH-beslutningen [27].

En nærliggende forklaring herpå er, at læger forudsætter, at patienter, som har valgt eller fået ordinationen IGVH, også ønsker at fravælge anden livsforlængende behandling, og at den øgede dødelighed således skyldes behandlingsreduktion ud over IGVH. En anden mulighed er, at patienter, der fravælger genoplivningsforsøg, ligeledes frabeder sig andre behandlingsformer. Endelig kan det skyldes, at lægerne er meget uenige om, hvad en beslutning om IGVH egentlig indebærer. Således har man i en undersøgelse fra Schweiz påvist, at 31% af de yngre læger svarede forkert i forhold til den lokale instruks på hospitalet, når de blev spurgt, hvad de troede definitionen på IGVH var [28]. Mange læger troede, at defibrillering skulle anvendes for patienter med IGVH-notat i tilfælde af hjertestop, og en stor del sidestillede ordinationen med lindrende behandling og således reduktion i andre aktive behandlingsformer.

Uanset hvad forklaringen på den øgede dødelighed måtte være, må det understreges, at fordi en patient har fået ordinationen IGVH eller eventuelt selv har besluttet det, er dette valg ikke nødvendigvis ensbetydende med, at patienten er livstræt eller har opgivet håbet om at leve længe. Det kan være et nøgternt fravalg af unødvendig lidelse under og efter genoplivningsforsøg og ikke andet.

Grund til bekymring?

Det ser ud til, at respekten for patientens selvbestemmelse i praksis ikke følger lovgivningens intentioner. Spørgsmålet er nu, om der er grund til at være betænkelig herved. Det er der en række undersøgelser, der tyder på.

Mange læger er tilbøjelige til at forsøge selv at regne ud, hvad patienten ønsker. Ifølge en schweizisk undersøgelse, bygger lægen sin beslutning om IGVH på patientens formodede livskvalitet i over 70% af tilfældene [29]. Samtidig er der belæg for, at læger generelt undervurderer patienternes selvvurderede livskvalitet [29, 30], og at lægerne ikke er i stand til at forudse patienternes genoplivningspræferencer [28, 31]. I en amerikansk undersøgelse med 6.802 alvorligt syge, indlagte patienter [32] påviste man, at af de patienter, der ikke ønskede genoplivning, var det kun 52%, der rent faktisk var bestemt til ikke at blive genoplivet ved hjertestop.

I en engelsk undersøgelse har man påvist, at de fleste læger troede, at patienterne ikke ønskede at tale om genoplivningsforsøg [33]. Patienterne finder det imidlertid ofte naturligt at tale om diagnose, prognose og behandlingsreduktion ved livets afslutning [34]. I en større amerikansk interviewbaseret undersøgelse med terminalt syge patienter konkluderede man, at sundhedspersonale vha. strukturerede interview kan tale med patienterne om bl.a. prognose, døden og sorgen hos de efterladte, uden at patienterne føler stress eller ubehag [35]. Derimod har tavshed eller misvisende information vist sig at øge angsten og forvirringen blandt patienter og pårørende [36, 37]. Efter en patients død lettes sorgprocessen for de efterladte, hvis den sidste tid har været præget af åbenhed mellem sundhedspersonalet og de berørte [38].

En yderligere grund til be kymring er, at læger og patienter ofte har forskellig opfattelse af, hvor effektivt genoplivningsforsøg efter hjertestop er [18]. Patienterne er tilbøjelige til at overvurdere succesraten. I en amerikansk undersøgelse fandt man, at 38,5% af de patienter, der havde modtaget genoplivningsforsøg, overlevede i 24 timer, mens 14,6% overlevede frem til udskrivelse fra hospital [39]. Overlevelsesraten efter genoplivningsforsøg falder markant ved alvorlig underliggende sygdom [40]. For at patienter eller pårørende kan give et reelt informeret samtykke, må de forinden informeres overordnet om succesraten og bivirkningerne ved genoplivning.

Konklusion

Dansk lovgivning og retningslinjer på området kræver generelt det informerede samtykke. Praksis afviger imidlertid fra lovgivningens intention: Kun 32% af de kompetente patienter inddrages, når beslutningen vedr. IGVH tages. Danske læger kontakter kun sjældent Livstestamenteregistret. Patienter med ordinationen IGVH udsættes for en slags glidebaneeffekt, idet der iværksættes anden behandlingsreduktion ud over IGVH. Dette er bekymrende ud fra følgende betragtninger: Patienterne ønsker at tale om emner, der vedrører livets afslutning. Lægerne kan generelt ikke forudse patienternes genoplivningspræferencer, og lægerne undervurderer patienternes selvvurderede livskvalitet.

Der er ikke noget, der umiddelbart taler imod også at respektere patientens autonomi i forbindelse med IGVH - tværtimod. Beslutningen om at informere patienten eller ej bør så vidt muligt altid tages i overensstemmelse med både princippet om patientens selvbestemmelsesret og hensynet til dennes velfærd.

Nicola Hvidt Ballin, Joensuuvej 122, DK-4000 Roskilde. E-mail: nicolaballin@hotmail.com

Antaget: 17. august 2006

Interessekonflikter: Ingen angivet

Taksigelser: Tak til Augustinus Fonden for økonomisk støtte. Tak til Anna Paldam Folker og Klemens Kappel for gennemlæsning af manuskriptet. Endelig stor tak til Peter Gjersøe for gennemlæsning af manuskriptet og inspirerende supervision.

1. Shepardson LB, Younger SJ, Speroff T et al. Variation in the use of do-not-resuscitate orders in patients with stroke. Arch Intern Med 1997;157:1841-7.
2. Van Delden JJ, van der Maas PJ, Pijnenborg L et al. Deciding not to resuscitate in Dutch hospitals. J Med Ethics 1993;19:200-5.
3. Council on Ethical and Judicial Affairs, American Medical Association. Guidelines for the appropriate use of the do-not-resuscitate orders. JAMA 1991;265:1868-71.
4. British Medical Association, Resuscitation Council (UK), Royal College of Nursing. Decisions relating to cardiopulmonary resuscitation. J Med Ethics 2001;27:310-6.
5. Peter Rossel. Autonomien og dens grænser. Ugeskr Læger 2004;166: 2330-3.
6. Löfmark R, Nilstun T. Do-not-resuscitate orders - should the patient be informed? J Intern Med 1997;241:421-5.
7. Ballin NH, Gjersøe P. Ordinationen »Ingen genoplivningsforsøg ved hjertestop«. Ugeskr Læger 2007;169:1205-8.
8. Lov om patienters retsstilling, lov. nr. 482 af 1.7.1998, § 6.
9. Det Etiske Råd. Behandling af døende - de svære beslutninger. København: Det Etiske Råd, 2002:55.
10. Lov om patienters retsstilling, lov. nr. 482 af 1.7.1998, § 7, stk. 2.
11. Lov om patienters retsstilling, lov. nr. 482 af 1.7.1998, § 9, stk. 1-4.
12. Lov om patienters retsstilling, lov. nr. 482 af 1.7.1998, § 17.
13. Vejledning om lægers forpligtelser i relation til indholdet af livstestamenter nr. 158 af 15.9.1998, pkt. 4.
14. Lov om patienters retsstilling, lov. nr. 482 af 1.7.1998, § 17, stk. 4.
15. Lov om patienters retsstilling, lov. nr. 482 af 1.7.1998, § 17, stk. 5.
16. Jørn Vestergaard. Dødshjælp - dansk ret. Juristen 2000;5:165-82.
17. Burns JP, Edwards J, Johnson J et al. Do-not-resuscitate order after 25 years. Crit Care Med 2003;31:1543-50.
18. Haidet P, Hamel MB, Davis RB et al. Outcomes, preferences for resuscitation, and physician-patient communication among patients with metastatic colorectal cancer. Am J Med 1998;105:222-9.
19. Glare P, Virik K, Jones M et al. A systematic review of physicians' survival predictions in terminally ill cancer patients. BMJ 2003;327:1-6.
20. Det Etiske Råd. Behandling af døende - de svære beslutninger. København: Det Etiske Råd, 2002:45.
21. SUPPORT principal investigators for the SUPPORT project. A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients: the study to understand prognosis and preferences for outcomes and risks of treatments (SUPPORT). JAMA 1995;274:1591-8.
22. Ditto PH, Danks J, Smucker WD et al. Advance directives as acts of communication: a randomized controlled trial. Arch Intern Med 2001;161:421-30.
23. Hardin SB, Yusafaly YA. Difficult end-of-life treatment decisions. Arch Intern Med 2004;164:1531-9.
24. Hansen S, Skjold SB. Døden lader sig ikke planlægge. Helse 2005, nr. 1.
25. Shepardson LB, Youngner SJ, Speroff T et al. Increased risk of death in patients with do-not-resuscitate orders. Med Care 1999;37:727-37.
26. Jackson EA, YarzebskiJL, Goldberg RJ et al. Do-not-resuscitate orders in patients hospitalized with acute myocardial infarction. Arch Intern Med 2004;164:776-83.
27. Zimmerman JE, Knaus WA, Sharpe SM et al. The use and implications of do not resuscitate orders in intensive care units. JAMA 1986;255:351-6.
28. Perron NJ, Morabia A, Torrenté A de. Evaluation of do not resuscitate orders (DNR) in a Swiss community hospital. J Med Ethics 2002;28:364-7.
29. Perron NJ, Morabia A, Torrenté A de. Quality of life of do-not-resuscitate (DNR) patients: how good are physicians in assessing DNR patients's quality of life? Swiss Med Wkly 2002;132:562-5.
30. Sprangers MA, Aaronson NK. The role of health care providers and significant others in evaluating the quality of life of patients with chronic disease: a review. J Clin Epidemiol 1992;45:743-60.
31. Wenger NS, Phillips RS, Teno JM et al. Physician understanding of patient resuscitation preferences: insight and clinical implications. J Am Geriatr Soc 2000;48:44-51S.
32. Hakim RB, Teno JM, Harrell FE Jr et al. Factors associated with do-not-resuscitate orders: patients' preferences, prognoses, and physicians' judgments. Ann Intern Med 1996;125:284-93.
33. Morgan R, King D, Prajapati C et al. Views of elderly patients and their relatives on cardiopulmonary resuscitation. BMJ 1994;308:1677-8.
34. Löfmark R, Nilstun T. Not if, but how: one way to talk with patient