Der redegøres overordnet for indhold og organisation af behandling af syge nyfødte børn med fokus på intensiv behandling. Nogle udenlandske studier af relationen mellem neonatalafdelingers størrelse og mortalitet bliver lagt frem, men der er ikke tale om et systematisk review .
Det normale nyfødte barn
Fødsel og barsel er i udgangspunktet normale og glædelige begivenheder, som skal deles med familien. Det store flertal af nyfødte børn er fuldbårne og velskabte og behøver kun almindelig spædbarnspleje. Problemet er, at man også ønsker sikkerhed for, at der kan behandles rigtigt og rettidigt, hvis der trods alt skulle opstå behov for det.
Morbiditet og mortalitet
Der er ikke helt sjældent behov for behandling efter fødslen. Problemerne er for tidlig fødsel, misdannelser, komplikationer i forbindelse med fødslen, infektioner eller problemer med barnets omstilling til det ekstrauterine liv, hvilket kan ses i form af symptomer som vejrtrækningsproblemer, hy-poksi, arteriel hypotension, fødeintolerans, hypoglykæmi, dehydrering og hyperbilirubinæmi. I en opgørelse fra seks store privathospitaler i Californien blev der født 77.576 børn i perioden 1992-1997. Af disse blev 11.199 (14%) indlagt på en neonatalafdeling [1]. Hospitalerne tilhører Kaiser Permanente-programmet, der som et »abonnementfinansieret« system hverken har de meget rige eller de meget fattige klienter, og som har et særligt fokus på rationalitet. Det er vigtige træk, der er fælles med danske forhold. Alle hospitalerne havde egen neonatalafdeling.
Vejrtækningsbesvær er et stort problem i neonatologien, dels fordi det er et universelt symptom på svær sygdom, og dels pga. de krav, det stiller til observation og behandling. Af de 77.576 nyfødte børn i opgørelsen fra Kaiser Permanente blev 1.928 (2%) behandlet for vejrtrækningsproblemer med nasal continuous positive airway pressure (CPAP) eller respirator. Gestationsalder ved fødslen var en stærk prædiktor for behandlingskrævende vejrtrækningsproblemer, men også apgarscore ved fødslen, severity of illness efter fødslen og forekomst af misdannelser havde betydning. Ca. halvdelen af behandlingen var nasal CPAP, enten alene eller før/efter respiratorbehandling. Steroidbehandling før præmatur fødsel var godt implementeret (85% ved fødsel før 33 uger), og surfaktant blev brugt systematisk efter intubation (ca. 85% ved gestationsalder under 30 uger). Varigheden af den respiratoriske støtte var gennemsnitligt kun ca. tre dage hos børn med gestationsalder over 30 uger; under 30 uger var varigheden længere jo lavere gestationsalder, omtrent sådan at børnene normalt kunne klare sig uden, når de var 31 uger.
Men alvorlige problemer er ikke kun respiratoriske. Alle organer kan svigte pga. misdannelse, sekundært til anden sygdom eller pga. umodenhed. Eksempler er encefalopati efter asfyksi, hypoksæmi pga. persisterende pulmonal hypertension, kredsløbssvigt pga. hjertemisdannelse, sepsis eller præmaturitet, nyresvigt efter kredsløbssvigt eller pga. urinvejsmisdannelse, korttarmsyndrom efter nekrotisende enterokolitis eller tarmmisdannelse eller hydrocefalus efter hjerneblødning. Ud over respirator er der brug for pressorstoffer, nitrogenoxid, hjerte-lunge-maskine, dialyse, parenteral ernæring og kirurgi. Det nyfødte barn har på mange områder en særlig fysiologi og patofysiologi, og det kliniske arbejde er også specielt pga. barnets lille størrelse, den diskrete og uspecifikke symptomatologi, den begrænsede kommunikation og relationen til de nyblevne forældre. Alvorlige organspecifikke problemer kræver samarbejde med andre pædiatere og per-soner fra andre lægelige specialer som f.eks. børnekardiologer, børnekirurger, thoraxkirurger og neurokirurger, og det er bedst, hvis disse har særlig interesse for og erfaring med nyfødte.
Behov for behandling kan opstå uventet og pludseligt. Det stiller krav til beredskab. Det betyder dels, at fødsler på hospitaler uden neonatologisk funktion er et potentielt problem, og dels at kvaliteten af behandlingen på den enkelte neonatalafdeling afhænger af »det svageste led i kæden«. Det er ikke nok, at barnet behandles af specialister om dagen. Både lægeligt og sygeplejefagligt skal kvaliteten være høj døgnet rundt. Uopmærksomhed, forkerte beslutninger eller manglende praktiske færdigheder, f.eks. manglende træning i intubation, kan hurtigt blive fatalt.
I Danmark døde 467 børn i alderen 0-15 år i 2001. Af disse døde 178 i første leveuge, og 321 i første leveår (Figur 1 ). Årsagerne var for tidlig fødsel og misdannelse og sjældnere komplikationer i forbindelse med fødslen eller infektion. Selv om denne mortalitet er ekstremt lav i et historisk og globalt perspektiv, er den ikke specielt lav i europæisk sammenhæng.
Centralisering
Der er et kontinuum fra plejen af den normale nyfødte til den mest krævende og komplekse behandling af børn, der har stor risiko for at dø eller risiko for at overleve med skader, som kunne være undgået. Eksempler på dette er hjerneskade pga. ineffektiv genoplivning efter fødslen, hjerneblødning hos de mest umodne børn pga. lang transport eller iskæmisk hjerneskade pga. hyperventilation, trakealstenose efter vanskelig intubation eller tab af ekstremiteter efter komplikationer i forbindelse med brug af arterielle katetre. Problemet er, hvordan sundhedsvæsnet bedst kan organiseres, så det kan dække alle behov. Et af spørgsmålene er, om risikoen for neonatal død er mindre, når barnet fødes på et hospital, hvor der er en større neonatalafdeling.
Dette spørgsmål belyses i en anden undersøgelse fra Californien, hvori man benyttede registerdata for 16.732 børn, der havde en fødselsvægt under 2.000 g, var født i 1992-1993 og behandlet på 398 forskellige private hospitaler [2]. Hospi-talerne blev klassificeret efter deres neonatalafdeling: 0) kun raske børn og mindre problemer, 1) respiratorisk assistance i op til fire timer, 2) længerevarende respiratorisk assistance, men ikke andre specialiserede funktioner og 3) fuld neonatal intensiv funktion med hjælp fra alle typer af subspecialiserede pædiatere, inkl. kirurg. Halvdelen af hospitalerne havde en neonatalafdeling på niveau 0 og behandlede gennemsnitligt årligt kun seks børn med en fødselsvægt på under 2.000 g. Det svarer til en lidt udvidet barselsgangsfunktion. Mortaliteten var 2-3 gange større på disse hospitaler end på de 22 hospitaler, hvor man havde en neonatalafdeling på niveau 3. På niveau 3-afdelingerne behandlede man i gennemsnit pr. år 120 børn, der havde en fødselsvægt på under 2.000 g. Mortaliteten på hospitalerne med neonatalafdelinger på niveau 1 og niveau 2 var også højere, men forskel len var ikke statistisk signifikant højere for de 18 hospitaler, hvor man havde de største niveau 2-neonatalafdelinger (der var gennemsnitligt pr. år indlagt 85 børn på under 2.000 g, og gennemsnitligt var mere end 15 pladser på neonatalafdelingen belagt). Noget uventet fandt man, at universitetshospitaler (alle niveau 3) havde højere mortalitet end andre niveau 3-afdelinger. Det kan tolkes som et resultat af disse hospitalers afhængighed af læger og sygeplejerske under uddannelse, men der er ikke data til at belyse dette vigtige spørgsmål.
I en stor engelsk undersøgelse påvistes der ingen sammenhæng mellem neonatalafdelingernes størrelse og mortalitet [3]. En stor neonatalafdeling blev her defineret som en, hvor man pr. år behandlede mere end 57 børn med en fødselsvægt på under 1.500 g, en lille neonatalafdeling blev defineret som en, hvor man pr. år behandlede mindre end 35 børn med en fødselsvægt på under 1.500 g, og en intermediær neonatalafdeling blev defineret som værende derimellem. En strategisk stikprøve på 54 ud af 186 neonatalafdelinger i England deltog i en prospektiv registrering af alle indlagte patienter og af den løbende belægning i 1998-1999. Ved den ukorrigerede analyse var mortaliteten lavere jo mindre neonatalafdelingen var. Efter korrektion for severity of illness i de første 12 levetimer, var der ikke nogen forskel. Heller ikke sygeplejenormering eller dækning med mere end en neonatolog var af betydning. Det eneste klare fund var, at mortaliteten var højest for børn, som blev indlagt, når belægningen var højest.
En sammenligning mellem pædiatrisk intensiv behandling (børn i alderen en måned til 15 år) i Trent, England, og Victoria, Australien, som begge har en børnebefolkning på ca. 1 mio., dvs. som Danmark, er også relevant [4]. Der var ca. 1.000 indlæggelser pr. år begge steder. I Victoria blev 90% af børnene indlagt på en afdeling; i Trent var de fordelt på 13 afdelinger. Mortaliteten var 5,6 pr. 100.000 børn pr. år i Victoria og 8,9 pr. 100.000 børn pr. år i Trent. Korrigeret for severity of illness ved indlæggelsen var odds-ratio 2,09 (p< 0,0005).
Centralisering af behandlingen af for tidligt fødte børn ved in utero-transfer er et særligt emne. I en undersøgelse fra Trent i England fra 1994-1996 påviste man ingen sikker effekt [5]. Trent har en befolkning på 4,6 mio. og dækkes af 16 neonatalafdelinger, dvs. meget lig danske forhold. På de fem største neonatalafdelinger behandlede man børn, som var mindre og mere syge, end man gjorde på de 11 øvrige, og man kunne ikke påvise nogen positiv eller negativ effekt af overflyttelse før eller efter fødslen. I et svensk studie med 633 levendefødte børn med en fødselsvægt på under 1.000 g i 1991-1992 påviste man derimod lavere mortalitet for børn, som blev behandlet på en neonatalafdeling niveau 3 end på en neonatalafdeling niveau 2b, dvs. med respiratorbehandling, men ikke anden intensiv behandling (30% vs. 46%) [6]. Overlevelsen var også bedre, når man tog hensyn til moderens bopæl (35% vs. 45%). I et større svensk studie fra 1992-1997 af alle enkeltfødte børn med gestationsalder under 32 uger fandt man højere total mortalitet på universitetshospitaler (neonatalafdeling niveau 3) end på andre hospitaler [7]. Efter korrektion for den skæve gestationsalderfordeling og en række risikofaktorer vedrørende graviditet og fødsel var odds-ratio for død for gruppen med en gestationsalder på 23-27 uger 2,0 for ikkeuniversitetshospitaler. Der var ingen forskel for børnene i gruppen med en gestationsalder på 28-31 uger.
Situationen i Danmark
De fleste amter har kun en børneafdeling. I H:S findes der tre børneafdelinger, og to sygehuse har neonatalafdeling: Rigs-hospitalet og Hvidovre Hospital. I Københavns Amt er der to børneafdelinger, men kun Amtssygehuset i Glostrup har neonatalafdeling. I Storstrøms Amt er neonatalafdelingen på Nykøbing Sygehus meget reduceret. I Århus Amt er der neonatalafdeling på Skejby Sygehus og Randers Centralsygehus, og i Nordjyllands Amt er der neonatalafdeling på Aalborg Sygehus og Sygehus Vendsyssel, Hjørring. Dvs. at der nu er 17 neonatalafdelinger i Danmark. Til sammenligning er der 33 fødesteder.
Implementeringen af den danske diagnoserelateret gruppe (DRG)-model og Sundhedsstyrelsens service »sundshedsstatistik« giver mulighed for at få et indtryk af aktiviteten [8]. I 2004 blev der født 64.670 børn i Danmark og 22.497 af disse blev udskrevet med en DRG-kode (Tabel 1 ). En stor del af udskrivelserne i koderne 1501, 1502, 1508, 1511, og 1513 var fra obstetriske afdelinger. Det drejede sig om børn, som har frembudt problemer kort efter fødslen, som måske har haft behov for måling af blodsukker, bilirubin eller kontrol af pH efter fødslen, og som formentlig har været tilset af en pædiater. Kode 1501 (død eller udskrevet til anden afdeling inden for to døgn) steg alene fra 2.851 til 7.143 børn fra 2003 til 2004. Det totale antal børn, der døde i første leveuge er omkring 200. Stigningen tyder mest på usikkerhed i kodningen.
Kodningen af de »intensive« koder 1503, 1506 og 1509 er derimod nogenlunde konstant. Det betyder næppe, at kodningen er korrekt eller bare konsistent. DRG-systemet har kun været i drift i kort tid og har endnu ikke direkte økonomisk betydning. Men det er bemærkelsesværdigt, at antallet af forløb i vægtgrupperne under 1.000 g, 1.000-2.500 g og over 2.500 g er nogenlunde de samme i betragtning af, at disse gruppers andele af det totale fødselstal er hhv. 0,3%, 5%, og 95%. Det svarer til udenlandske erfaringer.
For at få et indtryk af fordelingen af den intensive behandlingsaktivitet i Danmark er det totale antal af børn med disse tre koder tabuleret for bopælsamt og behandlingshospital i Tabel 2 . Der var i alt 663 forløb i 2004, hvilket svarer til 1% af samtlige nyfødte. Af disse stod Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og Skejby Sygehus for 394 (59%), heraf havde 238 børn bopæl uden for de respektive amter. De øvrige amter benyttede sig af disse tre hospitaler i varierende grad.
P.t. findes neonatal thorax- og urokirurgi kun på H:S Rigshospitalet og på Skejby Sygehus; den øvrige neonatale kirurgi findes på H:S Rigshospitalet og på Odense Universitetshospital. Neonatal neurokirurgi findes alle tre steder. Forløb for børn, som bliver opereret, kodes uden for serien 1501-1513. En del af hospitalernes »udenamts« aktivitet kan altså skyldes børn som henvises pga. mistanke om kirurgisk sygdom, men som ikke opereres.
Vurdering
Den neonatologiske funktion er samlet på 17 afdelinger i Danmark (ekskl. Færøerne og Grønland), mens der er 33 fødesteder. Det er et neonatologisk ønske at fødslerne samles på hospitaler med neonatalfunktion. De svenske erfaringer støtter Sundhedsstyrelsens anbefaling af centralisering af behandlingen af børn under 28 uger/1.000 g. Den restriktive brug af respiratorbehandling i Danmark betyder, at den skal centraliseres mere, end man ville gøre i udlandet, for at man kan opnå den samme rutine, hvilket støtter Sundhedsstyrelsens anbefaling af centralisering af respiratorbehandling. Den korte arbejdstid for læger er et problem for organisering af intensiv terapi i Danmark, idet der skal flere læger til for at dække beredskabet. Argumenterne for centralisering af intensiv behandling af nyfødte er altså lavere mortalitet og bedre udnyttelse af resurserne.
Summary
Organisation of treatment of newborns
Ugeskr Læger 2006;168(15):1543-1547
The total number of births in Denmark in 2004 was 60,670. It is a challenge to organise neonatal care in such a way that the great majority of healthy normal newborns can be born into their families with a minimum of disturbance from the health care system. A need for treatment after birth, however, is not uncommon (10-15%) and can occur unexpectedly. In this context, it is an advantage that 99% of births take place in hospitals, but it is a neonatologic viewpoint that all births should take place in hospitals with a neonatal special care unit. There are presently 17 neonatal special care units and 33 delivery units in Denmark. International experience shows that about 1% of all newborns require intensive care, and the current numbers from the new national database of disease-related groups classification in Denmark are in agreement. The database indicates that 59% (394 of 663) of the newborn intensive care in 2004 was provided by Rigshospitalet (Copenhagen University Hospital) and the university hospitals of Odense and Skejby. The restrictive use of mechanical ventilation in Denmark, the short geographical distances and the short working hours of physicians may all be good reasons for this centralisation.
Gorm Greisen , Neonatalklinikken, H:S Rigshospitalet, DK-2100 København Ø. E-mail: greisen@rh.dk
Antaget: 20. februar 2006
Interessekonflikter: Gorm Greisen er ansat på H:S Rigshospitalet, som er afhængig af henviste patienter.
Referencer
- Wilson A, Gardner MN, Armstrong MA et al. Neonatal assisted ventilation: predictors, frequency, and duration in a mature managed care organization. Pediatrics 2000;105;822-30.
- Cifuentes J, Bronstein J, Phibbs CS et al. Mortality in low birth weight infants according to level of neonatal care at hospital of birth. Pediatrics 2002;109; 745-51.
- The UK Neonatal Staffing Study Group. Patient volume, staffing, and workload in relation to riskadjusted outcomes in a random stratified sample of UK neonatal intensive care units: a prospective evaluation. Lancet 2002; 359:99-107.
- Pearson G, Shann F, Barry P et al. Should paediatric intensive care be centralised? Trent versus Victoria. Lancet 1997;349:1213-7.
- Field D, Draper ES. Survival and place of delivery following preterm birth: 1994-96. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 1999;80:F111-5.
- Finnstrom O, Olausson PO, Sedin G et al. The Swedish national prospective study on extremely low birthweight (ELBW) infants. Acta Paediatr 1997;86: 503-11.
- Johansson S, Montgomery SM, Ekbom A et al. Level of care, and infant death in Sweden: a population-based study preterm delivery. Pediatrics 2004;113; 1230-5.
- Sundhedsdata. København: Sundhedsstyrelsen, 2005. www.sst.dk/Informatik_og_sundhedsdata/Download_sundhedsstatistik/ Planmateriale/DRG/DSN2.aspx /nov. 2005.