Organisering og udvikling af den palliative indsats i Danmark

Den palliative indsats blev først defineret af WHO i 1990 [1] og en revision fulgte i 2002. Ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykologisk, social og åndelig art fremmer man med den palliative indsats livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom. Den palliative indsats:

• Bekræfter livet og opfatter døden som en normal proces.

• Tilstræber hverken at fremskynde eller at udsætte dødens indtræden.

• Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden.

• Tilbyder støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet.

• Er tværfaglig og teambaseret.

• Kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet i sammenhæng med andre behandlinger, som udføres med henblik på livsforlængelse.

• Integrerer omsorgens psykologiske og eksistentielle/åndelige aspekter.

Udviklingen af den palliative indsats

Udviklingen af den palliative indsats går tilbage til Dame Cicely Saunders , der grundlagde det første moderne hospice i London i 1967. I 1980'erne etableredes de første hospitalsbaserede palliative team, hvor man tilså indlagte patienter. Udgående teamfunktion til patienter i hjemmet blev først etableret senere.

I 1987 blev palliativ medicin et selvstændigt lægefagligt speciale i England. Der er i dag mange diplom- og masterkurser inden for det palliative område, og professionalisering og dokumentation af området er fortsat under udvikling [2, 3].

I 1991 dannedes The National Council for Hospice and Specialist Palliative Care som paraplyorganisation for organisationer, der er involveret i palliativ indsats. Denne organisation har siden fungeret som talerør over for det politiske niveau og har bl.a. medvirket til at udvikle retningslinjer, politikker og høringssvar samt etablere standarder for den palliative indsats.

I Skandinavien har Norge været førende med hensyn til udvikling af den lindrende indsats, og man har her - i modsætning til i England - fra starten satset på en mere hospitalsbaseret behandling i form af etablering af palliative enheder, og man har udviklet standarder for den palliative indsats [4].

Udvikling af den palliative indsats i Danmark

Udviklingen af den specialiserede, lindrende indsats for uhelbredeligt syge i Danmark startede mange år efter de engelske forbilleder. I 1985 kom den første publikation fra Sundhedsstyrelsen om terminal pleje. I 1990'erne fulgte de første hospiceåbninger: Skt. Lukas Hospice i Hellerup og Skt. Maria Hospice i Vejle, og siden er flere kommet til. Den første palliative medicinske afdeling åbnede på Bispebjerg Hospital i 1997.

Kræftplan I fra 2000 [5] indeholdt et kort afsnit med anbefalinger til palliativ indsats, men der blev efterfølgende ikke afsat midler til formålet, førend man i 2004 oprettede hospicepuljen, hvis formål i praksis var at yde støtte til etablering af hospicer. Det blev samme år lovbestemt, at alle amter skulle have 12 hospicesenge, og at amterne var forpligtet til at indgå driftsaftaler med hospicer, der skulle oprettes som selvejende institutioner.

Kræftplan II fra 2005 [6] indeholder anbefalinger for behandling, uddannelse, udvikling og forskning inden for den palliative indsats, der dog ikke er blevet prioriteret politisk. Argumentet har været, at man med hospicepuljen havde sikret den palliative indsats. Denne politiske prioritering har medført, at der i de seneste år er skudt hospicer op mange steder, og sideløbende er der opstået et stort udækket behov for specialuddannet personale inden for palliativ indsats. Der er tiltagende behov for udvikling af kliniske og organisatoriske retningslinjer, således at kvaliteten af tilbuddene til patienter og pårørende på de forskellige institutioner bliver på et ensartet og højt niveau. I Kræftplan II anbefaler man bl.a., at den palliative indsats på sygehusene styrkes, og at der sættes fokus på at optimere de palliative patienters indlæggelsesforløb.

Status for den palliative indsats i Danmark

Indsatsen er organiseret på et basisniveau og et specialistniveau.

Basisniveauet

• Det basale palliative team i primærsektoren, som består af den praktiserende læge og hjemmeplejen og er et ad hoc-sammensat team ved hvert individuelt forløb.

• Sygehusafdelingerne (undtaget de palliative specialistfunktioner).

Specialistniveauet

• Palliative team (der bl.a. følger patienterne i hjemmet).

• Palliative enheder (selvstændige afdelinger på et sygehus).

• Palliativt ambulatorium/dagcenter (kan ligge i relation til en palliativ enhed, et palliativt team eller et hospice (daghospice)).

• Hospice (der er visse kriterier for, at et hospice kan have specialistfunktion).

For en nærmere beskrivelse henvises til Dansk selskab for almen medicins (DSAM) kliniske vejledning fra 2004 »Palliation i primærsektoren« [7] og Sundhedsstyrelsens retningslinjer fra 1999 [8] (Tabel 1 ).

På basisniveauet bør man kunne varetage behandling, pleje og omsorg for 70-80% af patienterne med livstruende, uhelbredelig sygdom [2]. På specialistniveauet har man som opgave dels at varetage behandlingen af de øvrige 20-30%, som har særligt vanskelige problemstillinger, dels at sikre uddannelse og opgradering af basisniveauet.

Der er i dag en palliativ medicinsk enhed og 12 hospicer i Danmark. Til trods for den gunstige udvikling de seneste år er der i Danmark fortsat væsentligt færre specialistfunktioner inden for den lindrende indsats end i de lande, vi normalt sammenligner os med.

I 2007 har Region Hovedstaden lanceret en ambitiøs og sammenhængende plan for den palliative indsats. Ud over den nuværende palliative medicinske afdeling ønsker man at oprette yderligere tre hospitalsbaserede palliative enheder og indgå driftsaftaler om 56 hospicesenge i regionen. I løbet af en årrække vil det sandsynligvis medføre, at alle, der bor i regionen og har behov for en specialiseret palliativ indsats, kan få et sådant tilbud.

En fremtidssikret pa lliativ indsats

Den palliative indsats må udvikles, så der er lige adgang for alle patienter med behov for lindring af fysiske, sociale, psykologiske og åndeligt/eksistentielle problemstillinger i relation til alvorlig, uhelbredelig, livstruende sygdom i overensstemmelse med WHO's definition.

Dette forudsætter:

• Et velfungerende og veluddannet basisniveau, der ved behov kan indgå i et tæt samarbejde med specialistniveauet.

• Et specialistniveau, der har volumen og specialiseringsgrad til dels at løse de kliniske opgaver, og dels at drive uddannelsen og udviklingen inden for det palliative område.

Primærsektoren:

DSAM's vejledning [10] er et udmærket afsæt for indsatsen i primærsektoren. Ligesom i det øvrige sundhedsvæsen er der behov for at forbedre organiseringen samt sikre mere uddannelse af de praktiserende læger og hjemmeplejens personale. Fokus bør være en facilitering af det tætte og gode samarbejde mellem læge og hjemmepleje. Primærsektorens adgang til at bruge specialistniveauet som konsulentfunktion vil være med til at sikre kvaliteten i forløbene i eget hjem. Uddannelsestilbud til socialrådgivere, fysioterapeuter, psykologer og præster kan være med til at sikre, at tilbuddet til patienter og pårørende kan blive optimalt.

Sygehusafdelingerne

Hvert år dør 15.000 patienter med kræftsygdom i Danmark, og over 50% af dem dør på sygehusafdelinger. Hertil kommer de mange andre uhelbredeligt syge, der tilbringer deres sidste tid i en sygehusseng. Uanset hvor mange hospicer, der bygges, og hvor mange palliative team, der etableres, vil der fortsat være patienter, der kommer til at afslutte deres liv på et sygehus. Derfor må en helhedsorienteret palliativ indsats på basisniveau være en integreret del af tilbuddet på en sygehusafdeling. Tendensen til mere og mere aktiv behandling af kræftpatienter langt henne i forløbet medfører, at overgangen fra aktiv behandling til rent lindrende behandling sker senere og senere. Det er derfor naturligt, at den palliative indsats indsættes sideløbende med aktiv onkologisk behandling hos patienter med fremskreden sygdom.

Specialistniveauet

De hospitalsbaserede palliative enheder og team bør være med til at udvikle specialet, uddanne forskellige personalegrupper, forske og ikke mindst behandle patienter med palliative behov. Det er vigtigt, at der udvikles et tæt samarbejde med afdelinger, hvor man har patienter med behov for palliativ indsats. Hidtil har fokus været på kræftpatienterne og de onkologiske afdelinger, men den palliative indsats er for alle patienter med fremskreden livstruende, alvorlig sygdom jævnfør WHO's definition. Også patienter med f.eks. fremskreden hjerte-, lunge- og nyreinsufficiens samt neurologiske sygdomme har behov for en helhedsorienteret palliativ indsats. Der er behov for, at specialister inden for disse områder tilegner sig viden om palliativ behandling, ligesom der er behov for at udbygge samarbejdet mellem de palliative specialistfunktioner og de afdelinger, hvor man har patienter med behov for palliativ indsats.

De fleste patienter ønsker at opholde sig mest muligt i deres eget hjem, og også at dø der. For at imødekomme dette behov også for patienter med de mest komplicerede problemstillinger er udadgående specialiserede palliative team en forudsætning. Deres kliniske funktion omfatter hjemmebesøg, tilsyn på sygehusafdelinger, ambulante konsultationer, telefonkonsultationer og ofte også den lægelige betjening af et tilhørende hospice. Disse specialistteam er hospitalsbaserede, men fungerer i et konstant samarbejde med såvel primærsektor, hospice og hospitalssektor (Figur 1 ).

Hospice er en valgmulighed for patienter med komplekse problemstillinger, men ikke et tilbud til alle døende. Det relativt lille antal senge er reserveret til patienter, som det ikke er muligt at gennemføre et tilfredsstillende forløb for i eget hjem.

Først når det samlede specialistniveau er udviklet, og basisniveauet er opgraderet, vil der være mulighed for, at alle patienter i Danmark med alvorlig, livstruende sygdom kan modtage et tilfredsstillende tilbud om palliativ indsats.

Tove Bahn Vejlgaard , Palliativt Team Vejle, Blegbanken 3, DK-7100 Vejle.

E-mail: tove.bahn.vejlgaard@vgs.regionsyddanmark.dk

Antaget: 10. september 2007

Interessekonflikter: Ingen angivet