Palliation i primærsektoren - shared care

I de senere år har fokus for den palliative indsats i Danmark i høj grad været på den specialiserede palliative indsats og oprettelse af hospicer. Der dør ifølge Dødsårsagsregisteret imidlertid mere end 15.000 patienter om året i Danmark af kræftsygdomme, og indlæggelse på en specialiseret palliativ sengeafdeling eller på et hospice kan således kun blive for de få. Meget tyder da også på, at den største del af de døende patienter og deres pårørende ønsker, at den sidste tid og døden foregår i hjemmet [1]. Praktiserende læger er sammen med hjemmeplejen vigtige professionelle i langt de fleste palliative forløb i hjemmene.

Palliativ indsats og den praktiserende læge

I helt nye epidemiologiske studier af et dansk materiale har man påvist, at blot et enkelt hjemmebesøg af egen læge i de sidste tre levemåneder femdobler oddsene for at dø hjemme i stedet for at dø på hospital. Desuden stiger oddsene for hjemmedød proportionalt med antallet af hjemmebesøg (Tabel 1 ) [2]. Disse resultater kan tolkes, som om den praktiserende læge har en betydningsfuld rolle i hjemmene. Patienter og pårørende værdsætter da også den praktiserende læges samlede palliative indsats, og det ser ud til, at den tætte læge-patient-relation er vigtigere for patienter og pårørende end maksimal symptomkontrol [3]. I flere undersøgelser har man desuden påvist, at de praktiserende læger i høj grad ønsker at være aktive i den palliative indsats, men at der er behov for undervisning, supervision og kvalitetssikring [4].

Behandling af døende patienter i hjemmet er ikke nyt for praktiserende læger. Siden sundhedsvæsenets opdeling i to sektorer i midten af forrige århundrede har praktiserende læger taget sig af deres døende patienter og de pårørende i hjemmet [5]. Det almenmedicinske speciales traditioner og værdier ligger da også tæt op ad intentionerne i det palliative felt [5, 6]. Det tilstræbes i almen praksis at opnå en kontinuerlig læge-patient-relation. Hertil benyttes den personcentrerede tilgang, der inkluderer både fysiske, psykologiske, sociale, kulturelle og eksistentialistiske dimensioner af patientens symptomer og problemstillinger. Desuden prioriteres samarbejdsrelationer med andre professionelle højt. Symptombyrden, de psykosociale problemstillinger og kravet til kommunikative evner i det palliative felt kan dog være så omfattende, at opgaven er svær og indimellem umulig at takle for primærsektoren alene.

Palliation på basisniveau og ekspertniveau

En del af de terminalt syge patienter har så svær symptomatologi, at de har behov for en specialiseret tværfaglig behandling. Den palliative indsats i Danmark er inddelt i et basisniveau og et ekspertniveau, som beskrevet i Sundhedsstyrelsens Kræftplan 2 [7]. Primærsektoren, de praktiserende læger og hjemmesygeplejerskerne udgør således ikke bare det basale niveau i den palliative indsats i hjemmet, men forventes også at spille en vigtig rolle på ekspertniveau sammen med et specialiseret palliativt team. Alligevel er der meget, der tyder på, at de praktiserende læger indimellem shuntes ud eller føler sig shuntet ud af de palliative forløb i hjemmet, som det også er beskrevet i Sundhedsstyrelsens »Hospice uden mure« fra 2005 [8]. Med indførelsen af specialiserede team og hospicer er der kommet en tiltrængt mulighed for, at patienter kan få sufficient behandling på specialistniveau. Desværre er der også en fare for, at alle palliative patienter skubbes hen imod den specialiserede indsats med kapacitets- og flaskehalsproblemer til følge. Man risikerer herudover at miste de patient- og pårørendeoplevede relationelle kvaliteter, som knytter sig til samarbejdet med egen læge og hjemmeplejen.

Ud over at den praktiserende læge forventes at være en del af den samlede palliative indsats, er der nemlig også hårdt brug for en gatekeeper , der kan vurdere, hvilke patienter der har brug for en specialiseret indsats, således at resurserne fordeles hensigtsmæssigt. Det er således ikke ønskværdigt eller realistisk hverken organisatorisk eller økonomisk, at de involverede professionelle i primærsektoren shuntes ud af den palliative indsats.

Shared care

Det følger af ovenstående, at den palliative indsats i høj grad er tværfaglig og tværsektoriel, og der er behov for fokus på samarbejdet mellem alle involverede professionelle. Shared care -tanken synes at være meget relevant i denne sammenhæng [9]. Det ligger implicit i definitionen, at der er tale om et aftalt samarbejde med fælles mål og en overordnet, intensiv informationsudveksling mellem de to parter ud over almindelige epikriser. Desuden er det nødvendigt med kendskab til andre professionelles kvaliteter og accept af de andres roller [10]. Der er altså tale om et meget mere organiseret samarbejde omkring de palliative patienter, end der eksisterer i Danmark i dag.

Der er forskningsresultater, der tyder på, at udfaldet af et palliativt forløb forbedres for patienterne, når praktiserende læger og specialistteam arbejder sammen om forløbene i hjemmet, f.eks. øges identifikation af systematiske problemer og evnen til at opnå hjemmedød [4]. Der er ingen dansk forskning om shared care specifikt rettet mod det palliative felt.

Barrierer mod shared care i palliation i dag

Der er behov for forbedring af det tværsektorielle samarbejde i Danmark. I det følgende er der nævnt eksempler på barrierer mod shared care i den palliative indsats i dagens Danmark. Disse eksempler er til dels taget fra et endnu ikke publiceret arbejde, hvori efterladte pårørende, praktiserende læger, hjemmesygeplejersker og hospitalslæger er blevet interviewet.

Der findes sjældent instrukser på hospitalsafdelinger for, hvordan ansvaret for forløbet videregives, når en terminalt syg patient udskrives til eget hjem. Det er især i denne situation, at patient og pårørende føler sig ladt i stikken, og det er ofte her, de praktiserende læger føler sig koblet af. Hvis de praktiserende læger skal have en mulighed for at spille en rolle i de palliative forløb, skal de informeres inden udskrivelsen ud over en almindelig epikrise, og de vil meget gerne ringes op af den udskrivende læge inden udskrivelsen. Genetablering af læge-patient-relationen efter udskrivelsen skal desuden fremmes ved, at patient og pårørende informeres af hospitalslægen om, at det er den praktiserende læge sammen med hjemmeplejen, der er de centrale professionelle i forløbet i hjemmet. Der er nemlig en stigende tendens til, at den udskrivende hospitalslæge henviser direkte til et palliativt team uden at rådføre sig med den p raktiserende læge om, hvorvidt det er nødvendigt at koble en specialiseret indsats på allerede ved udskrivelsen. Dette resulterer både i, at flaskehalsproblematikken opstår ved de palliative team, men også i, at den praktiserende læge shuntes ud, inden det palliative forløb er startet i hjemmet. Grunden til, at hospitalslæger ikke rådfører sig med de praktiserende læger, kan være, at hospitalslægerne er usikre på de praktiserende lægers viden og evner inden for det palliative felt, men den kan måske også være en tendens til at fokusere på »specialiseret sundhedsydelse« frem for at fokusere på primærsektoren, relationer og kontinuitet.

Der er problemer med kommunikationsveje og tilgængelighed hen over sektorgrænsen og også inden for sektorerne. Det er f.eks. vigtigt, at hospitalslægen kan få fat i den praktiserende læge uden at skulle bruge lang tid i telefonen, og at den praktiserende læge ved behov har let adgang til specialister, både de organspecifikke og de palliative specialister. De praktiserende læger ønsker i høj grad at kunne bruge specialisterne inden for dette felt som konsulenter og som samarbejdspartnere i de tilfælde, hvor der er behov for en ekstra indsats. Det er på samme måde vigtigt, at hjemmesygeplejersker og praktiserende læger finder en god og effektiv måde at komme i kontakt med hinanden på. Alle faggrupper skal således arbejde med deres tilgængelighed, ikke bare over for patienter og pårørende, men også over for samarbejdspartnere. Nyere kommunikationsformer såsom it og fax benyttes, og kan formodentlig udnyttes bedre, men kan ikke erstatte den personlige kontakt. Bedre tilgængelighed pr. telefon, f.eks. aftalte telefontider/specielle telefonnumre, er en nødvendighed for et bedre samarbejde.

Der er således mange organisatoriske udfordringer ved en eventuel indførelse af mere regelret shared care i de palliative forløb, f.eks. i form af forbedring af de professionelles kommunikationsveje og informationskanaler og tydeligere og mere formaliseret ansvarsoverlevering ved udskrivelse.

Det er derudover nødvendigt, at hospitalslæger og alment praktiserende læger udvikler en mere samarbejdsorienteret holdning og anerkender hinandens roller. Noget tyder på, at der er store problemer med vores samarbejdskultur inden for sektorerne og imellem sektorerne i Danmark. Disse problemer kan bunde i manglende kendskab til hinandens evner og forventninger, men også i fordomme og manglende respekt [10]. Der er et stort behov for yderligere forskning på dette område for at vurdere omfang, konsekvenser og fokusområder for specifik forbedring af samarbejdskulturen i sundhedsvæsenet.

Perspektiv

I de seneste år har man i den politiske debat om palliation som sagt oftest haft fokus på den specialiserede indsats og på hospicer. Der har da også i Danmark været et massivt behov for udbygning af begge dele. Det synes dog ikke at være hensigtsmæssigt, at de praktiserende læger langsomt skubbes ud af det palliative felt, og det er heller ikke, hvad patienter, pårørende og professionelle ønsker. Hvis primærsektoren skal fortsætte med at have en nøglefunktion i den palliative indsats, skal det sikres, at primærsektoren løbende uddannes og kvalitetssikres, men også at samarbejdet og kommunikationsvejene mellem alle involverede professionelle forbedres. Hvis ikke denne udvikling af samarbejdet tages alvorligt, risikerer vi, at resultatet af de senere års indsats samlet set for hele gruppen af patienter med palliative behov bliver et kvalitetstab og en øget ulighed i den samlede danske indsats, uagtet at indsatsen har øget kvaliteten for mange patienter. Der er således et stort behov for fokus på forskning inden for shared care både mht. organiseringen af det palliative samarbejde og mht. udvikling af samarbejdskulturen i det danske sundhedsvæsen.

Mette Asbjørn Neergaard , Forskningsenheden for Almen Praksis, Aarhus Universitet, DK-8000 Århus C.

Email: man@alm.au.dk

Antaget: 27. april 2007
Interessekonflikter: Ingen angivet

Artiklen bygger på en større litteraturgennemgang. En fuldstændig litteraturliste kan fås ved henvendelse til forfatterne.