Patientoplevelser - indikatorer for behandlingskvaliteten i brystkræftkirurgien

Introduktion: I forbindelse med centralisering af brystkræftkirurgien i Københavns Amt opstillede man fra Brystkirurgisk Afdeling en række kvalitetsparametre for Det gode patientforløb. Formålet med herværende undersøgelse var at kortlægge patienternes oplevelse af forløbet gennem en spørgeskemaundersøgelse. Således ønskede vi at måle dels patienternes vurdering af vigtigheden af de opstillede parametre og dels graden af tilfredshed med forløbet på afdelingen. Det var hensigten derved at identificere problemområder og dermed muligheder for fremtidige justeringer.

Materiale og metoder: To spørgeskemaer med 43 spørgsmål blev udsendt til 400 nyopererede brystkræftpatienter. Det blev besvaret af 269 patienter og udgjorde dermed undersøgelsesmaterialet.

Resultater: Undersøgelsen afdækkede, hvilke områder brystkræftpatienter prioriterer højest, og den har klarlagt, hvilke facetter af behandlingsforløbet denne patientgruppe lægger mest vægt på. Resultatet viste en høj grad af tilfredshed med det samlede forløb og med afdelingens kerneydelse. Samtidig kunne vi i analyserne identificere indsatsområder for fremtidige forbedringer.

Konklusion: Trods en malign diagnose og et komprimeret patientforløb opleves dette forløb generelt positivt af flertallet af patienterne, når det er forankret i vel indarbejdede kvalitetsmål.

Brystkirurgisk Afdeling F blev oprettet i 2000, idet kirurgisk behandling af mammasygdomme i Københavns Amt blev samlet på Amtssygehuset i Herlev. Baggrunden herfor var et ønske om at præstere behandlingsresultater på internationalt niveau, at opfylde Sundhedsstyrelsens krav om mindst 50 canceroperationer årlig pr. kirurg og et ønske fra patient-organisationer om centraliseret og optimeret patientbehandling.

Afdelingens optageområde dækker 650.000 indbyggere. Årligt henvises der 1.500 patienter; der foretages 8.200 ambulatorieundersøgelser, nydiagnosticeres 550 mammacancere og foretages 890 operationer med en gennemsnitlig indlæggelsestid på to døgn.

Afdelingens strukturelle grundlag er baseret på en organisation benævnt »Det gode patientforløb«, som karakteriseres ved: 1) diagnostik, behandlings- og plejetilbud af høj professionel standard, 2) udrednings- og behandlingsforløb planlagt effektivt i samarbejde med patienten, og 3) god koordination mellem afdelingen, samarbejdende afdelinger, egen læge og hjemmeplejen. Formålet er, at patienten oplever at føle sig tryg og vel modtaget, at der etableres hurtig og tillidsfuld kontakt med afdelingen, og at medarbejderne er fagligt og personligt kompetente.

Funktionsmålene omfatter ledelsesmæssige mål, organisatoriske mål, personalerelaterede mål samt udviklings- og forskningsrelaterede mål, hver især med uddybende underpunkter. For at kunne leve op til disse kræves det f.eks., at medarbejderne er engagerede, venlige, kompetente, selvstændige og professionelle. Sygeplejerskerne har igennem intensiv undervisning opnået kompetence i kriseintervention. Alle skal kunne arbejde struktureret og beherske skift mellem ambulatorium, sengeafsnit og operationsgang, idet alle sygeplejersker også er oplært som operationssygeplejersker. Afdelingen har ikke social og sundheds-assistenter eller sygehjælpere. Al faglighed inkl. lægefaglige instrukser og sygeplejefaglige standarder er opbygget på dette grundlag og over en skemaskabelon med struktur, proces og resultat; et eksempel ses i Tabel 1 . Kontaktlæge/kontaktsygeplejerskeprincippet anvendes, og målsætningen er opfyldelse i mindst 75% af kontakterne. Alle sygeplejersker har en 32-timers-arbejdsuge og indgår i et rulleskema med to ugers operationsgangsarbejde i et niugers rul. Hermed opnås der dels en høj grad af arbejdsmæssig kontinuitet og kollegial forståelse mellem de forskellige funktioner, dels en pause fra den krævende rolle som kontaktperson i brystkræftpatienternes korte, intensive forløb.

Det typiske patientforløb omfatter henvisning fra patientens egen læge til ambulant udredning i det integrerede diagnostiske system, hvilket indebærer tripelanalyse med klinisk undersøgelse foretaget af en kirurg, billeddiagnostik og biopsi. Stilles diagnosen brystkræft, planlægges der operation, og ugen efter gennemgås mikroskopisvaret med patienten, og der foretages evt. viderevisitation til Onkologisk Afdeling. Forløbet følger de landsdækkende retningslinjer fra Danish Breast Cancer Cooperative Group (DBCG), som siden 1977 har opstillet retningslinjer for behandling og ført landsdækkende registrering af brystkræftkirurgien i Danmark [1].

Det er veldokumenteret, at sundhedspersonale ofte er dårligt til at give en præcis vurdering af behandlingskvaliteten set med patienternes øjne [2-4]. Det blev derfor ved afdelingens start besluttet at kontrollere opfyldelsen af de patientrelaterede mål ved en patienttilfredshedsundersøgelse. Vi fandt det af interesse efterfølgende at sammenholde dette med patienternes oplevelse desangående. Undersøgelsens formål er at præsentere disse to delundersøgelser, hvis resultat har dannet grundlag for at afdække indsatsområder og givet mulighed for fremtidige kvalitetsudviklingsprojekter.

Materiale og metoder

Der blev i samarbejde mellem Brystkirurgisk Afdeling og Enheden for Brugerundersøgelser i Københavns Amt gennemført en spørgeskemaundersøgelse omfattende 400 patienter, der var opereret for brystkræft. To uger postoperativt modtog alle patienter, der var blevet udskrevet i perioden fra den 1. juni til den 31. december 2002 et anonymiseret spørgeskema med henblik på vurderinger og prioriteringer vedr. ventetider, forløbstilrettelæggelse, information, behandling, sygepleje og medindflydelse. En påmindelse blev fremsendt efter to uger. Skemaet bestod af to sæt med 21 respektive 22 spørgsmål, hver med mulighed for svar på en firepunktsskala. Det ene sæt vedrørte patienternes prioritering ud fra teoretiske spørgsmål, mens man i det andet efterspurgte konkrete vurderinger af spørgsmål, der var relateret til indlæggelsen. Der er ikke foretaget bortfaldsanalyse. Der har ikke været afdækket etiske problemstillinger i projektet.

Firepunktssvarskalaer dækkede respondenternes oplevelser og prioriteringer fra henholdsvis det mest positive til det mest negative svar (»virkelig godt«, »godt «, »dårligt« og »virkelig dårligt«) og tilsvarende fra det mest vigtige til det mindst vigtige svar (»meget vigtigt« til »slet ikke vigtigt«). Da patienterne i overvejende grad tenderede mod at anvende den positive del af svarskalaen, blev det i analyserne valgt at dikotomisere svarene, så svarkategorien »virkelig godt« er det eneste positive svar, og de øvrige er negative, dvs. at svaret »godt« blev rubriceret til den negative side. Tilsvarende vedrørende patienternes prioriteringer, hvor kun svaret »meget vigtigt« medførte, at det pågældende emne blev klassificeret som vigtigt. Dette er en anerkendt metode, som er anvendt i tilsvarende inden- og udenlandske undersøgelser af patientoplevelser og -prioriteringer [3, 5]. Resultaterne er anført med 95% konfidensinterval (KI). Der er analyseret for forskelle i patientvurderinger i relation til alder ved at sammenholde besvarelser fra patienter < 60 år med besvarelser fra patienter ≥ 60 år. Spørgsmålenes relevans og forståelighed er testet ved patientinterview forud for undersøgelsen ligesom gældende viden om, hvad patienterne lægger vægt på, hvilket er beskrevet uddybende andetsteds [5], og samme spørgsmål indgår i både store amtslige og nationale undersøgelser [5, 6].

Resultater

Svarprocenten var relativt høj, 269/400 = 67,3%. Patienternes generelle prioriteringer fremgår af Tabel 2 , hvor det bl.a. ses, at de tillægger et højt professionelt niveau størst betydning, ligesom tillid til sygepleje og behandling generelt er højt prioriteret. Lavest prioriterer patienterne muligheden for medindflydelse og de lokalemæssige forhold (= mulighed for privatliv).

Patienternes konkrete vurderinger af afdelingen fremgår af Tabel 3 . På hovedparten af spørgsmålene var 80-90% af svarene positive. Patienterne udtrykte især positive vurderinger af kerneydelsen udtrykt ved tillid til sygeplejen (96,7% positive) og til den lægelige behandling (89,5% positive). Endvidere var holdningerne positive til den givne information, samarbejdet mellem afdelingens personale og det faglige niveau. Mindre grad af tilfredshed noteredes inden for områderne, som vedrørte ventetider og tværgående klinisk samarbejde. Der blev ikke fundet forskelle i de to alderskategorier (data ikke vist).

Diskussion

Det er bemærkelsesværdigt, at selv blandt patienter, som gav en generel score på højeste niveau for hospitalsforløbet, udpegede halvdelen problemområder i underpunkter [7]. Det er derfor vigtigt at være opmærksom på, at detaljerede og specifikke spørgsmål medfører den mest brugbare og alsidige information.

Enheden for Brugerundersøgelser har forestået tre landsdækkende patienttilfredshedsundersøgelser, LPU 2000, LPU 2002 [6] og LPU 2004 [5], hvor 32.000 patienter fra landets 62 sygehuse deltog. I disse var svarprocenten under 60, hvor vi havde en noget højere, nemlig 67. Ligesom i udenlandske studier [7] fandt man, at kerneydelsen både vægtes som vigtig og tildeles høje vurderinger af patienterne. Desuden blev et velkoordineret og sammenhængende forløb prioriteret højt [5, 8]. Vi har ikke specifikt spurgt til patienternes oplevelse af kontinuitet i patient-personale-kontakten, men tolker dette som et delelement i patienternes store tilfredshed (80-90% positive svar) med behandlingen, plejen og det samlede forløb. Næst efter selve kerneydelsen viser resultaterne af mange studier, at god kommunikation og information vægtes højest [5, 8-10].

Ved afdelingens start blev der defineret nogle kvalitetsindikatorer, herunder opfyldelse af kontaktlæge/kontaktsygeplejerskeprincippet i mindst 75% af forløbene. Prospektiv registrering af 355 patientforløb viste fuld lægelig kontinuitet i 21%, delvis (maks. to læger) i 53%, og ingen kontinuitet i den sidste fjerdedel. I sygeplejegruppen blev princippet opfyldt hos skønsmæssigt halvdelen (ikke systematisk opgjort). Registreringsperioden var en ferieperiode med deraf afledte afbræk i forløbene. Vi skønner, at det vil være vanskeligt at opnå en endnu højere grad af patient-behandler-kontinuitet på grund af vagter og prioritering af hurtigst mulig operation. Kontinuitet indgår som en delparameter i at arbejde på at optimere forløbet, hvilket 83,6% vurderede som »meget vigtigt« (Tabel 2).

Tidligere undersøgelser har vist, at tilfredshedsscoren vedrørende personalets interesse og respekt for patienterne generelt er høj [7, 11], hvilket bekræftes i vor undersøgelse, idet 80% anførte interesse som en meget vigtig parameter, og 85,7% afgav positivt respons på afdelingens formåen desangående.

Ønsket om medinddragelse af patient/pårørende er individuelt og varierende, afhængigt af bl.a. alder, socialklasse og kulturel tradition [9, 12-15]. Vi fandt, at kun godt halvdelen af patienterne tildelte denne parameter vægt, hvilket kan være udtryk for, at behandlingen i stor udstrækning er standardiseret (igennem DBCG), hvorved mulighederne for frie valg er reduceret. Patienterne vil dog ofte kunne vælge enten lumpektomi eller mastektomi, hvor der igen kan være valgmulighed mellem med/uden samtidig rekonstruktion af det fjernede bryst. Patienter, som ønsker at spille en mere aktiv rolle
i beslutninger om behandling, har desuden større informationsbehov [16]. Generelt er stort informationskrav mere markant blandt yngre, så det er bemærkelsesværdigt, at vi ikke kunne genfinde en sådan aldersrelation vedrørende ønske om medinddragelse i beslutninger og generel tilfredshed. I den danske, landsdækkende undersøgelse af brystkræftramte kvinders vurderinger var der samme grad af tilfredshed uanset alder, men kvinder fra store afdelinger havde en mere positiv oplevelse af den information, der blev givet, end kvinder fra de mellemstore afdelinger havde [17]. Blandt svenske brystkræftpatienter ønskede 87% at samarbejde om beslutninger vedrørende behandling, og 20% ønskede at have været mere aktive, mens 8% ville have ønsket at være mere passive [18].

De indsatsområder, som patienterne tydeligst udpegede, var:

1. Ventetider, som 76% anførte var en vigtig parameter. Selv om afdelingen overholder den p.t. gældende ventetidsgaranti på maks. to uger fra henvisning er modtaget til første ambulatoriebesøg, udtrykker 33% af patienterne manglende tilfredshed, hvilket vi betragter som et relativt stort antal.

2. Samarbejdet med andre sygehusafdelinger, hvilket afspejles i et lavt antal positive svar vedrørende samarbejdet med Billeddiagnostisk Afdeling, hvor mammabilleddiagnostik ikke foregår i et integreret diagnostisk system under samme tag, men på tre store amtssygehuse, hvilket er en konsekvens af en amtsrådsbeslutning.

3. Trods anerkendelse af det høje sygeplejefaglige niveau er 61% positive svar med hensyn til sygeplejeindsatsen som helhed udtryk for, at der kan foretages forbedringer. Baggrunden kunne være, at hvert patientforløb håndteres af flere sygeplejersker på grund af 32-timers-arbejdsugen.

4. Patienternes medindflydelse (som indskrænkes af bl.a. DBCG's veldefinerede retningslinjer for behandling).

5. De begrænsede fysiske rammer, hvilket af patienterne udtrykkes som begrænsede muligheder for privatliv, hvilket kun 30% syntes var tilfredsstillende tilgodeset.

6. Oplevelse af mangelfuld information fra fysioterapeuternes side.

7. Kun 50% overensstemmelse mellem information givet på forskellige afdelinger, hvilket understreger behovet for bedre uddannelse af hele det i ntegrerede brystteams personale.

I andre undersøgelser har man fundet størst forbedringspotentiale inden for området læge-patient-kontakt, hvor kun halvdelen oplevede en form for kontinuitet med en eller to kontaktlæger [6]. På Afdeling F oplevede 80% (72-87) af patienterne, at en eller to læger havde særligt ansvar for behandlingsforløbet. For sygeplejersker gjaldt det 83% (75-89) [5]. Der er således forskel på patienternes oplevelse af kontinuitet i forløbet, deres oplevelse af at være velinformeret, deres oplevelse af at forløbet er veltilrettelagt (tryghed) og afdelingens registrering heraf, idet patienterne oplevede en højere grad af kontinuitet, end tilfældet egentlig var. Dette afspejler formentlig, at patienterne føler sig trygge på en lille og overskuelig afdeling. Kvaliteten af lægers og sygeplejerskers information er et velbeskrevet problemområde [19, 20], og da 84% af de adspurgte i vor undersøgelse udtrykte tilfredshed med informationen, er der næppe her muligheder for målelige forbedringer.

Konklusion

Patientforløbet på en afdeling kan trods korte liggetider, en malign diagnose og en patient i chokfase opleves positivt af patienten, når man på afdelingen lever op til veldefinerede mål. Undersøgelser af patientoplevelser, som sættes i relation til afdelingers kvalitetsmål, må forventes at kunne bidrage til kvalitetsudviklingen ved at udpege indsatsområder. Vi kan på grundlag af herværende undersøgelse iværksætte initiativer, som forbedrer den faglige indsats, og som kan danne baggrund for fremtidige undersøgelser af patientprioriteringer og -vurderinger.

Niels Bentzon, Afdeling F 118, Amtssygehuset i Herlev, DK-2730 Herlev. E-mail: niben@herlevhosp.kbhamt.dk

Antaget: 20. september 2005

Interessekonflikter: Ingen angivet