Patientundervisning og patientskoler - idégrundlag og praksis

Patientundervisning og patientskoler praktiseres inden for en lang række medicinske specialer. I den medicinske litteratur har det teoretiske grundlag for patientundervisning været dårligt belyst. I artiklen skitseres struktur, indhold og metode i gængs patientundervisning, og der foreslås metoder, som kan appliceres i almen praksis.

Patientundervisning er opstået dels med baggrund i nye behandlingsmuligheder for visse kroniske lidelser, dels med ønsket om at forebygge. Med patientundervisning forstås der bredt undervisning af personer med en diagnosticeret sygdom. I patientskoler er undervisningen desuden struktureret, dvs. på forhånd tilrettelagt, ofte i grupper og ofte vedrørende en specifik (gruppe af) lidelse(r). De to typer af undervisning adskiller sig således fra mere brede, sundhedsfremmende tiltag over for større grupper af asymptomatiske individer. I starten var formålet med patientundervisning at lære patienterne selvbehandling, så de kunne leve et tilnærmelsesvist normalt liv uden for hospitalerne. I dag anvendes patientundervisning ikke blot mhp. selvbehandling, men også mhp. sekundær og tertiær forebyggelse af enhver art. Patientundervisning og patientskoler er derfor blevet til politiske slogans: Kronisk syge skal have en bedre hverdag, samtidig med, at »raske patienter« er billigere for samfundet.

Patientskolerne findes inden for en lang række medicinske specialer. Diabetesskoler, asthmaskoler, rygskoler og fobiskoler er velkendte ord for de fleste læger. De etablerede patientskoler fungerer med et tværfagligt sammensat team af behandlere. I Danmark er det imidlertid overvejende større hospitalsafdelinger og centre, som er i stand til at etablere disse team. Primærsektoren og især almen praksis er kun i beskedent omfang involveret i patientundervisning. Dette på trods af, at den pædagogiske rolle er naturligt integreret i almenpraktikerens møde med personer med kronisk sygdom. Formålet med denne artikel er at præsentere kerneelementerne i den etablerede patientundervisning og komme med forslag til, hvordan patientundervisning kunne udformes i almen praksis.

Idégrundlaget for undervisningen har oftere været implicit end eksplicit, idet patientundervisning er startet som en udvidet og specifik vejledning af patienter. Med dette menes, at læger (eller andet sundhedspersonale) har ydet den pædagogiske indsats i det væsentlige på baggrund af egne personlige og kliniske erfaringer kombineret med »sund fornuft« uden pædagogisk, teoretisk forankring. Der er derfor behov for en nærmere beskrivelse af idégrundlaget for undervisning af patienter. I det følgende redegøres for dette med udgangspunkt i problemstillinger vedrørende patienter med kroniske lidelser

Komplians og/eller »empowerment«?

Der er generel enighed om, at der eksisterer to hovedretninger inden for patientundervisning. Dels en medikocentrisk retning, som tilstræber øget patientkomplians med de medicinsk definerede behandlingsråd. Dels en politisk-radikal retning, som er patientcentreret, som efterstræber større patientautonomi samt frigørelse fra det lægedominerede sundhedsvæsen (empowerment ) (1, 2). Historisk set har patientundervisning udviklet sig fra udelukkende at fokusere på medicinske værdier som sygdomsbehandling og patientkomplians til også at inddrage patientens psykosociale kontekst og ressourcer. Dette gælder især tiltag over for patienter med kronisk sygdom.

Patient-empowerment er et begreb, som i stigende grad optræder i den sundhedsfaglige litteratur. Begrebet dækker over det, at patienten kan opnå at håndtere sygdommen og dermed hverdagslivet i overensstemmelse med egne ønsker og værdier. Ud fra en empowerment -ideologi arbejder man for problemidentifikation snarere end problemløsning; for at øge kommunikative færdigheder og assertiv adfærd og for at mobilisere social støtte. Målet er øget social kompetence og kontrol, hvormed individet eller gruppen får større indflydelse på determinanterne for sundhed og livskvalitet (3, 4). Empowerment -ideologiens primære mål i den sundhedspædagogiske proces er at styrke individets og/eller gruppens tro på egne ressourcer og egen kompetence som middel til øget sundhed. Dette indebærer samtidig en udvidelse af patientautonomien (1). En forudsætning herfor er, at viden og færdigheder overdrages til individet, som med denne kompetence i hånden selv vælger livsstil, behandling etc. (5). De traditionelle metoder i patientundervisning - at øge viden og færdigheder - er en integreret del af undervisningen, men ikke som tidligere målet i sig selv.

Selv om kompliansideologi og empowerment -ideologi i deres rendyrkede form kan siges at være direkte modsatrettede (underkastelse versus frigørelse) (6), vil man i patientundervisning forsøge at forene disse to. Dette er ikke uproblematisk, og nogle vil mene, at det slet ikke er muligt overhovedet. Den bagvedliggende forståelse er dog, at kronisk sygdom nedsætter individets udfoldelsesmuligheder, og at sundhedssektoren har ressourcepersoner (behandlere, undervisere), som kan styrke individet i at kompensere for de psykiske eller somatiske svagheder. At forene kompliansideologien med empowerment -ideologien søges ved følgelig at tage udgangspunkt i den enkelte patients formulering af problemer med sygdommen, og at stå til rådighed for individet med svar på mulige medicinske problemstillinger. Desuden har den professionelle - og eventuelle medpatienter - ofte ideer til, hvordan andre typer af problemer end de medicinske kan håndteres. Patientundervisning er at etablere rammer inden for sundhedssektoren, hvor disse former for erfaring kan udveksles. Dels mellem behandler/underviser og patient, dels patienter imellem. At lære at bruge sin egen stemme er et centralt element i empowerment -ideologien. Dette styrker individet i dialogen med behandleren og kan medvirke til øget (patient)-autonomi. Ved gruppeundervisning med veletableret gruppeinteraktion ophæves den karakteristiske asymmetri mellem »lærer« og »elev«, og den enkelte kan afprøve egne holdninger i en diskussion. En reduceret asymmetri og en åben og tillidsfuld atmosfære har også gode kår i relationen mellem den praktiserende læge og patienten med kronisk lidelse. Men det kræver, at lægen er meget lydhør over for patienten og giver denne plads til også at fremkomme med sin egen dagsorden (7).

I en rapport fra Verdenssundhedsorganisationen WHO med titlen Terapeutisk patientundervisning (8) gives der en vejledning i, hvordan man tilrettelægger patientskoler, inklusive uddannelse af underviserne. Nøgleordet for patientundervisning er egenomsorg (self-management ). Teorigrundlaget er adfærdspsykologi, socialpsykologi og voksenpæd agogik (9-10) (Fig. 1 ). Man ekspliciterer type af under-visning, strategier og mål. De væsentligste teorier er sammenskrevet i »Den motiverende samtale« (18). Målet er at gøre patienten til sin egen ekspert (19). En nærmere beskrivelse af struktur og indhold i patientundervisning og patientskoler vil blive skitseret i det følgende.

Struktur for patientundervisning

I Danmark foregår langt det meste strukturerede patientundervisning i sekundærsektoren. Dette giver mulighed for at inddrage mange forskellige faggrupper. Som eksempel kan nævnes diabetesområdet, hvor læger, sygeplejersker, diætister, fodterapeuter og fysioterapeuter indgår. I primærsektoren er der eksempler på mobile team, der er knyttet til sygehusene, og som underviser decentralt, dvs. med arrangerede møder på skoler mv.

Struktureret patientundervisning for diabetikere er almindeligvis lagt an som et ugekursus på et daghospital eller et ambulatorium. Undervisningen foregår i grupper og er såvel af katedral som af interaktiv karakter med praktiske øvelser. Der kan være såvel undervisning som behandling under opholdet. Betydningen af denne kombination kommenteres nedenfor. En anden form kan være ugentlige sessioner a to til tre timer gennem en til to måneder, som det ses ved flere af landets asthmaskoler. Gruppestørrelsen er fra ti til maksimalt 15 deltagere, og grupperne er ofte homogene i sammensætningen af deltagere, efter fx alder (asthmaskoler) og sygdomstype.

Ved tilrettelæggelse af undervisningen er der en række logistiske opgaver, som er vigtige at få delt ud. Hvad er behovet? Hvem er ansvarlig? Hvad skal der undervises i og hvilke(n) undervisningsmetode(r) skal der benyttes? Hvordan skal der rekrutteres? Hvordan skal underviserne oplæres? Hvilke materialer skal der anskaffes? Hvilke lokaler er der tilrådighed? Hvordan er finansieringen? Hvordan skal evaluering og afrapportering ske? I det følgende redegøres kun for mål, indhold og metode.

Mål og indhold for patientundervisning

Der er en række overordnede målsætninger, som kan genfindes i litteraturen om patientundervisning (Fig. 1). Disse gennemgås i det følgende.

Viden (teoretiske færdigheder)

I årtier var overføring af viden eneste mål og middel for at øge komplians og selvbehandling blandt patienterne. For at viden skal styrke patienten skal den være tilpasset og relevant. Dvs. den skal gives i et lægmandssprog og med problemområder af relevans for de praktiske og andre færdigheder, som man tilstræber at lære patienten (se senere). Viden om sygdommens symptombillede og patofysiologi, medicins virkninger og bivirkninger, og begrundelser for hensigtsmæssig hhv. uhensigtsmæssig adfærd er eksempler på relevant teoretisk viden. Når patienten kender mere til sin sygdom, kan han dels gå i bedre dialog med behandleren, dels foretage mere selvstændige og kvalificerede valg i forhold til behandling og livsstil.

Praktiske færdigheder

Praktiske færdigheder opnås ved øvelser, som imiterer dagligdags situationer med sygdommen og dens behandling eller monitorering. Disse færdigheder videregives for at erstatte den sundhedsprofessionelle og gøre patienten mere uafhængig i hverdagen. Selv at kunne tage indsprøjtninger eller at inspicere fødderne for sår er eksempler på dette. Andre eksempler er selvmonitorering af blodtryk, blodglukose eller peak flow , dvs. færdigheder, som kan gøre den enkelte bedre til at justere behandlingen. Selvmonitorering går forud for selvevaluering, som igen går forud for selvjustering.

Kropslige færdigheder

Kropslige færdigheder kan være evnen til at udføre bestemte øvelser, som i et træningsprogram for rygpatienter. Eller det kan være det at tolke kropslige symptomer, som fx ved hypo- eller hyperglykæmi, prodromer for epileptiske anfald, angina pectoris eller angstsituationer. Dette kan opnås, hvis personen samtidig behandles og sammen med behandleren eller underviseren reflekterer over symptomer og andre signaler fra kroppen. Patienten kan styrkes i at sammenholde de teoretiske og praktiske kundskaber med de fænomenologiske, kropslige erfaringer, som har at gøre med ændret adfærd og bedre somatisk tilstand.

Evne til at sætte mål

Der er en tradition for at anvende kognitiv-behavioristisk tilgang ved undervisning af patienter. Et væsentligt element i dette er at sætte klare mål for, hvad man ønsker at opnå. Dels overordnet, dels trinvis. Mål som kan udmøntes i konkrete handlinger over et kort tidsrum er meget væsentlige, idet de lettere lader sig gennemføre. Fx at skulle motionere i et bestemt tidsrum hver dag, at undgå et bestemt produkt i sin kost og at huske sin medicin. Det er vigtigt at formulere sit mål over for andre, at lave en kontrakt, måske endda et stykke papir. Patienten kan anvende metoden sammen med sin behandler, pårørende eller med andre patienter.

Social kompetence

Social kompetence indebærer, at personen er i stand til at modstå pres fra og/eller overvinde barrierer fra omgivelserne. I relation til patientundervisning indebærer dette en træning i at argumentere for og fastholde egne ønsker samt at sætte sin egen dagsorden igennem i en gruppe trods pres. Ofte vil det blive anvendt som middel til at støtte patienten i en livsstilsændring, som berører normerne i det sociale tilhørsforhold. Social kompetence opøves i dialog - først i trygge rammer fx med medpatienter, senere uden for undervisningssituationen, i hverdagslivet.

Emotionel og social støtte

Emotionel støtte er en positiv gevinst ved især den gruppebaserede patientundervisning. At møde andre med samme (helbreds)problemer indebærer for mange, at de kan genkende andre og selv blive genkendt som menneske med deres problemer/deres følelser. Det kan være vrede, fortvivlelse eller depression. Desuden kan andre give praktiske råd samt fungere som rollemodeller. At fremme dette element er med til at motivere patienten til fortsat at deltage i undervisningen. Social støtte kan opnås ved at involvere pårørende og andre betydningsfulde personer som deltagere i undervisningen. Ved oplysning og indsigt kan man mobilisere deres aktive støtte vedrørende fx ændring af livsstil.

Evaluering

Traditionelt har man brugt medicinske værdier og parametre som effektmål for patientundervisning inden for sundhedsvæsenet. Disse kan fx være forbedrede blodprøver, symptomfrihed, nedsat hyppighed af komplikationer (fx amputationer), og lavere indlæggelsesfrekvens og medicinforbrug mv. Til disse mål svarer en ligeledes traditionel række af procesmål, som har været at øge viden og praktiske færdigheder i den pågældende gruppe. Denne tradition har således delvist været baseret på dogmet om, at viden ændrer holdning, som igen ændrer handling. I dag har man den erfaring, at dette ikke er tilstrækkeligt. De seks punkter i Fig. 2 kan i og for sig optræde som såvel procesmål som effektmål, blot undervisningen har ekspliciterede og kohærente mål for disse. Grundlæggende kan man altså opstille præcise kriterier og definitioner i forbindelse med planlægning og implementering af struktureret patientundervisning (patientskole) (Fig. 3 ).

I mange situationer vil bløde effektmål kræve et psykometriske måleredskab, dvs. en eller flere afprøvede og validerede teoribaserede spørgeskemaer. Ved de hårde effektmål, hvormed menes biomedicinske parametre, er kliniske data relevante. Man kan naturligvis ko mbinere de to evalueringmetoder.

Effekt af patientundervisning og patientskoler

Virker patientundervisning? På dette interessante spørgsmål kan man få mange svar. Publicerede interventionstudier har haft metodologiske og begrebsmæssige svagheder. Dette gælder især på diabetesområdet, som samtidig er et af de mest undersøgte (20-22), samt for voksne astmatikere (23-24). Den medicinske litteratur har fokuseret på effekterne af interventionen frem for interventionens indhold. Interventionsstudier er udført på etableret klinisk praksis frem for at være planlagte som interventionsstudier. I disse studier har populationen været selekteret, og generaliserbarheden dermed usikker, især i forhold til almen praksis-populationen. Ofte indgår der undervisning også af kontrolgruppen, hvormed effekten af interventionen bliver mindre klar. De metodologiske svagheder har således gjort det vanskeligt at vurdere effekten, og begrebsmæssige svagheder har gjort det vanskeligt at efterprøve andres studier.

I studier på diabetesområdet, som er tilstrækkeligt belyste, har langtidseffekten af undervisningen desværre været skuffende lav, hvad angår forbedring af kliniske og parakliniske parametre (22). I andre studier har man dog kunnet vise, at patientskoler med det formål at forbedre specifik selvtillid, autonomi og velvære, kan give resultater på medicinske parametre som metabolisk regulation (25) genindlæggelseshyppighed, forventet sygdomsudvikling og medicinbehov (26-27).

Diskussion

Undervisning af patienter er og har længe været en blandet landhandel. I de fleste kliniske møder ligger der en mulighed for at vejlede eller undervise patienten. Imidlertid er det ikke information alene, som dækker kronisk syges behov. Psykosociale parametre som selvtillid og socialt netværk kan være afgørende. I denne tid, hvor patientundervisning står som den forløsende strategi på mange sundhedspolitiske dagsordener, er det vigtigt, at læger forholder sig kritisk til såvel metoder, indhold, omfang som tilgængeligheden af de forskellige pædagogiske tiltag. Der ligger en stor opgave forude, nemlig at beslutte hvordan og til hvem patientundervisning og patientskoler bedst struktureres og evalueres, samt hvordan man får uddannet undervisere. Mange modeller ville være værd at prøve, fx interventioner i almen praksis versus centraliserede tiltag, korte eller lange interventioner, intervention tidligt eller sent i sygdomsforløbet, behov for opfølgning mv. Hvis målgrupperne og målet er præcist defineret bliver det lettere at vurdere og sammenligne forskellige modeller.

Dansk almen praksis har i dag ringe incitament til at etablere større patientskoler med strukturerede forløb. Vilkårene for lægen er, at han ser patienterne ved korte, men hyppige møder. Patientundervisning må således tilpasses denne form. Det kan kræve en anderledes systematik i tilrettelæggelsen af undervisningsemner end fx et ugekursus. Lægen må udvælge emner og metoder, som er individuelt tilpassede patienten. Dette kan evt. gøres med simple computerprogrammer i praksis eller undervisningshæfter, som lægen selv evt. i samarbejde med centrale kræfter udarbejder til formålet. Lægen kan også medvirke til at formidle kontakt mellem de patienter, som måtte ønske at komme i kontakt med andre. Sådanne grupper kunne eventuelt undervises samtidigt på en mere struktureret måde.

Bestræbelserne i almen medicinsk forskning går i retning af at undersøge, hvad uddannelse af praktiserende læger i vejledning af patienter med kronisk lidelse betyder for patientens sygdomstilstand. Flere større danske interventionsstudier med denne vinkel er for tiden under færdiggørelse. For almen praksis' vedkommende kan gruppeundervisning i fremtiden måske varetages af særligt trænet hjælpepersonale, som det kan ses i enkelte praksis vedrørende fx diabetes, asthma eller rygestop, og som det ses i bl.a. England og Sverige.

Kompleksiteten i patientundervisning gør det vanskeligt at lave enkle interventioner, som dækker alle relevante emneområder. Derfor kan man som læge være nødt til at plukke lidt fra de mange erfaringer, former og metoder, som beskrives i den lige så komplekse teoretiske og empiriske litteratur om patientundervisning. Denne artikel har haft til hensigt at give en enkel oversigt over forskellige centrale emner inden for patientundervisning, nemlig dens struktur, indhold og overordnede pædagogiske mål og metoder.

Margareta E. Maunsbach , Permelillevej 13, DK-8240 Risskov.

Antaget den 11. oktober 2002.

Aarhus Universitet, Forskningsenheden og Institut for Almen Medicin.

1. Feste C, Anderson RM. Empowerment: from philosophy to practice. Patient Educ Couns 1995; 26: 139-44.
2. Skelton A. Evolution not revolution? Patient Educ Couns 2001; 44: 23-7.
3. Wallerstein N, Bernstein E. Empowerment education: Freire's ideas adapted to health education. Health Educ Q 1988; 15: 379-94.
4. Gibson CH. A concept analysis of empowerment. J Adv Nurs 1991; 16: 354-61.
5. Anderson RM. Patient empowerment and the traditional medical model. Diabetes Care 1995; 18: 412-5.
6. Fahrenfort M. Patient emancipation by health education: an impossible goal? Patient Educ Couns 1987; 10: 25-37.
7. Paterson B. Myth of empowerment in chronic illness. J Adv Nurs 2001; 34: 574-81.
8. World Health Organization. Report of a WHO Working Group: Therapeutic patient education. Continuing education programmes for healthcare providers in the field of prevention of chronic diseases. København: WHO, 1998.
9. Tones K, Tilford S. Health education. Effectiveness, efficiency and equity. London: Chapman and Hall, 1994.
10. Lorig K. Patient education. A practical approach. St. Louis: Mosby Year Book, 1992.
11. Ahroni JH. Strategies for teaching elders from a human development perspective. Diabetes Educ 1996; 22: 47-52.
12. Rogers CR. Client-centered therapy. London: Constable, 1951.
13. Lazarus RS, Folkman S. Stress, appraisal, and coping. New York: Springer Publishing Company, 1984.
14. Heim E. Coping-based intervention strategies. Patient Educ Couns 1995; 26: 145-51.
15. Prochaska JO, Norcross JC, DiClemente CC. Changing for good. The revolutionary program that explains the six stages of change and teaches you how to free yourself from bad habits. New York: William Morrow and Company, 1994.
16. Kaplan RM, Sallis JF, Patterson TL. Health and human behavior. New York: McGraw-Hill, 1993.
17. Bandura A. Self-efficacy: toward a unifying theory of behavioral change. Psychological Review 1977; 84: 191-215.
18. Mabeck, CE, Kallerup H, Maunsbach M. Den motiverende samtale. København: Dansk selskab for almen medicin, 1999.
19. Lorig K. Partnerships between expert patients and physicians. Lancet 2002; 359: 814-5.
20. Padgett D, Mumford E, Hynes M, Carter R. Meta-analysis of the effects of educational and psychosocial interventions on management of diabetes mellitus. J Clin Epidemiol 1988; 41: 1007-30.
21. Albano MG, Jacquemet S, Assal JP. Patient education and diabetes research: a failure!