Po tentielt antal cancerrehabiliteringspatienter i Danmark - et estimat

Introduktion: Antallet af patienter med cancersygdom har været stigende de seneste 50 år. Undersøgelsens formål var at estimere det potentielle rehabiliteringsbehov blandt disse patienter.

Materiale og metoder: I alt 23.124 cancertilfælde indberettet til Cancerregisteret i 1995 blev inkluderet efter eksklusion af ikke-melanom-hudtumorer. Patienterne blev fulgt i op til to år, og overlevelsen blev opgjort med halvårsintervaller. Patienter med under et halvt års overlevelse antoges primært at have brug for palliation. Patienterne blev inddelt på baggrund af alder, cancerdiagnose, spredning og radikalitet af den primære behandling.

Resultater: Det maksimale antal cancerpatienter med potentielt behov for rehabilitering estimeredes at andrage 70% af de nydiagnosticerede cancertilfælde, svarende til 16.297 i 1995. Heraf var ca. 550 unge patienter, antageligt med et uddannelsesbehov, mens ca. 5.500 var yngre voksne med et eventuelt revalideringsbehov. De største diagnosegrupper blandt rehabiliteringspatienterne kan forventes at være kolorektal cancer, prostatacancer og lungecancer for mænd samt brystcancer, kolorektal cancer og underlivscancer for kvinder.

Diskussion: Litteraturgennemgangen viste et stort behov for at beskrive og udvikle evidensbaserede programmer til cancerrehabilitering. Det potentielle behov herfor er stort, men et omfattende forsknings- og udviklingsarbejde forestår med henblik på at beskrive det reelle behov og muligheden for effekt.

Antallet af patienter, der er diagnosticeret med cancer, har været støt stigende i Danmark de seneste 50 år (1). Hermed følger et potentielt stigende behov for rehabilitering, hvor hensigten med rehabilitering kan være at nedsætte mortaliteten og morbiditeten, at øge patienternes tilbagevenden til arbejdsmarkedet (revalidering) og at øge livskvaliteten. Ingen af de tre formål udelukker hinanden. Dokumentation for effekt på mortaliteten er yderst sparsom (2). Nationalt lægges der op til en øget indsats på rehabiliteringsområdet (1). Imidlertid er behovet for rehabilitering dårligt belyst.

Formålet med undersøgelsen var at forsøge at estimere det potentielle antal cancerpatienter med behov for rehabilitering, forudsat at effektiv rehabilitering kan udvikles. Vi har valgt at regne med, at patienter med mindre end et halvt års overlevelse primært har behov for palliation, og forudsætter, at alle cancerpatienter med længere overlevelse vil have et potentielt behov for rehabilitering.

Definitioner

Traditionelt inddeles forebyggelse i primær, sekundær og tertiær. Rehabilitering er en del af den tertiære forebyggelse. Primær forebyggelse sigter mod at forhindre, at sygdom opstår, sekundær mod at forhindre udvikling af manifest sygdom og tertiær mod at hindre forværring eller tilbagefald af sygdom, at fastholde funktionsniveauet samt at mestre en kronisk tilstand (3). Dette inkluderer planlægning af genoptræning, der involverer flere sektorer, hvilket fra sommeren 2001 er blevet en lovbefalet del af sygehusenes arbejde.

Cancerrehabilitering kan også defineres som en dynamisk proces med det formål at gøre patienten i stand til at fungere på maksimalt niveau i alle livets sammenhænge, inden for de begrænsninger sygdommen eller behandlingen sætter (4).

Materiale og metoder

I alt 28.300 (I Cancerregisterets tidligere offentliggjorte tal fra 1995 anføres det, at 28.295 patienter havde fået stillet diagnosen cancer i 1995. I artiklen nævnes, at tallet er 28.300. Uoverensstemmelsen mellem disse tal skyldes sene registreringer af de sidste patienter efter publikation af 1995-opgørelsen.) cancertilfælde indberettet til Cancerregisteret i perioden fra den 1. januar 1995 til den 31. december 1995 blev inkluderet. Cancerpatienter, der kun var kendt fra dødsattest eller som tilfældigt autopsifund, blev ekskluderet. Dataene blev leveret uden personidentificerbare oplysninger. I alt 5.176 andre hudtumorer end malignt melanom blev ekskluderet. Herefter blev 10.823 tumorer hos mænd og 12.301 tumorer hos kvinder inkluderet i den videre analyse.

Patienterne blev fulgt over en periode på to år. Fra Cancerregisteret registreredes både fødselsdato, død, diagnose, spredning og primær behandling inden for de første fire måneder. Overlevelsen blev gjort op fra diagnosetidspunktet med halvårsintervaller.

På baggrund af cancerens spredning på diagnosetidspunktet inddeltes patienterne i fire grupper: lokaliseret sygdom, regional spredning, fjernmetastaser og uoplyst.

På baggrund af primær behandling inddeltes patienterne i følgende tre grupper: intenderet radikal, ikke sikkert radikal og uoplyst. Intenderet radikal behandling dækkede over et radikalt kirurgisk indgreb, uafhængigt af eventuel adjuverende behandling. De fem hyppigste diagnoser blev beskrevet nærmere: lungecancer, kolorektal cancer, prostatacancer, blærecancer (inklusive papillomer) og cancer i hjernen og nervesystemet for mænd samt brystcancer, kolorektal cancer, lungecancer, livmodercancer (i cervix, corpus, andre og uspecificerede organer) og ovariecancer for kvinder. 95% sikkerhedsintervaller (95% SI) for procenttal (p = x/n) er beregnet efter formlen: p ± 1,96 × √ (p(1 -p)/n).

Resultater

I alt 6.827 (p = 30%; 95% SI = 29,4-30,6%) cancertilfælde med regional eller fjern spredning, ikke sikkert radikalt behandlede og fortrinsvis ældre overlevede kortere end et halvt år. I alt 16.297 af 23.124 (70%; 69,4-70,6%) af alle diagnosticerede var stadig i live efter et halvt år. Heraf var 5.324 (23%; 22,5-23,5%) registreret som radikalt behandlede og uden regional spredning eller fjernmetastaser. Efter et år levede 14.056 (60%; 59,4-60,6%), og efter 11/2 år levede 12.651 (55%; 54,4-55,6%) endnu. Efter to år levede 11.731 af 23.124 (51%; 50,4-51,6%) fortsat; heraf flest kvinder.

I alt 8.360 af 9.468 (88%; 87,6-88,4%) patienter med lokaliseret cancer overlevede i mere end et halvt år, mod kun 1.567 af 4.287 (37%; 36,4-37,6%) patienter med fjernmetastaser. Det ser ud til, at spredningsgraden var mindre betydende, såfremt behandlingen var radikal (Fig. 1 ).

Overlevelsen faldt med stigende alder. I alt 558 af 592 (94%; 93,7-94,3%) patienter, der var yngre end 30 år, levede længere end et halv t år. Blandt patienter mellem 30 år og 59 år overlevede 5.472 af 6.502 (84%; 83,5-84,5%) mere end et halvt år. Børn, unge og yngre voksne (0-44 år) udgjorde 1.905 af 23.124 patienter (8%; 7,7-8,3%). Da dødsårsager ikke indgik i undersøgelsen, var der især i de ældre aldersklasser sandsynlighed for død af andre årsager end cancer (Fig. 2 ).

Uanset køn levede kun 1.225 af 3.149 (39%; 38,4-39,6%) patienter med lungecancer længere end et halvt år. I alt 2.355 af 3.135 (75%; 74,4-75,6%) patienter med kolorektalcancer levede mere end et halvt år. I alt 1.091 af 1.299 (84%; 83,5-84,5%) mænd med prostatacancer havde en overlevelse på mindst et halvt år. I alt 3.168 af 3.347 (95%; 94,7-95,3%) kvinder med brystcancer levede over et halvt år. I alt 1.470 af 1.699 (87%, 86,6-87,4%) kvinder med underlivscancer havde en overlevelse på mere end et halvt år (Tabel 1A og Tabel 1B ).

Diskussion

Det maksimale antal patienter, som ud fra undersøgelsens definition kunne have et rehabiliteringsbehov, var 16.297 årligt, svarende til 70% af alle nydiagnosticerede.

I alt 11.731 af patienterne var stadig i live efter to år. Disse tal kan anvendes ved vurdering af de langsigtede rehabiliteringsgevinster og udgifter i relation til et udviklet rehabiliteringsprogram. Spredning, operativ radikalitet og diagnose er relevante parametre ved indførelse af eventuel rehabilitering i den kliniske hverdag, hvor overlevelsen ikke kendes på forhånd. En prognostisk »supergruppe« på ca. 5.300 cancerpatienter kunne identificeres ved lokaliseret sygdom og intenderet radikal behandling; størsteparten var i den arbejdsføre alder. Således ville 96% af patienterne med lokaliseret cancer potentielt have behov for rehabilitering. Ligeledes kunne en gruppe på ca. 7.500 patienter beskrives, for hvem det primært var relevant med palliation. Denne gruppe havde regional eller fjern spredning, var ikke sikkert radikalt behandlede og fortrinsvis ældre. Her ville fx kun 35% af patienterne med fjernmetastaser have potentielt behov for rehabilitering.

Næsten alle radikalt opererede havde potentielt et rehabiliteringsbehov, ligesom børn, unge og yngre voksne (0-44 år). Sidstnævnte tre grupper udgjorde kun 8% af den samlede gruppe, og havde primært cancer i hjernen og nervesystemet. Man kunne skønne, at patienter i aldersgruppen 0-29 år ofte ville have behov for uddannelse, da en forventet alder ved afslutning af et uddannelsesforløb er 20-24 år, mens behovet for de 30-59-årige snarere kunne være revalidering defineret ved tilbagevenden til arbejdsmarkedet, hvor den gennemsnitlige alder for tilbagetrækning i den danske befolkning er 62 år.

Der er ikke fundet andre publikationer vedrørende estimater over potentielle rehabiliteringsbehov, så en sammenligning med tidligere undersøgelser er ikke mulig. Ved en søgning på PubMed med søgeordene cancer og rehabilitation , begrænset til engelske artikler, blev der fundet 4.024 artikler. Ingen af dem handlede om at estimere behovet for rehabilitering.

Estimatet udgør et maksimalskøn og tilsigter ikke at give svar på det reelle behov for rehabilitering eller indholdet i et eventuelt rehabiliteringsprogram. Det reelle behov vil foruden overlevelse dels afhænge af almentilstanden og følgetilstande efter sygdom og/eller behandling, dels af den enkeltes behov og ønsker på området, men først og fremmest af effekten af en eventuel rehabiliteringsindsats og det spontane rehabiliteringsforløb.

Estimatet er desuden usikkert, da rehabilitering forventes initieret tidligt efter diagnosetidspunktet, og således ville der i virkeligheden være flere, der ville påbegynde et rehabiliteringsprogram end dem, som overlever i mindst et halvt år. At tage udgangspunkt i registerdata med få prognostiske variable inddeler patientmaterialet i grove grupper med meget varierende prognoser. Blandt andet indgår papillomer som en del af blærecancer, på trods af at disse kan være godartede.

Den her beskrevne undersøgelse kan give et fingerpeg om, hvor i patientforløbene vurdering af behovet for rehabilitering er indiceret. Planlægning af rehabilitering for lungecancerpatienter synes at være mest relevant introduceret af thoraxkirurger eller onkologer i relation til intenderet radikal behandling, frem for i udredningsfasen hos lungemedicinere, hvor planlægning af palliation på grund af den meget dårlige prognose hurtigt vil blive relevant.

Patienter med brystcancer kunne allerede tidligt i udredningsfasen informeres om et eventuelt rehabiliteringsprogram, eksempelvis i forlængelse af information om behandlingen, da 95% af disse patienter potentielt kunne drage fordel af en rehabilitering. Tilsvarende kunne rehabilitering være relevant tidligt i patientforløbet for alle radikalt opererede og alle børn, unge og yngre voksne. Sidstnævnte tre grupper udgør så lille en del, at indsatsen med fordel kunne centraliseres for at opnå tilstrækkelig ekspertise og udvikling på området.

Resultaterne kan give anledning til overvejelser over formålet med rehabilitering, idet lang overlevelse muliggør revalidering af patienter i den arbejdsføre alder, mens øget overlevelse kun udgør et formål for grupper, hvor overlevelsen er tydeligt reduceret.

Evidens for effekten af rehabilitering på kræftområdet

Det er uafklaret, hvilket indhold rehabilitering af cancerpatienter skal have, hvor længe programmet skal vare, hvem det skal tilbydes og i hvilken fase. Der er kun sparsom evidens for effekten af rehabilitering. Ved en søgning på PubMed med søgeordene cancer og rehabilitation fandtes 98 klinisk randomiserede studier. Heraf var 31 relaterede til effekten af rehabilitering hos cancerpatienter. Ingen artikler omhandlede større programmer.

Den psykosociale intervention var bedst undersøgt (2, 5-8). Kun tre studier kunne påvise en effekt på overlevelse, det seneste er fra 1993 (2), mens flere fandt bedring på enkelte af mange undersøgte parametre såsom håb (6) og angst (7). Uanset egne ressourcer ønskede næsten alle brystkræftpatienter psykosocial støtte i forbindelse med sygdommen, mens det var de ressourcesvage kvinder, som så ud til at profitere mest af rehabilitering.

Gangtræning kunne lindre symptomer som kvalme og træthed, øge fysisk formåen og reducere angst under kemoterapi (5). Fysisk træning kunne øge muskelstyrken hos radikalt behandlede cancerpatienter (8).

Der fandtes også kliniske interventionsundersøgelser vedrørende genoptræning af isolerede funktionsområder. Bækkenbundstræning efter radikal prostatektomi kunne afhjælpe inkontinens (9), og perioperativ træning af inspiratoriske muskler forbedrede lungefunktionen efter lungeresektion (10). Ydermere kunne der ses en effekt på åndenød efter åndedrætsøvelser ved lungecancer (11). Træningen skulle formentlig tilpasses behandlingen, idet udskydning af skuldertræning efter mastektomi kunne modvirke seromdannelse (12) uden at påvirke skulderfunktionen (13).

Den deskriptive litteratur om rehabilitering er omfattende. Et rehabiliteringsprogram af fem dages varighed for cancerpatienter, udformet som et rekreationsophold med patientens behov og muligheder i fokus, blev indført som privattilbud på institutionen Lydiagården i Sverige (14). Erfaringerne derfra viste, at det medførte lindring af patienternes symptomer, blandt andet smerte og appetitløshed, ligesom det mentale velbefindende blev øget i forhold til patienternes tilstand ved ankomsten. Der var ingen kontrolgruppe (14).

I Danmark tilbydes unde rvisning af cancerpatienter og deres pårørende på 17 ud af 86 afdelinger med cancerpatienter. Der er stor variation i undervisningens indhold og varighed (15).

I modsætning til rehabilitering ved flere andre lidelser, fx hjerte- og rygsygdomme (16), er risikofaktorer for tilbagefald ved cancersygdomme sjældent kendte og derfor ikke mulige at forebygge. En undtagelse er eksempelvis fortsat rygning efter radikalt behandlet hoved/hals- og lungecancer (17, 18).

Traditionelt indeholder rehabiliteringsprogrammer elementer som medicinsk behandling inklusive smerte- og kvalmestillende behandling, kost, motion, rygeophør og psykosocial intervention. Erfaringer herfra kan muligvis anvendes i cancerrehabiliteringen (19).

Inden for colonkirurgien er multimodal rehabilitering med samtidig indsats på flere områder indført med henblik på at optimere det postoperative forløb (20). Denne model evalueres nu i andre kirurgiske sammenhænge, som også vedrører cancerpatienter.

Konklusivt estimeres det maksimale antal cancerpatienter med potentielt behov for rehabilitering at andrage 16.297 af de nydiagnosticerede cancertilfælde i 1995. Heraf vil ca. 550 udgøres af unge patienter antageligt med et uddannelsesbehov, og ca. 5.500 vil udgøres af voksne i alderen 30-59 år med et eventuelt revalideringsbehov. Der forestår et større forsknings- og udviklingsarbejde med henblik på konkretisering af patienternes reelle behov og beskrivelse af evidensbaserede programmer for cancerrehabilitering.

Hanne Tønnesen, klinisk enhed for sygdomsforebyggelse, H:S Bispebjerg Hospital, DK-2400 København NV. E-mail: ht02@bbh.hosp.dk

Antaget den 24. juni 2002.

H:S Bispebjerg Hospital, klinisk enhed for sygdomsforebyggelse, og

Kræftens Bekæmpelse, Forebyggelses- og Dokumentationsafdelingen.