Psykoedukation af pårørende ved affektive lidelser

Struktureret psykoedukation er en form for undervisning af både patienter og pårørende, og den har til formål at øge deltagernes viden om den psykiske lidelse, for at de derved bedre kan mestre denne [1].

Formålet med denne artikel er at undersøge evidensen for effekten af struktureret psykoedukation af pårørende som supplement til den gængse psykofarmakologiske og psykoterapeutiske behandling af patienter med affektive lidelser, herunder unipolar depression
og bipolar affektiv lidelse.

Terminologien på området er ikke entydig. I den engelsksprogede litteratur anvendes betegnelsen family psychoeducation om både psykoedukativ familieintervention givet til de pårørende alene og interventioner, hvor også patienten deltager. Vi vil vurdere effekten af begge typer af interventioner samlet under ét, idet der kun eksisterer relativt få studier. Vi har udelukkende inkluderet randomiserede kliniske studier.

BAGGRUND

Psykoedukativ familieintervention er allerede en velbeskrevet og evidensbaseret praksis i behandlingen af skizofreni [2]. Rationalet for at anvende en lignende behandling, hvor man inddrager de pårørende, også til patienter med affektive lidelser er underbygget af flere studier. For det første er familiefaktorer påvist at kunne påvirke sygdomsforløbet af den affektive lidelse. Det er beskrevet, at en fjendtlig, kritisk eller overinvolverende holdning hos de pårørende, benævnt high expressed emotion, er associeret med øget risiko for tilbagefald for patienterne [3]. Endvidere er de pårørendes viden om den psykiske lidelse påvist at være associeret til patienternes risiko for indlæggelse [4].

Omvendt påvirker affektive sygdomme forventeligt livet for de pårørende og familien som helhed. De pårørende til patienter med depression rapporterer om signifikant lavere trivsel end baggrundsbefolkningen [5], og de er ydermere i risiko for selv at få en depression [6]. Også pårørende til patienter med bipolar affektiv lidelse er karakteriseret ved at være udsat for en høj grad af omsorgsgiverbyrde, både i sygdommens akutte faser, og når patienten opnår remission af symptomerne [7].

Dette gensidige forhold, der eksisterer mellem de pårørende og sygdomsforløbet af den affektive lidelse, har ført til interesse for familieorienterede behandlingsformer [8], der omfatter et spektrum af interventioner, herunder psykoedukation.

PSYKOEDUKATIONENS FORM OG INDHOLD

Interventionen tager udgangspunkt i deltagernes egne erfaringer med sygdommen, og fokus ligger på håndtering og mestring af patienternes sygdomsepisoder samt på forebyggelse af nye sygdomsepisoder [9].
Den psykoedukative intervention indeholder ud over undervisning i bl.a. årsagsforklaringer, symptomer og behandlingsmuligheder typisk: 1) træning i hvordan man kan kommunikere mere hensigtsmæssigt i familien, 2) »problemløsningstræning« og 3) fokus på støtte og egenomsorg for de pårørende [10]. Psykoedukationen udføres typisk i grupper, som består enten af pårørende alene eller af både patienter og pårørende sammen fra en eller flere familier [11]. Psykoedukationen kan varetages af forskellige faggrupper, der har stor erfaring med den pågældende affektive lidelse [12].

EVIDENS FOR STRUKTURERET
PSYKOEDUKATION AF PÅRØRENDE TIL
PATIENTER MED UNIPOLAR DEPRESSION

Kun i ganske få studier har man hidtil undersøgt effekten af struktureret psykoedukation af pårørende til patienter med unipolar depression [13] (Tabel 1). I ét studie fik de pårørende, som var samboende med patienter, der var i fuld eller delvis symptomremission efter en depressiv episode, fire sessioners psykoedukation over seks uger [14]. Efter ni måneder havde de patienter, hvis pårørende havde fået psykoedukation, signifikant lavere tilbagefaldsrate end de patienter, hvis pårørende ikke havde fået nogen intervention
(8% vs. 50%, p < 0,05) [14]. Det eneste effektmål, der blev anvendt for de pårørende, var graden af expressed emotion, som forblev uændret.

I et andet studie inkluderede man kun indlagte patienter [15] og sammenlignede minimum seks sessioners psykoedukation under patientens indlæggelse med treatment as usual (TAU). Psykoedukationen
blev givet til både patienterne og deres pårørende.
På udskrivelsestidspunktet havde patienterne i begge grupper opnået bedring målt på symptomatologi og overordnet funktionsniveau. Efter hhv. seks og atten måneder klarede patienterne i interventionsgruppen sig dog dårligere end patienterne i kontrolgruppen vurderet på effektmålene symptomatologi og overordnet funktionsniveau [15]. Desuden rapporterede de pårørende i kontrolgruppen om lavere omsorgsgiverbyrde og havde en mindre negativ holdning til patienten, end interventionsgruppen havde. De pårørende i interventionsgruppen var omvendt mere positivt indstillet over for patienternes behandling [15].

EVIDENS FOR STRUKTURERET
PSYKOEDUKATION AF PÅRØRENDE HOS
PATIENTER MED BIPOLAR AFFEKTIV LIDELSE

Man har kun i relativt få studier undersøgt effekten af struktureret psykoedukation af pårørende på sygdomsforløbet af bipolar affektiv lidelse. Vi har ved gennemgang af systematiske review, der omhandler familiebaserede eller psykosociale interventioner generelt
[1, 10, 11, 26], identificeret i alt elleve studier [15-25] (Tabel 1).

For patienternes vedkommende er interventionen i de systematiske gennemgange af litteraturen overvejende fundet at kunne reducere risikoen for tilbagefald [17-20]. I et studie, hvor kun de pårørende fik psykoedukation, virkede interventionen kun tilbagefaldsforebyggende på maniske episoder [20], mens den forebyggende effekt var gældende særlig for depressive episoder, hvis både patienter og pårørende sammen fik psykoedukation [19]. Resultaterne er dog ikke entydige, som det også fremgår af Tabel 1.

Den psykoedukative familieintervention er endvidere fundet at kunne forlænge tiden til tilbagefald [18, 20], bedre patienternes medicinkomplians [16-18] og bedre kompliansen med behandlingen generelt [17].

For de pårørende synes der også at være gavn af at deltage, og interventionen er fundet at kunne øge deres livskvalitet [22], reducere deres oplevede byrde [22-24] og øge deres viden om sygdommen [22, 24, 25]. Dette afspejles dog ikke nødvendigvis i et bedre behandlingsresultat for patienterne [25].

I et studie oplevede de pårørende (ægtefæller) samtidig en negativ effekt af interventionen, idet de, sammenlignet med kontrolgruppen, rapporterede om et signifikant højere niveau af angst [25]. Dette er senere søgt forklaret ved, at pårørende, der får psykoedukation, også bliver bevidste om f.eks. risikoen for, at patienten får tilbagefald, og at denne viden følgeligt kan udløse ubehag [1].

Målt på familiefunktionen er interventionen ikke fundet at have nogen effekt. Dette resultat er kun fundet, når psykoedukationen udelukkende gives til de pårørende [24].

På trods af den overordnede gavnlige effekt af psykoedukativ familieintervention bemærkes det i de systematiske review, at studierne på området er forholdsvis heterogene, og patienterne blev inkluderet i forskellige faser af sygdomsforløbet [10]. I et studie
inkluderede man patienter, der var indlagt i sygdommens akutte fase [17], mens man i andre studier inkluderede stemningsneutrale patienter [18, 24]. Vigtigt er også, at der blev anvendt psykoedukationsprogrammer, som var forskellige både i indhold og længde [10]. Desuden anvendtes forskellige former for kontrolgrupper. I nogle studier blev interventionen sammenlignet med TAU [16-18, 20, 24, 25] og i andre med en anden form for familieintervention [19, 21-23]. Dette er vigtigt at bemærke, da den psykoedukative familieintervention ikke i alle tilfælde synes at være mere effektiv end andre former familiebaseret intervention [22].

DISKUSSION

Hvad angår bipolar affektiv lidelse er der en vis grad af evidens for, at struktureret psykoedukation af pårørende kan have en positiv indflydelse på patientens sygdomsforløb og være gavnlig for de pårørende. Interessant er det, at interventionen er fundet at være effektiv i såvel tilfælde, hvor både patienten og de pårørende deltager, som tilfælde hvor kun pårørende deltager [11]. Endvidere synes effekten at være uafhængig af, om patienten bor sammen med de deltagende pårørende eller ej.

Vores viden om interventionens effekt på sygdomsforløbet ved unipolar depression er imidlertid ganske mangelfuld, og kontrollede studier af effekten for pårørendegrupper og familiegrupper har i flere år været efterspurgt [9]. De sparsomme resultater, der eksisterer, synes dog til dels at være lovende, idet det er påvist, at selv et kortvarigt psykoedukationsprogram har signifikant beskyttende effekt på patienternes risiko for tilbagefald [14]. Kun i et studie har man medtaget patienter i sygdommens akutte fase. I studiet fandt man, at interventionsgruppen havde en dårligere prognose end kontrolgruppen [15]. Dette kunne tyde på, at interventionen først bør iværksættes, når patienten har opnået remission [10].

Som nævnt er de inkluderede studier ganske heterogene og dermed svære at sammenligne. Desuden er alle studierne forholdsvis små. Ydermere er det eksakte
indhold af den psykoedukative intervention ikke nøje beskrevet i alle studierne. I fremtidige studier bør de anvendte psykoedukationsprogrammer beskrives i
detaljer, således at studierne kan reproduceres [16]. Endvidere bør der anvendes standardiserede effektmål, så studierne bedre kan sammenlignes på tværs [16].

Formålet med at inddrage de pårørende i denne intervention er bl.a.: 1) gennem oplysning om advarselssymptomer og forebyggelsesstrategier at gøre dem i stand til at reagere hensigtsmæssigt på patientens symptomer og derved hjælpe til at forhindre f.eks. at patienten indlægges, 2) at yde støtte til de pårørende og reducere omsorgsgivebyrden og 3) at reducere stigma og øge accept af sygdommen og derved deltagernes livskvalitet [27].

For nogle patienter kan involveringen af de pårørende dog opfattes som en stressfaktor [15], og nogle ønsker ikke at inddrage de pårørende i deres behandling eller er bekymrede for at bebyrde dem [28]. Omvendt kan fordelene for patienterne være, at de med de pårørendes deltagelse kan opnå et bedre forhold til dem [28]. Fordele for terapeuterne kan være, at de gennem de pårørende får et »ekstra sæt øjne« på patienten, hvilket kan være en ekstra støtte i sygdommens akutte faser [28].

Psykoedukation er en simpel intervention, der – når den udføres af erfarent fagpersonale – ikke kræver nogen ekstensiv træning i selve metoden [12]. Om end Sundhedsstyrelsen i sine nationale retningslinjer for behandling af unipolar depression anbefaler, at der findes tilbud om pårørendegrupper på behandlingsstederne [9], kan man forestille sig flere praktiske forhindringer for, at dette kan realiseres.

Grupperne vil ofte skulle afholde møder uden for almindelig arbejdstid, for at de pårørende har mulighed for at deltage, og ydermere kan de pårørendes manglende tid til at deltage og arbejdsbelastningen for de klinikere, der skal varetage psykoedukationen, være en forhindring [11].

I interventionen anerkendes vigtigheden af at inddrage de pårørende i behandlingen. Spørger man de pårørende, viser tilfredsundersøgelser i psykiatrien, at de generelt efterspørger pårørendegrupper med undervisning i den psykiske lidelse samt viden om, hvordan man som pårørende bedst muligt kan hjælpe patienten [29].

Struktureret psykoedukation af pårørende er påvist at være en omkostningseffektiv intervention, i hvert fald når den er korterevarende [30]. Flere lignende analyser efterspørges, samtidig med at det må afklares, hvad det minimale antal sessioner af en sådan intervention skal være, for at man kan opnå den ønskede effekt for både patienter og pårørende [11].

Psykoedukation af både patienter og pårørende betragtes i dag som værende et fast element i en god depressionsbehandling [9], og en del psykoedukation foregår usystematisk og individuelt med deltagelse af såvel patienter som pårørende. Der er en del evidens for struktureret psykoedukation til pårørende som et effektivt supplement til den gængse behandling af bipolar lidelse, men for unipolar depression er der fortsat brug for veldesignede randomiserede studier. De specifikke virkningsmekanismer er desuden fortsat dårligt belyste, hvorfor dette også må forsøges afklaret i fremtidige studier [10].

Korrespondance: Nina Timmerby.
E-mail: nina.02.timmerby@regionh.dk

Antaget: 21. marts 2017

Publiceret på Ugeskriftet.dk: 8. maj 2017

Interessekonflikter: