Psykoedukation og familiegrupper for patienter med nydebuterede psykoser

Introduktion: Trods god evidens for værdien af længerevarende intervention til familier, hvor et medlem har en skizofrenidiagnose, er denne intervention ikke særlig udbredt i Danmark. I artiklen beskrives de danske erfaringer med psykoedukation og flerfamiliegruppe fra Tidlig Intervention ved Psykoser (TIPS)- projektet.

Materiale og metoder: Femoghalvtreds patienter blev inkluderet i den danske del af projektet. Det toårige manualiserede behandlingstilbud omfattede medicinsk behandling, psykoterapi og familieintervention. Interventionen bestod i alliancesamtaler, informationsdage og flerfamiliegrupper.

Resultater: Af de 55 fik 31 patienter og deres familier alliancesamtaler, heraf modtog 20 det samlede tilbud. Disse 20 patienter var yngre, oftere samboende og adskilte sig i nogen grad diagnostisk fra de øvrige. Grunde til manglende deltagelse var geografisk afstand, ingen slægtninge, utilstrækkelige danskkundskaber, og at familien og/eller patienten fravalgte tilbuddet. Der blev gennemført fem familiegrupper, antallet af pårørende pr. patient var i gennemsnit 1,6.

Konklusion: Undersøgelsens resultater tyder på, at det er nødvendigt at tilbyde mere fasespecifik familieintervention for at kunne inkludere flere patienter og deres familier. På grund af den lave incidens af førstegangspsykoser må flere behandlingsenheder samarbejde, for at man kan få tilstrækkeligt patientgrundlag til at opnå homogene grupper og sikre personalets uddannelse og fortløbende supervision.

Frem til midten af 1980'erne var det ikke anset for god klinisk praksis at inddrage de pårørende i behandlingen af patienter med nydebuteret skizofreni. Tværtimod blev familiens nærvær tidligere betragtet som uhensigtsmæssig eller ligefrem ødelæggende for patientens mulighed for bedring.

Brown et al's efterundersøgelse fra 1962 af udskrevne skizofrene patienter tydeliggjorde, hvor væsentligt miljøet i familien var for patientens risiko for tilbagefald [1]. Et miljø præget af en fjendtlig holdning, kritik eller overinvolvering (såkaldt high expressed emotion ) øgede risikoen for tilbagefald. Disse fund er siden 1980'erne blevet bekræftet i større undersøgelser bl.a. i England [2] og i USA [3]. Det har ført til udvikling af velstrukturerede behandlingstilbud med inddragelse af de pårørende. Familien får viden om patientens sygdom, symptomerne og behandlingsmulighederne samt anvisninger på, hvordan patienten kan støttes i det daglige [4]. Der er udarbejdet undervisningsprogrammer til pårørende og patienter samt etableret skoler, hvor case managers bliver uddannet til også at varetage de pårørendes behov for viden og støtte [5]. Et gennemgående princip i dette arbejde er, at familien ikke betragtes som årsag til patientens sygdom, men at familien kan øve en positiv indflydelse på sygdomsforløbet.

I senere metaanalyser er det bekræftet, at inddragelse af familien i behandlingen skaber bedre behandlingsresultater med færre tilbagefald end behandling alene med antipsykotisk medicin [6, 7]. Psykoedukation i kombination med familieintervention er nu en etableret del af guidelines for good clinical praxis in the treatment of schizophrenia både i Canada, England, Australien og USA [8] samt i Danmark i Sundhedsstyrelsens referenceprogram for skizofrenibehandling [9]. I Sundhedsstyrelsens referenceprogram anbefaler man, at familieinterventionen med psykoedukation forløber over mindst ni måneder med mindst en månedlig session. Internationalt har det været vanskeligt at få implementeret familieintervention efter de nye retningslinjer for skizofrenibehandling [10]. I Danmark skal de psykiatriske afdelinger nu indberette igangværende behandling af patienter med skizofreni til Det Nationale Indikator Projekt (NIP): om der har været kontakt med patientens pårørende, og om patienten har modtaget psykoedukation i løbet af den årlige statusperiode [11]. I NIP er der særligt fokus på gruppen af patienter med nydebuterede psykoser og deres familier, og et af kvalitetsmålene for behandlingen er, at mindst 40% af familier til skizofrene patienter skal have deltaget i psykoedukation.

Som en del af et norsk-dansk forskningsprojekt, Tidlig Intervention ved Psykoser (TIPS), blev patienter med nydebuterede psykoser og deres familier tilbudt deltagelse i en psykoedukativ flerfamiliegruppe hver 14. dag gennem to år. Familieinterventionen var tilrettelagt i samarbejde med den amerikanske psykiater William McFarlane , som havde påvist, at deltagelse i en flerfamiliegruppe for patienter med kronisk skizofreni og deres familier kunne medføre reduktion i tilbagefald i psykose [12]. TIPS-projektets overordnede formål er beskrevet i en tidligere publikation [13].

Vi ønsker med denne artikel at belyse erfaringer med at etablere et sådant manualiseret behandlingstilbud. Hvor mange patienter tog imod dette behandlingstilbud, hvad karakteriserede deltagerne, og hvad var begrundelserne for ikke at deltage? Hvilke anbefalinger kan vi udlede af disse erfaringer?

Materiale og metoder

Patienterne blev inkluderet i perioden fra den 1. januar 1997 til den 31. december 2000. Alderskriterierne for inklusion var 18-65 år, diagnostisk omfattede det patienter med nydebuterede, ikkeaffektive psykoser inden for Diagnostic and Sta-tistical Manual of mental disorders (DSM)-IV skizofreniområdet (295.xx), affektive lidelser med stemningsinkongruente psykotiske symptomer (296.x4), paranoide psykoser (297.10), kortvarige psykoser (298.80) og uspecificerede psykoser (298.90). Patienterne havde ikke tidligere været i adækvat behandling for psykose. Patienterne blev inkluderet efter diagnostisk udredning med Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis I Disorders (SCID)-interview. Psykosekriteriet og opfyldelse af sygdomsgrad blev defineret og vurderet ved hjælp af Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS). Patienterne blev defineret som værende psykotiske ved en PANSS-score på 4 eller derover på mindst en af følgende subskalaer: P1 (vrangforestillinger), P3 (hallucinationer), P5 (storhedsforestillinger), P6 (forfølgelsesforestillinger) eller A9 (usædvanligt tankeindhold). Social funktion blev vurderet ved hjælp af Global Assessment of Functioning Scale (GAF). Inklusion forudsatte endvidere: at psykosen ikke var stofudløst, at patienten havde en IQ > 70, at der ingen kendt organisk lidelse var som årsag til psykosen, at der ikke var nogen kontraindikationer over for antipsykotisk medikamentel behandling, at patienten forstod og talte dansk, at patienten aldrig tidligere var behandlet med antipsykotisk medicin i relevant dosis (3,5 mg haloperidolækvivalent), at patienten var villig til og havde mulighed for at give informeret samtykke. Alle ratinger blev foretaget af erfarne speciallæger i psykiatri. Reliabiliteten af vurderingerne afprøvet gennem samratings blev fundet tilfredsstillende [14].

Optageområdet i Danmark var Greve, Hvalsø, Lejre, Bramsnæs, Ramsø og Gundsø Kommuner, i alt knap 100.000 indbyggere. Incidensraten for målgruppen var udregnet til 20 pr. 100.000 pr. år med et forventeligt frafald på grund af manglende samtykke på ca. 25% til selve forskningsprojektet. I alt blev 111 interviewet på mistanke om psykose; 17 viste sig ikke at være psykotiske, 18 ekskluderedes, da de ikke opfyldte de øvrige inklusionskriterier som nævnt ovenfor, og 19 nægtede samtykke til forskningsprojektet. Af de 57 tilbageværende trak yderligere to sig siden fra projektet, og de ønskede deres data slettet. Der indgik herefter 55 patienter i Roskildedelen af TIPS-projektet.

Til beregning af signifikans blev der for kategoriale variable anvendt Fishers eksakte test, for normalfordelte kontinuerte variable blev der anvendt Students t-test, og for ikkenormalfordelte blev der anvendt Mann-Whitneys U-test. Signifikansniveauet blev sat til 0,05.

Behandlingstilbuddet

De 55 inkluderede patienter fik ved behandlingsstart tilbud om ugentlig psykoterapi, medicinsk behandling og deltagelse i familieprogrammet i to år. Der forelå protokol for den medicinske behandling med retningslinjer for præparatvalg, monitorering af behandling og registrering af bivirkninger. Førstevalgspræparat var et atypisk antipsykotikum, olanzapin eller sertindol. Ved manglende effekt på positive og negative symptomer efter en maksimal observationstid på otte uger med maksimumdosis eller ved vedvarende bivirkninger blev behandlingen ændret til risperidon. Ved manglende effekt efter otte uger eller vedvarende bivirkninger, skiftedes til zuclopenthixol og derefter efter samme retningslinjer til clozapin. Ved nonkomplians anvendte man zuclopenthixol parenteralt.

Inddragelsen i familieinterventionen foregik på følgende måde: Hver enkelt patient modtog af sin primærbehandler tilbud om at indgå i en familiegruppe sammen med sine pårørende. Hvis patienten gav positivt tilsagn, informerede familiegruppelederne nærmere om tilbuddet. Når patienten havde givet samtykke, blev familien indkaldt til en orienterende samtale. De egentlige »alliancesamtaler« begyndte, når familien havde accepteret tilbuddet. Metoden blev udført efter William McFarlanes manual [15] og indeholdt følgende elementer:

1. Alliancesamtaler med patient og pårørende (at skabe kontakt)

2. Informationsdag for pårørende (give psykoedukation)

3. Flerfamiliegruppe for fem familier hver 14. dag gennem to år (lære problemløsning).

Alliancearbejdet bestod af mindst tre samtaler med pårørende og patient hver for sig. Dette arbejde tog udgangspunkt i følgende: Såvel patient som pårørende befinder sig i starten af behandlingsforløbet oftest i en alvorlig krisetilstand. Stærke følelser, forvirring og frustrationer kommer til udtryk, ligesom der kan være et ønske om at lægge sygdommen bag sig. Familiegruppelederne må formidle empati og give sig tid til at lytte til familiens bekymring og angst for fremtiden. Samtidig må gruppelederne informere om sygdommens udvikling og patientens behov for skærmning, ro og evt. indlæggelse. Denne første kontakt med familien er vigtig. Familien oplever aflastning og hjælp til at udvikle nye måder at forstå og mestre sygdommen på. Efter alliancearbejdet bliver der afholdt en informationsdag for de pårørende. Informationen tager udgangspunkt i stress-sårbarheds-modellen, der forklarer udviklingen af psykosen som et samspil mellem medfødt eller tidligt erhvervet sårbarhed og belastninger i miljøet. Undervisningen bliver varetaget af en speciallæge i psykiatri og familiegruppelederne. Familiens betydning som støtte for patienten bliver understreget. Det enkelte familiemedlem kan her frit spørge om emner, der er vanskelige at tage op, hvis patienten er til stede. Efter et år i flerfamiliegruppen bliver der arrangeret endnu en informationsdag for både pårørende og patienter med emner efter gruppens eget valg. Undervejs i forløbet underviser gruppelederne i relevante emner.

En psykoedukativ flerfamiliegruppe består af fem familier og to gruppeledere, der mødes hver 14. dag gennem to år. Man anvender problemløsningsmetoden, hvor familierne på skift får mulighed for at løse aktuelle problemer med relation til patientens psykose og dagligdag. Ud over problemløsning indeholder metoden træning i at kommunikere med andre og i at identificere tilbagefaldssymptomer mv. Gruppen fremmer netværksdannelse mellem familierne og er med til at bryde den isolation, familierne kan være præget af. Selve formen er meget struktureret for at tilgodese patienternes angst og kognitive begrænsninger. Gruppelederne var sygeplejersker og socialrådgivere med 5-20 års psykiatrisk erfaring. Oplæring i den psykoedukative model foregik gennem deltagelse i seminarer med bl.a. rollespil og ved månedlig supervision.

Resultater

Af familierne til de 55 patienter, der indgik i undersøgelsen, accepterede 31 tilbud om alliancesamtaler. Herefter var der yderligere frafald. Tyve patienter og deres familier modtog det samlede tilbud om to års familieintervention.

Begrundelsen for frafald af patienter undervejs før etablering af familiegrupper fremgår af flowchart (Figur 1 ). Den manglende deltagelse var begrundet i forskellige omstændigheder: Af 55 patienter blev syv ikke tilbudt familieintervention pga. for stor geografisk afstand (5), ingen levende slægtninge (1) eller sprogbarrierer (1). Af de resterende 48, der fik tilbudt psykoedukativ familieintervention, deltog 20 patienter (42%) i det samlede tilbud, mens fjorten patienter (29%) og tolv familier (25%) fravalgte tilbuddet. To familier (4%) blev frarådet deltagelse. Patienterne angav som begrundelse for ikke at involvere familien, at der ikke var nogen kontakt, eller at de pga. tidligere uoverensstemmelser ikke ønskede, at deres familier blev involveret. Familierne angav som begrundelse, at de ikke havde tid til at involvere sig i et toårigt forløb, at de ikke ville blande sig i deres unge familiemedlems liv, eller at de ikke ønskede at deltage i en gruppe. I enkelte tilfælde var det ikke muligt at træffe aftaler med familien.

De kliniske og sociodemografiske data for de inkluderede patienter fremgår af Tabel 1 . Patienter, der modtog familieintervention, var yngre (t-test (two tailed), p = 0,02) og havde en ikkesignifikant tendens til kortere varighed af ubehandlet psykose (Mann-Whitneys test, p = 0,44). Der deltog flere patienter med skizofreniforme psykoser end med skizofreni og skizoaffektiv psykose, hvorimod andelen af andre psykoser var den samme, men forskellen var heller ikke signifikant (χ2 -test (tosidet), p = 0,25). De ikkedeltagende patienter boede hyppigere alene (Fishers eksakte test: p = 0,03).

Der blev i løbet af de fire år etableret fem familiegrupper til 20 patienter og deres pårørende. Der blev afholdt 26-41 møder pr. gruppe. I to tredjedele af tilfældene boede patienterne sammen med de deltagende familiemedlemmer. Ofte deltog 1-2 familiemedlemmer, men enk elte unge patienter havde tre pårørende med. Samlet deltog 32 familiemedlemmer ud over patienterne: 13 mødre, syv fædre, tre søskende og ni samlevende, eller gennemsnitlig 1,6 pårørende pr. patient.

Diskussion

Under halvdelen (42%) af patienterne og de pårørende tog imod det samlede tilbud om to års familieintervention. Dette svarer til, hvad man fandt i OPUS-projektet. OPUS er ikke en forkortelse, men begrebet er lånt fra musikkens verden. OPUS er et toårigt intensivt ambulant behandlingstilbud til patienter med nydebuteret psykose [16]. NIP for skizofreni sætter som kvalitetsmål, at 40% af patienter med nydebuteret psykose skal have gennemført et forløb. Nærværende undersøgelse tyder på, at dette krav er realistisk selv for en mere omfattende toårig intervention. De pårørende efterspørger mere inddragelse i behandlingen [17]. Hvis man skal opnå større procentvis deltagelse, må det psykoedukative program i højere grad imødekomme patienter og pårørendes behov i forskellige faser af sygdomsforløbet og i grad af intensitet.

Det relativt store frafald i vores undersøgelse var betinget af forhold hos patienter, i familierne og i selve organisationen. Deltagelsen faldt med stigende alder, hvilket svarer til fund i det samlede TIPS-materiale [18]. De yngre patienter boede fortsat sammen med deres oprindelige familie eller med en nyetableret familie, hvilket betød, at de havde direkte adgang til at inddrage de pårørende i modsætning til ældre patienter, som i højere grad var aleneboende. For at opnå højere deltagelse kan der således være behov for forskellige typer af grupper, hvor man tager hensyn til alderens betydning i sammensætning af grupper og for typen af relation til pårørende (forældre, ægtefæller og børn). Dette forudsætter, at flere behandlingsenheder arbejder sammen om at skabe patientgrundlag for mere differentierede tilbud.

Nogle patienter er mere motiverede og får mere gavn af familietilbuddet i en senere fase af sygdommen. McGorry har eksempelvis påpeget, at manualiseret og systematiseret psykoedukation først bør anvendes i integrationsfasen, hvor patienterne har opnået ny selvforståelse [19]. I den akutte fase og i restitutionsfasen skal patienten lære at forholde sig til de psykotiske symptomer. Patienten nærer ofte en stærk ambivalens over for behandlingen; dette kan vanskeliggøre formidling af viden om sygdommen. Til gengæld har familierne netop i denne fase af sygdommen brug for støtte og hjælp, hvad der kan være et problem, hvis patienten ikke ønsker deres deltagelse. For at imødekomme familiernes behov må man tilbyde dem generel viden om sygdommen og henvise til behandlere, der ikke er involveret i patientens behandling. Der bør til alle pårørende etableres et generelt undervisningstilbud, som familiemedlemmer har mulighed for at deltage i, uanset patientens tilsagn. Ellers risikerer man, at familierne føler sig afvist af behandlingssystemet.

Der er også barrierer på det organisatoriske plan. Det kræver uddannelse af hele personalegruppen, hvis man vil skabe forståelse for familiearbejdets betydning, ikke mindst af det personale, der første gang modtager patienten og familien [20]. Hvis familiegruppelederne med deres særlige viden havde deltaget i det første informationsmøde med patienten, kunne man måske have motiveret patienterne bedre.

Konklusion og anbefalinger

Tidligere erfaringer med psykoedukation af psykotiske og deres familier er overvejende baseret på tilbud givet til kroniske patienter. Vores undersøgelse viser, at manualiserede flerfamilietilbud til patienter med nydebuterede psykoser kan gennemføres som to års standardbehandling. Dette gælder i særlig grad for gruppen af yngre patienter, der bor sammen med familien. Ved starten af forløbet har familien særlig brug for støtte og grundlæggende viden om sygdommen.

Efter den akutte fase er det vigtigt at holde kontakten med familierne og motivere såvel patient som familie til at indgå i flerfamilietilbud eller indgå i andre mere behovstilpassede tilbud, hvor man tager højde for familiens særlige forhold. Familier, der ikke ønsker at deltage i en gruppe, må have tilbud om enkeltfamiliesamtaler med samme psykoedukative indhold. Desuden skal der etableres et generelt undervisningstilbud for alle pårørende. Flerfamilietilbuddet bør differentieres, således at der er mulighed for deltagelse i mere homogene grupper som f.eks. patienter med forældre, patienter med partnere eller patienter med børn. Sygdommens lave incidens og erfaringer fra undersøgelsen indikerer, at det psykoedukative familietilbud bør organiseres i større enheder med baggrundspopulation på f.eks. 300.000-400.000. Dette giver samtidig grundlag for at udvikle familiegruppeledernes kompetence gennem etablering af familieskoler og deltagelse i forskningsaktiviteter.

Erik Simonsen , Psykiatrisk Forskningsenhed, Psykiatrien Roskilde Fjorden, DK-4000 Roskilde. E-mail: rfes@ra.dk

Antaget: 6. februar 2007

Interessekonflikter: Ingen angivet

1. Brown GW, Monck EM, Carstairs GM et al. Influence of family life on the course of schizophrenic illness. Brit J Prev Soc Med 1962;16:55-68.
2. Leff J, Kuipers L, Berkowitz R et al. A controlled trial of social intervention in the families of schizophrenic patients: two year follow-up. Br J Psychiatry 1985;146:594-600.
3. Falloon IR, Boyd JL, McGill CW et al. Family management in the prevention of morbidity of schizophrenia. Clinical outcome of a two-year longitudinal study. Arch Gen Psychiatry 1985;42:887-96.
4. Anderson CM, Reiss DJ, Hogarty GE. Schizophrenia and the family. New York: The Guilford Press, 1996.
5. Gamble C, Midence K, Leff J. The effects of family work training on mental health nurses' attitude to and knowledge of schizophrenia: a replication. J Adv Nurs 1994;19:893-6.
6. Pitschel-Walz G, Leucht S, Bauml J et al. The e