Rehabilitering af patienter med erhvervet hjerneskade

Hjernen er det helt centrale organ i styringen af al menneskelig aktivitet. Ved en skade på hjernen vil alle symptomer kunne forekomme. Symptomerne på hjerneskade udviser betydelig variation fra person til person alt efter skadens omfang og lokalisation. Tilstanden vil ofte være præget af en kombination af mentale og fysiske symptomer. Mental dysfunktion dækker et bredt spektrum af kognitiv dysfunktion, sprogforstyrrelser, personlighedsforandringer, adfærdsforstyrrelser og depression. Netop de mentale forstyrrelser skaber særlige vilkår og udfordringer, som adskiller hjerneskaderehabilitering fra al anden rehabilitering.

Rehabilitering af patienter med erhvervet hjerneskade har i de senere år været genstand for stor opmærksomhed fra politisk side. Der har været en berettiget debat i medierne om, hvorvidt kommunerne magter at løfte rehabiliteringsopgaven efter endt hospitalsrehabilitering, men også en debat om tilbud og organisering i hospitalsvæsenet. Sundhedsstyrelsen har i 2011 publiceret både en medicinsk teknologivurdering [1] og forløbsprogrammer for rehabilitering af børn og voksne med erhvervet hjerneskade

[2, 3]. P.t. foregår der i samme regi udarbejdelse af forskellige nationale kliniske retningslinjer for området samt udarbejdelse af stratificeringsmodeller og kompetencebeskrivelser. I det følgende beskrives derfor et arbejdsfelt i positiv udvikling præget af mange spændende opgaver og store udfordringer.

PATIENTGRUPPE OG ORGANISERING

Årligt rammes ca. 20.000 borgere af sygdom, som kan medføre en blivende skade på hjernen. Det er en blandet gruppe af diagnoser, hvoraf apopleksi udgør langt den største gruppe (Tabel 1). Mange af disse borgere vil have behov for rehabilitering først i hospitalsregi og efter udskrivelse i kommunalt regi.

Den hospitalsbaserede neurorehabilitering er p.t. under omlægning, så den kan opfylde Sundheds-

styrelsens krav til specialeplanlægning med hovedfunktion, regionalspecialiseret funktion og højtspecialiseret funktion. Højtspecialiseret hjerneskadere

habilitering foregår i Østdanmark på Afdeling for Højt Specialiseret Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade, Glostrup Hospital, og i Vestdanmark på Regionshospitalet Hammel Neurocenter. På disse to centre modtager man patienter direkte fra akutafdelingerne (neurokirurgi, neurologi, infektionsmedicin m.fl.) og har årligt ca. 1.000 patientforløb med en gennemsnitlig indlæggelsesvarighed på 1-2 måneder. Samme landsdeling gælder for rehabilitering af patienter med rygmarvsskade på Vestdansk Center for Rygmarvsskade, Regionshospitalet Viborg, og Afdeling for Rygmarvsskader, Glostrup Hospital, Hornbæk. Ligeledes sker der med tilknytning til de neurologiske afdelinger og specialiserede institutioner (f.eks. Sclerosehospitalet i Haslev) rehabilitering af patienter med progredierende neurologisk lidelse, såsom patienter med dissemineret sklerose, demens og Parkinsons sygdom.

NEUROREHABILITERING I ET HISTORISK PERSPEKTIV

Neurorehabilitering er i Danmark ikke et selvstændigt lægespeciale, og læger, der arbejder med neurorehabilitering, kommer fra mange specialer: neurologi, neurokirurgi, almen medicin, pædiatri, medicin, psykiatri m.fl. Dette afspejler først og fremmest behovet for mange forskellige lægekompetencer for at kunne honorere udfordringerne, men er også historisk betinget. For at forstå det er det nødvendigt at se på området i et historisk perspektiv.

Neurorehabilitering har rødder tilbage i rehabiliteringsspecialet. Dansk Fysiurgisk Selskab blev oprettet i 1921, og rehabilitering blev i Danmark varetaget af fysiurger [4]. Disse blev senere en del af reumatologien, og i 1983 blev reumatologien et grenspeciale i intern medicin. Rehabilitering fik i dette speciale særlig fokus på sygdomme i bevægeapparatet og ikkeprogredierende rygmarvslæsioner. I takt med reumatologiens udvikling væk fra fysiurgien blev det gradvist sværere at fastholde rehabilitering som et specifikt område. Samtidig blev det gradvist tydeligere, at der ikke var et rehabiliteringstilbud til patienter med erhvervet hjerneskade, og at vi her haltede bagefter andre vestlige lande. Problematikken blev beskrevet i en redegørelse fra Sundhedsstyrelsen i 1997, hvor man anbefalede initiativer til en bedre rehabilitering af patienter med hjerneskade [5]. Man anbefalede etablering af to enheder til tidlig rehabilitering og øgning af de faglige kompetencer gennem undervisning og forskning.

Dette førte til grundlæggelsen af Hammel Neurocenter og Afsnit for Traumatisk Hjerneskadede på Hvidovre Hospital. Udviklingen havde ikke basis i en lægefaglig diskussion, men var langt hen ad vejen drevet af fremsynede og entusiastiske terapeuter.

Først med specialeplanen i 2006 blev det lægefaglige tilhørsforhold endeligt defineret, og neurorehabilitering blev en opgave under neurologi. Dette kom også til at gælde for rehabilitering af patienter med rygmarvslæsioner. Denne historiske udvikling adskiller sig markant fra udviklingen i de øvrige europæiske lande, hvor rehabilitering er et selvstændigt lægespeciale. Foruden Danmark er det kun Luxembourg og Malta, der ikke har et rehabiliteringsspeciale [6]. Der er dog internationale tendenser mod, at rehabilitering indarbejdes i hvert enkelt grundspeciale (f.eks. kardiologi og onkologi). Dette gør sig også gældende inden for neurologi. Det er formentlig drevet af, at den eksplosive vidensudvikling inden for alle lægefaglige specialer, der har gjort det tiltagende svært for den enkelte rehabiliteringslæge at have viden på et tilstrækkeligt højt niveau inden for så forskellige områder som bevægeapparatslidelser, gigtsygdomme, hjerneskader etc. Der er således kommet en tiltagende forståelse for, at rehabilitering af patienter kræver en detaljeret indsigt i den underliggende patofysiologi. Inden for neurorehabilitering knytter vi os til den fantastiske udvikling, der har fundet sted inden for neurovidenskaben i de seneste

20-30 år, båret frem af nye teknologiske muligheder, først og fremmest inden for billeddiagnostikken. Således kan de hjernemekanismer, der sættes i gang, når skaden er sket, nu nærmere beskrives, ligesom behandlingen kan udvikles og målrettes herefter. Neuroplasticiteten, dvs. de neurobiologiske fænomener, som giver mulighed for, at hjernen kan tilpasse sig og udvikle sig livet igennem og reagere på en hjerneskade, er blevet central for forståelsen af neurorehabilitering.

LÆGENS ROLLE

Neurorehabilitering er et lille arbejdsfelt for læger.

I Danmark er der efter vores skøn 30-40 læger, som vil betegne sig selv om neurorehabiliteringslæger. Vi arbejder spredt ud over landet og i et felt med mange andre faggrupper. Neurorehabiliteringen er organiseret i team, som har daglig kontakt med patient og pårørende. Det nære team består typisk af en rehabiliteringslæge, sygeplejersker, ergoterapeuter og fysio-

terapeuter. Herudover inddrages neuropsykologer, logopæder, neuropædagoger og hjerneskadekoordinatorer (socialrådgivere) afhængigt af patientens og de pårørendes behov.

Det lægefaglige fokus i den tidlige fase er på forebyggelse/tidlig diagnostik og intervention rettet mod komplikationer og følgevirkninger. Dette fokus er afgørende for, at et veltilrettelagt rehabiliteringsforløb kan foregå uden unødigt tidstab. Forløbet kompliceres ofte af, at patienten kan have en betydelig grad af komorbiditet, misbrug og psykiatrisk sygdom. Lægen skal derfor have et detaljeret kendskab til hjernens funktioner, de enkelte sygdommes forventede forløb og prognose, forebyggelse/tidlig diagnostik samt behandling af følgetilstande og komplikationer og skal derfor være bredt orienteret inden for tilgrænsende fagområder som internmedicin og psykiatri. I Tabel 2 er der givet eksempler på behandlingskrævende følgetilstande.

Samarbejdet mellem de mange faggrupper beskrives ofte som tværfagligt, men mere præcist arbejdes der i et interdisciplinært samarbejde tæt koordineret mellem teamets forskellige fagpersoner, som arbejder mod et på forhånd aftalt fælles mål. Der er tale om en fælles arbejdsproces, hvor der planlægges et struktureret program, prioriteres indsatsområder, formuleres mål, dokumenteres og evalueres i fællesskab [7].

Lægen skal kunne agere, ikke som solist, men som en specialist med en stærk monofaglighed, der byder ind i det interdisciplinære samarbejde. Lægen må påtage sig behandlingsansvaret, have overblik over forløbet, være rede til at kunne argumentere for sine synspunkter mht. prognose ud fra en akademisk tilgang og være opdateret med ny viden, der kan inddrages i arbejdet. Det er dog ikke muligt for nogen at være fuldt opdateret på alle faggruppers arbejdsområder. I stedet må lægen deltage i samarbejdet med ydmyghed over for de andre faggruppers monofag-lighed. Når samarbejdet fungerer, er det muligt at håndtere selv meget komplekse problemstillinger. Det kan bidrage til stor arbejdsglæde og fortsat læring hos de involverede fagpersoner, der hver især bidrager med deres kerneydelse til, at opgaven løses i

fællesskab.

HVOR STÅR VI NU?

Vi begræder ikke, at der ikke findes et rehabiliteringsspeciale i Danmark, og mener langt hen ad vejen, at neurorehabilitering ligger bedst under neurologi, men det giver mange udfordringer [1]. Patienterne er præget af meget varierende følgevirkninger og komorbiditet, og den medicinske kompleksitet er høj (Tabel 2). Håndteringen af dette er ikke typiske kompetencer for en neurolog. Dette bliver konkret løst ved, at man på rehabiliteringsstederne også har ansat speciallæger med anden lægelig baggrund end den neurologiske (eks. almenmedicin, neurokirurgi, internmedicin, infektionsmedicin, geriatri og psykiatri). P.t. er neurorehabilitering et fagområde, der er beskrevet i brede vendinger i specialebeskrivelsen af neurologi. Der mangler dog en samlende beskrivelse af de kompetencer, man som neurolog skal have inden for neurorehabilitering.

På neurorehabiliteringsenhederne arbejder der overvejende speciallæger og kun få yngre læger. Dette skyldes, at ophold på en neurorehabiliteringsenhed kun i meget begrænset omfang indgår i introduktions- eller hoveduddannelsesforløb. Og i en tid med mangel på neurologer på de neurologiske afdelinger er der svært at få åbnet for denne mulighed. Dette kan give rekrutteringsvanskeligheder, da yngre kollegaer får vanskeligt ved at stifte bekendtskab med området.

Dansk Selskab for Neurorehabilitering blev dannet i 2005 som et tværfagligt selskab. Det er et selskab, som i høj grad afspejler den tværfaglige og teambaserede arbejdsform på området, men som naturligt nok taget de få læger, som er inden for området, i betragtning, ofte mangler der en lægefaglig vinkel. Der forestår et stort arbejde med at implementere de anbefalinger, som er givet i Sundhedsstyrelsens forløbsprogrammer for rehabilitering af børn og voksne med erhvervet hjerneskade. Det gælder både for nye evidensbaserede interventioner som f.eks. robotteknologi samt udbygning af de ambulante funktioner og etablering af regionalt specialiserede hospitalstilbud.

Samlet set er det spændende at være læge på et område, som langsomt er ved at blive defineret. I de kommende år vil der ske en nøjere definition af neurorehabiliteringslægens kompetencer i dialog med det neurologiske grundspeciale. Men samtidig må vi inddrage internationale erfaringer fra det rehabiliteringsspeciale, vi ikke er en del af.

Korrespondance: Anne Almskou Rasmussen, Regionshospitalet Hammel

Neurocenter, Voldbyvej 15, 8450 Hammel. E-mail: annchrra@rm.dk

Antaget: 19. marts 2014

Interessekonflikter: ingen.