Stigmatisering af mennesker med psykisk lidelse

De, som har en psykisk lidelse, og deres pårørende oplever sig diskriminerede og forventer at blive det. De pågældende anses for at være uforudsigelige og farlige, og mange ønsker ikke at arbejde sammen med dem eller omgås dem socialt. De samme opfattelser næres af selv sundheds- og socialarbejdere. Myten om farlighed har antaget urimelige dimensioner, og medierne bidrager hertil ved helt overvejende at fremstille mennesker, som har en psykisk sygdom, som værende voldelige. I talrige lande er der påbegyndt en vedvarende og omfattende offentlig indsats for afstigmatisering. Dette er også undervejs i Danmark.

I Danmark har der i modsætning til i en række andre lande været beskeden interesse for at undersøge og bekæmpe stigmatisering og diskriminering af mennesker, som rammes af en psykisk lidelse. Dette til trods for, at stigma i høj grad bidrager til at øge den lidelse, som sygdommene i sig selv medfører [1]. Der findes talrige internationale undersøgelser af oplevelsen og forekomsten af stigma samt lokale og landsdækkende årelange initiativer til bekæmpelse heraf. Vi giver her en oversigt over den akkumulerede viden.

Metode

Litteratursøgning blev foretaget i PubMed med kombination af søgeordene mental illness, mental disorder, psychiatry og stereotyping, stigmatising, prejudice, discrimination i engelsksprogede artikler. Der blev suppleret med referencer fra fundne artikler og bøger. Oversigtsartikler er prioriterede. De nyeste oversigtsartikler er valgt, da stigma må antages at kunne ændres over tid. Der var dog ikke tegn på, at det indtil videre er sket i nogen udstrækning af betydning. Der var ingen relevante Cochrane-reviews . Der foreligger undersøgelser med varierende kvalitet fra mange forskellige lande, hvor man har brugt forskellige spørgeskemaer og -metoder, populationer, lidelsesafgrænsninger og materialestørrelser. Der er imidlertid også foretaget undersøgelser udført af professionelle meningsmålingsinstitutter på store materialer. Der er ingen tvivl om, at litteraturen dokumenterer, at stigmatisering er et udbredt og hyppigt fænomen.

Litteraturen om stigmatisering er grupperet inden for de hovedområder, som udgør afsnittene i denne artikel: fænomenet, patienternes og de pårørendes oplevelse, almenhedens og særlige gruppers opfattelse, oplevelsen af farlighed, mediernes betydning og initiativer til bekæmpelse.

Stigma

Stigma (græsk) betyder et mærke, som forbrydere, slaver og andre mindreværdige fik skåret eller brændt i huden. I vor tid betyder stigma: træk, kendetegn eller lidelse, som signalerer, at det pågældende menneske er uacceptabelt forskellig fra andre og derfor bliver udsat for en social reaktion/sanktion [2]. Nogle karakteristika ved mærket bestemmer graden af stigma, som bliver mere udtalt ved: synlighed, langvarighed, udtalt forstyrrelse af social kontakt, stærkt oplevet ubehag, grad af selvforskyldthed og grad af oplevet reel fare eller angstvækkende identifikation. Andre faktorer er udskillelse (os/dem), statustab og diskrimination. Der kan være mærkning og stereotype forestillinger om mennesker, men uden magt kan der ikke etableres stigma [3, 4]. Nogle forskere foretrækker frem for stigma - dvs. et mærke, som er lokaliseret hos personen - at tale om uvidenhed, fordomme og diskriminering. Dette flytter fokus fra personen til omgivelserne, det sociale miljø og samfundet [5]. Når stigma ses som et socialt skabt fænomen, kan det også ændres over tid og i forskellige kulturer. Således har stigmatisering af f.eks. homoseksuelle mennesker ændret sig over tid om end forskelligt i forskellige kulturer.

En særlig form for diskriminering er den strukturelle [6]. Den kan være intenderet f.eks. gennem lovmæssige begrænsninger, systematisk f.eks. stigmatisering gennem medierne eller uden bevidst intention om at diskriminere f.eks. underprioritering af forskning i og behandling af mennesker med psykisk lidelse.

En reaktion på stigmatisering fra dem, som udsættes herfor, er såkaldt selvstigmatisering. Den pågældende accepterer fordommene, føler sig værdiløs og oplever nedsat præstationsformåen [4]. Den lave selvfølelse kan føre til handlingslammelse i forhold til at overvinde det handikap, som sygdommen medfører. Andre reagerer modsat, nægter at acceptere fordommene, bliver vrede og får øget styrke til at bekæmpe dem og arbejde for at opnå sine rettigheder. Social- og sundhedspersonale har en central rolle og kan forstærke eller modvirke stigmatisering ved henholdsvis at stimulere hjælpeløshed eller styrke empowerment.

Egenoplevelser: psykisk syge og pårørende

I en canadisk spørgeskemaundersøgelse [7] fandt man, at omkring fire femtedele af mennesker med defineret psykisk sygdom oplevede sig stigmatiserede i sociale sammenhænge, i familielivet samt i arbejdslivet, og halvdelen oplevede sig stigmatiserede mht. bolig. En femtedel følte sig ekskluderet fra samfundet og havde reduceret selvfølelse.

Selvstigmatisering rummer forestillingen om at blive diskrimineret. I et spørgeskemainterview fandt man, at tre fjerdedele troede, at arbejdsgivere ville diskriminere mod tidligere psykiatriske patienter, fire femtedele troede, at de ville blive afvist i et potentielt kæresteforhold, to tredjedele troede, at de ville blive afvist i et venskabsforhold, og to tredjedele troede, at deres meninger ikke ville blive taget alvorligt [8].

I en engelsk undersøgelse med selvudfyldt spørgeskema fandt man, at arbejdslivet var ramt. Mere end halvdelen af dem, som havde en psykisk sygdom, oplevede mistede jobmuligheder, to tredjedele ville ikke afsløre deres psykiske problem ved en jobansøgning, og en tredjedel mente, at deres psykiske problem var blevet forværret af mobning på arbejdspladsen [9]. Et andet meget kontant tegn på diskriminering er, at mennesker, som har en psykisk lidelse, hyppigere udsættes for vold [10].

I en stor undersøgelse ved spørgeskemainterview, der blev foretaget samtidig i 27 lande, fandt man, at både den oplevede diskriminering (hos lidt under halvdelen) og den forventede (hos over halvdelen) var af samme størrelsesorden i alle de undersøgte lande [11]. I en nyligt publiceret undersøgelse fra USA foretaget med et struktureret interview påviste man, at over 90% af de psykisk syge blev mindet om stigma i deres dagligdag [12].

Oplevelsen af stigmatisering er hyppig, om end påvisningen af den varierer efter spørgemetode og lidelse, og må antages at have samme omfang i Danmark som i andre vestlige lande. En reduktion ville lette tilværelsen væsentligt for de ramte.

Befolkningens viden, opfattelser og holdninger

Internationalt har der i de seneste 10-20 år været stigende interesse for at måle omfanget af stigmatisering af mennesker med psykisk lidelse [13]. Forfatterne til en oversigtsartikel [14] fandt to relevante studier fra perioden 1990-1992 og en jævn stigning over årene til i alt 62 studier frem til 2004. Der var fortrinsvis tale om strukturerede personinterview og kun få selvudfyldte spørgeskemaer. Studierne drejede sig fortrinsvis om depression, skizofreni og psykisk lidelse i almindelighed.

Undersøgelserne viste, at befolkningen har vanskeligt ved at genkende beskrivelser af tilstande som psykisk sygdom, men at det sker bedst ved skizofreni. Fire femtedele af de adspurgte anså især psykosociale faktorer som f.eks. stress for at være årsag til psykisk sygdom inklusive skizofreni og depression. Biologi og arvelighed valgtes væsentligt sjældnere som årsag, men oftere for skizofreni end for de øvrige psykiske sygdomme. Psykoterapi blev generelt foreslået som behandling frem for psykofarmaka.

Svarene viste endvidere, at mennesker med psykiske lidelser anses for at være uforudsigelige og farlige, især når det drejer sig om skizofreni og misbrug, mindre udtalt ved angst eller depression. De fleste nærede medfølelse og syntes, at mennesker med psykisk lidelse skulle hjælpes, men samtidig opstod der en følelse af ubehag, usikkerhed og frygt hos dem, især når de blev konfronteret med mennesker, som led af skizofreni.

Når man stiller spørgsmål, som angiver tiltagende nærhed til mennesker med psykisk lidelse, f.eks. det at arbejde sammen, bo i samme opgang, være ven med, komme i familie med eller lade sine børn passe af, stiger hyppigheden af ønske om distance med stigende nærhed. Afvisningerne var mest udtalt for mennesker med misbrug og skizofreni og mindre for mennesker med depression og angst [15].

Blandt de forskellige stereotypier/fordomme om mennesker med skizofreni havde forestillingerne om uforudsigelighed og farlighed størst indflydelse på ønsket om social distance, mens forestillingen om egen skyld for at pådrage sig sygdommen åbnede op for større grad af strukturel diskriminering, f.eks. vedrørende berettigelsen af tvangsanvendelse og mindre behandling og hjælp.

Fordomme er udbredte om end det fundne omfang er afhængigt af spørgemåde, lidelse og talrige andre faktorer, som påvirker de svar, som mennesker giver i interviewundersøgelser. Der er imidlertid ingen grund til at tro, at de forhold, som er fundet i andre vestlige lande, ikke skulle genfindes her og fortjene en korrektiv indsats.

Opfattelser og holdninger hos medarbejdere i sundhedsvæsenet

Schulze gennemgik i en oversigtsartikel, hvorledes medarbejdere inden for psykiatrien både kan være stigmatiserende, selv blive stigmatiserede og være med til at bekæmpe stigmatisering [16]. Omkring en fjerdedel af de stigmatiserende oplevelser, som patienter og pårørende nævnte, oplevede de i det psykiatriske behandlingssystem. De følte sig tingsliggjort, udsat for information, som fremkaldt håbløshed, og helt utilstrækkeligt respekteret og inddraget i planlægning af behandling og støtte i deres fremtidige liv.

En stor del af både psykiatere, sygeplejersker, psykologer og andre havde et pessimistisk syn på mulighederne for at behandle mennesker med alvorlig psykisk sygdom. Psykiatriske sundhedsprofessionelle havde i vidt omfang de samme stereotype opfattelser, som befolkningen havde (uforudsigelighed, farlighed og egen skyld). En stor del af psykiaterne følte ubehag ved privat omgang med mennesker med psykisk lidelse og mente, at psykisk syges bosættelse i deres eget boligområde ville sænke ejendomspriserne. Holdningerne var generelt som almenbefolkningens eller mere negative [17-19].

I en oversigtsartikel om sygeplejepersonales stigmatiseringspotentiale [20] fandt man, at holdningerne hos psykiatriske sygeplejersker var meget lig holdningerne hos psykiatere. Somatikkens personale udviste endnu større grad af stigmatisering end almenbefolkningen og sommetider direkte fjendtlig diskriminering.

Psykiatere og medarbejdere i sundhedsvæsenet som helhed må erkende, at de selv er væsentligt medvirkende til stigmatisering, og overveje, hvordan de kan ændre deres praksis herunder formidle mere differentierede og realistiske fremtidsudsigter til mennesker med psykisk lidelse.

Myten om farlighed

Da et væsentligt grundlag for stigmatisering generelt er frygt hos de stigmatiserende, er det naturligt, at fordomme om farlighed, som konstant holdes ved lige af medierne, står centralt. Der er udført mange undersøgelser af, hvor »farlige« mennesker med psykisk sygdom er [1]. Det står klart, at »psykisk sygdom« i relation til farlighed ikke er en meningsfuld kategori. I de fleste reviews har man konkluderet, at der er en relativt øget risiko for voldelige reaktioner fra mennesker, som lider af skizofreni, især når der samtidig er tale om (stof)misbrug, men at farligheden hos mennesker, som alene har misbrugsproblemer, er væsentligt højere [21]. Ligeledes er det sikkert, at kun en lille del af kriminaliteten i samfundet ville forsvinde, hvis der ikke fandtes mennesker, som led af skizofreni. I en nyere oversigt [22] sættes der fortsat spørgsmålstegn ved, om fundene er reelle, eller om de skyldes andre samtidigt forekommende fænomener (konfundering) som misbrug, antisocial personlighed, viktimisering og socialt belastede levemiljøer.

Medier

Der er foretaget talrige undersøgelser af mediernes budskaber om mennesker med psykisk sygdom. Det dominerende tema vedrører farlighed i mellem halvdelen og to tredjedele af fremstillingerne. Som regel bruges der generelle termer som »psykisk sygdom«. Mere dybtgående saglige artikler udgør få procent. Der var større hyppighed af negative artikler om psykiatri end negative artikler om somatisk sygdomsbehandling. Mens de sidstnævnte fortrinsvis handlede om dårlig behandling, handlede artiklerne om psykiatri om »dårlige mennesker« (patienter). Der er målinger af, hvorledes intensiv og dramatisk omtale af handlinger (mord) begået af mennesker med psykisk lidelse har langvarig indflydelse på almenhedens opfattelse [1, 23-25].

I undersøgelser af tv-udsendelser [1] har man fundet de samme resultater som for den trykte presse. I både USA og New Zealand har undersøgelser af de mest populære sendetider vist, at tre fjerdedele af fremstillinger af mennesker, som har en psykisk sygdom, viste dem som voldelige. I film var den dominerende fremstilling »den sindssyge morder« med fremstilling af de psykisk syge som latterlige og stakkels figurer langt efter. Der var meget få positive fremstillinger. I medier (tv og film) rettet specielt mod børn, viste det sig, at andelen af fremstillinger, som inddrog psykisk lidelse, var forbavsende høj (fra halvdelen til to tredjedele), og de vedrørte først og fremmest voldelighed og dernæst latterlighed [26, 27]. Fremstillingen af psykiatere var generelt negativ, og hvor de blev brugt som saglig kilde, blev de som regel tilsidesat af journalistens generelt negative vinkel på de mennesker, det drejede sig om [28].

I interview af journalister har man analyseret baggrunden for det ensidigt negative billede. Fokus var primært på at tiltrække, fastholde og underholde publikum, frem for at genere det med uventede og fremmede synspunkter. Desuden var de ansatte i medierne ikke mere vidende end almenheden og havde derfor de samme holdninger, som de ikke havde tid til eller motivation for at undersøge nærmere, specielt når de vidste, at sensation og afvigende adfærd er det, som publikum forventer [1].

Medierne er en afgørende faktor for udvikling og vedligeholdelse af fordomme og diskriminering mod mennesker, som har en psykisk sygdom. Omkring ni tiendedele oplyste, at de fik deres væsentligste information fra tv [1]. Der er således ingen tvivl om, at den helt overdrevne fordom om farlighed og mediernes hermed forbundne stigmatisering må være et centralt mål for bekæmpelse af stigmatisering.

Menneskerettigheder

Thornicroft et al foreslår, at der i højere grad rettes fokus mod den del af stigma, som medfører egentlig diskriminering, og at man ikke nøjes med at bruge energi på at måle fordomme og ændringer heri [5]. De fremhæver, at der findes et antal internationale konventioner om menneskerettigheder, som forbyder diskriminering af handikappede og er tiltrådt med juridisk bindende kraft af et stort antal lande. EU har ligeledes vedtaget en handikapkonvention. De mener, at vi i højere grad, end tilfældet er, burde arbejde for at få anvendt de eksisterende love. I England drejer en fjerdedel af alle sager, som behandles i henhold til The Disability Discrimination Act, sig om mennesker, som har en psykisk lidelse.

Initiativer til bekæmpelse af stigma

Der har i de seneste 10-15 år været en række større initiativer, som retter sig mod at bekæmpe stigma [29]. Det første storskalaforsøg var World Psychiatric Associations verdensinitiativ, der i høj grad var drevet af den schweiziske psykiater Norman Sartorius [30]. I begyndelsen af dette århundrede tog WHO flere initiativer [31], og på WHO's ministerkonference i 2005 vedtog man en psykiatriplan, som inkluderer kamp mod stigma, diskriminering og ulighed [32]. I USA har tidligere præsident Bushs New Freedom Commision anbefalet en psykiatri, hvor man både prioriterer »at patienterne kommer sig« og kamp mod stigma [33]. Ligeledes har regeringen i Canada vedtaget og udmøntet statens forpligtigelse til en vedvarende antistigmaindsats [34].

En anden form for antistigmaindsats: navneændring, har været diskuteret og gennemført et enkelt sted. I Japan har man således afskaffet den meget stigmabelastede betegnelse skizofreni [35]. Det kan være rationelt, idet betegnelsen »spaltet sind« (skizofreni) ikke er et symptom ved lidelsen, ligesom det efterhånden er sikkert, at skizofreni omfatter flere forskellige lidelser, som er klumpet kunstigt sammen under betegnelsen [36].

Det er et optimalt mål, at antistigmainitiativer skal være evidensbaserede. Der er således behov for standardiserede og pålidelige målemetoder og anvendelse heraf i forbindelse med alle antistigmainitiativer. Tidligere er der sat initiativer i gang uden den nødvendige forskningsmæssige indsats, således at vi i dag mangler pålidelig viden om, hvilke initiativer der reelt har antistigmaeffekt [29]. Der kan også mangle anvendelse af eksisterende forskning, hvilket kan medføre uhensigtsmæssige budskaber, som f.eks. at »psykiske lidelser er sygdomme som alle andre sygdomme«. Dette har vist sig at øge frem for at reducere stigmatisering [37].

I en gennemgang af den eksisterende viden om indsatsmuligheder for at reducere stigma nævnes social marketing (nationale kampagner) og personlige fremstillinger af dem, som har/har haft en psykisk lidelse, som de sandsynligvis mest effektive midler [38]. Et godt eksempel på det sidste er den norske psykolog Arnhild Lauvengs bog »I morgen var jeg altid en løve« [39].

Nogle større landsdækkende indsatser er etablerede, f.eks. Australiens National Community Awarenes Program og i New Zealand (Like minds, like mine) [1, 40]. Nye landsdækkende initiativer, som kan ses på nettet, er i gang i Skotland (See me) og i England (Time to change). Sidstnævnte er det hidtil største med et budget på 200 mio. kr. og en tidsramme på fire år. Det er igangsat på det bedst tænkelige evidensbaserede grundlag og med en massiv videnskabelig effektmåling mv. I Sverige har man i 2009 påbegyndt en øget indsats, og også i Danmark er der for nylig påbegyndt planlægning af en antistigmaindsats.

Per Vendsborg, Sankt Peders Stræde 27, 1453 København K. E-mail: pbvæpsyknet.dk

Antaget: 20. oktober 2010

Først på nettet: 14. februar 2011

Interessekonflikter: ingen

1. Thornicroft G. Shunned: Discrimination against people with mental illness. Oxford: Oxford University Press, 2007.
2. Goffmann E. Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Englewood Cliffs, NJ: Prentice Hall, 1963.
3. Link BG, Phelan JC. Conceptualizing stigma. Ann Rev Soc 2001;27:363-85.
4. Hinshaw SP, Stier A. Stigma as related to mental disorders. Ann Rev Clin Psychol 2008;4:367-93.
5. Thornicroft G, Rose D, Kassam A et al. Stigma: ignorance, prejudice or discrimination? Br J Psychiat 2007;190:192-3.
6. Corrigan PW, Markowitz FE, Watson AC. Structural levels of mental illness stigma and discrimination. Schiz Bull 2004;30:481-91.
7. Arboleda-Flórez J. The rights of a powerless legion. I: Arbolede-Flóres J, Sartorius N, red. Understanding the stigma of mental illness. Chichester: Wiley, 2008:1-17.
8. Link BC, Struening EL, Neese-Todd S et al. The consequences of stigma for the self-esteem of people with mental illnesses. Psychiat Serv 2001;52:1621-6.
9. The Mental Health Foundation. Out at work 2002. www.mentalhealth.org.uk (27. okt. 2010).
10. Teplin LA, McClelland GM, Abram KM et al. Crime victimization in adults with severe mental illness. Arch Gen Psychiatry 2005;62:911-21.
11. Thornicroft G, Brohan E, Rose D et al. Global pattern of experienced and anticipated discrimination against people with schizophrenia: a cross-sectional survey. Lancet 2009;373:408-15.
12. Jenkins JH, Carpenter-Song EA. Awareness of stigma among persons with schizophrenia. J Nerv Ment Dis 2009;197:520-9.
13. Link BG, Yang JH, Phelan JC et al. Measuring mental illness stigma. Schiz Bull 2004;30:511-41.
14. Angermeyer MC, Dietrich S. Public beliefs about and attitudes towards people with mental illness: a review of population studies. Acta Psychiatr Scand 2006;113:163-79.
15. Lauber C, Nordt C, Falcato L et al. Factors influencing social distance toward people with mental illness. Commun Ment Health J 2004;40:265-74.
16. Schulze B. Stigma and mental health professionals. Int Rev Psychiatry 2007;19:137-55.
17. Lauber C, Anthony M, Ajdacic-Gross V et al. What about psychiatrists' attitude to mentally ill people. European Psychiatry 2004;19:423-7.
18. Lauber C, Nordt C, Braunschweig C et al. Do mental health professionals stigmatize their patients? Acta Psychiatr Scand 2006;113:51-9.
19. Rao H, Mahadevappa H, Pillay P et al. A study of stigmatized attitudes towards people with mental health problems among health professionals. J Psychiatric Ment Health Nursing 2009;16:279-84.
20. Ross CA, Goldner EM. Stigma, negative attitudes and discrimination towards mental illness within the nursing profession: a review of the literature. J Psychiatric Ment Health Nursing 2009;16:558-67.
21. Fazel S, Gulati G, Linsell L et al. Schizofrenia and violence. PLoS Med 2009;6 www.plo