Sygdomsopfattelse og behandlingserfaring hos intensivt behandlede patienter med akut myeloid leukæmi

Ph.d.-studiet er gennemført på Hæmatologisk afdeling, Odense Universitetshospital, og Institut for Almen Medicin, Syddansk Universitet, i perioden 1.6.2000-31.5.2003.

Formålet med afhandlingen er via kvalitative interviews at belyse AML-patienters sygdomsopfattelse (illness ), håndtering af sygdom og informationsbehov/-søgning på forskellige tidspunkter i forløbet.

Illness er beskrevet under overskrifterne: årsagsforklaringer, symptomer, »patofysiologi«, indlæggelse, behandling og prognose. Patienternes forklaringsmodeller var relateret til deres individuelle oplevelser og kropslige erfaringer. Der var forskel på de ældres (> 70 år) og yngres sygdomsopfattelse. De yngre var i modsætning til de ældre optaget af, hvordan de selv kunne påvirke forløbet, som de på forskellig vis søgte at gøre håndterbart og kontrollerbart.

Patienternes informationsbehov og informationssøgning var tæt relateret til illness . De var ikke optaget af generel, medicinsk information om sygdom og behandling, men fokuserede på individuel information om psykosociale aspekter og håndtering af konkrete, praktiske problemer. Patienterne ønskede ikke specifik information om prognosen, idet de frygtede at miste håbet. Ingen patienter søgte medicinsk information uden for afdelingen. De pårørende søgte derimod ofte medicinsk information på egen hånd især via internettet. Analysen er perspektiveret med sociologiske teorier som bl.a. sygerollen i det moderne og senmoderne samfund.

Ved at rette opmærksomheden mod patienternes sygdomsopfattelse opnås en større forståelse af, hvordan den enkelte patient skaber mening med sygdom og opfatter sammenhænge, hvilket er en forudsætning for at skabe en meningsfuld læge-patient-kommunikationen - og derigennem styrke patienttilfredsheden.