Tværfaglig og tværsektoriel håndtering af patienter med komplekst regionalt smertesyndrom

Formålet med denne artikel er at evaluere udrednings- og behandlingsmuligheder for patienter med komplekst regionalt smertesyndrom (CRPS) i Danmark.

CRPS er en kompleks, smertefuld, invaliderende og i mange tilfælde kronisk sygdom, der primært afficerer ekstremiteterne. CRPS debuterer oftest i forbindelse med en operation eller et fysisk traume. Siden syndromet første gang blev beskrevet af Mitchell i 1864, har det haft mange betegnelser [1, 2] (Tabel 1).

Incidensen for CRPS i Danmark er ukendt, men i internationale studier varierer den mellem 5,5 og 26,2 pr. 100.000 indbyggere; højest i et hollandsk studie [3]. CRPS forekommer hyppigst efter Colles fraktur
[4, 5], men ses også i forbindelse med andre perifere traumer [6, 7].

I Danmark behandles ca. 20.000 Colles frakturer pr. år, hvilket svarer til 357 pr. 100.000 indbyggere. Roh et al fandt i deres studie, at 42 ud af 477 patienter, der var opereret efter Colles fraktur, udviklede CRPS [8]. Sammenholdes disse data med danske forhold, hvor der opereres 3.000-4.000 patienter for Colles fraktur pr. år, ville det betyde, at 260-350 af disse patienter udviklede CRPS [9]. I et tilsvarende dansk studie fandt man, at kun to ud af 165 patienter, der var opereret for Colles fraktur, udviklede CRPS, hvilket svarer til 36-48 patienter pr. år [10].

ÆTIOLOGI

Ifølge International Association for the Study of Pain (IASP) inddeles CRPS i to typer: CRPS I efter traume
eller operation og CRPS II efter nerveskade (Tabel 1). Ætiologien bag CRPS er forsat ukendt. Patienter med CRPS adskiller sig fra andre patienter med kroniske smerter ved at have betydelig hyperalgesi, udtalt allodyni, væsentlig indskrænket bevægelighed af den afficerede ekstremitet og symptomer, der er disproportionale med det faktiske traume. Derudover ses der oftest farveforandringer, hævelse og forskel i hudtemperatur mellem den afficerede og den ikkeafficerede ekstremitet.

Abnormalitet i blodgennemstrømningen i den afficerede ekstremitet kan medvirke til trofiske forandringer med ændret hår- og neglevækst. Da bevægelse er yderst smertefuldt, bruges den afficerede ekstremitet mindre og mindre med risiko for nedsat motorisk funktion og kontrakturdannelse. Ved CRPS af mere end seks måneders varighed kan der findes kortikale forandringer i den afficerede kropsdel [11, 12] (Figur 1).

Andre hypoteser er abnorm sympatikusaktivitet,
abnormt inflammatorisk respons, genetisk prædisposition, dysfunktion i centralnervesystemet, perifer dysfunktion såsom small fibre-neuropati eller lokal hypoksi og psykisk dysfunktion. Der er voksende konsensus om, at afvigende inflammatorisk respons, autonom dysfunktion og central dysfunktion spiller en væsentlig rolle [6, 7, 13].

KONSENSUS OM DIAGNOSTIK

Inden diagnosen CRPS stilles, skal andre tilgrundliggende lidelser til patientens symptomer være udelukket. CRPS er en klinisk diagnose, der kan understøttes af parakliniske undersøgelser som måling af hudtemperatur og anvendelse af knoglescintigrafi [14].I 1994 definerede IASP diagnosekriterier for CRPS med betegnelsen Budapestkriterierne. Ved revidering i 2010 blev skellet mellem subjektive og objektive symptomer skarpere for at modvirke overdiagnosticering [15]. I dag anses Budapestkriterierne for at være det mest valide diagnoseredskab til anvendelse i klinisk praksis [16, 17] (Figur 2).

EVIDENS FOR BEHANDLING

Den begrænsede viden om patofysiologien og dens komplekse virkningsmekanismer medvirker til, at CRPS er vanskelig at behandle [6, 18]. Det betyder, at sygdommen ofte behandles ud fra en individuel viden, klinisk erfaring og præference hos de enkelte fagprofessionelle og i mange tilfælde uden en tværfaglig og tværsektoriel tilgang, som anbefales i internationale retningslinjer fra bl.a. England [17], Holland [19] og USA [20]. I det seneste Cochranereview fra 2013 efterlyses der nye behandlingsstudier af høj kvalitet [6].

Der er ikke udarbejdet en dansk guideline eller en national klinisk retningslinje for udredning og behandling af CRPS.

DEN REHABILITERENDE TANKEGANG I FORHOLD
TIL KOMPLEKST REGIONALT SMERTESYNDROM

Tværfaglig og tværsektoriel behandling af CRPS er sammen med tidlig diagnostik fremmende for prognosen på længere sigt [21, 22]. Ved kroniske smertetilstande som CRPS oplever patienterne ofte, at smerten med tiden kun er et af mange problemer. Nedsat fysisk og psykisk funktionsevne, tab af erhvervsevne og tab af identitetsfølelse er af stor betydning for oplevelse og konsekvens af smerterne. I tværfaglig rehabilitering anvender man en helhedsorienteret indsats, der er forankret i den bio-psyko-sociale model, og rationalet bag tværsektoriel rehabilitering er, at patienten, de pårørende og de fagprofessionelle indgår et samarbejde, hvor patienten støttes i at genvinde kontrollen over eget liv og at mestre et liv med en kompleks smertetilstand [23].

ORGANISERING AF UDREDNING, BEHANDLING
OG REHABILITERING AF KOMPLEKST
REGIONALT SMERTESYNDROM

De vigtigste forudsætninger for at forbedre prognosen for denne invaliderende lidelse er tidlig diagnostik og behandling med en tværfaglig og tværsektoriel indsats samt en klar organisering af forløbene [21, 22].

I England har man erfaringer med tværsektoriel behandling, når CRPS-diagnosen er stillet. Behandlingen indledes med to ugers indlæggelse på en højtspecialiseret tværfaglig CRPS-enhed. Her indgår fysisk aktivitet, specifik sensibilitets- og funktionstræning, smerteedukation samt aktiv vidensdeling med andre patienter med CRPS [18]. Patienterne udtrykker, at de før indlæggelse og behandling ofte er blevet mødt med manglende viden om deres lidelse, har været igennem lange udredninger i flere specialer og kan have gennemgået operationer, før diagnosen CRPS blev stillet, og de blev henvist til specialiseret tværfaglig behandling [24, 25].

Under indlæggelse på en højtspecialiseret CRPS-enhed møder patienterne kompetent faglig viden, og deres fysiske, psykiske og sociale funktionsevne progredierer. Efter udskrivelse oplever patienterne, at sundhedsprofessionelle i lokalområdet savner kundskab om sygdommen, hvorfor det er svært at progrediere yderligere eller bare vedligeholde det opnåede funktionsniveau i hverdagen [24, 25].

I Danmark er der opnået tiltagende gode erfaringer med sammenhængende tværsektorielle pakkeforløb for andre patientgrupper, herunder patienter med kræft, patienter til hjerterehabilitering osv., hvilket kan anvendes i organiseringen af et forbedret forløb for patienter med CRPS [26, 27]. Et andet vigtigt element i organiseringen er adgang til en højtspecialiseret enhed for patienter med CRPS. I Region Hovedstaden har man som den første region i Danmark i 2013 oprettet en sådan enhed på Rigshospitalet-Glostrup, hvortil både praktiserende læger og sygehusafdelinger kan henvise patienter ved mistanke om CRPS i henhold til Budapestkriterierne. På CRPS-enheden i Region Hovedstaden behandler man patienterne ud fra den foreliggende evidens ved en tværfaglig indsats, hvor speciallæger, sygeplejersker, psykolog, socialrådgiver og fysioterapeuter samarbejder ud fra den bio-psyko-
sociale tilgang. Der er ikke oprettet tilsvarende CRPS-specialenheder i andre regioner i Danmark, men CRPS-enheden i Region Hovedstaden kan modtage patienter fra de øvrige regioner.

DISKUSSION

Samlet set er der internationalt opnået konsensus om diagnostiske kriterier for patienter med CRPS [16], men behandlingen bygger endnu ikke på et solidt evidensbaseret grundlag. I internationale studier har man dog beskrevet, at tidlig udredning efterfulgt af tværfaglig og tværsektoriel behandling er af afgørende betydning for prognosen [6, 21, 22].

Incidensen varierer meget i de publicerede studier, og ved direkte overførsel af resultaterne af et hollandsk studie til danske forhold vil det svare til op mod 450-500 nye patienter med CRPS hvert år i Region Hovedstaden med sine ca. 1,7 mio. indbyggere eller op mod 1.400-1.500 pr. år på landsplan [8]. I Danmark findes der ingen opgørelse over incidensen, men en rundspørge til 12 tværfaglige smertecentre og smerteklinikker foretaget i forbindelse med udarbejdelse af denne artikel, viser, at der i 2014 i alt kun blev henvist ca. 74 patienter til udredning og behandling for CRPS på tværfaglige smertecentre eller smerteklinikker, eller omkring 5% af den forventede incidens. Der skal dog tages forbehold for, at flere af de adspurgte ikke har egentlige opgørelser over patienter med diagnosen CRPS, og at der enkelte steder viderehenvises til reumatologisk eller ortopædkirurgisk regi, hvorfra vi ikke har opgørelser. Rundspørgen bekræfter, at patienterne ofte har haft symptomerne i mere end to år inden viderehenvisning. Samlet set kan det tyde på, at der er en væsentlig gruppe af patienter, der langvarigt går rundt med alvorlige smerter og ikke bliver diagnosticeret og behandlet rettidigt for CRPS i Danmark. I praksis betyder det unødigt lange forløb, hvor patienterne pendulerer mellem forskellige afdelinger, faggrupper, sociale instanser og sektorer med afgørende konsekvens for deres fremtidige funktionsevne samt sociale og arbejdsmæssige tilknytning.

Behandling af CRPS er en klinisk udfordring, da evidensen for intervention er svag, og smertetilstanden er alvorlig og kompleks. Der er gennemført en del interventionsstudier, men de er gennemgående små og af lav kvalitet og viser sparsom effekt [6]. For at sikre
ensartet udredning og bringe kvalitetssikrede behandlingstilbud til denne patientgruppe på niveau med sundhedsvæsenets øvrige tilbud er der behov for en målrettet strategi for standardiseret udredning, behandling, rehabilitering og opfølgning i et tværfagligt og tværsektorielt samarbejde. En sådan strategi bør indeholde anvendelse af Budapestkriterierne ved udredning i både almen praksis, hospitalsregi og kommunal genoptræning [28]. Kendskabet til regionale højtspecialiserede enheder for patienter med CRPS bør udbredes, så patienterne henvises og behandles hurtigere samt følges i forhold til behandlingseffekt. Indtil der er etableret en stærk evidensbaseret behandling, må vi pga. tilstandens alvor snarest udvikle danske kliniske retningslinjer for primær- og sekundærsektoren baseret på den eksisterende viden samt ud fra eksisterende evidens og internationalt udarbejdede guidelines for udredning, behandling og rehabilitering af CRPS [17, 19, 20].

I fremtidig forskning bør man derfor følge to spor. Der skal fokuseres både på den reelle incidens af CRPS i Danmark og på evidensbaseret behandling og rehabilitering. Derfor er der stort behov for et prospektivt nationalt kohortestudie over incidens kombineret med behandling, opfølgning for effekt og identifikation af prognostiske faktorer for et optimalt forløb. Derudover er det også bydende nødvendigt at gennemføre randomiserede multicenterstudier af høj kvalitet over effekt af behandling og rehabilitering af patienter med CRPS, så vi kan etablere evidensbaseret behandling og rehabilitering for fremtidens patienter med CRPS.

KONKLUSION

CRPS er en invaliderende og relativt uudforsket smertetilstand, der hyppigst forekommer efter et distalt radiustraume. Evidensen for behandlingen er svag, men der er etableret international diagnostisk konsensus, og i flere lande har man retningslinjer med tværsektoriel og tværfaglig behandling i form af medicinsk intervention, fysio-/ergoterapi, psykologisk indsats og smerteedukation. Vi kender ikke den reelle danske incidens, men i internationale studier indikeres en incidens på op mod 1.400-1.500 patienter med CRPS, men der blev kun henvist ca. 74 i 2014.

To nødvendige trin på vejen frem er dels at udarbejde en national klinisk retningslinje, og dels at gennemføre højkvalitetsstudier for at kortlægge incidensen nationalt og etablere evidens.

Korrespondance: Lene Møller Schear Mikkelsen.
E-mail: lene.moeller.schear.mikkelsen@regionh.dk

Antaget: 15. december 2015

Publiceret på Ugeskriftet.dk: 28. marts 2016

Interessekonflikter:

Taksigelse: Jette Højsted takkes for korrekturlæsning.