Morten Sodemann: Sårbar? Det kan du selv være

If you want to be good at doing something, you have to understand every piece of it. You don't want a mechanic who never lifts the hood.

(Francis J. Underwood i serien House of cards på Netflix).

Et menneske med sygdom kan være ressourcefattigt, fattigt på social kapital, udsat, skrøbeligt, fragilt, sart, svagt, mimoseagtig, modtagelig, ikke stærk nok, forvitret, hudløs, grædefærdig, stresset , klynkende, ynkværdig, modtagelig, såret, ikke sig selv, overfølsom, på sammenbruddets rand, ulykkelig, tilhøre ”den tunge ende” eller bare være sårbar. Sårbar betyder at man er i stand til at blive såret eller gå i stykker, at man er åben for angreb eller skade. Som sårbar er man ude af stand til at modstå angreb. Når man er sårbar, er man nøgen, når alle andre har tøj på eller som det er blevet beskrevet som: ”Tiden mellem man hører et pistolskud og indtil man rammes og splintres af projektilet” (1).

En pårørende beskrev det som situation hvor man fratages sin Mepower – når man ikke må beholde sin egen skjorte på sygehuset, men skal bære den hvide ydmygende skjorte der suger den sidste rest af personlighed. Hendes svigerfar tiltvang sig retten til at bære sin egen skjorte som hans fysiske ”nej tak” til den ”fremmedgørende og passive rolle, man ellers let risikerer at havne i som patient. En rolle, som mange – i hvert fald indledningsvis – accepterer i en kombination af tillid og høflighed eller i angst for ellers at blive set som en besværlig og krævende patient” (2).

I sårbarhedsprojektet som Indvandrermedicinsk projekt udførte 2015-2018 på en lang række afdelinger og specialer i Region Syddanmark fandt vi en meget bred, relationel og specialespecifik forståelse af sårbarhed:

Synshæmmede

Langsomt gående

Indsatte

Børn

Psykisk syge

Borgmestre

Lokale ”pinger”

Højt uddannede

Pt der har problemer med at løse problemer

Kræftpatienter i krise

Alkoholmisbrugende

Narkomaner

Meget bange pt

Unge

Pt der ikke vil være syge

Pt med for kort tidshorisont

Fejlhenviste pt

Pt. med venner/familie i sundhedsvæsenet

Personlighedsforstyrrede pt

”Splittere”

Patienter der virker ligeglade

Patienter med stærk ”facade”

Patienter der skyder skylden på personalet Stressede patienter

Patienter med kræft

Ensomme

Mænd

Mange pårørende

For vidende patienter

For krævende patienter

Utålmodige patienter

Patienter der skal have hjælp

Demente

Indvandrere

Overvægtige

Mistroiske

Patienter med dårlige erfaringer

Sociale forhold fylder mere end sygdom

Sociale modspillere

Kolleger fra sundhedsvæsenet

Impulsive patienter

Utaknemmelige patienter

Stille pt

Patienter der bar vil ”fixes”

Patienter der ikke vil tale om sygdom

Patienter der virker irrationelle

Anti-fragil

Omvendt kan man spørge, hvad en stærk, ikke-sårbar, patient kan som sårbare har svært ved. Hvis det er skidt at være sårbar, hvad er så det modsatte? Nicholas Taleb blev kendt som forfatteren, der skrev bogen ”The Black Swan,” der udkom i 2007, og som forudsagde hele det efterfølgende bank- og finanskrak. Det blev han selvfølgelig meget berømt for. I 2012 skrev Taleb en ny bog med titlen ”Anti fragile” – dvs. anti-skrøbelig. I hans nye bog stiller han spørgsmålet: ”Hvad er det modsatte af skrøbelig?” De fleste af os tænker, at det er at være robust. Men Talebs pointe er, at det ikke er rigtigt. Skrøbelig betyder, at noget går i stykker eller ikke længere fungerer, hvis det bliver forstyrret, overrasket eller fysisk påvirket. Det modsatte af skrøbelig må derfor nødvendigvis være noget, som bliver styrket af at blive at blive forstyrret. Det er ikke det samme som robust. Robust er nærmere et sted mellem to yderpunkter det ene er skrøbelig, og det andet er det, Taleb kalder anti-skrøbelig (3). Hans argument er at alle er skrøbelige, hvis de forstyrres, men nogle mennesker er mere robuste (stærke men lette at knække) end de er anti-fragile (stærke og knækker ikke så let). Hans eksempel er 2 migrant brødre i London: den ene ender som bankmand den anden som taxachauffør. Bankmanden havde succes med havde en robust økonomi indtil finanskrisen, så knækkede han og han havde ingen godkendt uddannelse at falde tilbage på, mens taxa chaufføren klarede krisen uden at knække – han kan altid finde nye områder af London at køre taxa selvom finanssektoren bryder sammen. I sundhedsvæsenet har vi fokus på at skabe robuste patienter, men vi burde måske lære af patienterne og i stedet gøre dem anti-sårbare. Når man forstår som patient forstår sin sårbarhed kan man bedre beskytte sig mod det – at opsøge sårbarhed er en læringsproces man bliver stærkere af. At erkende sårbarheder kan sammenlignes med at man, gennem analyse af hvert angreb, styrker den menneskelig firewall (betegnelse for en type software, der beskytter mod cyberangreb på computere), men det kræver konstant årvågenhed og forudseenhed, som patienter med sårbarheder skal trænes op til.

Ex-kærester og hjertesorger

Sårbarhed er en styrke man skal erkende og uden den erkendelse kan man ikke forsvare sig. Sociologen Brené Brown har studeret sårbarhed som en grundlæggende menneskelig evne, kernen af menneskelig eksistens (1). Hendes teori er at mennesker er wired til at være forbundne. Men for at vi kan være forbundne bliver vi nødt til at gøre os synlige og meningsfulde overfor andre – og det skræmmer os hvad det vil afsløre om os selv: for vi skammer os over at føle os utilstrækkelige, uværdige og usammenhængende. Samtidig bruger vi skammen over ikke at gøre os nyttige på jorden til at opbygge en vis modstandsdygtighed eller robusthed overfor den ødelæggende skam, der gør os sårbare. Når man spørger folk om kærlighed, taler de mest om ex-kærester og hjertesorger, når man spørger om deres arbejde taler de om faglige nederlag og når man spørger til deres netværk mest taler de om ensomhed og eksklusion. Kun ved at turde tage chancer, ved at vise (indrømme) de sider af os selv vi er usikre på, kan vi være konstruktivt sårbare på en modstandsdygtig måde. Spørgsmålet er så, hvordan man styrker sårbarheden hos dem, der allerede ér knækket sammen under skam skrøbelighed og lavt selvværd. Værktøjer som skyld, skam og sårbarhed er centrale i sygdomsforståelse og det er begreber som vi både selv, og andre, aktivt spiller på i relationer – også i sundhedsvæsnet. Brené Brown mener ikke professionelle kan praktisere empati overfor patienter uden at vi behandler os selv, og patienterne, åbent, respektfuldt og i venlig vekselvirkning. Man skal med andre ord møde patienten i den fælles sårbarhed uden skyld og skam. Fra sundhedspsykologien ved man, at patienters erkendelse af egne sårbarheder, dvs. evnen til at anerkende risici og eksponeringer, øger chancen for høj behandlings compliance (4). Det er ikke graden af sårbarhed der er interessant men graden af anerkendelse af sårbarhed der er vigtig. På samme måde ved man fra socialpsykologi at illusionen om usårlighed ender med at underminere de mekanismer der normalt yder mennesker beskyttelse (5, 6). Selvom de mener det modsatte, så er læger er ikke nogen undtagelse, for, ligesom journalister, mener de sig særligt immune overfor ydre krav og påvirkninger (7). Patienterne er imidlertid ikke helt enige og det kan introducere en skjult sårbarhed i relationen: mistillid til lægens overvejelser og rådgivning (8).

Sårbarhed har ikke et CPR-nummer

Det har altid været et centralt spørgsmål hvorfor fattige mennesker vedbliver med at være fattige – der er nogle grundlæggende mekanismer, der i årtier har unddraget sig virksomme interventioner (9-11). På samme måde er det med syge, der bliver ved med at være syge, bliver mere syge, bliver ved med at være fattige og bliver mere sårbare af det. Mens den sundhedsteknologiske udvikling går mod mere og mere subhumane interventioner med genterapi og personlig medicin, så har rehabiliteringstankerne ikke udviklet sig: i stedet for at beskytte sårbare mod at blive mere syge, er rehabilitering blevet et luksus tilbud til de patienter, der i forvejen har høj egenomsorg (12-17). Sårbarhed har ikke CPR-nummer. Sårbarhed skabes i relationer mellem patienter og læger og mellem patienter og sundhedsvæsnets måde at organisere sig på. En del af problemet er at sundhedsvæsnet, modsat sin selvforståelse, ikke er sønderligt interesserede i hvilken Mepower patienter har under motorhjelmen.