Da lægen blev syg, oplevede han pludselig sig selv i rollen som et ynkeligt gidsel overladt til de ansattes nåde. Tredje del af blog mini-serien om patienters sårbarhed i relationen med læger. Læs første del her og anden del her.
Patienten Bente Hansen skriver i etisk råds antologi om læge-patient forholdet, at det var professor i neurologi Mogens Fogs opfattelse, at det største fremskridt lægevidenskaben havde gjort var at opfinde ”tunge armbånd til at hænge på de spastiske patienters håndled, så de ikke svinger så vildt med armene”.
I manges øjne var lægens skjulte legitimitet at han/hun er med til at sikre at syge ikke er for synlige og irriterende i det offentlige rum (1).
Dét er heldigvis ikke sådan længere, for flertallet af patienter. Men en mindre gruppe af patienter opfattes stadig som forstyrrende elementer både i det offentlige rum og i sundhedsvæsenet. Sårbare, udsatte, skrøbelige, mærkværdige og besværlige patienter udfordrer de professionelles faglighed, udstiller deres magtesløshed og bryder deres rutiner, retningslinjer og normale patient-”flow”.
Ved ikke at lytte til disse patienters behov og oplevelser, ved ikke at indrette sundhedsvæsenet så der er plads til dem har vi valgt at sætte armbånd på dem så de ikke ”svinger så vildt med armene”. Det spændende er at selv læger, der bliver syge, kan svinge vildt med armene og begynde at forhandle om deres liv og integritet med alle midler.
En sårbar patient møder op hos lægen eller på sygehuset med et lille, mikroskopisk håb om hjælp, men en stor, klar forventning om afvisning og nederlag. En sårbar patient med kronisk sygdom lever i en permanent midlertidighed mellem sygdomsro og sygdomsopblussen, mellem fred med sygdommen og kamp mod sygdommen og i en konstant venten på hvad morgendagen vil bringe.
Når man bliver syg fratages man forhandlingsretten og man taler nu om et hostage bargaining syndrome (gidselforhandlingssyndrom), forkortet HBS på engelsk: Patienter forhandler deres sygdom og symptomer ud fra en ufrivillig (gidsel-)position, der er præget af frygt, angst og ekstrem hjælpeløshed. Den tillærte hjælpeløshed kommer i spil, og man er parat til at sælge store dele af sit liv og værdighed for at slippe væk fra ydmygelsen og den ukontrollable position (2). Patienten mister normal dømmekraft, hvilket bl.a. viser sig ved at de overbeviser sig selv om at det er uklogt og forstyrrende at drøfte usikkerhed og tvivl med lægen. Patienten kommer til at tage imod undersøgelser, som patienten slet ikke forstår, eller accepterer en behandling, der vil have alvorlige uoverskuelige konsekvenser for ens sociale liv.
Den sårbare patient vil i den oplevede gidselsituation være konfus og let påvirkelig og vil tavst samtykke til hvad som helst, der afslutter samtalen.
En læge beskriver her, hvordan det var som patient pludselig at finde sig selv som et ynkeligt gidsel, der havde mistet sine kollegers respekt som patient:
Forsøgte at indynde mig
”Umiddelbart efter at have gennemgået en stor abdominal kirurgi, overhørte jeg en sygeplejerske betegne mig som "vanskelig", da jeg afviste, at de gentog et forfejlet forsøg på at tage blodprøver, indtil jeg følte, at min smerte var reduceret. Jeg sad i sengen, helt målløs, mens kirurgerne, sygeplejersken havde indkaldt, forhørte mig om min smertebehandling før indlæggelsen (jeg tog ikke smertestillende). Jeg følte mig håbløs, da kirurgerne tilskrev min smerte, at jeg skulle være blevet tolerant over for morfin (som jeg ikke fik). I sengen, i smerter, havde jeg en forfærdelig følelse af at blive gjort skræmmende sårbar og helt afhængig af fremmede til at få opfyldt mine mest basale menneskelige behov udover deres komplekse behandling. Jeg følte magtesløshed på en måde, der er umuligt at forestille sig, når man er i en privilegeret situation af selvstændighed, integritet og velvære.
Jeg ved det, fordi jeg efter kirurgernes kommentar ivrigt forsøgte at indynde mig hos lægerne og plejepersonalet igen. Jeg undertrykte min frygt og tristhed og forsøgte at small-talke med de samme personer, der et øjeblik før havde fået mig til at føle mig forkælet og urimelig og på en eller anden måde, at jeg burde skamme mig. Jeg tilbød nu en overflod af komplimenter og udtrykte medfølelse overfor deres belastende ansvar og besværlige patientopgaver. Jeg troede, at jeg var nødt til at få dem til at kunne lide mig for at få deres empati tilbage og dermed den bedste behandling - i virkeligheden, var det for at jeg kunne opnå bedre smertekontrol gennem min gode patientadfærd. Jeg følte, at jeg var nødt til at bevise for dem, at jeg (igen) kunne gøre mig fortjent til deres gunst og professionelle opmærksomhed.”(2).
Det svarer næsten til Mari Holens beskrivelse af den mærkværdige besværlige patient, der selv må gøre en ekstra indsats, for at genvinde retten til personalets opmærksomhed (3, 4). Her er det bare en læge, der oplever at blive stemplet og mærkværdiggjort på baggrund af en urimelig generalisering og lægernes forkerte antagelser.
Alle kan med et slag blive sårbare og mærkværdige gidsler. Også de patienter, som vi antager er stærke.
Mechanic og Tanner har beskrevet sårbarhed som en interaktion mellem det enkelte menneskes kapaciteter, de belastninger, de udsættes for, og deres forskellige sociale støttenetværk, som kan lette eller hindre individets evne til at klare forskellige sundhedsmæssige udfordringer. Som kilder til sårbarhed nævner forfatterne fattigdom, etnicitet, social isolation, fysiske og kognitive forringelser og begrænsninger relateret til fysisk placering og geografi (5).
Mechanic og Tanner mener, at moralske værdier og politik interagerer med den måde, hvorpå socialpolitiske prioriteringer opstår, hvilket kan være en rammende måde at vurdere drivkræfterne bag de sundhedspolitiske drøftelser og prioriteringer. Forfatterne bemærker, at "indsatser overfor udsatte grupper ikke kun hjælper på deres chancer for et længere liv, men også bidrager mere generelt til livskvalitet i hele samfundet".
Sandheden er, at ingen er usårlig. Alle mennesker har sårbarheder som følge af genetisk, miljømæssig, alder, race, uddannelse, psykologisk eller andre faktorer. Forskellen er, at nogle mennesker har ressourcer, som de kan bruge til at løse eller afbøde situationer, hvor sårbarhederne har manifesteret sig i sygdom, forværrer sygdom eller forhindrer rehabilitering.
Det sker, at man møder en patient, der klarer sig godt, trods erfaringer med betydelig modgang eller traumer. ”Resiliens” bliver ofte brugt som betegnelse for dette fænomen. Resiliens kan forstås som en proces, som opstår i relationerne mellem personen og de miljøer, som han eller hun indgår i (6).
Nogle menneskelige relationer er i stand til at skabe en holdbar ”robustning” omkring en sårbar person, så vedkommende slipper helskindet igennem en sygdomsproces. Ligesom sårbarhed kan være relationsafhængigt, så er styrke og modstandskraft det også.
(Tak til Ulrik Gerdes for henvisningen til artiklen om hostage bargaining syndrome)
1. Hansen B. Med hatten i hånden. In: Raad DE, editor. Læge-patient-forholdet - Reflektioner og visioner: Det Etiske Raad; 2003.
2. Berry LL, Danaher TS, Beckham D, Awdish RL, Mate KS, editors. When Patients and Their Families Feel Like Hostages to Health Care. Mayo Clinic Proceedings; 2017: Elsevier.
3. Holen M. Medinddragelse og lighed–en god idé. En analyse af patienttil. 2011.
4. Holen ML-C, S. Sammenfiltringer. Intersektionalitet som produktiv og udfordrende tilgang i undersøgelsen af ulighed i sundhed. Ulighed I Sundhed Nye humanistiske og samfundsvidenskabelige perspektiver. 1 ed. Frederiksberg: Frydenlund Academic; 2016. p. 31-52.
5. Mechanic D, Tanner J. Vulnerable people, groups, and populations: societal view. Health Affairs. 2007;26(5):1220-30.
6. Jakobsen IS. Resiliensprocesser-begreb, forskning og praksis: Lindhardt og Ringhof; 2014.
