ADHD-diagnosens forklaringskraft og relevans i et livsforløbsperspektiv

ADHD-diagnosen er på mange måder en diagnose af vores tid. Opmærksomhed er blevet en ressource, der kan kapitaliseres på [1], og evnen til at strukturere egen tid og gøremål er blevet en nødvendighed i et skole- og arbejdsmiljø, der stiller stadig større krav til selvforvaltning [2, 3]. Har man vanskeligheder med opmærksomhed, impulsivitet og hyperaktivitet, som er de tre kernesymptomer ved ADHD, falder man hurtigt udenfor eller i nogle tilfælde helt igennem i dagens Danmark. Over de seneste par årtier er diagnosen blevet studeret og kritiseret af såvel forskere som i den offentlige debat. Antallet af mennesker, der får en ADHD-diagnose, bliver ved med at stige. Tal fra Sundhedsdatastyrelsen viser, at særligt gruppen af 25-44-årige, der indløser recepter på medicin til behandling af ADHD, er i stærk vækst. I perioden 2011 til 2020 er denne gruppe fordoblet fra ca. 10.000 til ca. 22.000. Stigningen skyldes til dels, at børn, der har fået medicinen, er blevet voksne brugere af medicinen, og til dels at en stor gruppe af nye voksne brugere af medicinen er kommet til [4]. I dag ved vi, at ADHD ikke kun er en diagnose, der er relevant i barndommen, men at 40-80 % af børn diagnosticeret med ADHD fortsat har symptomer som voksne [5]. Dette betyder samtidig, at en stor gruppe – op til 60 % – så at sige vokser fra diagnosen [6].

Som samfundsforskere finder vi det interessant, hvorfor en diagnose som ADHD er i så stor stigning disse år, herunder hvilke sociale, kulturelle og administrative omstændigheder der skaber grobund for udbredelsen af diagnosen. Vi har begge tidligere gennemført dybdegående etnografiske studier af, hvordan voksne oplever symptomer på ADHD og forstår sig selv gennem ADHD-diagnosen. Disse studier viser, at ADHD-diagnosen tilbyder et særligt narrativ, hvorigennem mennesker kan forstå sig selv og fortolke deres liv. Diagnosen har betydning for, hvordan den enkelte agerer og forholder sig til sin omverden i forhold til overvejelser om ansvar, moral, og for hvordan hverdagen håndteres. Samlet set er der altså en del forskning om, hvilken betydning ADHD-diagnosen har for den enkelte i de første år, efter diagnosticeringen har fundet sted. Derimod eksisterer der os bekendt ingen langvarig kvalitativ forskning, som i et livsforløbsperspektiv ser på, hvilke konsekvenser ADHD-diagnosen har for mennesker over tid, og som systematisk undersøger, hvordan det går med de mange børn og unge, der med tiden skulle vokse fra symptomerne på ADHD. Set ud fra at de diagnosticeredes eget perspektiv, hvilken betydning har ADHD-diagnosen 10, 15 eller 20 år efter diagnosticering – og hvilke konsekvenser har diagnosen for deres livsforløb?

Med denne baggrundsviden og disse spørgsmål in mente kan vi begynde at tegne konturerne af, hvad vi mener, forskningen bør beskæftige sig med fremover i forhold til diagnosens betydning i et livsforløbsperspektiv. I resten af artiklen vil vi derfor fremhæve en række grunde til at interessere sig for netop dette spørgsmål.

FAKTA OM ADHD

Eksistensen af ADHD har været debatteret, siden diagnosen første gang optrådte i den amerikanske diagnosemanual »Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders« (DSM) i 1968 af American Psychological Association (APA). ADHD betegnes som en kompleks, multifaktoriel neuroudviklingsforstyrrelse karakteriseret ved tre kernesymptomer: uopmærksomhed, hyperaktivitet og impulsivitet. Der ses et globalt mønster i stigningen af ADHD-diagnoser, men der findes også betydelige både nationale og internt regionale forskelle i udbredelse [7, 8]. Forskning viser desuden betydelige forskelle på tværs af socioøkonomiske grupper i samfundet, hvad angår negative og positive konsekvenser af at få stillet diagnosen [9]. Den videnskabelige debat om ADHD omhandler ofte uklarhed om ætiologien og patologien bag ADHD samt både over- og underdiagnosticering af ADHD i forhold til køn, alder og social baggrund. Som samfundsforskere mener vi, at en informeret debat om fænomenets under- og/eller overdiagnostik samt spørgsmålet om konsekvenserne af at få stillet diagnosen må ske på baggrund af grundig forståelse af ADHD-diagnosens implikationer. Forskning viser betydelige forskelle på tværs af socioøkonomiske grupper i samfundet, hvad angår negative og positive konsekvenser af at få stillet diagnosen [9]. I takt med at flere og i dag ganske store befolkningsandele får diagnosen, er det altså helt afgørende at skabe et vidensgrundlag om de langsigtede virkninger af diagnosen, tilsigtede såvel som utilsigtede.

KONSEKVENSER AF ADHD

Samlet set ser vi dog, at symptomer på ADHD kan medføre socioøkonomiske konsekvenser både for den enkelte, dennes partner og for samfundet [6, 10]. Et dansk studie fra 2014 pointerer, at »ubehandlet ADHD« koster knap 3 mia. kr. om året [11]. Udgifterne tilskrives ikke blot øgede sundhedsudgifter, men i særdeleshed at disse mennesker i mindre udstrækning er i beskæftigelse. Her peger andre studier på, at en sen diagnose øger risiko for psykiatrisk komorbiditet, alkohol- og stofmisbrug, mens en tidlig diagnose øger sandsynligheden for, at man kommer i beskæftigelse [6]. Ud fra et sådant perspektiv kan det være væsentligt for samfundet som helhed og for den enkelte at få stillet en ADHD-diagnose tidligst muligt.

DIAGNOSTICERINGENS BETYDNING

Fra sociologisk forskning ved vi, at diagnoser kan have mange forskellige implikationer både af administrativ og praktisk karakter, og hvad angår den diagnosticeredes selvforståelse [12-15]. Det er velkendt, at diagnoser ikke kun fungerer som lægens værktøj, der differentierer mellem det normale og det patologiske og peger på relevant behandling, men at diagnoser rejser ud af klinikken og får betydning i andre kontekster. Diagnoser spiller en rolle, i forhold til hvem der tildeles hvilke ressourcer og støttetilbud [16], og for den enkelte kan diagnoser potentielt indgyde håb og mening, men også fastholde en uhensigtsmæssig rolle som syg og dermed vanskeliggøre det for personen at blive rask [17]. En diagnose kan frembringe såkaldt nye subjektpositioner [18], forstået på den måde, at når diagnosen er stillet, er man ikke længere blot en person med problemer, men en person med en bestemt diagnose [15, 18]. »Jeg skulle pludselig begynde at se mit liv gennem ADHD-briller«, som en voksen nydiagnosticeret forklarer det i et af vores forskningsprojekter [19]. Diagnosen bevirker således i mange tilfælde, at tidligere erfaringer genfortolkes i et nyt lys og forstås som et udtryk for en underlæggende patologi snarere end et personligt karaktertræk. En diagnose bringer et særligt narrativ med sig og har konstitutiv betydning for mennesker og deres livsforløb. Enkelte kvantitative studier har undersøgt den såkaldte »labelling effect« af at få en diagnose stillet og den sociale reaktion, denne kategori kan medføre over tid [20]. Forskere har i en longitudinel undersøgelse af børn i Irland (N = 8.568) undersøgt de sociodemografiske, kliniske og psykologiske faktorer hos børn med symptomer på hyperaktivitet/uhensigtsmæssig opmærksomhed [21]. Samplet var opdelt i børn, som henholdsvis havde og ikke havde fået en ADHD-diagnose som niårige. Analysen identificerede ingen betydelige forskelle i de demografiske karakteristika eller trivsel hos de niårige, men fandt derimod, at de, der havde fået en diagnose ved niårsalderen, allerede ved 13-årsalderen havde flere følelsesmæssige og relationelle problemer med jævnaldrende, mindre grad af prosocial adfærd og et generelt mere negativt selvbillede. Studiet peger derved på, at diagnosen ikke kun fungerer som et deskriptivt værktøj, men også kan risikere at have en negativ præskriptiv effekt. 

For mange af de voksne, vi har talt med gennem vores forskning, bliver ADHD-diagnosen modtaget som en kærkommen forklaring på mange af de udfordringer, de har oplevet gennem et helt liv – uanset om de har valgt at tage medicin for ADHD eller ej [22, 23]. »Diagnosen har givet en større forståelse for, hvorfor der er nogle ting, der er svære for mig. Hvor før kunne jeg ikke finde ud af, hvorfor de var svære, og hvorfor jeg var sådan«, som en kvindelig informant forklarer [23]. Det er dog ikke alle, der forener sig i samme grad med diagnosen – enten fordi de ikke kan genkende sig selv i diagnosebeskrivelserne, eller fordi de er bekymrede for, hvorvidt diagnosen kan komme til at skabe forhindringer for dem. I et af vores feltarbejder beskrev en nydiagnosticeret ung kvindelig sygeplejestuderende f.eks., hvordan hun efter diagnosen var begyndt at bekymre sig om, hvorvidt hun ville kunne gennemføre sit studie, nu hun vidste, at unge med ADHD ifølge statistikker havde vanskeligere ved at gennemføre en uddannelse [19]. På den måde kan ikke kun omverdenens, men også egne forventninger til den enkeltes forudsætninger og muligheder i tilværelsen påvirkes af de betydninger, der er knyttet til diagnosen. Tilsvarende er der også forskel på, hvor stor indflydelse diagnosen har på den enkeltes selvopfattelse, afhængigt af om denne accepterer diagnosen. Diagnoser har forskellig moralsk værdi – og særligt psykiatriske diagnoser kan som bekendt være forbundet med stigma. Af den årsag afviser nogle diagnosticerede undertiden diagnosen.

En diagnose kan således forstås som en proces [24], hvor den diagnosticerede skal finde ud af, hvilken rolle diagnosen har for udfoldelsen af livsmuligheder, hvilken betydning andre tillægger diagnosen i deres syn på den diagnosticerede, og ikke mindst hvordan den diagnosticerede forstår sig selv med diagnosen som fortolkningsramme. Som det nævnes i en artikel af Saxtrup & Petersen (2018) [16], kan samme diagnose – hvad enten somatisk og psykiatrisk – have forskellige udtryk og konsekvenser. Et brækket ben har andre implikationer for en 19-årig håndboldspiller end for en 35-årig enlig forælder eller en 85-årig. På samme måde er det også vigtigt at være opmærksom på, at både praktiske og moralske implikationer af en ADHD-diagnose kan se forskellige ud for de personer, der får diagnosen. For år tilbage hørte det stadig til sjældenhederne, at voksne og særligt kvinder fik diagnosen, og nogle diagnosticerede kvinder havde derfor vanskeligt ved at genkende sig selv som én med ADHD. På samme måde kunne kvinder med diagnosen opleve, at omverdenen satte spørgsmålstegn ved diagnosens rigtighed. Mulighederne for at få hjælp ud over medicin gennem diagnosen er også uens på tværs af kommuner i Danmark, hvorfor alle ikke har samme mulighed for adgang til f.eks. psykoedukation. Implikationerne ved at få diagnosen ser naturligvis også forskellig ud, hvis man som ung voksen med diagnosen ønsker sig en karriere i f.eks. politiet eller andre steder, hvor en ADHD-diagnose kan spænde ben. Som debatten tidligere i år viste, er det nødvendigt med en diskussion om retfærdigheden i, at en ADHD-diagnose afskærer unge fra værnepligten. Særligt ud fra en betragtning om, at der kan være meget stor forskel i, dels i hvilken grad den enkelte oplever symptomer, og dels i hvilken udstrækning symptomerne håndteres.

DIAGNOSENS BERETTIGELSE OVER TID

Med viden om, at en ADHD-diagnose kan have stor indflydelse på den diagnosticeredes selvforståelse og (oplevelse af) livsmuligheder, samt at en væsentlig andel af de børn, der får en ADHD-diagnose, potentielt oplever, at udfordringerne ikke følger dem ind i voksenlivet, er det relevant, at vi begynder at interessere os for berettigelsen og relevansen af diagnosen i et livsforløbsperspektiv. Mange af de voksne, vi har talt med, oplever, at deres symptomer på ADHD varierer i styrke og kommer til udtryk på forskellige måder afhængigt af deres livsomstændigheder. Store livsbegivenheder kan bevirke, at eksisterende strategier pludselig ikke er tilstrækkelige, og at udfordringerne derfor viser sig i større udstrækning. Men omvendt kan forandringer i tilværelsen samt udviklingen af velfungerende strategier til håndtering af egne udfordringer også bevirke, at det, som beskrives som symptomerne på ADHD, ikke længere manifesterer sig. Den kontinuerlige selvvurdering af symptomers udtryk, medicinens virkning og livsomstændigheders indvirkning på oplevede udfordringer og evner er en proces, som kan være yderst vanskelig at stå i – og som mange føler, de står alene med. Både efter diagnosticeringen og over tid.

Som det for nylig blev beskrevet i en artikelrække i Kristeligt Dagblad [25-27], er en klinik i Malmø som en del af et forskningsprojekt ­begyndt at tilbyde patienter at blive erklæret ­raske fra deres ADHD-diagnose. Den primære årsag til, at en patient kan erklæres rask, er, hvis denne har lært at håndtere sine udfordringer i en sådan udstrækning, at personen ikke længere lever op til kriterierne for diagnosen. Forskere fra Sverige beskriver fænomenet afdiagnosticering som et initiativ, der imødegår den stigende tendens til medikalisering og overdiagnostik i sundhedsvæsenet [28]. Afdiagnosticering beskrives som fjernelsen af diagnoser, der ikke ­bidrager til at reducere personens lidelse [28]. Et af de eksempler, der fremgår af artikelserien, er en 20-årig mand, der blev diagnosticeret med ADHD i barndommen. Som 20-årig har manden ikke symptomer på ADHD, og diagnosen beskrives derfor ikke længere som valid. Siden den unge mand ikke ønsker diagnosen, og siden diagnosen kan begrænse ham samt medføre stigmatisering, vurderes diagnosen ikke længere som fordelagtig og kan således afdiagnosticeres [28]. 

Initiativet med afdiagnosticering er interessant og peger på nødvendigheden af en diskussion om diagnosers relevans og berettigelse i livsforløbsperspektiv – både for de personer, der oplever, at de med tiden lærer at håndtere deres udfordringer og for de unge, for hvem diagnosen påvirker deres livsbane negativt. Men initiativet med afdiagnosticering foranlediger også en række spørgsmål og udfordringer. Først og fremmest er det vigtigt at vurdere, hvad der ligger bag motivationen hos den diagnosticerede for at blive erklæret rask. Skyldes ønsket om at blive erklæret rask en oplevelse af, at symptomerne ikke længere er til stede? Eller skyldes ønsket en erfaring af, at diagnosen skaber uønskede barrierer? Eller at personen ikke kan forene sig med stereotype forestillinger om, hvem en person med ADHD er? Konstituereret formand for ADHD-foreningen Trish Nymark peger netop i Kristeligt Dagblad på faren ved disse typer af motivationer hos personer, der ønsker at blive erklæret raske, mens professor og overlæge i psykiatri Søren Dalsgaard peger på faren ved, at nogle måske mangler erkendelse af deres vanskeligheder og derfor ikke vurderer diagnosen relevant. Dernæst taler initiativet med afdiagnosticering ind i spørgsmålet om udfordringers vekslende tilstedeværelse i et livsforløb. Som Søren Dalsgaard ligeledes pointerer, dukker symptomer, der måske for en periode har været fraværende, ofte op igen, hvis der sker store livsomvæltninger i personens liv – og skal personen så igen igennem en udredning for at få adgang til behandling? Man må således overveje anvendelsen af ressourcer i sundhedsvæsenet, som professor fra Psykologisk Institut på Aarhus Universitet Carsten René Jørgensen peger på i samme artikelserie. Flere psykiatere pointerer netop i denne tid, at mængden af henvisninger til udredning for ADHD er steget til et sådant niveau, at det er svært at følge med [29]. Skal personer med symptomer på ADHD ikke blot have adgang til diagnosticering, men også adgang til afdiagnosticering, stiller det krav om endnu flere ressourcer til et i forvejen belastet system.

ETISK OG SAMFUNDSMÆSSIGT ANSVAR

Trods udfordringer og bekymringer relateret til en potentiel afdiagnosticering af ADHD-diagnosen er spørgsmålet fortsat, hvilket etisk samfundsansvar vi har over for de personer, som ikke længere lever op til diagnosekriterierne, og som potentielt oplever, at diagnosen skaber forhindringer i deres udfoldelsesmuligheder. Ligesom diagnosticeringen af den enkelte ofte giver god og umiddelbar mening for individet selv, familien og de nærmeste, fagpersoner, ­læger og for velfærdssystemet, kunne man forestille sig, at en diagnose – så nyttig den end synes at være på ét tidspunkt – med samme vægtning kan tænkes afdiagnosticeret, når hverken symptomer eller forklaringskraft synes at være til stede? Eller når den enkelte oplever, at diagnosen i sig selv opleves som begrænsende i forhold til adgangen til bestemte dele af samfundet, som f.eks. arbejdsmarked, velfærdsydelser eller i sociale sammenhænge? Hvis vi antager, at en gruppe af børn diagnosticeret med ADHD med tiden ikke vil leve op til diagnosekriterierne, burde vi stå med et større antal børn, diagnosticeret fra år 2000 og frem, for hvem diagnosen ikke længere er relevant i klinisk forstand. Hvis der blandt denne gruppe derudover er nogle, der oplever negative konsekvenser af diagnosen, kunne en afdiagnosticering måske være den rette indsats og dermed et samfundsmæssigt ansvar at stille denne mulighed til rådighed. Uanset hvad er der behov for at hjælpe de personer, der lige nu står alene med vurderingen af diagnosens berettigelse og føler sig uretmæssigt begrænset af den.