Aktiv livshjælp

»Lesbisk venstreradikal storesøsterhumanistnørd med muskelsvind«. 

Sådan beskriver Sarah Glerup sig selv i sin blog »Det Sarahkastiske Hjørne«, hvor hun med sin særlige streg og sin skarpe pen gennem årene har leveret samfundsmæssig kritik.

Hun er født i 1985, er cand.mag. i film- og medievidenskab og skrev speciale om repræsentation af mennesker med fysisk handicap i dansk filmhistorie. Som mangeårig kørestolsbruger og cirka ti år med hjemmerespirator har hun erfaring med fysisk handicap oplevet indefra. Hun er med egne ord »en skæv type« fra Lolland, elsker chokolade, er tidligere X Factor-deltager, synger i kor og har været kommunikationsmedarbejder for Enhedslisten. Aktuelt er hun ikke medlem af noget politisk parti og er primært engageret i aktivisme.

Respirator er ingen hindring for korsang

Jeg kommer for tidligt til interviewet i lejligheden på 6. sal på Frederiksberg, hvor Sarah bor med sin kæreste. Handicaphjælperen tager imod. Hjemmet er lyst og venligt, der er ingen dørtrin, og indretningen bærer præg af kærlighed til katte. En stor rød hankat med busket hale ligger mageligt henslængt på altanen. Sarah kommer næsten lydløst kørende i sin elektriske kørestol, og samtalen går øjeblikkeligt i gang. Et venligt smilende ansigt. Skikkelsen er lille, men Sarah har en meget markant tilstedeværelse i rummet. Stemmen er klangfuld, tempoet hurtigt.

»Jeg har et evigt had til lyden fra udåndingsventilen på min respirator«, er det første hun siger. »Jeg bruger den ikke, men på grund af sikkerhedshensyn kan den ikke slås fra«. Hun illustrerer, hvorledes hun har lært at tale – og synge – på både ind- og udånding. Under optagelsesprøven til »et meget snobbet klassisk kor« var hun nervøs for, at korlederen ville opdage lyden, men det gjorde han heldigvis ikke, før hun selv påpegede det. »Alle med vejrtrækningsproblemer bør lære at synge, fra de er meget små. Jeg har sunget i kor, siden jeg var syv år gammel. Alt det, jeg har lært, inden jeg fik vejrtrækningsproblemer, gør, at jeg har kunnet bevare en meget bedre tale«.

The Spoon Theory

Jeg takker for muligheden for et interview, selv om jeg beklager, at vi skal gå glip af hendes egen velformulerede tekst. »Man er nødt til at prioritere sine skeer« siger hun og henviser til the Spoon Theory, der startede fra en amerikansk blog, der handlede om, hvad det vil sige at have en kronisk sygdom. Bloggeren samlede et antal skeer ind fra et bord og brugte dem til at illustrere, hvor meget hver enkelt aktivitet i løbet af en dag »kostede«. Brusebad to skeer. Morgenmad en ske. Indkøbstur tre skeer osv. Til sidst var der ikke flere skeer. Så i dag er det mig, der fører pennen. 

Allerede inden jeg kom, havde vi korresponderet om forskellige tidspunkter. Det første tidspunkt blev opgivet, da der indløb en sygemelding fra en hjælper. Vagtplanen skulle lappes vha. to forskellige hjælpere. Det medførte, at Sarah skulle følge med hjælper A ud og hente dennes barn i vuggestuen, indtil hjælper B kunne afløse inde i byen halvanden time senere. Så vi udsatte besøget nogle timer. Logistik er tydeligvis noget, man skal være god til som et menneske med et handicap. Sarah forklarer mig, at mange mennesker uden synligt handicap lever i den illusion, at verden kan deles op i dem, der hjælper, og dem, der modtager hjælp. »I virkeligheden er det mere komplekst. Som kropskapabel læge hjælper du en masse mennesker, men du tager også selv imod hjælp hele tiden. Faktum er, at vi alle sammen er sygt afhængige af mennesker og systemer omkring os. Elevatoren herop er lavet til mit behov. Men trappen er bygget til at dække dine behov. Vi er vant til at tænke, at det kun er mig, der har ,særlige’ behov, men reelt set har vi begge specifikke behov. De fleste mennesker vil gerne gå igennem livet og tro, at de kan klare sig selv, tro at de er uafhængige, og at det med handicap og død er ikke noget, de behøver forholde sig til. Men hvis du lever længe nok, får du efter al sandsynlighed en eller anden form for handicap«, siger hun nøgternt, mens hun ser venligt på mig. »Men det er rarere at holde det ude i armslængde«. Mens jeg sidder og er ramt af min egen banale opfattelse af hjælperrollen, strækker Sarah sin venstre hånd frem og viser mig indersiden af sit håndled. Der er en lille diskret blæktatovering. »Det er et symbol på interdependence, gensidig afhængighed, der stammer fra Vestafrika«, forklarer Sarah. »Hjælp mig og lad mig hjælpe dig. Det er sådan, jeg ser relationer. Ja, jeg får hjælp til rigtig mange ting. Men jeg hjælper jo også folk på alle mulige andre måder. Det er ikke så sort/hvidt. «

Den værdige død

Der står en frokostrest af noget lasagne på bordet, som handicaphjælperen giver til Sarah i mindre bidder. Hun får vand vha. et sugerør med fleksibelt knæk. Forbydelsen af plastiksugerør har været et emne i det Sarahkastiske hjørne. Hvis man har muskelsvind og sidder tilbagelænet, kan man ikke bruge et bionedbrydeligt sugerør, som ikke fås med knæk, og som desuden går i opløsning, hvis man drikker noget varmt. Man kan diskutere, hvor stor nytten af forbuddet har på miljøet, men man kan ikke diskutere, hvor vigtigt det er for et menneske med handicap at kunne indtage væske på en fleksibel måde.

Sarah har gennem årene været en ivrig debattør. I kølvandet af debatten om DR-programmet »På tirsdag skal jeg dø« om den kørestolsbundne Preben, der tog til Belgien for at få eutanasi, skrev Sarah i december 2022 en kronik til Politiken, »Fri mig fra dødshumanisternes debat om eutanasi«. Jeg spørger til hendes engagement i debatten om aktiv dødshjælp.

 »Rigtig mange mennesker er for aktiv dødshjælp«, siger hun. »Det er, fordi de ikke ved, hvad de bliver spurgt om. Det er måden, man spørger på. Synes du, at folk skal ligge og lide, hvis de bliver syge? Det er der jo ingen, der vil sige ja til. Og der er jo allerede muligheder for at afhjælpe lidelse inden for den eksisterende lovgivning. Problemet er bare, at man overhovedet ikke har skruet ordentligt op for palliative tilbud i det omfang, det er nødvendigt. Så folk er for noget, der findes i forvejen, men som bare er underprioriteret«.

Eutanasi og de ikke umiddelbart døende

Hun har talt sig varm og fortsætter ivrigt med Nicolai Wammen og hans nylige udtalelse om, at en af grundene til, at kommunerne skal spare, er de stigende udgifter på det specialiserede sundhedsområde. »Han sagde det endda to gange, så det kan ikke have været en fortalelse. Og for en årrække siden omtalte Erik Fabrin (tidligere formand for Kommunernes Landsforening, red.) specialområdet som en gøgeunge, der åd sig ind på normalområdet. Ifølge handicaphistorikere er den retorik, der kører i øjeblikket, ikke set siden trediverne. Og man kan ikke se bort fra, at eutanasidebatten kommer samtidigt, også i forhold til dem, der ikke umiddelbart er døende, dvs. mennesker med handicap. Hvis debatten havde foregået i en anden kontekst, hvor man talte om, at folk skulle have ret til et værdigt liv, ville jeg ikke være så bekymret. Men når man på den ene side har fortællinger om, at det også er rigtigt hårdt at være blevet lam, og at man skal have lov til at få en værdig død, hvis man ikke ønsker at få hjælp til at blive tørret i røven, samtidigt med at man siger, at det er de handicappedes skyld, at der skal skæres ned på f.eks. svømmeundervisning, så har vi en uhyggelig udvikling. Det påvirker den måde, vi ser hinanden på«. Efter en lille pause og en slurk vand, fortsætter Sarah.

»I Canada, hvor de ikke har haft eutanasi i særlig lang tid, har en professor i disability studies direkte sagt, at den lovgivning, der er lavet nu, er den største trussel mod mennesker med handicap siden nazisternes program i trediverne. Du kan f.eks. bare se filmen ,Ich klage an’ (en film om medlidenhedsdrab fra 1941, bestilt af propagandaminister Joseph Goebbels, red). Den har helt samme tema som eutanasidebatten i dag. Du kan gå ind og planke argumenterne i filmen ét for ét, og ingen ville opdage, at de stammede fra 40’ernes Tyskland frem for dagens Politiken«.

Myten om uafhængighed og det frie valg

»Der hersker en illusion om, at vi har fuldstændigt frie valg i forhold til livet og døden«, fortsætter Sarah, som tydeligvis er på hjemmebane i dette emne. Kun et let hosten indimellem standser hende kortvarigt, men hun tager ubesværet tråden op igen. »Ingen af os eksisterer i et vakuum. Hvor frit er valget om at dø, hvis du ikke også får tilbudt aktiv livshjælp, der giver dig mulighed for at kunne eksistere værdigt? Det ikke-valg er der masser af eksempler på. For nogle år siden var der en 27-årig kvinde med muskelsvind, der erklærede, at hun gerne ville dø. Alle kunne forstå, at det var sådan det var, inklusive Svend Lings. For folk ser, at der er et handicap, og så spørger de ikke ind til, hvorfor en person gerne vil dø. Debatten er pakket ind i omsorg, når folk vil hjælpe et menneske med at dø. Men jeg synes, at der er tale om mangel på omsorg, når folk ikke spørger dybere. Det viste sig, at denne kvinde ville dø, fordi hun havde mistet sin hjælperordning og ikke kunne forlade sit hjem. Ikke et liv for en 27-årig. Heldigvis er eutanasi ikke lovlig, så kvinden lever stadig i bedste velgående med en reetableret hjælperordning efter et ankeforløb. Men det har der sjovt nok ikke været nogen opfølgning af i den offentlige debat. Pressen er ikke interesseret i at afdække den anden side. Det, folk godt kan lide at høre, er en enkel historie om, at man selv styrer sin egen skæbne. At man som enkeltindivid er uafhængig. Den strukturelle fortælling, der handler om, at ens valg afhænger af et system, kan ikke reduceres til en enkel overskrift og sælger ikke billetter. Der findes et nyt skræmmeeksempel fra Canada, hvor en kvinde med handicap søger om en trappelift, som der bliver givet afslag på, men, tilføjer brevet, kvinden kan alternativt få medicinsk hjælp til at dø. Den pågældende embedsmand begik den fejl at skrive det åbent, men selve muligheden for eutanasi åbner for den form for logik. Uanset om det står på selve papiret eller ej, synes jeg, at der er stor grund til bekymring lige nu«.

Hollandske erfaringer

Sarah har et stort netværk rundt om i verden, der orienterer hende om bl.a. forholdene på handicapområdet. Hendes konklusion er, at livskvalitet for mennesker med handicap tilsyneladende ikke kan sameksistere med eutanasi. Holland afkriminaliserede som det første land i verden aktiv dødshjælp for godt 20 år siden. »Jeg skriver med en hollandsk kvinde med muskelsvind. Muligheden for at leve med et handicap i Holland, et land vi ellers sammenligner os med, er rigtigt dårlige. F.eks. har der ikke eksisteret mulighed for døgnhjælp, før min hollandske kontakts mor fik tilkæmpet sig det for den lille gruppe, der er afhængig af vejrtrækningshjælp døgnet rundt. Alle andre er afhængige af at bo i særlige boenheder, der minder om ældreboliger. Du kan ikke få hjælp til at se venner eller gå på arbejde, kun modtage hjælpen i huset. Det er ikke almindeligt for hollændere med større handicap at flytte hjemmefra og kunne leve et ligeværdigt, selvstændigt liv. ,Folk betragter os lidt som aliens´, siger min hollandske kontakt. ,Fordi man ikke er ude i samfundet, bliver man ikke mødt.´

Jeg havde en god ven med Duchenne (Duchennes muskeldystrofi, red.), der blev 35, en pæn alder for et menneske i hans situation. Han levede lige til det sidste. Den uge, der blev hans sidste, skulle vi have været til to koncerter. En Depeche Mode-koncert dagen efter og en stor klassisk koncert tre dage efter. Han missede dem begge to. Jeg tog til dem i hans ære. Det er bare for at sige, at han levede til det sidste, selv med det behov for hjælp han havde. Til sammenligning fik ekskæresten til min hollandske forbindelse eutanasi – han havde også Duchenne«.

Vi sidder et øjeblik i stilhed, og jeg aner for første gang lyden af udåndingsventilen.

»I Holland bliver ca. 1,5% af de tilfælde, der fører til eutanasi, offentliggjort. Og der er eksempler på, at indlæringsvanskeligheder og autisme er eneste begrundelse«, fortsætter Sarah. »Typisk med henvisning til ensomhed. I stedet for at ændre samfundet og fællesskabet, så det bliver inkluderende for f.eks. autister, fjerner man simpelthen de ensomme. Du kan desuden heller ikke være sikker på at blive behandlet for din depression, hvis du har et handicap. Det bliver blot regnet for forståeligt og legitimt at ønske at dø i den situation. Det ser man tydeligt af lægernes indberetninger. I under halvdelen af de sager, hvor man har ydet eutanasi til en hollænder med autisme eller indlæringsvanskeligheder, har lægerne skønnet, at pågældende var selvmordstruet. Hvordan kan man tænke, at man ikke er selvmordstruet, hvis man henvender sig for at 

bede om aflivning?« Det spørgsmål hænger lidt i luften, mens den røde kat med den buskede hale smyger sig kælent forbi.

»I min optik virker det absurd at hjælpe et menneske med autisme ved at fjerne personen selv«, konkluderer Sarah. »Der findes andre muligheder for at hjælpe, bare ikke en behandling den enkelte læge selv kan ordinere – det kræver en kompleks samfundsmæssig løsning, der kan etableres, hvis det ønskes«.

Kunsten at holde sine batterier opladt 

Vi har nu talt sammen i en time. »Hvordan holder du egentlig dine batterier opladt?«, spørger jeg, fuld af respekt for Sarahs energiske fortælling. »En blanding af held – at jeg er født af akademikerforældre med ressourcer – og af samfundets indretning. Da jeg i 2003 fyldte 18, var der ingen, der satte spørgsmålstegn ved, at jeg skulle have bevilget en hjælperordning. Sådan er det ikke længere. I dag ville besparelser og gøgeunge-retorik betyde, at jeg måske ikke fik én. Og det ville have ændret hele min livsbane. Uden døgnhjælp ved jeg ikke, hvordan jeg så skulle have flyttet hjemmefra, boet på kollegium og studeret på en nogenlunde ligeværdig måde. Så ville det have været, ligesom det er i Holland. Der er på få år sket et meget stort skred, selv her på Frederiksberg. For ti år siden var man stolt af at bruge flere midler end gennemsnittet på de udsatte borgere, nu er det omvendt: Man er stolt over at bruge færre penge end gennemsnittet. Jeg tror ikke, at almindelige mennesker ved, hvor meget der er sket«.

Efter en lille tænkepause fortsætter hun: »I forhold til at passe på mine skeer prioriterer jeg min aktivisme benhårdt. Debatter om eutanasi er dybt personlige for mig. Min egen krop er i spil, og det er noget helt andet end at være en kropskapabel politiker med en eller anden fluffy-duffy holdning. Det påvirker mig meget, hvis min krop skal bruges som et godt argument for aflivning. Så jeg deltager ikke længere i den slags debatter, hvor jeg er én til én mod en eller anden politiker, som er for. Men jeg har gjort det før, hvor jeg faktisk oplevede, at folk har vendt 180 grader og skiftet fra at være for til at være imod aktiv dødshjælp. Da jeg filmede mig selv i soveværelset, efter Mette Frederiksen var gået ud med sin støtte på Folkemødet, rykkede det mere, end jeg regnede med. Vildt fremmede mennesker på Roskilde Festival kom hen til mig og takkede for videoen. Det viser, at den generelle holdning til eutanasi ændres, så snart folk ved mere om emnet«.

Velgørenhedsobjekter

Kulturen i P1 bragte i maj 2022 en to år gammel optagelse med Sarah Glerup om den manglende mangfoldighed i film og serier, herunder repræsentation af folk med handicap. Jeg beder hende uddybe, hvad hun fandt ud af i det speciale, hun skrev om emnet under sin uddannelse i film- og medievidenskab.

»Dødeligheden for mennesker med fysisk handicap i film er steget fuldstændigt vanvittigt siden 2001 – hver tredje dør. Selv når man tæller navnløse karakterer med. Det er ikke, fordi jeg er konspirationsteoretiker, men det siger noget om ,Zeitgeist’, altså hvilken vej vinden blæser fra, og hvordan vi tænker. Prøv at forestille dig, hvis hver tredje karakter uden handicap døde en unaturlig død! Den filmiske udvikling har måske foregrebet den eutanasidebat, der foregår nu.

For at få overblik over 70 års filmhistorie fra 1930 til 2012, ledte jeg efter forskellige arketyper, defineret af nogle amerikanske filmforskere. En typisk figur er ,staklen’, en sød person med handicap, der bruges til, at en hovedkarakter kan vise, at han er en helt. F.eks. ,lamme Torben’ i ,Far til fire på Bornholm’, en vældigt sød passiv karakter. Han tjener mest som ,velgørenhedsobjekt’, der skal demonstrere Lille Pers ædle karakter. Men i det mindste er han sympatisk og værdigt trængende.

Men fra 2001 kommer der i dansk film en anden type karakter på banen, der ikke kan identificeres som en af forskernes typer. De er stadig stakler, men man skal ikke synes, at det er synd for dem. Når de dør, er det ikke bare en lettelse for dem selv, men også for deres omgivelser. Den variant er ny. 

I gyserfilmen ,Mørke’, hvor en seriemorder dræber kvinder med handicap, ser man fra første færd, hvordan kvinderne er en belastning for deres pårørende. Det samme ses i den romantiske komedie ,At klappe med én hånd’, der starter med, at Eriks handicappede kone dør. Hun er kun med i to sekunder, hvor hun ikke får lov til at sige noget. Hun er anbragt i en seng og at dømme efter hendes bevægelighed har hun ikke en rygmarvsskade, der gør, at hun ikke kan være i en kørestol. Alligevel skal hun ligge i en seng og være passiv og irriterende. Så da hun dør, kan Erik afbryde præsten til begravelsen og sige: ,Der skal ikke sørges her, jeg mistede min kone for mange år siden’. Ingen kan huske den scene. Men når man først får øje på mønsteret, er det faktisk ret skræmmende. I filmen legitimeres det på den måde, at Erik har haft en affære hele tiden. Det giver jo kun mening, hvis man ser en person med handicap som en, der ikke har noget potentiale i sig selv, men bare er en belastning«.

Mennesker med handicap i dagens sundhedsvæsen 

Vi sidder lidt i tavshed. Jeg vil til at runde af, da Sarah pludselig siger: »Der er noget, jeg gerne vil have dig til at skrive om«. Det ligger hende tydeligvis på sinde at få et budskab ud i et tidsskrift, der læses af læger. »Der er sket nogle skift i sundhedsvæsenet, der betyder rigtig meget for sådan en som mig, der har komplekse problemer. På hospitalet mangler der i den grad generalister. Vi ved tit ikke, hvor vi skal henvende os – det hele er blevet så ,boksagtigt’. En af mine venner med muskelsvind døde for nylig af blodforgiftning. Han blev indlagt på en lungeafdeling, hvor man kun undersøgte netop lungerne, og da de ikke fejlede noget, blev han bare sendt hjem uden tjek for den sepsis, han døde af mindre end et døgn senere. Os, der har et handicap, er i fare for at dø af banale ting, fordi alt er blevet så opdelt. Havner vi på den forkerte afdeling, så er vi færdige, fordi ingen ser holistisk på os mere. På grund af muskelsvind er jeg formelt tilknyttet neuroambulatoriet, men der er de primært gearede til diagnostik og forskning og er ikke et sted, du kan ringe til i 11. time, hvis det brænder på. De er ikke sat i verden for at sikre, at du henvises til intensiv i tide og ikke dør af noget banalt. Som hjemmerespiratorpatient er jeg tilknyttet Respirationscenter Øst. For ti år siden kunne man blive indlagt dér med lungebetændelse og få hjælp, hvis man havde problemer med trakeostomien … Hvis man henvender sig nu, får man at vide, at man skal gå til egen læge. Jeg har selv haft problemer med min trakeostomi, og der er det mig selv, der skal gætte, hvad der skal ske, fordi ingen, jeg møder, ved, hvad de skal stille op. Så jeg får sørget for podninger, binyrebarkhormon etc. Og driver rundt fra afdeling til afdeling og får nogle forskellige råd, som jeg ikke altid kan stole på. Jeg er endda heldig, fordi min far er praktiserende læge – jeg er vant til at kunne bede om det, jeg har brug for, fordi jeg kender jargonen. Men jeg er ægte bange for at dø af at havne på en forkert afdeling, ligesom jeg har set det ske for mine venner.

Hvis man har muskelsvind, kan der hurtigt ske noget, som det kan være svært at rette op på. Der er bare ikke altid styr på det. Jeg har været heldig indtil videre, men de af mine venner, der har en svag stemme, kan godt blive misforstået, når de ringer til 1813. De bliver ikke altid taget alvorligt. Så bliver det springende punkt, om der er pårørende, der kan tage over og redegøre for ens sædvanlige funktionsniveau, når man bliver syg. Og det har alle jo ikke.

Min seneste ven, der døde, kunne i sine sidste dage ikke sidde op og spise. Og det gik under radaren på hospitalet – måske fordi de fordomsfuldt tænkte, at sådan en med muskelsvind vel altid er lidt skrantende? På grund af de fordomme var han enormt bange for, at nogen skulle skrive ind i hans journal, at han ikke ville genoplives. Det kender jeg faktisk mange, der er bange for. Det fylder på grund af den måde, vi er vant til, at man taler om os. Jeg har amerikanske venner, der er vågnet ved at få sat et ,Do not resuscitate’-armbånd på, selv om de ikke har bedt om det. Hvis menneskesynet skrider, kan vi ikke længere være sikre på at modtage samme ,standard of care’«.

Billedet af et menneske, der i ly af natten får sneget et »Genopliv ikke-armbånd« på, er frysende og svært at slippe. Jeg tror, at jeg må have set lidt fjern ud, da mine tanker afbrydes af Sarah, der med et stort smil konstaterer:

»Jeg er virkelig glad for, at det ikke er mig, der skal renskrive det interview«.