Den uundgåelige død

Det danske sundhedsvæsen står i dag over for et krydspres af massive udfordringer. Sundhedsvæsenet skal forholde sig til forventninger og krav fra nye generationer af brugere og samtidig indstille sig på strammere økonomiske vilkår. Vi bliver heldigvis ældre, men vil ofte have flere konkurrerende lidelser. Hvordan skal det gå med de nye supersygehuse, der vil øge specialiseringen af sundhedsydelser, hvilket igen vil betyde en øget fragmentering af både sektorer og specialer? Samtidig er der et generelt ønske om at skabe et brugerorienteret sundhedsvæsen, som fokuserer på det hele menneske. Når de forskellige sektorer og enheder i sundhedsvæsenet ikke har tilstrækkelig fokus på det hele menneske – og det samlede forløb – kan resultatet blive uheldigt for både patient og samfund. I et brugerorienteret sundhedsvæsen bør der kun findes ét fikspunkt: Det enkelte menneske set i dets egen kontekst.

Og hvad er der på spil, når konteksten er begivenhederne omkring et dødsfald?

I januar 2022 skrev vicedirektør Morten Ziebell en kronik til Altinget med overskriften »Hvorfor må vi ikke dø mere?«. Kort fortalt tager kronikken udgangspunkt i, at man ikke må dø af corona, selvom døden kunne være en forløsning efter et langt liv med måske længerevarende sygdomsforløb, og hvor, som Ziebell siger, »patienten er mæt af dage« [1].

Kronikken gav anledning til en efterfølgende konference, »Hvordan bliver vi bedre til at dø?« i december 2022, arrangeret af bl.a. to af denne artikels forfattere. Det blev et tilløbsstykke med 450 tilmeldte.

Dagen sluttede med et råb om at gøre mere ved dette vigtige emne, og der var bl.a. forslag om uddannelse og kurser i tanatologi – »det videnskabelige studium af de psykologiske forhold hos et døende menneske og dettes omgivelser«.

Formål med denne artikel

I betragtning af at døden er en begivenhed, der venter forud for os alle, går det ofte påfaldende dårligt med håndteringen af selv ventede dødsfald. Man skal ikke tale ret længe med en kollega om dennes personlige erfaringer med døden, som den foregår i egen familie, før historierne vælter frem om alt det, der kunne gøres bedre. Disse historier bør tages alvorligt. Derfor har vi i det følgende taget udgangspunkt i vores egne personlige fortællinger, da vi antager, at oplevelserne er genkendelige for andre, og at de kan være med til at skabe debat i relevante sundhedsprofessionelle kredse.

Lenes fortælling

»I 2018 døde min mor. Hun var 93 og havde – særligt i de fem forudgående år – mistet mange af sine kognitive færdigheder og eksekutive funktioner. Eftersom hun var uddannet i madlavning, hjemmekundskab og barnepleje fra Mariaforbundet tilbage i 1940’erne, står den dag hun serverede kyllingebryst, der næsten var råt, særligt frysende klart i min erindring. Hendes aktionsradius med rollatoren var blevet stadigt mindre, i takt med at hendes aortastenose stille og roligt snævrede til. Samtaler om døden var ikke hendes kop te. Heller ikke om sygdom eller mangeltilstande. Så et livstestamente kom aldrig på tale. Hun accepterede det gradvise forfald ved at lade som ingenting og sad dag efter dag ved min afdøde fars skrivebord og så ud af vinduet, mens hun ventede på, at telefonen skulle ringe. Naboerne fortalte siden, at de syntes, det var så hyggeligt, at hun sad der og smilede til børnene, når de kom forbi på den lille vej.

En dag gled hun ned af skrivebordsstolen.

Hun havde (desværre) lige nået at trykke på alarmknappen, som hun havde fået efter en nat på gulvet, hvor hun var faldet og ikke selv kunne komme op. Efter et ukendt antal minutter kom hjemmeplejen og konstaterede hjertestop, ikke død. Så i stedet for stilfærdigt at blive lempet over på sofaen startede hele den tyrkiske musik. Lægebilen kom til, og der blev startet hjertemassage og alt, hvad dertil hører. Efter et ukendt antal minutter blev hun erklæret død og taget med i kapellet. Mens alt dette foregik, var min bror på vej med kager til eftermiddagskaffen. Han låste sig ind ad bryggersdøren, som han plejede, og blev mødt af et tomt hjem. Ved siden af skrivebordet fandt han et mærkat, der hørte til en ligpose. Sådan forstod han, at vores mor var død.

Jeg modtog et opkald fra hjemmeplejen kl. 15.50, mens jeg var ved at købe et par sko i en butik i Kastrup Lufthavn på vej til et møde i Jylland. Jeg havde vagttelefontjansen i min praksis i Hvidovre, så det var svært at forstå, at det var hjemmeplejen i Viborg, der ringede for at meddele mig, at min mor var død, og at jeg skulle ringe til politiet, da der var tale om et ubevidnet dødsfald.

Automatisk og uden helt at forstå, hvad der var sket, ringede jeg til det opgivne telefonnummer. Jeg fik en meget brysk og forretningsmæssig betjent i røret, der helt uden indledning kunne oplyse mig om, at der var tale om et uventet ubevidnet dødsfald. Jeg fortalte ham, at døden i dette tilfælde ikke var uventet, da min 93-årige mor havde flere alvorlige lidelser. Betjenten var helt uimodtagelig over for denne information. Han mente at vide bedre, idet han angiveligt havde fået helt andre oplysninger. Jeg anførte, at jeg foruden at være datter også var læge. Så hvor han end havde sine oplysninger fra, var de ikke korrekte. Hvordan samtalen endte, erindrer jeg ikke, men den var ikke behagelig.

Stadig automatisk tog jeg flyet til Karup og besluttede på vejen, at jeg naturligvis ikke skulle til møde. Jeg skulle til kapellet for at se min mor og gøre hende fin. Hun var en forfængelig dame, og jeg vidste, at det var vigtigt for hende at se godt ud, selv i kapellet.

Portøren, der ledsagede mig til min mors båre, var et mirakel af en fagperson. Venligt og omsorgsfuldt fik han åbnet for ligposen og rettet til, inden jeg blev sluppet ind, så synet blev det bedst mulige.

I fællesskab konstaterede vi, at min mors gebis – en delvis overmund – manglede, og jeg fik til opgave at finde det derhjemme. Jeg kunne altid ringe til ham og blive lukket ind igen, hvis jeg fandt det.

Næste dag mødtes jeg i mit barndomshjem med min mors søde, varme og trinde SOSU-hjælper – lad os kalde hende Eva – med henblik på at finde de tabte tænder og bringe dem tilbage til min mor. Det varede lidt, inden det gik op for mig, at Eva havde været skrækslagen for dette møde. Hun troede åbenbart, at jeg, lægen fra København, ville bebrejde hende for min mors død.

Det mest forløsende øjeblik i hele dette hændelsesforløb var, da Eva forstod, at jeg på ingen måde var en hævner, der syntes, døden var en UTH, men derimod ventet hos en alderdomssvækket 93-årig dame. Hun spurgte forsigtigt, om hun måtte give mig et knus. Og dér, helt omsluttet i hendes store favn, var der noget – midt i alt det skøre – der virkede rigtigt. Tænderne fandt vi ikke, men jeg har stadig de sko, jeg købte i lufthavnen«.

Compassion spredes som ringe i vandet

»Det kan gøre ondt at gå gennem livet med et åbent hjerte;

men ikke så meget, som hvis man går igennem livet med et lukket hjerte« [2].

James R. Doty

James Doty, som er en kendt neurokirurg og professor ved Stanford University og forfatter til »Den magiske butik« [2] hævder, at vi står over for medfølelsens tidsalder, og at rejsen herhen bl.a. går gennem forbundethed. Når vi formår at praktisere compassion, vil vi sætte gang i gode cirkler, hvor gode handlinger afløser hinanden, og hvor compassion bliver en antidot til ligegyldigheden og dennes negative cirkler.

Hvad er compassion? Er compassion en bølge, som sniger sig ind i krogene af vores samfundssprækker, der ellers er så godt isoleret mod alt, der ikke kan tælles? Vil bølgen være stærk nok til at indgå som en selvfølge sammen med dokumentation, standarder og regneark? Hvis vi mener noget med vore slogans – mennesket først, patienten i centrum etc. – skal det omsættes til handling.

I bogen »Compassionomics« skriver forfatterne, at compassion er at behandle andre, som man selv ønsker at blive behandlet [3]. Ikke noget revolutionerende nyt, men hvorfor er det tilsyneladende så svært?

Compassion er:

• At erkende, at der er lidelse til stede
• At kunne tolerere ubehagelige følelser
• At forstå det universelle i menneskelig lidelse
• At have følelser som varme, omsorg, bekymring eller tilknytning til den, som lider, og dette ledsaget af et dybtfølt ønske om til at lindre lidelsen (intention) og en villighed til at handle (motivation) [3].

Compassion er empati, sympati, omsorg og venlighed. I denne sammenhæng har vi valgt at fokusere særligt på venlighed som en enkel, men afgørende måde, hvorpå man kan udvise compassion i sundhedsvæsenet.

Venlighed smitter, og venlighed gør godt for såvel modtager som afsender – ganske som vi har erfaret er compassions natur. Andre menneskers venlighed gør dig selv venlig, og forskning viser, at venlighed har en lang række gavnlige effekter [4].

Kirstens fortælling

»Min mor, der var 82 og passede hus, have og hunde selv, døde pludseligt i april 2023.

Hun var syg i 14 dage af noget, både hendes egen læge og jeg understøttet af blanke blodprøver en uge før hendes død troede, var en virusinfektion. Da jeg fik hende indlagt pga. klinisk tydelig dehydrering, kom hun først til et mindre sygehus, hvor de bekræftede min diagnose, men stoppede mig, da jeg var på vej hjem. Det havde vist sig, at hun havde akut leukæmi, og hun blev straks overflyttet til en hæmatologisk afdeling. Vi var begge chokerede. Inden hun kom af sted med ambulancen, havde jeg sagt til min mor, at jeg ikke mente, at det var alvorligt. Nu så det helt anderledes ud! Jeg skal sent glemme den yngre læge, der med stor empati fortalte om diagnosen og rummede vores chok og sorg, eller bagvagten, der spontant kom ind, udtrykte sin beklagelse og ønskede det bedste.

På hæmatologisk afdeling blev vi mødt af en kombination af empati, omsorg og klar tale fra både læge og plejepersonale. Min mor, der efterhånden var helt udmattet af sin galopperende leukæmi, men stadig klar, gav selv udtryk for, at hvis der ikke var noget at gøre, måtte det helst gå stærkt. Hun fik et knus og en hånd at holde i, helt til hun sov, hvorefter jeg listede af indtil næste morgen.

Dagen efter var hun til min forskrækkelse ikke engang længere i stand til at tale og døde tidligt på eftermiddagen med mig selv, mine børn og svigerdatter til stede. Børn og børnebørn fra udlandet havde ringet og sagt farvel. Min mor blev gjort fint i stand, og vi fik af det omsorgsfulde personale lov til at blive på stuen, indtil familie fra udlandet også kunne nå at komme at se hende for et sidste farvel. Personalet havde på ingen måde travlt, lod de i hvert fald som om, og det var i høj grad med til at gøre de sidste timer til en god, om end uendelig trist oplevelse.

Fra jeg var 15 år, arbejdede jeg på et plejehjem i den lille by i Norge, hvor jeg voksede op. Min første vagt var hos en meget gammel dame, der lå for døden. Hendes datter var også til stede, og selv skulle jeg blot stå for pleje og holde datteren med selskab – en 15-årig! Ja, det fandt man dengang helt naturligt! Efter mange timer tavshed og holden i hånden døde den gamle dame fredeligt og mæt af dage.

Det har siddet i mig lige siden som en god oplevelse og noget, jeg gerne ville unde mine kære. Jeg regner mig derfor for ualmindeligt heldig, fordi jeg har kunnet være til stede ved både min fars og mors dødsleje, og som Preben Kok siger, følge dem ud over sidste revle og lade dem rejse ud i det ukendte. Begge var helt klare næsten til det sidste og vidste, at de ikke var alene.

At det har været gode oplevelser, er ikke det samme som, at der ikke er stor sorg. Jeg har det, som om der er faldet vægge ud i mit livs hus! Men lige fra vi er født, skylder vi alle livet en død, og det er, som det skal være, synes jeg! Der genstår i lys af dette derfor kun, at vi alle gør vores bedste, når situationen opstår, som fagpersoner, pårørende og medmennesker. Vi bør alle føle os forpligtede til at udvise compassion og omsorg for døende og sørgende, hvor det er muligt, og på den plads, vi har her i livet«.

Compassion som redskab til at møde medmennesker, der står i eller over for den konkrete død og det sidste farvel

Venlighed har potentiale til at blive det nye sort, som vi kommer til at tale om og forhåbentlig også praktisere, i takt med at compassion stædigt vil vise sin nødvendighed. Ikke blot i sundhedssektorerne, men i forhold til medmenneskelighed i al almindelighed. Venlighed forbinder menneskene. Går vi tilbage til »Den lille prins« og hans møde med ræven, så starter deres relation med, at de viser hinanden venlighed og nysgerrighed [5]. I nysgerrigheden ligger spørgsmålenes værdi. Gennem disse søger vi ny viden, og vi nærmer os hinanden.

Også i Jamil Zakis bog¹ »The war for kindness« [4] og Thupten Jinpas bog² »Et frygtløst hjerte« [6] er venlighed centralt.

Læseren vil hurtigt tænke, at venlighed vel er compassion og omvendt – og måske er det blot så simpelt? Som mennesker er vi forbundne, og derfor bevæges vi af hinanden, som Thupten Jinpa udtrykker det: »Vi føler os mest levende, når vi er berørt og bevæget af andre mennesker og verden omkring os, når vi føler os forbundet med andre, når vi finder mening og formål – med andre ord, når vi interesserer os for noget andet og større end os selv« [6].

Vi har mest brug for venlighed, når vi befinder os i sårbare situationer, og derfor er netop sundhedsvæsenet en vigtig arena for venlig adfærd.

Hvordan er det nu med empati og sympati, er det ikke bare compassion udtrykt anderledes? Tjo, det er i hvert fald ingredienser i compassion, men hvor sympati og empati er passive følelser, fordrer compassion altid en bevidst handling foruden sympati og empati. Og netop derfor er compassion ikke noget, vi er født med, men det kan læres. I bogen »Wonderdrug« [7] beskriver forfatterne det således, at compassion er som en muskel, der kan trænes. Er din muskel blevet lidt slap, så gælder det om at træne venlig kærlighed over for dine medmennesker.

Janes fortælling

Min far tog imod ambulancefolkene en onsdag aften med ordene: »Goddag og velkommen!«

Han havde ukarakteristiske smerter mellem skuldrene og ned i højre side. Hjertet blev tjekket, og selvom der umiddelbart ikke var noget galt, tog de ham med til observation og flere undersøgelser. »Mor«, råbte en ambulanceperson kærligt ind til min mor. »Der er ikke noget galt, men vi tager ham med alligevel. Du får ham nok hjem i morgen«. Men det skulle blive sidste gang, han forlod sit hjem. Min far har en stor familie, hvor vi slipper alt, vi har i hænderne, når det kniber, og er der for hinanden. Vi samledes alle i mine forældres hjem og var helt rolige, da nyhederne fra hospitalet var positive.

Den næste formiddag tog min mor og jeg ind på Den Fælles Akut Modtagelse. Vi fik ganske enkelt et chok, da vi trådte ind på min fars stue. Han lå tungt i sengen og var svær at genkende. Pupillerne var små, han havde meget vanskeligt ved at tale og udstrålede en skræmmende træthed. Personalet forsikrede os om, at det bare skyldtes, at han havde fået så meget morfin i løbet af natten … og en sovepille … og stesolid. »Han bliver frisk igen, når det damper af«, sagde de. Ortopædkirurg, reumatolog, hjertelæge og mediciner kunne ikke finde en forklaring på sygehistorien. Han klagede højlydt af smerter i højre side, og blodprøverne afslørede tårnhøje infektionstal. Kunne det være galdeblæren, spurgte vi. Det havde han lidt af før. Jeg havde netop forsøgt at give min far noget mad, men han kunne ikke synke. Der var meget nedsat kraft i venstre arm og slet ingen i venstre ben. Nu insisterede jeg på, at medicineren (i fravær af en neurolog) skulle foretage de mest basale neurologiske test på min far. Endelig kunne man spotte en bekymring, og en scanning bestiltes. Vores far havde fået en blodprop i stort set hele højre side af hjernen, uvist hvornår.

Men hvor stammede smerterne fra? Igen pegede vi på galdeblæren, hvorefter en mediciner – efter at have trykket min far på maven – bestilte en scanning, som dog ikke blev udført. I stedet blev han overflyttet til Neurologisk Afdeling, hvor en venlig og kompetent læge lyttede til os og tog vores betragtninger alvorligt. Vi var klar over den alvorlige hjerneskade, men påpegede behovet for en diagnose på de voldsomme mavesmerter. En akut ultralydsscanning af galdeblæren blev bestilt, men grundet influenzaepidemi med mangel på medarbejdere blev den udskudt. Lægen gik på weekend med en beroligende bemærkning om, at hun ville være tilbage mandag, og at far i løbet af weekenden måtte få al den morfin, han har brug for! Det lød i mine ører, som om de havde opgivet ham.

Nu var det ikke blodproppen, der bekymrede os mest, men hans almentilstand, smerterne, de høje infektionstal, den tårnhøje puls og det faktum, at vores far hverken havde fået vådt eller tørt i fem dage.

Om mandagen var »vores« læge heldigvis tilbage og gav familien lidt tryghed – fordi hun tog sig af vores far som en helhed. Vi skal vi have styr på smerterne, sagde hun, og derfor blev han (ledsaget af mig) kørt på opvågningen for at få smerteblokader direkte i abdomen. Her mødte vi den skønneste sygeplejerske, der ikke bare kaldte far ved hans navn, Jeppe, men spurgte ind til, hvem han var, og hvor han boede. Hun fik flere gange et skævt smil frem på hans læber. Han slappede mere af, og blokaderne blev lagt uden problemer. Min tillid til sygeplejersken var så stor, at jeg forsigtigt spurgte, om hun ville tjekke, om han havde fået sin hjertemedicin i løbet af weekenden. Det havde han ikke, så de beholdt ham en time længere for at give både hjertemedicinen og den antibiotika, som han også skulle have haft. Af hjertet tak.

På min fars næstsidste dag havde vi gode oplevelser. Vi blev modtaget af en far, der krammede os. Vi var glade og lettede, for det virkede, som om han havde fået det bedre. Jeg blev også lettet over, at den søde læge lovede, at de nu ville tage fat på hans ernæring. Jeg havde allerede i weekenden foreslået en ventrikelsonde. Endelig skulle der ske noget på det felt, men det lykkedes alligevel ikke den dag.

Den følgende nat havde min mor et drømmesyn, hvor far kom gående mod hende, glad og i lyst tøj. Han var yngre, og hun blev meget påvirket af denne drøm. Jeg vågnede tidligt og følte, at jeg skulle skynde mig ind på hospitalet.

Jeg sagde godmorgen til en far, der havde det rigtig skidt. Han havde besværet vejrtrækning med lange apnøperioder, og jeg kaldte derfor på sygeplejersken, som ringede alarm. Genoplivning gik i gang, og selvom vi bad dem om at lade ham være i fred, trådte systemet ind og overtog, mens vi stod og græd ude på gangen. En læge blev hentet ud til et lynmøde med os. Vi bad ham indtrængende om at lade far være, så naturen kunne gå sin gang, for i vores optik var det alt for sent. Vi blev hørt, og genoplivningen blev stoppet.

Sorgen og døden møder vi alle, men det er ikke ligegyldigt, hvordan vi bliver mødt som mennesker, når den rammer.

Næste dag havde jeg en snak med min institutleder, som formanede mig til at blive sygemeldt og gav mig besked om at tage sorgen alvorligt. En kærlig gestus, som blev vigtig for mit efterforløb. Jeg befandt mig i et ukendt terræn. En tågetilstand, hvor kroppen er til stede, men hjertet tæt på at briste. Jeg indså, at jeg måtte have hjælp.

Med psykologhjælp lettede sorgen efter et intensivt forløb. I forsøget på at gøre mig til et helt menneske igen sagde psykologen: »Du må tænke på, at du ikke kun har den dybe sorg stående som en stor tyk mand i din døråbning, du har også en anden tyk mand, der fylder, nemlig traumet. Og hvis vi ikke passer på, er jeg bange for, at den tredje tykke mand kommer til, og så kan du hverken komme ud eller ind«.

Den tredje tykke mand var vreden. Vrede mod det system, som jeg selv er en del af. Vreden mod travlhed, vrede over, at min far var blevet til en brik, patienten på 10.2. Vreden over, at der ikke blev stillet spørgsmål, lyttet eller handlet rettidigt. Vreden over de senere ­bortforklaringer – fraværet af observationer i den Fælles Akut Modtagelse i de 9 timer og 40 minutter, hvor min far var indlagt til udredning og smertebehandling, skyldtes »at systemet var nede«.

Men psykologen og jeg fik arbejdet med de tre mænd i min døråbning, som langsomt blev frigjort og gik i opløsning, og jeg begyndte at kunne trække vejret frit igen«.

Hvordan bliver vi bedre til at dø?

I bogen »Bevegelig berørt« spørger den norske sygeplejefilosof Kari Martinsen: »Gir det mening at spørre om helsevesenets fysiske rom kan romme det hellige? Det hellige forstått som et fenomen vi ikke har skapt, og som vi heller ikke har makt over, som kommer til oss utenfra« [8].

Døden må jo siges at være et sådant fænomen, som vi ikke har magt over. Og er det den manglende kontrol, der måske gør, at vi, som Doty siger det indledningsvist, går igennem livet med et lukket hjerte – ikke af ond vilje, men måske fordi vi ikke kan andet? Har »det hellige« overhovedet vækstbetingelser i sundhedsvæsenet, som det praktiseres i dag? Eller er vores sundhedsvæsen under afvikling, hvad angår »det hellige«, det faglige skøn og omsorgen? Har new public management-kulturen med sine krav om dokumentation og effektivisering erstattet compassion og det at kunne være i »det hellige rum«? Eller kan vi trods dagens stress og jag genoplive evnen til at udøve venlighed, hvis den er visnet bort?

Der findes nok ikke et enkelt greb, der kan trylle den ønskede tilstand frem. Først må vi blive enige om, hvilke ønsker vi har til vores sundhedsvæsen.

Når emnet er døden, antager vi, at det er de flestes ønske, at den håndteres i et smukt samspil mellem faglighed og medmenneskelighed til gavn for alle involverede parter præcis som illustreret i Kirstens fortælling.

Til det behøves – foruden nødvendig opdateret faglighed – en kærlig, venlig dialog med den døende og de pårørende, der hvor det kan lade sig gøre, samt modet til såvel handling som ikkehandling.

Desværre er det ikke muligt for alle at etablere en dialog om døden med deres pårørende og sørge for, at et fravalg i tide kan meldes ud i systemet. Lenes fortælling viser, hvordan frygten for klager kan skygge for en nøgtern betragtning af et sådant alderdomssvækket menneskes død, som i stedet bliver til et hjertestop med alt, hvad deraf følger. Evas frygt er formentlig ikke grebet ud af den blå luft, men baseret på erfaringer med pårørendes utilfredshed.

I Janes fortælling virker det som en tankevækkende kontrast, at den handlekraft, familien så indtrængende efterspørger, først udvises i det øjeblik, hvor hendes far er død, og det er for sent.

Vi er helt klar over, at det ikke er ond vilje hos de enkelte sundhedspersoner, der ligger bag uheldige forløb, men snarere en fælles kultur, som vi selv er en del af.

Vi kunne desuden ønske os en bedre kontrakt mellem sundhedsvæsenet og befolkningen, hvor vi som borgere vedgår vores dødelighed. Når vi som sundhedspersonale kan have svært ved at indstille en behandling, kan det skyldes frygten for at pådrage os de pårørendes vrede. Vi er fanget i et ukærligt spil, hvor vi har fået udviklet en teknologi, men uden en klar kontrakt, i forhold til hvornår den skal benyttes og hvornår ikke.

Det er vores håb, at denne artikel sammen med de øvrige artikler i dette tidsskrift kan medvirke til fortsættelsen af en nødvendig debat og med den en kulturændring.

»Love and compassion are necessities, not luxuries. Without them, humanity cannot survive«. Dalai Lama [9]