Er der noget galt i bioteknologisk forbedring?

I slutningen af november 2018 blev det kendt, at en kinesisk forsker efter eget udsagn havde skabt verdens første genredigerede spædbarn. Endda to af slagsen: tvillingeparret Lulu og Nana. 

Ved hjælp af genredigeringsværktøjet CRISPR-cas9, der tillader en relativt præcis redigering i specifikke DNA-sekvenser, skulle de to tvillinger efter sigende være blevet gjort immune over for hiv ved en deaktivering af genet CCR5, en immunitet, der i forvejen er kendt fra naturligt forekommende mutationer [1, 2]. Effekten af genredigeringen er også til stede i kønscellernes gener, og den vil derfor kunne gå i arv til tvillingernes efterkommere. Den ledende forsker, He Jiankui, bekendtgjorde selv dette resultat i en video på YouTube samme dag, som historien blev afsløret i MIT Tech Review [1, 3]. Nogle dage senere præsenterede He et udpluk af resultaterne ved Second International Summit on Humane Gene Editing [1], et topmøde, der er sat i stand for blandt andet at diskutere udfordringer ved og etiske retningslinjer for genredigering af mennesker. Her kunne han oplyse, at endnu et genredigeret spædbarn var på vej [4].

Bekendtgørelsen om de genredigerede tvillinger har mødt kritik fra stort set alle kanter, og mange forskere tog i de efterfølgende dage stærk afstand fra Hes forsøg, som de anså for præmatur brug af en teknik, hvis effekter og risici endnu er ukendte [2, 5, 6]. Kritikken rettede sig især mod de forskningsetiske, men også de bioetiske sider af sagen. 

De forskningsetiske sider indebærer et brud på biomedicinske forskningskonventioner, manglende transparens i eksperimentets arbejdsgange, ukendte risikofaktorer mv. Der synes ikke at være meget tvivl om, at sagen er etisk problematisk: Tvillingerne er blevet til i det skjulte og under tvivlsom etisk godkendelse, flere dele af proceduren er stadig ukendte eller ubekræftede, og de dele, man fik kendskab til under Hes videnskabelige præsentation, tydede på flere problematiske omstændigheder. Blandt andet havde ingen i Hes team erfaring med informeret samtykke [7], der var tegn på, at mutationerne i CCR5 i mindst ét af tilfældene ikke blev opnået i tilstrækkelig grad [7], og der var i begge tilfælde tale om mutationer andre steder i genet, end man kender til fra naturlige variationer [8].

De mere principielle bioetiske sider af sagen har at gøre med genteknologien som sådan: Er ændring af mennesker gennem genredigering etisk forsvarligt overhovedet? Spørgsmål af denne art indskriver sig i det emnefelt, der er kendt som human enhancement-debatten eller på dansk: debatten om menneskelig forbedring. På dette område er der stor uenighed blandt eksperter. Det er denne debat, vi vil kaste et blik på i denne udgave af »Etisk stuegang«. 

MENNESKELIG FORBEDRING?

Potentialet i menneskelig forbedring har længe været årsag til dybe kontroverser. Er der noget værdifuldt, der går tabt, når vi løbende opnår og udøver større og større kontrol over de elementer af os selv og verden omkring os, der tidligere har virket vilkårlige? Eller er det snarere, som astrofysikeren Stephen Hawking (1942-2018) er kendt for at have ment, ligefrem nødvendigt for vores overlevelse at omfavne disse nye teknologier og blive til supermennesker [9]? 

Udforskninger af scenarier, hvori mennesker netop har omfavnet nye teknologier og dermed nye levevilkår, er især kendt fra science fiction-genren og resulterer ofte i ganske dystopiske narrativer.¹ Sådanne kunstneriske udforskninger af menneskets væsen og sameksistens med en teknologi, der (forestiller man sig) kan løbe løbsk, inspirerer (og er inspireret af) udbredte folkelige bekymringer om teknologiens potentialer. Bekymringer af denne art bliver ofte formuleret i variationer af Ikarosmyten om mennesket, der »leger gud« eller »agerer moder jord« (alt efter hvad man er tilhænger af) og dermed påtager sig mere ansvar, end det kan håndtere. 

I debatten om forbedringsteknologier i den akademiske filosofi ligger denne art bekymringer som regel relativt perifert. Måske fordi de scenarier, man frygter, virker usandsynlige, eller fordi det viser sig vanskeligt at formulere overbevisende argumenter på denne baggrund. I stedet drejer dominerende bekymringer sig fx om usikkerheder i forhold til risici og om faren for en forstærkning af den ulighed, der i forvejen præger verden. 

En filosof, der har reflekteret over de mere eksistentielle sider af teknologiens indtog, er tyske Martin Heidegger (1889-1976). Heidegger bemærkede allerede i begyndelsen af 1950’erne den rivende teknologiske udvikling og gav i et essay om teknikken [10] nogle hjælpsomme filosofiske analyser, der stadig i dag er centrale i den disciplin, man kalder for teknologikritik. I perioden 1959-1969 udviklede han, på opfordring fra og i samarbejde med psykiateren Merdard Boss (1903-1990), disse tanker i specifik relation til lægefagets udvikling [11]. I anledning af det nylige tvillingeeksperiment, vil vi her præsentere nogle bud på, hvordan Heideggers ideer kan sige noget om bioteknologiens indflydelse på menneskers tilgang til verden. 

Vi starter dog med kort at se på, hvad menneskelig forbedring overhovedet kan indebære.

FORBEDRINGSTEKNOLOGIER

Ordet »forbedring« i debatten om forbedringsteknologier kan forstås som ændringer, hvor man forøger eller forstærker elementer, vi normalt betragter som »gode« (fx intelligens eller skønhed) og minimerer elementer, vi normalt betragter som »dårlige« (fx sygdom eller kropsligt forfald). Vi mener således ikke nødvendigvis, at der er tale om deciderede forbedringer i gængs forstand, men vi bruger ordet for at holde os til fagsproget.

Begrebet menneskelig forbedring dækker ikke kun over potentialer i genteknologier, men også over en lang række andre, eksisterende såvel som potentielle, forbedringsmuligheder. Eksempler er blandt andet doping og andre præstationsfremmende stimulanser (koffeinholdig kaffe kan fx kategoriseres som sådan), kosmetiske tiltag (fx plastikkirurgi) og robotteknologiske potentialer (fx chipbaseret hukommelsesfremme). Nogle af disse teknologier er mere effektive end andre og kan have meget omfattende konsekvenser, afhængigt af hvordan vi bruger dem. 

Udviklingen af genteknologier besidder således muligheden for at forebygge særligt livstruende eller pinefulde genetiske sygdomme som fx cystisk fibrose eller Huntingtons Chorea, men de har også potentialet til at redigere menneskeheden i væsentlig grad ved at forstærke eller nedtone særlige egenskaber, evner eller karakteristika. Klassiske eksempler på sådanne forbedringer kunne være forbedring af intelligens, hukommelse, humør eller muskelstyrke. Nogle taler om muligheden for at forbedre menneskets moralske handlekraft ved fx at øge evnen til empati, mens andre igen drømmer om at ændre cellernes udviklingscyklus for at udsætte eller helt undgå aldringsprocesser [12].

For at klargøre forskellige scenarier, som man må forholde sig til i debatten om menneskelig forbedring, forsøger man at skelne imellem behandling eller forebyggelse af sygdomme og lidelser (under et kaldet for terapi) på den ene side og ikkesygdomsrelateret forbedring af mennesket på den anden. Det er værd at bemærke, at selvom nogle genteknologier bruges diagnostisk – til fx at forudsige mulige sygdomme, således at man på anden vis kan behandle eller forebygge disse (ved at fjerne brystvæv hos patienter med onkogene BRACA-gener) – beskæftiger forbedringsdebatten sig udelukkende med de tilfælde, hvor vi aktivt griber ind og bruger teknologien til at ændre noget. 

For de kinesiske tvillinger var det erklærede formål terapeutisk: at forebygge sygdom. Faktisk siger He i sin afsløringsvideo, at ikkemedicinsk genredigering bør forbydes ved lov [3]. Lignende holdninger er ganske udbredte, og der er en klar tendens til, at befolkningen accepterer nye biomedicinske teknologier, hvis de har terapeutiske formål, mens de er noget mere skeptiske, når teknologien tænkes brugt til formål, der ligger ud over dette – når det kort sagt drejer sig om udvikling af særlige egenskaber og om forbedringer af menneskets artsspecifikke normaltilstand [13]. I debatten om menneskelig forbedring er det ofte det sidste scenarie – brug der ligger ud over terapi – der er til diskussion.

Skellet mellem terapi og forbedring viser sig dog at være vanskeligt at opretholde. Hvor lav en intelligenskvotient må man fx have, før vi betragter et intelligensforøgende indgreb som en behandling? Eller hvor stor en del af ætiologien skal en disponerende faktor udgøre, før den er redigeringsværdig i fosterstadiet? Og hvad med tilstande, der fx forårsager dværgvækst? Her kan man sætte spørgsmålstegn ved, om det er dværgvæksten, der skaber lidelse for mennesker, eller om det snarere er samfundets indstilling, der kan gøre det. Taler vi om en tilstand, der kan helbredes? Eller favoriserer vi brutalt mennesker, der passer ind i samfundsnormerne? 

Selvom He som tidligere nævnt taler imod brugen af genredigering til ikkemedicinske formål, har ét af kritikpunkterne over for hans forsøg været, at redigeringen er foretaget på to raske embryoer, uden reel risiko for (og med rigelige muligheder for at forhindre) hiv-smitte [7]. Samtidig har eksperter påpeget, at i tilfælde af smitte er behandlingen nu så effektiv, at der stort set ingen medicinske komplikationer er ved sygdommen. He forsvarede sig ved topmødet med, at sygdommen stadig i mange lande – Kina inklusive – er voldsomt stigmatiserende, og at tvillingernes forældre – hvor faderen selv er velbehandlet hiv-smittet – derfor har ønsket børn, for hvem denne stigmatisering aldrig vil blive en mulighed [2]. Med dette argument skifter Hes eksperiment dog karakter fra behandling til forbedring. Der er nu ikke længere tale om et nødvendigt indgreb, for at en medicinsk lidelse rettes op, men derimod om en sikring af social status.

For det andet – som fortalere for en mere positiv indstilling over for teknologiudviklingen ofte fremhæver – er det uklart, hvorfor vi overhovedet skal lave sådan et skel. Hvorfor skal vi egentlig stoppe ved behandling, når vi nu har mulighed for at gå videre til forbedring? Rationalerne bag sådanne argumenter er dybest set, at hvis menneskelig forbedring rent faktisk er en forbedring af menneskers velfærd, så bør vi arbejde henimod det snarere end at forbyde det. Hvad er der egentlig galt i at sikre sine børn mod stigma og forfald?

MENNESKETS ÅBENHED MOD VERDEN

For Martin Heidegger er det et afgørende træk ved menneskets væsen at være åben og omsorgsfuld over for verden, som den fremtræder og ændrer sig livet igennem, og blandt forskellige mennesker [14]. I en meget forkortet filosofihistorisk opsummering hænger denne karakteristik af verden og mennesket dels sammen med Heideggers hermeneutiske grundlag, dvs. ideen om at vores forståelse altid tager udgangspunkt i vores tidligere erfaringer, dels er det en konsekvens af det uoverkommelige videnskabsfilosofiske problem, der ligger i at vise, at vores sansninger og målinger rent faktisk indfanger »den rigtige verden« – det som filosoffen Immanuel Kant (1724-1804) omtalte som »tingen i sig selv« [15]. Kort sagt: Kan vi nogensinde være helt sikre på, at vi ikke tager fejl?

Vores relation til verden kan således ikke være et 1:1-forhold, og for Heidegger giver det slet ingen mening at tale om en verden »derude« eller »i sig selv«, ikke fordi han mener, at alting er en menneskekonstrueret illusion, men fordi den menneskelige verden er et dybt komplekst sammensurium af materiale, stemning, relationer, meninger, forventninger mv. Netop fordi en sådan verden hele tiden tildækker noget for at afsløre noget andet (afhængigt af hvilken kontekst vi er i, og hvilket perspektiv vi har), må mennesket leve i et udforskende og responsivt forhold til virkeligheden, præget af åbenhed, omsorg og omhu.

I modsætning til dette står det, Heidegger kalder »teknikkens væsen« eller »technovidenskaben« som noget, der fastsætter og indfatter, kontrollerer og behersker eller ligefrem betvinger verden [14]. Teknikkens formål og forudsætning er netop at virke i en 1:1-struktureret funktion. Filosoffen Tara Kennedy illustrerer denne forskel med reference til en talentfuld træskærer, hvis værker tager udgangspunkt i det individuelle træstykkes knaster og farveskift. For at lave et sådant arbejde kan træskæreren ikke betvinge træstykket i en form, ikke på forhånd beslutte, hvad det skal blive til, men derimod åbent og omhyggeligt give sig i kast med en form for »dialog« med træet. Dette som en modsætning til Ikeas standardiserede spånpladepressere, der behersker og betvinger materialet i en særlig form, uanset omstændighederne.

Heidegger er ikke som sådan imod (ny) teknologi, men han advarer mod naivt at forfølge teknologien for teknologiens egen skyld. Fordi teknikken har det med at standardisere, fastsætte og dominere, har den også en tendens til at overtage og fastlåse sin egen funktion som endemål. Tænk fx på blodtryksmåleren – en ganske brugbar og fornuftig medicinsk teknologi, der har bragt meget godt med sig. Blodtryksmåleren giver såkaldte surrogatmål: sekundære udtryk, som står i en eller anden bestemt relation til den lidelse, man forsøger at forebygge og behandle. Dens oprindelige formål var at hjælpe os med at få information om kroppens hjerte-kar-system. Den blev så at sige til for åbent at undersøge og afsløre kroppens indre. Med tiden er blodtrykstal dog blevet en standard for sundhed – et primærmål med en 1:1-relation til kroppens indre. Den oprindelige mere åbne relation er gledet i baggrunden, og med blodtrykmåleren er højt eller lavt blodtryk blevet lidelser i sig selv. Det er – i et karikeret sprog – ikke længere et spørgsmål om at finde ud af, hvad der plager patienten, men hvorvidt patienten har forhøjet blodtryk, og hvordan vi kan korrigere det, så det passer ind i de på forhånd fastsatte standarder. 

Faren ved teknikken er så at sige, at den er selvforstærkende, og med teknikkens overtag mister vi ikke kun noget afgørende af os selv – en åbenhed over for verden – teknikken indsætter også et behov for yderligere teknik og yderligere beherskelse, den lukker så at sige verden i i stedet for at åbne den op. Problemet kommer ofte frem i diskussioner om sygeliggørelse, men der er noget mere end blot grænsen for sygdom på spil.

I science fiction-filmen »Gattaca« (1997) møder vi den ikkegenoptimerede Vincent og den genperfekte Jerome som et usandsynligt makkerpar, der narrer et eugenisk system, som tildeler borgere rang og muligheder alt efter deres genetik. I løbet af filmen bliver det tydeligt, at genmodificeringerne ikke blot har givet nogle borgere særlige evner og muligheder (og herved skabt ulighed), men at information om genetisk data fuldstændigt har erstattet den spontane mellemmenneskelige relation. I en særlig bizar scene ser vi en række luger, hvor man i stedet for at lære hinanden at kende igennem det traditionelle stævnemøde kan aflevere en DNA-prøve af nogen og lynhurtigt få udleveret den fulde profil på sin potentielle partner – så spilder man ikke sin kostbare tid med en dårlig profil. 

Spørgsmålet her er ikke, om man betragter vedkommende som syg eller ej (selvom dette også er et tema i filmen), men at genteknologien har lukket fuldstændigt af for andre måder at se og opleve verden på. Den smukke Irene møder ikke længere Vincent som den talentfulde træskærer ville møde et særligt træstykke – nysgerrigt, åbent og omhyggeligt – men i stedet som en række kvantitative datapunkter, der må holdes op mod en række fastsatte kriterier, som enten passer, må ændres til at passe eller forkastes.

I spørgsmålet om menneskelig forbedring er den eksistentielle bekymring hos Heidegger ikke, om vi bruger eller ikke bruger teknologien, men hvordan vi bruger den, og i hvilken grad vi lader den dominere og udviske alternativer. Som et eksempel, der står i relation til spørgsmålet om dværgvækst, kan man tænke på optimeringsteknologiens betydning for hudfarve: Som verden fremstår i dag, er det fordelagtigt at være hvid. Med genteknologien bliver en mulig løsning at gøre sine børn hvide ad genetisk vej. Det har naturligvis et helt følge af etiske problemer, men pointen her er, at hvis først denne teknologi tages ubetænksomt i brug, så lukker den af for andre muligheder. Problemet er ikke længere diskrimination, men dit manglende valg af den korrekte hudfarve. I brugen af genteknologier risikerer vi at sætte verden, som vi ser den netop nu, som endemål og teknologierne selv som den eneste løsning i denne verden: Vi lukker af for alle andre mulige løsninger. 

Omvendt er det ikke træskærerens opgave at lade træstykket uberørt, ligesom det ikke er pointen ovenfor, at vi skal afskaffe blodtryksmåleren – heri ligger vigtigheden af omsorgen eller omhuen. Kennedy argumenterer således for, at man bør gøre brug af teknologi i en kultiverende, åben og omsorgsfuld form, men aldrig til at beherske. Til trods for, at ønsket om at kurere genetiske sygdomme er nobelt og ønskværdigt, er det afgørende, at vi ikke naivt godtager genteknologien som den eneste mulige løsning – og at vi vedvarende forholder os kritisk til den såvel som åbent og nysgerrigt til dens alternativer.

Martin Heideggers eksistentielle etik giver herved muligheden for en anden form for differentiering mellem forskellig brug af forbedringsteknologi end skellet mellem terapi og forbedring, nemlig skellet mellem teknologien brugt til omsorgsfuld og åben undersøgelse og teknologien som betvinger. Her bliver det ikke et spørgsmål om at opstille mere eller mindre arbitrære grænseværdier for normal intelligens, eller bestemme hvorvidt forskellige handikap skal betragtes som sygelige, men snarere om at finde de løsninger for hvert enkelt tilfælde (hvert enkelt stykke træ), der ikke lukker i, men åbner op for flere og nye muligheder.

SAMMENFATNING

Mange læsere vil givetvis være enige i, at vi skal være forsigtige med ny teknologi og som minimum have en nogenlunde gennemtænkt idé om, hvilke risici de indebærer for mennesker, dyr og miljø. For Heidegger omfatter dette også eksistentielle konsekvenser for vores grad af åbenhed og omsorg. He Jiankuis forsøg med genredigering kan således ikke kun siges at være forskningsetisk problematisk, men også bioetisk problematisk, fordi det bærer præg af overilet og dumdristig brug af en teknologi for teknologiens egen skyld. 

Hvad man end tænker om Heideggers refleksioner, finder vi det vigtigt, at vi bør vedblive med at diskutere, hvilken rolle genteknologien har, og hvilken den bør have.

INTERESSEKONFLIKTER: ingen. Forfatternes ICMJE-formularer er tilgængelige nedenfor.