Er et liv med Downs syndrom et liv med lidelse?

I 2015 flyttede jeg fra USA til Danmark for at lave etnografisk forskning blandt danske familier med børn, der har Downs syndrom. Som ph.d.-studerende i socialantropologi var jeg interesseret i at udforske konsekvenserne af det danske prænatale screeningsprogram, som i 2004 udvidede screeningen for Downs syndrom til alle gravide. Deltagelsen i screeningsprogrammet var og er fortsat højt: Over 90% af de gravide i Danmark vælger screening, og i de fleste tilfælde vælger forældre, der får en endelig diagnose, at få en abort. Da jeg kom til Danmark, blev der hvert år født omkring 30 børn med Downs syndrom – en halvering i forhold til tallet før de nye retningslinjer. I dag ligger tallet lige under 20. Jeg var nysgerrig efter at forstå, hvordan livet med Downs syndrom er i Danmark, hvordan screeningsprogrammet blev set af danskerne generelt og af læger og familier, der opfostrer et barn med diagnosen. Denne artikel er et uddrag af min ph.d.-afhandling. I afhandlingen udforsker jeg, hvordan vores forståelse af lidelse - hvad er lidelse, og hvilke personers lidelse er i fokus? - påvirker opfattelsen af handicap, og hvad det betyder for familier, der opdrager handicappede børn.

En våd eftermiddag i november befandt jeg mig på gulvet i Ellens entré i en af Københavns forstæder. Det var det første af flere besøg, jeg aflagde for at interviewe Ellen og hendes familie gennem de næsten tre år, jeg lavede feltarbejde. Efter at være blevet fanget i regnen på en nærliggende legeplads løb vi mod huset og begyndte at tage mudrede støvler og jakker af hendes to trætte børn. Jeg tog mig af den fireårige Mie, mens Ellen tog sig af den seksårige Felix, som kæmpede med en lås på sin rygsæk. Så snart jeg var færdig med Mie, løb hun mod køkkenbordet, greb Felix’ iPad og forsvandt rundt om hjørnet til sit værelse. Da Felix opdagede, hvad hans søster havde gang i, lyste hans ansigt af raseri. »Fuck!« råbte han og faldt ned på gulvet og brød ud i gråd. Ellen sukkede og fortsatte med at tage regntøjet af Felix. »Han ved, det er et bandeord«, sagde hun til mig med et træt grin. Men i denne situation valgte hun ikke at skælde ham ud. Livet er en kompleks koreografi af normer, som kan være svære at afklare og svære at huske. »Vi kan ikke altid forklare Felix […] eller forvente, at han lærer og retter sin adfærd eller ord på samme måde, som vi kan med Mie«, fortalte hun mig. Felix har Downs syndrom, og nogle gange handler han impulsivt. Nogle gange bruger han for eksempel bandeord, andre gange glemmer han at spørge først, når han skynder sig at give en af sine børnehaveklassekammerater et kram. »Vi er nødt til at vælge vores kampe«, forklarede Ellen.

Som mange forældre i min forskning havde Ellen deltaget i screeningsprogrammet, da hun var gravid med Felix. Efter skanningen fik hun at vide, at hun havde et »godt« tal, hvilket betyder, at hendes sandsynlighed for at få et barn med Downs syndrom var mindre end én ud af tre hundrede. Dette betød også, at hun ikke kvalificerede sig til en diagnostisk test. Nogle år senere, da jeg spurgte en jordemoder, hvor ofte screeningen var forkert, afviste hun spørgsmålet. »Der er meget information i dette tal«, fortalte hun mig. »Og vi kan også se [under ultralyden] på barnet, om der er noget galt. Selvom tallet er én ud af fire hundrede, vil vi stadig sige, at det er et godt tal. Og hvis det er et lavt tal, kommer en ekspert ind og giver dig flere oplysninger. Du behøver ikke bekymre dig så meget om det«. Denne mangel på gennemsigtighed fik konsekvenser for familierne i min undersøgelse. Mere end halvdelen af de forældre, jeg mødte, havde modtaget et falsk negativt testsvar uden at vide, at det var en mulighed. Det betød, at de var gået ind til screening, sagt hej til den lille baby på skærmen og modtaget nogle papirer, der gav indtryk af, at Downs syndrom var udelukket i deres graviditet. Et par måneder senere stirrede de ned på deres nyfødte barn og spekulerede: »Kunne mit barn have Downs syndrom?«

Som en del af mit projekt interviewede jeg også sundhedspersonale om deres rolle i velfærdsstaten og deres perspektiver på screening. Til min overraskelse antog mange, jeg talte med, at Downs syndrom ikke længere eksisterede i Danmark, og at årsagen var indlysende: livet med Downs syndrom var et lidelsesfyldt liv for både barnet og familien. »Ingen vil have et barn med Downs syndrom«, sagde en læge til mig. Da jeg forklarede, at et lille antal spædbørn med Downs syndrom fortsat bliver født hvert år, antog de, at forældrene var vrede over, at screeningsprogrammet havde svigtet dem – eller at forældre havde svigtet deres ansvar i forhold til at deltage i screeningen. Det var sjældent at møde én, der tænkte på et liv med Downs syndrom som et liv, der var værd at leve, medmindre de kendte nogen med Downs syndrom personligt. Dette perspektiv blev modsagt af beretningerne fra de fleste af de forældre til børn med Downs syndrom, som jeg mødte – de havde som regel ikke valgt at få et barn med et handicap, men lært at tilpasse sig. Selvom familierne stod over for mange betydelige udfordringer, drejede de sig hovedsageligt om vanskelighederne ved at få adgang til passende tilbud om hjælp og bekymringer om, hvordan andre mennesker ville møde deres barn. Når det kom til at forhandle med kommunen, sagde en forælder til mig: »Alt er en kamp. Du skal kæmpe for alt«. Forældrenes lidelse var med andre ord oftere et produkt af, hvordan deres barns handicap blev vurderet af andre end den konkrete oplevelse af at leve med Downs syndrom.

Lidelsens logik             

Mennesker med Downs syndrom oplever generelt en mild til moderat kognitiv funktionsnedsættelse sammen med andre fysiske følgesygdomme, som ofte kan behandles. Mange, men ikke alle, mennesker med Downs syndrom, gennemfører en ungdomsuddannelse eller højere, lærer at tale flydende, nogle gange på flere sprog, har job, bor uafhængigt og finder romantiske partnere. Nogle mennesker med Downs syndrom har skrevet bøger, haft offentlige embeder eller talt i offentlige fora. Livet for mennesker med Downs syndrom er lige så forskelligartede som menneskerne selv. Dog har intellektuelle handicap vigtige lokale og kulturelle betydninger, som ofte tager fokus fra de levede oplevelser hos mennesker med Downs syndrom og deres familier.

I lande som Danmark og USA er intellektuel kapacitet – for eksempel at demonstrere et indre liv, ønsker, tanker, refleksion, hukommelse – centralt for personligheden. I antropologi bruges personlighed til at beskrive den slags oplevelser, evner og forventninger, der får mennesker til at tælle som fulde eller værdifulde medlemmer af et samfund. I hvilken grad man bliver tildelt personlighed i et bestemt sted, har meget at gøre med, hvordan man opfattes at fungere i samfundet. Som antropolog Janet McIntosh påpeger, indebærer personlighed »kulturelt specifikke forventninger og ideologier om menneskers relative uafhængighed eller indbyrdes afhængighed, egenskaberne ved deres handlefrihed og i hvilken udstrækning de forventes (eller ej) at dyrke introspektive, internalistiske måder at være i verden på« [1]. Evnen til både socialt og indre liv gør individer til »moralske subjekter« - mennesker, der betyder noget - og dermed værdige subjekter [2]. Det betyder, at demonstration af specifikke former for kognition og relaterede færdigheder mange steder er et vigtigt aspekt af at blive betragtet som en værdig og moralsk person. Og selvom mennesker med Downs syndrom har disse kapaciteter, kan andre have det svært med at genkende dem.

Denne konceptualisering af personlighed har vigtige implikationer for, hvordan lidelse forstås i forhold til mennesker med intellektuelle handicap. Her er det vigtigt at afklare, hvad der menes med lidelse. Lidelse kan for eksempel indebære fysisk smerte, psykiske lidelser eller som oftest en blanding af de to. Selvom lidelse til en vis grad kan observeres af udenforstående, bemærker Eric Cassel (1928-2021), en amerikanske læge og bioetiker, at lidelse er »i sidste ende et personligt anliggende – noget, hvis tilstedeværelse og omfang kun kan kendes af den lidende« [3]. Dette implicerer, at lidelse kræver et subjekt – et selv – til at opleve lidelsen. Lidelse betragtes ofte som meningsfuld, når den opleves af en person, der kan overskride denne oplevelse ved at blive rask og igen fuldt ud tilslutte sig samfundet, eller ved at transformere oplevelsen af lidelse til en dybere forståelse af selvet og andre – for eksempel fortællinger om indsigt forbundet med en kræftdiagnose [4]. Indenfor denne forståelse kan det umiddelbart ser ud som om, at mennesker med et intellektuelt handicap mangler evnen til at transformere lidelse til noget meningsfuldt. Således opfattes lidelsen for mennesker med intellektuelle handicap nogle gange som mere ukvalificeret eller meningsløs – en slags lidelse, der ikke er lige så vigtig eller værdig til omsorg som lidelse hos personer uden mentale handicap.

Denne lidelseslogik var genkendelig for forældre i mit studie. De beskrev ikke deres liv eller deres børns liv som lidelse. Men når udefrakommende, som socialrådgivere, anerkendte lidelse i ikke-handicappede forældres eller søskendes liv, kunne lidelse kommunikeres som et behov og afhjælpes gennem tildeling af ressourcer. Forældre til børn med Downs syndrom forklarede mig, at ansøgninger om ekstra hjælp i hverdagen var mindre vellykkede, hvis de fokuserede på at forbedre livet for deres handicappede børn, end hvis de fokuserede på den øvrige families lidelser. For eksempel forklarede en forælder, der håbede på at blive tildelt en handicapparkeringsplads, at hendes socialrådgiver opfordrede hende til at skrive et brev med fokus på, hvordan en parkeringsplads ville gøre hendes liv lettere, i stedet for hendes barns. For at gøre dette var hun nødt til at fokusere på de »negative sider« hos sit barn, og hvordan hendes handicap påvirkede familien. Dette i stedet for at tegne et fuldt billede, som var meget mere nuanceret. Faktisk var mange forældre, jeg mødte, enige om, at det at flytte fokus i deres anmodninger fra barnets behov til forældrenes lidelser kunne gøre forskellen mellem at få adgang til en ressource eller ej. Og alligevel var det meget svært for dem at engagere sig i denne form for fortælling, fordi det tvang forældrene til at præsentere deres eget liv som lidelse og deres barn som en byrde. En forælder sagde, at det føltes som et forræderi at beskrive deres barn på denne måde, når de forhandlede med kommunen. Da jeg bad psykolog Line Natascha Larsen, som er mor til et barn med Downs syndrom og formand for Landsforeningen Downs syndrom, om at reflektere over dette, sagde hun til mig:

»Det påvirker din selvfølelse – både som forælder og som person, og det fratager dig på en måde handlekraften og – friheden i dit eget liv. Det er uden tvivl et større og tungere ansvar og opgave at være forælder til et barn med særlige behov, men måden man bliver tvunget til at tale om det, er ved at internalisere udfordringerne og problemerne i sit barn, som om barnet er en belastning, i stedet for at fokusere på konteksten, hvad der kan være med til at støtte dig med at hjælpe dit barns særlige udfordringer, imødekomme dets behov etc. Og det kan udløse følelser af skam og skyld – følelser af, at du forråder dit eget barn og er en dårlig forælder ved at tale sådan om dit eget elskede barn. Og ved at gøre det bidrager du samtidigt til at danne andre menneskers syn på dit barn. Dette er det sidste du ønsker, men hvad du bliver nødt til at gøre for at få den hjælp, du har brug for til dit barn og din familie«.

Dette er en vanskelig »double bind«: At tale om et handicappet barn som en byrde er pragmatisk set nyttigt, men det forstærker også ideen om, at livet med handicap er et liv i lidelse, hvilket de fleste forældre afviste. Processen med at forhandle om disse vilkår følte forældrene nogle gange som en ekstrem psykisk belastning, og som resultat oplevede nogle, at de udsatte eller helt afstod fra at bede om den hjælp, de havde brug for.

Lidelse for hvem?

Når lidelse tilskrives mennesker med intellektuelle handicap, især dem, der ikke kan kommunikere på grund af alder eller niveau af funktionsnedsættelse, kan selv deres liv være på spil. På danske intensivafdelinger fandt Svendsen et al ud af, at når læger skal beslutte, om de vil redde ekstremt skrøbelige for tidligt fødte spædbørn (for eksempel spædbørn født før 28 ugers svangerskabsalder), så tager de hensyn til både stabiliteten af den familie, barnet vil blive født ind i, og sandsynligheden for, at spædbarnet vil fortsætte med at leve et liv uden væsentlige psykiske og fysiske handicap. For spædbørn, hvis liv vil være uden mulighed for for eksempel kommunikation, refleksion og fællesskab, skriver Svendsen et al, at »ingen af klinikerne (...) fandt det rigtigt at redde sådan et barn«, selv når aktiv behandling ville have holdt spædbarnet i live [5]. I tilfælde af ekstremt skrøbelige spædbørn, hvor familien samtidig var ustabil, hvis forældrene havde mange børn i forvejen, eller hvor forældrene udtrykte ambivalens over for spædbarnet, ønskede lægerne ikke at redde et barn, der på denne vis var bestemt til at leve sit liv i en offentligt finansieret institution. I disse situationer var drivkraften for lægerne ikke kun at beskytte barnet mod et liv i lidelse, men også at skåne familien for byrden med at skulle tage sig af et sådant barn. Herudover indgik også velfærdsstatens store udgifter til at skulle at tage vare på en borger, der aldrig ville kunne gengælde denne tildeling af ressourcer eller blive en fuldgyldig og myndig borger, også i lægernes overvejelser.

I sidste ende havde mange af de forældre, jeg mødte, en mistanke om, at det prænatale screeningsprogram var mere motiveret af et ønske om at spare penge end at lindre lidelse. Alligevel er troen på, at Downs syndrom skaber meningsløs lidelse, udbredt. Den britiske biolog og forfatter Richard Dawkins startede en ophedet international debat, da han skrev, at det er umoralsk at fortsætte en graviditet med Downs syndrom, når man har mulighed for at afslutte den. Hans kommentar ramte en nerve hos mange læsere over hele verden, som følge af at Dawkins' kommentarer devaluerede livet med Downs syndrom. Reaktionen blandt familierne i min undersøgelse var hurtig; mange forældre fordømte Dawkins' holdning på Facebook. På sin hjemmeside skrev Dawkins et essay for at præcisere sin holdning, som bl.a. var:

»Givet et frit valg om at få en tidlig abort eller bevidst at bringe et Down-barn til verden, tror jeg, at det moralske og fornuftige valg ville være at abortere. Og det er faktisk, hvad flertallet af kvinder, i Amerika og især i Europa, faktisk gør. Jeg vil selv gå videre og sige, at hvis din moral, som min, er funderet på et ønske om at øge summen af lykke og reducere lidelse, så kan beslutningen om bevidst at føde en Down-baby, når du kunne have valgt at abortere det tidligt i graviditeten, faktisk være umoralsk set ud fra barnets eget velfærdssynspunkt [6]«.

Dawkins’ logik er, at et liv med Downs syndrom er et liv, hvor man vil lide, og derfor er det at skabe en person med Downs syndrom en manglende beskyttelse af »barnets egen velfærd«. Dawkins’ utilitaristiske perspektiv er baseret på forestillingen om, at et sådant liv vil bringe mere lidelse end lykke, og denne lidelse diskvalificerer én til livet. Denne logik anvendes også mange steder over hele verden, når et foster viser sig at have alvorlige deformiteter eller anomalier, hvor barnet kommer til at leve et liv bestående af nogle smertefulde dage eller måneder før døden. I sådanne tilfælde skal den gravide tage stilling til, om hun vil afbryde eller fortsætte en graviditet. Men hvor går grænsen for acceptabel lidelse?

Kritikere af Dawkins’ analyse hævdede, at en diagnose med Downs syndrom ikke i sig selv indebærer fysisk eller psykisk lidelse. Forældre pegede på statistikker, der viser, at mennesker med Downs syndrom ofte vurderer deres tilfredshed med livet til 99%, hvilket er meget højere end det tal, der rapporteres for størstedelen af den neurotypiske befolkning [7]. Ved fødslen er det dog umuligt at vide, hvordan livet konkret vil se ud for et spædbarn med diagnosen Downs syndrom. For eksempel er det umuligt at vide, om han eller hun vil komme til at leve selvstændigt eller vil have brug for et højt niveau af hjælp igennem hele livet. Børn med Downs syndrom har større risiko for hjertefejl, tarmsygdomme og autisme, men i sig selv kvalificerer disse tilstande ikke til abort efter 12 uger i Danmark^I. 

Forestillingerne om livet med Downs syndrom varierede meget i den del af befolkningen, jeg kom i kontakt med, som primært var etniske danskere i og omkring hovedstadsområdet. Ikke længe efter Dawkins antændte internetdebatten, forklarede en radiolog mig, at den forventede levetid for mennesker med Downs syndrom kun var syv år – et estimat, der var rigtigt for hundrede år siden (i dag ligger den forventede levetid på omkring 60 år). De unge medicinstuderende, jeg mødte, modtog ingen undervisning i tilstanden ud over dens identificerende karakteristika. »Alle ved [hvordan] Downs syndrom [ser ud]«, forklarede en sygeplejerske med en datter med Downs syndrom. Men meget få ved, hvad det betyder. For mange danskere var erfaringen med Downs syndrom begrænset til tv-programmer. Det mest populære, »Morten og Peter: Er jeg da helt gak, mor?«, var en dokumentarserie fra 1990’erne, der fulgte to unge mænds liv med Downs syndrom. Det var ofte Morten og Peter, der dannede referencerammen for Downs syndrom hos danskere over tredive. De huskede Morten og Peter som sjove og charmerende, og set fra deres perspektiv var showet et bevis på, at Danmark ikke var imod Downs syndrom. Alligevel var forældrene i mit studie usikre og uenige om, hvorvidt Morten og Peters synlighed var godt for mennesker med Downs syndrom. Mange mennesker elskede showet, fortalte en forælder mig, men »ingen vil have, at det skal være deres barn«.

Da mediernes opmærksomhed på Dawkins’ kommentarer voksede, tog Jyllands Posten historien op [8]. Under onlineversionen af  artiklen tilbød kommentatorer deres støtte til forestillingen om, at det moralske valg i Danmark var at afbryde graviditeter, der vides at være ramt af Downs syndrom. En kommentator, Nathan, skrev: »I mange tilfælde kan forældre ikke tage sig af barnet, og det bliver efterladt i en institution. (2) Her vil det rådne op resten af sin korte liv og koste vanvittige beløb^II«. Mens nogle var uenige med Nathan og citerede deres egen anekdotiske oplevelser med mennesker med Downs syndrom som værende »glade" og værdifulde medlemmer af samfundet, støttede de fleste andre kommentatorer ham. Morten skrev: »[et liv med Downs syndrom er] en skam for både barnet og os andre«. Sådanne kommentarer, såvel som mine egne samtaler med hverdagsdanskere og læger, tyder på, at danskerne tillægger livet med Downs syndrom forskellige former for lidelse: på den ene side barnets lidelser som følge af at leve et mindre fyldestgørende liv, og på den anden side lidelsen for »os andre«, som skal betale for den handicappedes forsørgelse eller opdrage et barn med komplekse behov.

I disse kommentarer er »skam« og de for samfundet forbundne udgifter ved et liv med Downs syndrom baseret på den opfattelse, at ressourcer brugt på et barn med Downs syndrom kunne bruges bedre på os andre ikkehandicappede. Dette synspunkt er i modstrid med grundfordringen for velfærdsstaten om at skabe et godt liv for alle. Alligevel spiller denne opfattelse ind i en markant fortælling i Danmark om knaphed på ressourcer og behovet for at prioritere [9]. Når livet for mennesker med kognitive handicap ses som meningsløs lidelse, bliver det meget nemmere at flytte fokus til mennesker uden handicap – hvor investering af ressourcer kan give et mere direkte økonomisk afkast. Det sociale og strukturelle grundlag for disse antagelser – at et liv med Downs syndrom medfører lidelse, og at et sådant liv ikke har værdi i sig selv eller for resten af samfundet – bliver sjældent undersøgt nærmere eller diskuteret.

Konklusion

Under mit feltarbejde stødte jeg på mange familier, hvis liv, som Ellens og Felix’, nok var udfordrende og komplekst, men samtidigt fuldt af glæde. I dag er Felix ikke længere et børnehavebarn, men en præ-teenager, der elsker at lytte til musik og synge med. Ellen fortæller: »Han er bare glad for sig selv. Han tænker: ,Jeg ser godt ud’, kigger i spejlet, laver dansebevægelserne, lever sig ind i historien om sangen. Han føler, at han er en fantastisk fyr." En anden forælder, hvis yngste barn blev diagnosticeret med Downs syndrom efter fødslen, forklarede, at hun havde det samme håb for alle sine børn: at leve et lykkeligt liv. Ifølge hende burde livets mål ikke at være at tjene så mange penge som muligt. Der er masser af måder at bidrage til samfundet på, fortalte hun mig; livet er ikke én størrelse, der passer alle.

Da jeg præsenterede disse perspektiver for læger – sammen med fotografier, der skildrede dagligdagen i nogle af de familier, der deltog i min forskning – var de skeptiske. »Du kan ikke bare vise de gode«, sagde en læge til mig. »Det er ikke realistisk. Du vil give folk falsk håb«. Andre forskere rejste bekymringen om, at diskussion af positive aspekter af livet med Downs syndrom kunne få gravide kvinder til at føle sig presset til at fortsætte en graviditet, de ikke ønskede at fuldføre. Det var ikke meningen. Præmissen for det prænatale screeningsprogram er faktisk at hjælpe kvinder med at træffe et informeret valg om deres graviditet, og en vigtig del af det er et tilbud om neutral genetisk rådgivning. Alligevel tyder min og andres forskning på, at gravide kvinder kommer ind i screeningsprogrammet med på forhånd formede overbevisninger om Downs syndrom og lidelse. Overbevisninger, der kan blive forstærkede af screeningsprogrammet [10].

Hvad angår Ellen, så fortsætter hun med at vælge sine kampe. For øjeblikket er hun fokuseret på at sikre, at de ressourcer, der hjælper Felix til at leve et lykkeligt liv og føle sig integreret i samfundet, også vil være der, når hun er væk. Hendes bekymringer handler ikke kun om hendes barn – vil han finde kærligheden? et job han kan lide? et godt sted at bo? – men også om, hvordan samfundet opfatter Downs syndrom, og mere konkret, hvordan folk vil reagere på hendes søn. Det er her, Ellen, ligesom andre forældre til børn med Downs syndrom, nogle gange er bekymret for sit barns lidelse. Hendes største bekymring »er for [Felix] at føle sig isoleret. At han ikke er en del af et fællesskab. At folk ikke accepterer ham eller behandler ham dårligt. At folk diskriminerer ham eller mobber ham«. Denne potentielle lidelse er ikke et naturligt resultat af Downs syndrom i sig selv, men af hvordan vi ser på personer med den diagnose. For Ellen er det bekymringer for fremtiden. Hvad angår lige nu og her, fortæller hun mig: »Når jeg [ser på Felix] og hans liv, tror jeg, at han har et rigt og meningsfuldt liv, hvor han har så mange oplevelser og glæder og så mange mennesker, der elsker ham. Han er bare glad for sig selv. Og jeg håber virkelig, at han bliver ved med at være det«.

Tak til Sara Green, Michael H. Jørgensen, og Line Natascha Larsen for deres kommentarer. Information fra Landsforeningen Downs syndrom om deres kontaktforældreprogram findes på Down.dk.

NOTER

I Gravide kvinder, der søger om abort efter 12 uger, får tilladelse hvis fosteret har Downs syndrom. 

II Institutionalisering af børn med Down syndrom er ikke længere normen i Danmark.