Etik og klinisk praksis mellem sandhed og lindring

Fatima er 27 år. Efter flere år med relationelle problemer og en vedvarende fornemmelse af ikke at føle sig forstået af andre mennesker, har hun været igennem en grundig psykiatrisk udredning. Her har det vist sig, at hun opfylder kriterierne for en personlighedsforstyrrelse. Nu sidder hun over for en psykiater og skal have svar og psykoedukation. 

Tidslinje 1: Sandra

Sandra er psykiater og er særdeles optaget af det etiske princip om autonomi. Hun tænker, at jo mere viden patienten har, desto bedre kan vedkommende udøve sin selvbestemmelse. Hun ser det som sin fornemste opgave at være transparent og at sige sandheden til sine patienter. Sandra bruger derfor mange timer om ugen på at sætte sig ind i den nyeste empiri inden for sit felt.

Hun indleder samtalen med Fatima med at understrege, at personlighedsforstyrrelser er komplekse og omdiskuterede diagnoser. At der ikke findes nogen entydig årsagsforklaring på dem, og at adskillige af symptomerne overlapper med andre tilstande og almenmenneskelige oplevelser generelt. Sandra forklarer, at diagnosen kun fortæller, at hun opfylder et sæt kriterier, der er opskrevet i en manual, og at disse ikke defineres ens på tværs af kontinenter og over tid.

Sandra gennemgår den nuværende epidemiologiske viden om diagnosen, herunder at så og så mange opnår bedring, mens andre ikke gør. Hun tegner en normalfordeling på tavlen for at påpege, at ingen forskning kan fortælle Fatima præcis, hvor hun placerer sig. Afslutningsvis peger Sandra, en smule advarende, på nyere viden om diagnosers identitetsskabende magt, herunder at de kan begrænse nogle mennesker.

Fatima forlader konsultationen med en knude i maven. Hun kom efter et svar, men har kun flere spørgsmål. Hun oplever ikke den ro, hun håbede på. Hvis diagnosen kan forklare så lidt, hvem er hun så, og hvorfor har hun gennemlevet al den lidelse? I modsætning til Fatima er Sandra ikke i tvivl: Sandheden vil komme hende mere til gavn end den fortælling, en enklere psykoedukation ville have tilbudt.

Tidslinje 2: Aske

I et andet univers møder Fatima lægen Aske. Hans primære anliggende er at lindre mest muligt. Han har siden medicinstudiet været særligt optaget af den hippokratiske ed, særligt delen om gavnlighed, og at man frem for alt ikke må gøre skade. Derfor bruger Aske alle tilgængelige redskaber inden for lovens og systemets rammer for at maksimere potentialet for lindring.

Aske sidder med en række kvalificerede antagelser om, hvordan Fatima vil reagere på forskellige måder at modtage sin diagnose og psykoedukation på. Han ved, at Fatima har stor tillid til lægevidenskaben, og at hans ord bærer magten til at sætte en ny retning for hendes liv.

Aske fremhæver de af Fatimas vanskeligheder, som diagnosen typisk hænger sammen med, hvilke strategier der ofte hjælper, og hvilke behandlinger der udbydes. Han beskriver diagnosen som en tilstand, Fatima ikke selv har valgt at få, og peger på udviklingspsykologisk forskning i årsager, i et forsøg på at løfte byrden af skyld, hun har oplevet over sit liv. Han undlader at nuancere for meget, i frygt for at det vil forvirre Fatima. I stedet fortæller han en historie om diagnosen, som er letforståelig, sammenhængende og håbefuld.

Fatima går opløftet fra samtalen. Ambivalensen omkring hendes livssituation er erstattet af en ny og klar diagnostisk selvforståelse. Endelig kan hun fortælle sig selv og omverdenen, hvad der har været skyld i hendes problemer. Aske er også tilfreds: han har set, hvordan hans ord har haft en lindrende effekt, og at Fatima er mere afklaret og mindre tvivlende. Men hvilken konsekvens kommer Askes velmenende fortælling til at have for Fatima på længere sigt?

Begge klinikeres tilgang til patienten, om end vidt forskellige, kan retfærdiggøres. For at forstå hvordan, kan vi træde et skridt tilbage og se historisk på det, der skulle blive den moderne medicinske etik.

Den krogede vej til den moderne medicinske etik

De to vignetter illustrerer spændingen mellem sandhed og lindring. Vi vil argumentere for, at det i moderne medicinsk etik kan forstås som en spænding mellem principperne om respekt for patientautonomi på den ene side og velgørenhed og ikke-skade på den anden. Opmærksomheden på velgørenhed og ikke-skade som etiske rettesnore for medicineren kan spores tilbage til den græske læge Hippokrates (460 f.v.t-370 f.v.t.), mens princippet om autonomi er et nyere ideal.

Den medicinske etik er en dynamisk størrelse, der gennem tiden har været underlagt en række historiske og kulturelle påvirkninger. Det er en udbredt opfattelse blandt læger, at den medicinske etik, som vi forstår den i dag, stammer fra Hippokrates’ tid. Men begrebet medicinsk etik blev først brugt af lægen Thomas Percival (1740-1804) i 1803 [1]. Hvis man kan tale om en medicinsk etik før Percival, har den på ingen måde udelukkende haft patientens interesser for øje. Kritikere mener, at medicinsk etik først og fremmest har fungeret som en slags professionel etikette, der blev brugt som skalkeskjul for lægestandens privilegier.

I skriftet »Om lægen« i den Hippokratiske samling rådes lægen bl.a. til tavshed og selvbeherskelse i mødet med fristelser (gifte kvinder, jomfruer og ejendele), da det vil øge hans renommé og forretning [2, 3]. Lægegerningen blev i det antikke Grækenland ikke anset som et kald, men først og fremmest som et håndværk og et arbejde [4]. Først i tiden omkring Kristus fik lægegerningen karakteren af et kald, hvilket vedvarede indtil middelalderen [4].

Mellem det 10. og 15. århundrede genoptages imidlertid en slags medicinsk, forretningsmæssig kynisme. Henri de Mondeville, fransk kirurg og hoflæge (1260-1320), skrev følgende i »Vedrørende lægens tilnærmelse til patienten!«: »Spørg, hvorvidt patienten har skriftet til en præst; foregiv, at tilfældet er alvorligt. I så fald hvorvidt han lever eller dør, er din anseelse sikret« [4]. Man kunne således anklage Mondeville for at praktisere defensiv medicin, men Styrelsen for Patientsikkerhed er i dette tilfælde erstattet med Gud.

Thomas Percival formulerede senere, i sin indflydelsesrige »Medical Ethics«, det, der kaldes en gentlemans etik. Etikken udsprang delvist som svar på en konflikt blandt læger på hospitalet i Manchester, Percivals tro på kristne dyder og et generelt ønske om at propagere professionens ære og fremgang [5]. Reglerne og anvisningerne havde først og fremmest læge-lægerelationen for øje, med henblik på at sikre anseelse gennem at tæmme den enkelte læges professionsundergravende egoisme. Læge-patientforholdet var hos Percival udpræget paternalistisk: lægen er den oplyste videnskabsmand, der møder den uoplyste og fordomsfulde lægmand, som er ude af stand til at vide, hvad der er bedst for ham selv. F.eks. mente han, at lægen gerne må lyve, hvis det tjener et godt formål (velgørenhed), og at lægen endda er forpligtet til at lyve, hvis sandheden vil skade patienten (ikke-skade). Percivals etik inspirerede i høj grad American Medical Associations (AMA) Code of ethics fra 1847 [6].

Til trods for de ovennævnte eksempler er det den hippokratiske ed med dens prisværdige vægtlægning af lægelige dyder og pligter over for patienten, som har overlevet igennem historien. Men den hippokratiske ed, Percivals »Medical ethics« og diverse efterfølgende etiske koder til trods: I den første halvdel af 1900-tallet var lægevidenskaben med til at understøtte en række grusomheder, særligt under anden verdenskrig. F.eks. eugenikken med dens tvangssterilisering samt ekstreme videnskabelige eksperimenter, der havde til formål at udrydde uønskede befolkningsgrupper, optimere den tyske krigsmaskine og fremme ambitiøse forskeres egne karrierer [7]. Grusomhederne blev forsøgt retfærdiggjort ved en ekstrem nytteetik (utilitarisme), eksemplificeret ved udviklingen af plettyfus-vaccinen: at potentialet for at redde millioner af tyskere ved Østfronten ultimativt ville retfærdiggøre den lidelse, forsøgspersonerne blev udsat for.

Den moderne bioetik og autonomiens tyranni

Som svar på disse hændelser blev en række koder, deklarationer og love udviklet. Blandt de vigtigste er Nurnberg-koden i 1947 [8], som satte fokus på det informerede samtykke i forskningsprojekter, samt Helsinki-deklarationen fra 1964 [9], hvis opdaterede versioner i dag forsøger at fremme medicinsk forskning, uden at gå på kompromis med patientens autonomi, helbred og rettigheder.

Efterkrigstidens teknologiske udvikling muliggjorde en række nye lægefaglige behandlinger (f.eks. kunstig befrugtning, avanceret billeddiagnostik og intensiv terapi), der rokkede ved konventionelle forestillinger om liv og død, sundhed og sygdom. Udviklingen krævede en øget grad af stillingtagen hos læger og patienter. Samtidig bidrog den gradvise sekularisering og liberalisering til at ophøje individets status i samfundet.

Amerikanerne Beauchamp & Childress’ fire bioetiske principper (autonomi, velgørenhed, ikke-skade, retfærdighed) så dagens lys i 1979 og kan forstås som et forsøg på at integrere den hippokratiske tradition i en etik, der er tilpasset det moderne samfund [10]. Principperne fungerer som et sæt essentielle normer, som er mere praksisnære end den abstrakte moralfilosofi, men samtidig tillader fleksibilitet i dens anvendelse inden for sundhedspolitik, forskning og den kliniske hverdag.

Men hvordan har den moderne udvikling i den etiske tankegang afspejlet sig i klinisk praksis? Et tankevækkende eksempel er en markant ændring i lægestandens holdning til åbenhed omkring sygdomsprognose: Mens 88% af amerikanske læger i 1961 foretrak at tilbageholde prognostisk information vedrørende en cancerdiagnose [11], foretrak 98% af lægerne i 1979 at fortælle den fulde sandhed [12]. Denne vending er delvist demonstrativ for bevægelsen fra den paternalistiske medicin mod en moderne, patientcentreret tilgang, i overensstemmelse med de bioetiske principper, hvor respekt for patientens autonomi fik betydning på højde med de hippokratiske pligter om velgørenhed og ikke-skade.

Noget tyder på, at udviklingen afspejles i patienternes præferencer. Et systematisk review fra 2012 blandt engelsktalende patienter [13] fandt en klar udvikling mod et større ønske om at blive involveret i fælles beslutningstagning: Mens 43% udtrykte et ønske om autonom eller fælles beslutningstagning før 1990, steg tallet til 51% mellem 1990-1999 og videre til 71% efter 1999.

Opsummeret kan man sige, at den vestlige medicinske etik, som den har udspillet sig i klinikken, har bevæget sig fra en paternalistisk dyds- (»den gode læge«) og pligtetik (ikke-skade, velgørenhed) til en patientcentreret og autonomiorienteret etik, der alligevel har bibeholdt nogle af pligterne fra den hippokratiske ed. Samtidig har den nytteetiske tænkning vundet indpas på samfundsniveau, hvor den i bredt omfang former rammerne for den kliniske praksis. Flere har påpeget, at autonomiprincippet i dag ofte trumfer de andre etiske principper, hvilket har givet anledning til begrebet »the tyranny of autonomy« [14, 15].

Fremskridt eller etnocentrisme

De fire moderne bioetiske principper er således et produkt af en udvikling, der strækker sig fra Hippokrates til det moderne vestlige højteknologiske, liberaliserede og menneskerettighedsorienterede samfund. Principperne anvendes i et vist omfang i hele verden, men tillægges forskellig betydning og kan være sammenvævet med andre etiske tænkemåder, der er forankret i regionale traditioner og praksisser. Mange læger vil kunne genkende oplevelsen af patienten med anden etnisk herkomst, der kigger forundret på en, når man spørger, hvad de selv tror eller ønsker: »Det ved jeg sgu ikke, det er dig der er lægen«, kan svaret lyde. Måske et udtryk for en forventet paternalisme. 

De fire bioetiske principper er som udgangspunkt nonhierarkiske. Vestens autonomityranni var således aldrig intenderet, og det absolutte autonomihensyn er blevet kritiseret for at passe mindre godt i samfund, hvor kollektivisme vægtes højere end individualisme. F.eks. i Kina, et land, hvor konfucianisme og en familieorienteret kultur har præget etik og jura, og hvor læger er blevet sagsøgt af patienters familiemedlemmer for at overbringe beskeder direkte til patienten selv [16]. Lægen forventes først og fremmest at formidle sandheden til de pårørende, som derefter er med til at beslutte, hvad patienten skal have at vide.

Er udviklingen og udbredelsen af de fire bioetiske principper så udtryk for vestligt moralsk fremskridt eller snarere for en etnocentrisme, der har ignoreret de mange ikkevestlige måder at navigere i medicinsk-etiske spørgsmål? Det må være op til den enkelte at afgøre, men vi tænker, at svaret ligger et sted imellem. Vi ved, at principperne om autonomi, velgørenhed og ikke-skade fylder meget i vores praksisser herhjemme. For at forstå, hvordan disse begreber kan kobles til sandhed og lindring, kan vi begynde ved placeboeffekten.

Placeboeffekten og autonomiens pris

Er det i orden at fortælle en historie, der afviger fra sandheden, hvis formålet er at lindre? Må klinikere som Aske tilbageholde information i et forsøg på at reducere lidelse? Hippokrates, de Mondeville og Percival praktiserede i tidsaldre, hvor de var frie til at tilsløre sandheden i lindringens navn, en frihed, der hos den moderne vestlige læge er blevet udfordret af respekten for patientautonomi.

I American Medical Association’s Code of Ethics fra 1847 står der: »The life of a sick person can be shortened not only by the acts, but also by the words or manner of a physician. It is, therefore, a sacred duty to avoid all things which have a tendency to discourage the patient and to depress his spirits« [6]. Teksten vækker associationer til noceboeffekten, som i modsætning til placeboeffekten beskriver, at patientens tilstand f.eks. kan forværres af bevidste og ubevidste negative forventninger, læring og den terapeutiske kontekst (se s. 247) Placebo og nocebo har således givet navn til det fænomen, som klinikere altid har observeret og i mangel af andre behandlinger aktivt har benyttet gennem historien: sprog, relationer og ritualer udgør potente lægemidler, og psyke og soma hænger uløseligt sammen.

I klinisk praksis er det væsentligt at skelne mellem bevidst mobilisering af placebo- og noceboeffekter ved hjælp af deception (f.eks. sukkerpillen solgt som smertestillende, indikationsløs brug af vitaminpiller, saltvandsindsprøjtninger som krampeinducerende medicin for at påvise ikkeepileptiske kramper) og de kontekstuelle og relationelle faktorer (klinikkens arkitektur, tillid til lægen, etc.), hvorigennem placebo- og noceboeffekter kan opstå og mediere behandlingens effekt [17]. Mens deceptive placebo er problematisk i forhold til autonomi, er de kontekstuelle faktorer uundgåeligt vævet ind i den kliniske praksis, uden at klinikeren nødvendigvis er bevidst om det. Brugen af deceptive placebo er etisk problematisk [18], fordi den tilsidesætter det informerede samtykke og yderligere risikerer at kompromittere den tillidsbaserede relation, hvis usandheden afsløres. Men hvad med mere subtile former for placebo, som lægen kan bringe i spil for at reducere lidelse eller motivere til sundhedsfremmende adfærdsændring? Hvornår bliver framing til manipulation? Disse spørgsmål lever i gråzonen mellem den bedrageriske placebo og de for klinikeren ubevidste kontekstuelle bidrag til placeboeffekten. Klinikere skal til enhver tid forholde sig til, at deres verbale og nonverbale kommunikation har magten til at installere forventninger, mindske eller skabe frygt og i samme bevægelse påvirke patientens frihed til selv at tage stilling. Det kan være en uhyre svær balance at finde, især hvis klinikerens kendskab til patienten er sparsom.

Juraen begrænser lægens handlerum [19], især i forhold til deceptive placebo: Patienter har krav på visse informationer. Alligevel har behandleren endnu magten til at navigere i spændingsfeltet mellem sandhed og lindring. Et systematisk review fra 2010 viste, at 41-99% af læger benytter sig af en form for placebo mindst en gang om året [20].

Interessant er det, at patienterne selv ser ud til at være positivt stemt, hvad angår lægelig brug af placebo. En spørgeundersøgelse fra 2016 viste, at 50-85% af 850 amerikanske adspurgte patienter accepterede sådan en praksis [21]. Og blandt de få, der var kritiske over for placebointerventioner, var begrundelsen typisk, at placebobehandling oplevedes som et tegn på for lidt behandling, og altså ikke, at lægen talte usandt. Mindst to interessante strategier, der muliggør brugen af placebo i en klinisk kontekst uden at krænke patientens autonomi, er blevet diskuteret: open-label placebos, hvor man i et vist omfang informerer patienten om, at man vil benytte sig af placebo, og negative informed consent eller authorized concealment, hvor patienten kommer med et overordnet samtykke til at behandleren i fremtiden må benytte sig af placebo uden at informere patienten på forhånd. Disse muligheder udfordrer idéen om, at behandleren behøver at gå på kompromis med sandheden for at opnå lindring. 

Vi har i dette afsnit berørt forholdet mellem sandhed, kommunikation og terapeutiske effekter. Et underliggende spørgsmål vedrører, hvad der menes med sandhed, og hvordan dette hænger sammen med autonomi.

Vidensformidling, autonomi og sandhed

Sandhed forstås ofte som »korrekt information«; at et udsagn svarer til fakta, altså at der eksisterer en overensstemmelse mellem det sagte og den »virkelige verden«. Havde vi valgt at gennemgå den medicinske videnskabshistorie og ikke dens etiske historie ovenfor, havde det været tydeligt for læseren, at »fakta«, altså hvad der anses for at være »sandt«, er en omskiftelig størrelse. Se blot humoralpatologiens forestilling om de fire kropsvæsker i Hippokrates’ tid [22], tilliden til urinlæsning og astrologisk medicin under de Mondevilles lægevirksomhed eller Percivals samtids tro på miasmateorien og frenologien [23-25]. 

Hvad er så sandhed, hvis ikke »fakta«? Den indflydelsesrige filosof Martin Heidegger (1889-1976) bidrog i begyndelsen af det 20. århundrede med et sandhedsbegreb, der kan kaste lys over nogle af de effekter af sprog og kommunikation, man i stigende grad har fået øje på i lægevidenskaben. For Heidegger er sandhed ikke bare korrekthed og korrespondens, men afdækning: en åbning, ud fra hvilken noget træder frem som forståeligt i det hele taget [26]. Det betyder ikke, at videnskabelig korrekthed er ligegyldig, tværtimod. Lægevidenskaben virker, forudsiger, behandler og lindrer. Men også korrektheden forudsætter en verden, hvori noget allerede kan vise sig som et symptom, en lidelse, en forklaring. Empiriske udsagn svæver ikke frit over historien; de er mulige, fordi verden allerede er afdækket på bestemte måder. Det, der afdækkes som forståeligt, er uløseligt indlejret i en historisk, kulturel og social forforståelse. F.eks. giver sandheden om at have en forstyrret personlighed kun mening i en tid, hvor bestemte måder at være menneske på er defineret som afvigende, og særlige måder at måle personligheden på anses for legitime. Fatima møder heller ikke diagnoser som løsrevne, neutrale størrelser, men altid gennem offentlige forståelser: via sociale medier, patientforeninger, populærvidenskab, sundhedsoplysning og kulturelle fortællinger om, hvad en diagnose er, og hvad den kan forklare.

Spændingen står således ikke mellem videnskabelig sandhed på den ene side og kulturel fortolkning på den anden, som var de to adskilte verdener. Videnskabelig sandhed er selv en historisk form for fortolkning, formet af den moderne lægevidenskabs empiriske og positivistiske traditioner. Det gør den ikke mindre virksom, men viser, at dens virkning altid finder sted inden for en verden, den selv er med til at åbne. En verden, der er uløseligt sammenvævet med menneskets historiske og sociale tilværelse, der ultimativt overleveres og forvaltes i sproget. Men hvad med koblingen til autonomi? 

Moderne anskues autonomi gerne som evnen til at handle selvbestemmende på baggrund af forståelse, refleksion, værdier og frivillighed. Respekt for autonomi indebærer altså ikke blot at undlade at vælge for patienten, men aktivt at understøtte dennes forståelse og beslutningskompetence gennem information og dialog. Autonomi forudsætter således refleksionsevne, agens og bevidsthed, men er ikke ækvivalent med disse egenskaber. Den kræver et rum af forståelse, hvor valg er afdækkede som forståelige og mulige i det hele taget.

Hvad kan vi sige om dette rum, hvori autonomi udfolder sig? Der ligger i principper som informeret samtykke en antagelse om, at rummet har med sproget at gøre. Patienter kan kun vælge mellem det, der er blevet afdækket for dem som muligt gennem kommunikation. I den forstand kan klinikerens formidling af sandheden, når den forstås som den sproglige udvidelse eller afsløring af patientens verden og handlerum, øge patientens autonomi.

Når Sandra forklarer Fatimas diagnose med væsentlig usikkerhed, åbnes en horisont af muligheder, der måske er for bred. Muligheder kan skabe uro. Den samme sproglige kraft kan også lindre; når Aske giver Fatima en sammenhængende, snæver og håbefuld fortælling, sker der noget velkendt fra placeboeffekten. Kaos organiseres i et meningsfuldt narrativ. Askes fortælling skaber lindring, fordi den skaber sammenhæng. Den er givetvis velgørende, men risikerer at svække Fatimas autonomi, idet hendes mulighedsrum indsnævres. 

En usikker fremtid

I sidste ende peger vi på, at spændingen mellem sandhed og lindring ikke er et problem, der kan løses én gang for alle, men et grundvilkår i klinisk praksis. Sandra og Aske tager hver især fejl, fordi de gør enkelte etiske hensyn absolutte: den ene autonomien, den anden lindring og ikke-skade. Men sandhed i klinikken er ikke blot korrekt information fra behandler til patient, det er også det, der gennem sprog og fortælling lader noget, f.eks. lidelse, afvigelse eller håb, træde frem som forståeligt overhovedet. Man kan sige, at klinikeren ikke blot informerer patienten, men er med til at afdække deres verden for dem. Sandra gør sandheden så nøgen, at den risikerer at overvælde Fatima. Omvendt tilbyder Aske en forståelse, der er så simpel, sammenhængende og lindrende, at den risikerer at lukke livet omkring hende. Den gode kliniker er derfor hverken Sandra eller Aske, men den, der kan blive i spændingen mellem autonomi, ikke-skade og velgørenhed længe nok til at tale sandt uden at knuse og lindre uden at bedrage.

Gennemgangen af den medicinske etiks historie frem til nutiden har vist os, at lægepraksis altid har været indlejret i skiftende forestillinger om sandhed, lindring og patient-lægerelationen. Vi ved, at den moderne behandler skal kunne rumme en reflekteret praksis i et etisk spændingsfelt, der kan være svært at navigere i. Men hvad med fremtiden? I dag bruger mere end 800 millioner mennesker ChatGPT [27], og 40 millioner af dem bruger dagligt platformen for at opsøge helbredsinformation [28]. Det gør det nødvendigt at spørge, hvor disse platforme placerer sig mellem sandhed og lindring; særligt, når man tager i betragtning, at de repræsenterer forretningsmodeller, der er designet til at øge engagement, bl.a. gennem sykofantisk adfærd. Og hvad med sociale medier? Vi har alle hørt om algoritmer, der præsenterer børn og unge for korte TikTok-videoer, der tilbyder en hurtig og lettilgængelig sandhed om, hvilken diagnose, de har. 

Spændingen mellem de nævnte etiske principper er således ikke blot til stede i konsultationslokalet, men der, hvor relationer og ønsket om et bedre liv møder det autoritative, hvad enten det er lægen, ChatGPT eller influencere på sociale medier. Som behandlere, der står på en etisk opmærksomhed bygget op over årtusinder, bør vi spørge os selv, hvordan vi kan bidrage til, at spændingen mellem de forskellige etiske principper til enhver tid opretholdes og tænkes ind i et evigt foranderligt møde med de mennesker, der har brug for vores hjælp.