Flydende diagnoser og diagnostisk fluiditet

Irritabel tyktarm (IBS) er en hyppigt forekommende mavelidelse, som anslås at påvirke 11-16 % af den danske befolkning [1, 2]. I medicinsk litteratur, i klinisk praksis og i befolkningen betegnes og kategoriseres IBS på forskellige måder, bl.a. som en »skraldespandsdiagnose«, en »udelukkelsesdiagnose«, en »symptombaseret diagnose« og en »funktionel diagnose« [3-7]. I min nyligt forsvarede ph.d.-afhandling, »Maveproblemer: Irritation, eksperimenteren og velfærd i Danmark« [8], analyserer jeg IBS som et erfaret kropsligt fænomen såvel som en diagnostisk kategori. I denne artikel vil jeg fokusere på, hvad der kendetegner IBS som en diagnostisk kategori, hvordan diagnosen stilles i praksis, og hvordan det opleves at få og leve med diagnosen.

Min analyse er inspireret af antropologerne Mette Bech Risør og Nina Nissens begreb »diagnostisk fluiditet« [9]. Risør & Nissen skelner mellem at forstå og analysere diagnoser som kategorier (diagnoser som noget, der betegner og klassificerer) og som processer (diagnoser som noget, der gøres). Det engelske ord »diagnosis« kan bruges i begge betydninger, hvorimod man på dansk skelner mellem »diagnose« og »diagnostik« eller »diagnosticering«. Som Risør & Nissen også påpeger, er det i praksis svært at adskille diagnoser fra de processer, hvori de bliver til [9 s. 13]. Deres begreb »diagnostisk fluiditet« henviser til det, at diagnostiske kategorier sjældent er stabile, og at grænserne mellem dem er porøse, men også til det, at diagnostisk arbejde er en social og teknologisk proces, som kan være »flydende« i den forstand, at den er dynamisk og uregerlig. Risør & Nissen skriver: »Fluiditet betegner også, at diagnostisk arbejde er en vedvarende proces, hvor man prøver sig frem, og viden og handling er sammenvævet i praksis« ([9 s. 23], min oversættelse). Denne »prøven sig frem« sker i samarbejde mellem sundhedsprofessionelle, patienter og pårørende.

I denne artikel vil jeg anvende begrebet fluiditet til at undersøge diagnosekategorien IBS og det diagnostiske arbejde, som knytter sig til den. Dette betyder ikke, at fluiditet ikke kan være en relevant analytisk dåseåbner i forhold til andre diagnoser. Jeg opfatter dog IBS som en empirisk case, som er særligt interessant at tænke med, fordi mavelidelsen også eksemplificerer en kropslig fluiditet, som hænger sammen med det, Risør & Nissen kalder »diagnostisk fluiditet«. Her er altså tale om tre former for fluiditet:

1. Kroppens og de kropslige grænsers fluiditet
2. Diagnosekategoriens fluiditet
3. Diagnoseprocessens fluiditet.

Jeg vil argumentere for, at disse tre former i praksis kan påvirke og forstærke hinanden. I særdeleshed kan den førstnævnte forstås som en baggrund eller et fundament, hvorpå diagnoser kan stilles, teoretiseres, opleves og behandles.

IBS vedrører fluiditet i konkret forstand: Hvis væsker og substanser flyder for hurtigt gennem fordøjelsessystemet, og kroppen måske endda lækker på ukontrollerbar vis, kalder vi det »diarré«, mens tarme med manglende eller meget langsom gennemstrømning kaldes »forstoppede«. Begge dele kan være forbundet med mavesmerter, som anses som et væsentligt træk ved IBS [7]. I sociologen Hartmut Rosas optik er fordøjelsessystemet centralt for kroppens relation til verden, og det at spise og drikke kan anskues som processer, hvorigennem mennesker »fordøjer« verden [10 s. 57]. På denne måde »flyder« verden altså gennem menneskekroppen, som herved – med filosoffen Annemarie Mols ord – kan forstås som halvgennemtrængelig og sammenviklet med sine omgivelser [11 s. 36]. IBS synes at være en lidelse, som i særlig grad fremhæver sådanne porøse grænser mellem krop, sind og miljø. Lidelsen sætter spørgsmålstegn ved, hvor skarpe grænser vi egentlig kan trække mellem gængse modsætningspar som »krop« og »sind«, »krop« og »omgivelser«, »indre« og »ydre«, »biologisk« og »social«. Med stadigt mere komplekse forståelser af f.eks. tarmens mikrobiom og den såkaldte »gut-brain-axis« (hjerne-tarm-aksen) bliver det udfordrende for klinikere – og deres patienter – at navigere i, hvilke mulige forklarings- og behandlingsmodeller der kan være relevante for en lidelse som IBS, hvor ætiologien fortsat er uklar, og der ikke findes oplagte kurative behandlinger. I det følgende vil jeg ud over at introducere mit etnografiske feltarbejde diskutere, hvordan IBS kan forstås som en flydende diagnostisk kategori, som indgår i flydende diagnostiske praksisser.

ARTIKLENS EMPIRISKE GRUNDLAG

Denne artikel er baseret på 12 måneders etnografisk feltarbejde, som jeg udførte i perioden 2016-2020 som led i mit ph.d.-projekt [8]. Formålet med feltarbejdet var at undersøge oplevelser og hverdagshåndteringer af maveproblemer diagnosticeret som IBS. Den indledende del af feltarbejdet, som jeg især vil trække på i denne artikel, fandt sted på to ambulante mave-tarm-klinikker i Jylland i 2016 og 2017. Her undersøgte jeg processer, hvorigennem kropslige sensationer[i] associeret med mave-tarm-systemet blev tolket som »symptomer« (som »maveproblemer«), som så i nogle tilfælde blev klassificeret som IBS. På klinikkerne fulgte og observerede jeg sundhedsprofessionelles (primært læger og sygeplejerskers) daglige arbejde og rutiner. Dette indebar bl.a., at jeg deltog i 325 konsultationer om maveproblemer (nogle uden medicinske diagnoser, andre med diagnoser som colitis ulcerosa, cøliaki eller IBS). Jeg underskrev tavshedserklæringer og bad om samtykke til at observere de professionelle og patienter, jeg mødte undervejs. Enkelte frabad sig min deltagelse i deres konsultationer, hvilket jeg respekterede. I tillæg til denne deltagerobservation foretog jeg optagne, semistrukturerede interviews med ni professionelle om deres arbejde og erfaringer med IBS. Fra klinikkerne rekrutterede jeg 18 personer, som fik at vide under en konsultation, jeg deltog i, at de led af IBS, eller at dette var den mest sandsynlige diagnose. Jeg mødtes med og interviewede disse 18 personer gentagne gange frem til 2020 og fik herigennem indblik i deres oplevelser med sundhedsvæsenet, og hvordan deres maveproblemer fluktuerede, i takt med at deres liv udfoldede sig. Af hensyn til studiedeltagernes anonymitet benytter jeg pseudonymer gennem hele denne artikel.

IRRITABEL TYKTARM SOM EN FLYDENDE DIAGNOSTISK KATEGORI

Inden for sociologien beskrives diagnoser ofte som værktøjer, der skaber orden og struktur [13 s. 4]. Herigennem er de med til at sætte rammerne for, hvordan individer forstår sig selv, hvordan de forstås af andre, og hvordan sundhedsprofessionelle forstår og agerer på de kropslige tegn, som individerne præsenterer i klinikken [14]. I min forskning om IBS har det optaget mig, hvordan denne diagnose ikke altid formår at skabe orden eller struktur. I min ph.d.-afhandling [8] viser jeg, hvordan IBS på forskellige måder kan karakteriseres som en flydende diagnostisk kategori – en ustabil kategori, som konstant er under udvikling og til forhandling. I et historisk perspektiv har IBS-diagnosens navn, afgrænsning og placering i det biomedicinske klassifikationssystem løbende været genstand for debat. Det har f.eks. været diskuteret, hvilken term der bedst beskriver lidelsen, om der overhovedet er tale om den samme lidelse, og hvad der i så fald definerer lidelsen. Der har været udviklet forskellige diagnostiske kriterier, som der ikke altid har været enighed om (er IBS f.eks. en udelukkelsesdiagnose eller ej, og hvilke »symptomer« skal være til stede?), og mens nogle medicinske forskere har forsøgt at positionere IBS som en »funktionel« lidelse, har andre argumenteret for, at den tilhører en gruppe af lidelser knyttet til »hjerne-tarm-aksen« [3, 15-19]. 

I en nutidig dansk kontekst bærer IBS-diagnosen (dele af) denne historie med sig og opfattes af flere personer i mit studie som en diagnose, der kan forandre sig – en »indtil videre-diagnose«, som potentielt kan blive til noget andet i fremtiden, men som på det pågældende tidspunkt og sted synes at være det bedste bud på, hvordan maveproblemerne skal forstås og behandles. Som overlægen Karl udtrykker det: »Det er en udelukkelsesdiagnose. Det kan jo være, det viser sig længere henne, at de fejler noget – et eller andet andet, som vi bare ikke har fundet ud af at diagnosticere endnu«. Ikke alle professionelle i mit studie delte Karls opfattelse. Dette kom f.eks. til udtryk i maj 2017, hvor jeg overværede den 24-årige mand Christians konsultation med lægen Lene. Forinden havde Christian været hos sin praktiserende læge, og han havde gennemgået en række undersøgelser, hvoraf ingen viste tegn på sygdom i hans mave-tarm-system. Da vi sidder i ambulatoriets konsultationsrum, forklarer Lene, at IBS for fem-seks år siden var en udelukkelsesdiagnose – en diagnose, man gav sig selv, eller en diagnose, man gav til folk, der var »skøre i bolden«. Hun understreger, at diagnosen har ændret sig, og at den i dag stilles som en positiv diagnose med kriterier, som passer godt til det, Christian fortæller om sin mave: Han er oppustet, går ofte på toilettet og døjer med en »træls irritation« i maven. Lene fortæller lidt om den forskning, der er ved at blive lavet om tarmbakterier. Hun forklarer, at man ikke ved nok om IBS endnu, men at det har at gøre med en ubalance i mave-tarm-systemet, som bevirker, at kommunikationen mellem »hjernen i tarmen« og »hjernen i hovedet« går skævt.

Da jeg interviewer Christian i hans hjem en måned senere, reflekterer han over de forskellige betydninger, som han har oplevet, at navnet IBS kan referere til: 

»Når man læser om det, er det sådan en almen betegnelse for problemer, man ikke rigtig ved, hvor kommer fra med maven, og det siger Lotte jo, at det synes hun ikke, det er så meget. Men det er lidt … Når man siger det med irriteret tyktarm til folk – »Nå, jamen er det ikke sådan noget, der er der en gang imellem, fordi man er lidt stresset?« […] Jeg ville ønske, at jeg kunne optage det, som Lotte har sagt, og så kunne, hvad hedder det, at folk … at man sådan lige kunne spille lidt for folk. Fordi når hun fortalte det, så var det jo ... Så lød det jo, ligesom om det var mig. […] Så er det lidt mere en lidelse, man kan tage og føle på. I stedet for at det bliver sådan lidt udefinerbart«.

Andre studiedeltagere deler Christians opfattelse af, at IBS er en udefinerbar størrelse. Victoria, en kvinde i 40’erne, som ligeledes er diagnosticeret med IBS, kalder det en »løs« diagnose:

»Når det så bare er sådan en diffus ting, så giver det også sådan flere handlemuligheder, tænker jeg, altså for mig. […] Hvis det nu var cøliaki f.eks., så vidste jeg, jamen så skulle jeg lade være med at spise gluten, altså, det er sådan … Det er sådan helt klart, ikke? Det her, det er jo vitterligt sådan en: »Altså, hvad synes du selv?« [Victoria smiler]. Og det må man jo så gå i gang med at finde ud af – hvad man så synes selv«.

Victoria beskriver her IBS som en diagnose, der – på trods af at den ikke fortæller hende meget andet, end hvad hun ikke fejler (i tråd med opfattelsen af IBS som en »skraldespandsdiagnose«) – skaber et rum, hvor hun har mange handlemuligheder. Antropologen Steffen Jöhncke og hans kollegaer har påpeget, at »løfter om udbedringer, helbredelser, forandringer og løsninger bidrager til, at bestemte tilstande tænkes som problemer« [20 s. 387]. De argumenterer for, at »muligheden for intervention allerede er indbygget i repræsentationen af problemet« [20 s. 387]. Hvis IBS-diagnosen anskues som en sådan repræsentation af et problem (maveproblemer), er det interessant at bemærke, at muligheden for intervention i dette tilfælde ikke allerede er indbygget. I stedet overlader diagnosen det til individer at afprøve løsninger. Med Victorias ord bliver IBS en »hvad synes du selv?«-diagnose, som lægger op til et utal af mulige interventioner. I det følgende vil jeg vise, hvordan måderne, hvorpå sundhedsprofessionelle og ramte individer forsøger at løse »problemet« IBS, hænger uløseligt sammen med forståelser af, hvilket problem IBS er.

FLYDENDE DIAGNOSTISKE PRAKSISSER

I artiklen »Understanding gut sensations: Irritable bowel syndrome and diagnostic fluidity in Danish clinical practice« [21] skitserer jeg sammen med Rikke Sand Andersen og Marie Louise Tørring  tre mavefigurer, som ofte manifesterede sig i de to klinikker. Vi kalder dem »den mikrobielle mave«, »den følsomme hjerne-mave« (på engelsk: »the mindful gut«) og »livsstilsmaven«. Mavefigurerne er analytiske konstruktioner, som udspringer af mit etnografiske materiale, og de er inspireret af historikeren Charles E. Rosenbergs idé om »styles of explanation« [22]. I sin analyse af forklaringer på historiske epidemier skitserer Rosenberg tre »forklaringsstile«, som alle trækker på specifikke tider og steders kulturelle og intellektuelle antagelser. Han betoner, at »forklaringsstilene« sjældent optræder i ren form, men ofte i forskelligartede »blandinger og fortyndinger, som tilbyder hypotetiske ætiologier for efterfølgende generationer af læger og lægmænd« [22 s. 293, min oversættelse][i]. Vi forstår mavefigurerne som »stile«, der ikke blot tilbyder forklaringer, men også anvisninger for, hvordan der skal handles på maveproblemer. Diagnostisk fluiditet refererer her til måden, hvorpå forskellige offentligt tilgængelige forståelser af maven blandes og flyder sammen til figurer. Det refererer endvidere til måderne, hvorpå »læger og lægmænd« freestyler, fortynder og kombinerer de tre figurer, så de skaber »stile«, som på en og samme tid er generaliserede og enestående, som illustreret på billede 1, hvor væsker i genkendelige farver flyder sammen til et unikt mønster.

Kort fortalt henviser »den mikrobielle mave« til forståelsen af maven som vært for et mikrobielt økosystem – et miljø inde i kroppen, som påvirkes af et miljø uden for kroppen. Det er idéen om, at IBS knytter sig til en ændring i sammensætningen af tarmbakterier, som skaber en forstyrrelse i kommunikationen mellem det, som lægen Lene kalder »hjernen i hovedet« og »hjernen i maven«. Det er samtidig idéen om, at IBS kan behandles med en lav dosis antidepressiv medicin (amitriptylin), som ifølge Lene dæmper signalerne mellem mave og hjerne. Denne figur kan bringes i spil i konkrete konsultationer i kraft af nyere perspektiver på tarmens mikrobiom, som ikke blot er nået ud i klinisk praksis, men som også formidles i medierne, i populærvidenskabelige foredrag og bøger (se f.eks. [24]).

»Den følsomme hjerne-mave« fokuserer på en forbindelse mellem tarm og hjerne, som har været teoretiseret i århundreder [25], og som i nyere tid er aktualiseret i biomedicinsk forskning om den såkaldte »hjerne-tarm-akse«. Specifikt henviser denne figur til idéen om, at krop og sind mødes i maven, og at maveproblemer kan være associeret med psykiske tilstande som stress og angst. En læge i mit studie forklarede det således: »Når du spørger børn, hvor de har ondt, så peger de ofte på maven, selvom det er heroppe [hun peger på sit hoved]. Sådan er det også tit med voksne«. Blandt flere sundhedsprofessionelle i mit studie er der på denne måde en forståelse af, at sociale problemer sætter sig i hjernen og udtrykkes gennem maven.

Endelig refererer »livsstilsmaven« til idéen om, at individets måde at leve på bidrager til udviklingen af – og kan forklare – maveproblemer. Ifølge denne forståelse skal IBS behandles med motion, fiberrig kost og evt. fibertilskud eller afføringsmidler samt rigelig væske. Som en sygeplejerske forklarede mig: »Det er en livsstilstilstand, og det, der er vigtigt for mig, det er i hvert fald at fortælle dem, at det er ikke mig, der kan helbrede dig eller gøre dig rask. Det er dig selv, der kan gøre noget ved det her«. Heri ligger en forståelse af livsstil som noget, individet selv kan vælge. I klinikkerne så jeg dog også eksempler på, at maveproblemer blev forklaret som et resultat af udfordrende, ikkeselvvalgte livsomstændigheder.

De tre mavefigurer illustrerer, hvordan viden om maven og handling på maveproblemer flyder sammen i praksis (jf. [9 s. 23]). Risør & Nissen beskriver diagnostisk fluiditet som en proces, der kendetegnes ved en kontinuerlig »prøven sig frem«. I relation til IBS foregår dette ved, at sundhedsprofessionelle såvel som de, der er ramt af maveproblemer, afprøver, veksler mellem og kombinerer de tre ovennævnte mavefigurer på idiosynkratiske måder. Et eksempel på dette ses i en konsultation, hvor lægen Lene forklarer den unge kvinde Natja, at signalerne fra hjerne til tarm er ændret, når man har IBS, og at mikrobiomet også kan være det. Psyken kan spille ind, men – understreger Lene – »der er ikke noget galt mellem ørerne på dig«. »Det håber jeg ikke«, siger Natja med et grin. Hun lytter opmærksomt, da Lene anbefaler hende at læse om Low FODMAP-diæten, fordi den kan hjælpe mod oppustethed. Hun spørger desuden, om Natja har prøvet afføringsmiddel. Natja ryster på hovedet og bemærker, at hun ellers har prøvet meget i de 16 år, maveproblemerne har stået på. Hun spørger, om der er mere, hun selv kan gøre. »Nu gør vi det sammen«, siger Lene og pointerer, at en lav dosis amitriptylin måske også kan være relevant for Natja, men at hun bør starte med magnesia. Hun har svært ved at finde ud af, hvor forstoppet Natja er, så Natja skal prøve afføringsmidlet af indtil på tirsdag, hvor Lene vil ringe og følge op. Lidt beklagende siger hun, at Natja er nødt til at afprøve én ting ad gangen i starten for at se, hvad der virker.

I den beskrevne konsultation inviterer Lene Natja til at eksperimentere med hende. Denne pragmatiske eksperimenteren foregår i en konjunktiv form [26], hvor måden, hvorpå maveproblemer forstås og behandles, er præget af uvished og hypoteser. Lenes samtale med Natja eksemplificerer, hvordan forklarings- og behandlingsstile flyder sammen i en formation, som har sit eget særlige mønster. Her plukkes der elementer fra »den mikrobielle mave«, »den følsomme hjerne-mave« og »livsstilsmaven«, som sammensættes til et komplekst billede af, hvad Natjas maveproblemer kan skyldes, og hvordan de (måske) kan behandles.

KONKLUSION

På baggrund af etnografisk feltarbejde har jeg i denne artikel analyseret IBS som en flydende diagnose, hvis håndtering i klinisk praksis karakteriseres ved diagnostisk fluiditet. Med fluiditet som analytisk linse har jeg lagt op til en forståelse af diagnoser som ustabile og foranderlige og diagnostiske processer som rodede og eksperimentelle snarere end lineære. Jeg har beskrevet, hvordan IBS-diagnosen bærer forskellige (historiske) betydninger med sig og af nogle mennesker med maveproblemer ikke blot opfattes som en »skraldespandsdiagnose«, men også som en »indtil videre-diagnose« og en »hvad synes du selv-diagnose«. Jeg har desuden skitseret tre figurer (»den mikrobielle mave«, »den følsomme hjerne-mave« og »livsstilsmaven«), som jeg med inspiration fra Rosenbergs idé om »forklaringsstile« [22] forstår som formationer af sammenflydende generaliserede idéer om diagnostik og behandling af maveproblemer. Alle tre figurer manifesterer sig i person- og lokalitetsafhængige forklarings- og behandlingsstile, som understreger de tiltagende komplekse forståelser af flydende grænser mellem krop, sind og miljø, som er fremherskende blandt både klinikere og dem, som døjer med maveproblemer.