Content area

|

Hvem ejer diagnosen?

Lægens værktøj på rejse

Diagnoser kan være enkle og indiskutable, og en brækket knogle volder sjældent de store diagnostiske problemer. Men langtfra alle menneskelige sygdomme og funktionsproblemer kan ses på et røntgenbillede, og forskellige aktører har ofte vidt forskellige interesser i at opretholde eller annullere en lægelig diagnose (foto: Colourbox).
Forfatter(e)

Speciallæge i almen medicin og praktiserende læge Niels Saxtrup, Forskningsenheden for Almen Praksis og Afdeling for Almen Medicin, Københavns Universitet, E-mail: saxtrup@dadlnet.dk

Lektor, ph.d. Anders Petersen, Institut for Sociologi og Socialt Arbejde, Aalborg Universitet, E-mail: apt@socsci.aau.dk

Hanne er kommunalt ansat kontorassistent med samme ansættelsesforhold i over 25 år. Tiltagende hyppige strukturændringer og krav om effektivisering udfordrer hende i en grad, så hun til sidst fuldstændig udbrændt bliver sygemeldt. Tilstanden vurderes og følges af både egen læge og en psykolog, og der er enighed om, at hun er i en tilstand af svær kronisk overbelastning (»stress og udbrændthed« og »stressende arbejdsforhold«), at hun skal sygemeldes på ubestemt tid og følges med samtaler, og at tilbagevenden til arbejdsmarkedet ikke er aktuelt foreløbig, om nogensinde. Behandlingen er ro og støttende terapi. Den kommunale sagsbehandler mener imidlertid, at tilstanden ligner en depression. Hun presser på, for at Hanne skal have medicinsk behandling og forlanger, at hun skal bede lægen om dette med den trussel, at hun ellers vil få frataget sine ydelser, fordi hun ikke længere er samarbejdsvillig. Hanne (og lægen) sættes således i en kattepine, da hun på det grundlag beder om antidepressiv medicin, selvom lægen ikke mener, at det ville kunne gavne. Medicinen har som forventet ingen effekt, men den forhaler sygeforløbet, samtidig med at presset fra kommunen mod givet lægeligt råd om medicin, arbejdsprøvninger, stresskurser og samtaler gør hende mere syg. Hun ender med social pension. 

INDLEDNING 
Diagnosen er lægens værktøj. Men den tages i tiltagende grad ud af konteksten mellem læge og patient og bruges i andre sammenhænge end de medicinske. Det kan fx være til udmåling af en social ydelse, i forsikringsøjemed eller i forbindelse med indplacering af og støtte til et skolebarn. Nye aktører er kommet til og gør – forståeligt nok – brug af det solide redskab, som diagnosen er, med henblik på at kategorisere mennesker, der er lidende og fx ikke er i stand til at arbejde, eller som skal have en støtte for at mestre tilværelsen. 

Vi vil i denne artikel beskrive diagnosen som begreb: Hvad er en diagnose, og hvad fortæller den noget om? Vi vil beskrive diagnosens historiske »ejerforhold«, og hvordan disse forhold aktuelt er under forandring. Vi vil også belyse og diskutere, hvordan diagnosen kan forlade den kontekst, den er skabt i (som et arbejdsredskab i forholdet mellem patient og læge), og hvilke konsekvenser dette opsplittede ejerskabsforhold kan have for diagnosebegrebet, for patienten, for den praktiserende læge og for samfundet som helhed. 

DIAGNOSENS GRUNDLAG
Diagnosen (dia = gennem, gnosis = erkendelse, undersøgelse) har altid været et helt centralt element i udøvelsen af medicinsk praksis, om end det konkrete indhold, metoder og tolkninger har været vidt forskellige gennem historien og fra kultur til kultur. Lige siden Hippokrates (460-370 f.v.t.) har vi beskrivelser af diagnosen og den diagnostiske proces, ligesom lægens etiske grundlag – lægeløftet – har rødder tilbage til Hippokrates [1 s. 801]. Men viden og verdensbillede har ændret sig radikalt igennem tiderne – og de ændrer sig løbende. Vores sygdomsopfattelse er ikke længere baseret på Galens (130-210) tanke om balance mellem fire kropsvæsker, og forståelsen af sygdom og vejen til helse er derfor en anden end i oldtiden. Af samme grund ændrer diagnoserne sig også. I dag er de primært funderet i en patoanatomisk forståelsesramme, herom senere. 

Diagnosen beskriver såvel en proces som en kategorisering. Dens primære funktion er at være arbejdshypotese for lægen. Diagnoser kan udsige noget om patientens tilstand, være grundlag for en prognose (forudsigelse) og give adgang til en behandling (eller være grundlag for lindring og trøst). Kort sagt: uden diagnose, ingen behandling. Diagnosens funktion kan opdeles i, hvilken betydning den har: 1) for lægen, 2) for patienten, 3) for samfundet og 4) kulturelt.

1) For lægen er diagnosen et konkret sprog, en særlig viden og en tillært erfaring, der indgår i lægeprofessionens håndværk, tænkning og begrebsapparat. Lægen ved, at der sjældent kan stilles skråsikre diagnoser, og at diagnosen blot er en konkret fortolkning af en tilstand. Ofte vil en præcis diagnose have mindre betydning, særlig for mindre alvorlige lidelser, som er lette at kurere, eller som er selvbegrænsende. Diagnosen har derimod afgørende betydning, når der er tale om alvorlige sygdomme (fx kræft og hjertesvigt), langvarige sygdomme (fx ryglidelser og depression) og kroniske tilstande (fx diabetes, psoriasis og ADHD). Særligt når der er flere fagpersoner involverede, og kommunikation derfor er nødvendig, er det vigtigt med en fælles forståelse af, hvordan en diagnose skal tolkes – og hvilke begrænsninger og usikkerheder, der er knyttet til den specifikke diagnose. 

2) Diagnosen har også en funktion for patienten, om end den af og til kan være dobbelttydig. Dels er diagnosen en nøgle til forståelse af en tilstand – diagnosen tilbyder mening – men den er også en nøgle til behandling, accept og omsorg fra omgivelserne samt til sygefravær, modtagelse af ydelser osv. Omvendt kan diagnosen være et åg for patienten. Den kan være stigmatiserende og blive til en skygge, der altid følger vedkommende. Som Jutel & Nettleton skriver: »A diagnosis can vindicate and blame, can legitimise or stigmatise, can facilitate access to resources just as it can restrict opportunities. A diagnosis can be welcomed or eschewed« [2 s. 797].

3) Diagnosen har en funktion for samfundet. Den nuværende diagnoseklassifikation er oprindeligt udviklet, så man kunne lave dødsårsagsstatistik. Statens overordnede mål er at have et lægevæsen, der kan levere størst mulig værdi for borgere og samfund. Diagnoser betyder derfor noget konkret i forhold til kortlægning af befolkningens sundhedstilstand, sundhedsplanlægning og allokering af ressourcer [3 s. 17-37]. 

4) Endelig har diagnosen en væsentlig funktion som afvigelsesdemarkering. Altså: Diagnosen er en markering af, hvad der i samtiden opfattes som normalt eller afvigende/patologisk, og dermed også af, hvad samtiden kalder på af orden. I diagnosen indordnes og klassificeres det afvigende, og den markerer dermed det normales grænser og karakter. Således kan diagnosen agere en form for socialt kit, der binder det normale sammen ved at afmærke det patologiske.

DIAGNOSEN SOM PROCES
Den diagnostiske proces, hvor patienten henvender sig med en klage eller et symptom, og hvor lægen udspørger og undersøger patienten, danner grundlag for diagnosen. Hvis man skal beskrive det skematisk, spørger lægen systematisk til patientens symptomer og tanker om disse. Samlet set udgør disse informationer »anamnesen«, også kaldet »det subjektive«, eftersom det alene bygger på patientens fortælling, forestillinger og fortolkninger. Herefter foretager lægen en fysisk, »objektiv« undersøgelse ved brug af sine fem sanser og af hjælpemidler som stetoskop, reflekshammer og lygte – og eventuelt suppleret med parakliniske undersøgelser, fx blodprøver og røntgenbilleder. Ud fra anamnesen foretages en tentativ (foreløbig) diagnose, som bruges til at målrette de videre undersøgelser [4 s. 19-37]. 

Efter optagelse af anamnese og objektiv undersøgelse sammenfatter lægen sine indtryk og observationer i en arbejdshypotese. Denne hypotese danner grundlag for det videre forløb, hvor den diagnostiske proces ofte må gennemløbes flere gange og snævres ind, indtil lægen har et mere klart billede af tilstanden og kan igangsætte en behandling og informere patient og pårørende om det forventede forløb. 

Mødet mellem læge og patient udgør altså en helt essentiel del af den diagnostiske proces. Forudsætningen for at få en fyldestgørende anamnese og undersøgelse er, at det kan ske i et lukket rum, hvor kun de to aktører er til stede. Andres tilstedeværelse – enten direkte eller indirekte, fx i form af adgang til eller videregivelse af journal, diagnose eller medicinliste – vil påvirke interaktionen i konsultationsprocessen. Hvis der ikke er tillid og fortrolighed til stede, vil der i den diagnostiske proces være indlagt en række forbehold, der vil hindre eller besværliggøre, at lægen kan hjælpe patienten. Hvis andre interesser end patientens skal tilgodeses, vil det også kunne forvride den diagnostiske proces. Hvis nogen betragter, styrer eller ønsker indsigt i den sociale proces, som mødet mellem læge og patient er, påvirkes såvel mødets indhold som form. Det kunne fx være indblanding fra tredjepart, samfund (fx i form af dataindsamling) eller økonomiske interesser (fx sociale myndigheder eller lægemiddelindustri). Således vil en konsultation være vidt forskellig, afhængig af om den finder sted i et rum, hvor patient og læge ved, at der er andre interesser på spil, eller om det modsatte gør sig gældende. Allerede Hippokrates lagde vægt på diagnosen som noget, der blev stillet ved sygelejet og forudsatte fortrolighed mellem læge og patient [5 s. 55-65]. 

Moderne sygdomsklassifikationer som ICD og DSM står i gæld til den svenske naturforsker Carl von Linné, som i oplysningstiden inddelte flora og fauna i et vidtrækkende og detaljeret taksonomisk system (portræt fra en svensk pengeseddel).Moderne sygdomsklassifikationer som ICD og DSM står i gæld til den svenske naturforsker Carl von Linné, som i oplysningstiden inddelte flora og fauna i et vidtrækkende og detaljeret taksonomisk system (portræt fra en svensk pengeseddel).

DIAGNOSEN SOM KLASSIFIKATION
Diagnosen er også en klassifikation. Den indgår i et diagnosesystem og er således knyttet til den konkrete vidensform og det konkrete vidensniveau, der er gældende i den kultur, hvori lægen udøver sin gerning [6]. Det betyder, at diagnosebegrebet ændrer sig over tid og i forskellige sammenhænge. 

I de tidligste diagnosesystemer var selve symptomet identisk med sygdommen (fænomenologisk sygdomsforståelse). Der blev i denne tradition ikke udsagt noget sikkert om årsagen, der oftest blev tilskrevet uspecifikke ubalancer i fx kropsvæsker [7 s. 784]. På denne baggrund lavede man en basal kategorisering af symptomer og deres indbyrdes sammenhæng (fx vand i kroppen og åndenød eller feber og udslæt). Med udviklingen i 1800-tallet (med ny viden om patologisk anatomi, fysiologi og mikrobiologi) kunne man i højere grad udsige noget sikkert om årsagssammenhænge [7 s. 784]. Moderne somatiske diagnoseklassifikationssystemer er oftest dannet på baggrund af patologisk anatomi, ofte baseret på dissektion af lig [7 s. 784], og de minder i princippet om den svenske naturforsker Carl von Linnés (1707-1778) klassifikation af botanikken i hovedgrupper og undergrupper. Således omfatter hovedgrupperne i denne sygdomsklassifikation organerne og deres respektive lidelser, fx indgår kræft, infektion og medfødte variationer i undergrupperne [8 s. 771-2]. Det modsvarer en mekanisk filosofisk opfattelse hos blandt andre filosoffen René Descartes (1596-1650), som beskriver, at alt – levende som dødt – kan forklares ved hjælp af partikler og deres indbyrdes vekselvirkning i et materialistisk-mekanisk verdensbillede [9 s. 275]. 

Indtil nyere tid har man haft en forestilling om et essentielt sygdomsbegreb (medicinsk essentialisme) [10 s. 52-4]. Man har ment, at hver sygdom havde sine særlige karakteristika eller sin egenart, som var evig og uforanderlig. Gennem systematisk klassifikation og mønstergenkendelse ville man kunne demaskere denne sygdom og med tiden være i stand til at bekæmpe den. Det er for så vidt operationelt, når man taler om traumatiske knoglebrud, vitaminmangel eller en række infektioner – det giver hjælp til at klassificere, forstå og behandle rationelt i den givne situation. Man kan med tiden opbygge en stor viden om, hvordan tilstande med et bestemt symptomatisk mønster typisk kan håndteres og helbredes. På dette grundlag er medicinen gennem de seneste 150 år blevet revolutioneret, således at man er gået fra en rent deskriptiv viden om og klassifikation af tilstande, som man ofte ikke kunne gøre meget ved, til at man nu i mange tilfælde kan følge diagnostikken op med rationel behandling og måske helbredelse [7 s. 783-800]. 

Denne simplificering af mennesket som levendegjorte organer (medicinsk reduktionisme) er medvirkende til, at lægen vil kunne handle hurtigt og effektivt, hvilket kan være påkrævet ved akut og alvorlig sygdom. I den »mekaniske medicin« opererer man på et grundlag af patofysiologi og anatomi, og man fokuserer på diagnosen frem for hele mennesket. Mennesket er i denne optik blot en slags bærer af sin diagnose. En sådan dehumanisering findes i høj grad inden for medicinen i dag, hvor man i mange af dens grene – selv ind i psykiatrien – klassificerer mennesker som patienter i diagnosekoder og ikke som personer med en identitet, historie, personlighed osv. Disse elementer regnes ofte for forstyrrende, og at medtænke dem anses af mange for at være underlødigt »føleri« i forhold til det centrale: korrektionen af (den mekaniske) fejl. Eksempelvis kan depression betragtes som en »kemisk ubalance i hjernen«, der nødvendiggør en medicinsk behandling, som indvirker på »ubalancen« ved hjælp af selektive serotoningenoptagelseshæmmer-præparater (»lykkepiller«). Der er altså fortsat en forestilling om en essentiel sygdom, der kan påvises ved hjælp af en række betingelser eller kriterier, der skal være opfyldt. Dette kommer til at fremstå som en »sandhed« og tilstanden som en »sygdom«, der er løsrevet fra det konkrete menneske med sin eksistentielle narrativ og kultur. 

Diagnoser er altid kategoriseringer og forenklinger, og de er ofte gjort konkrete og operationelle. Prisen for denne klassifikation er tab af helhed og kompleksitet. Sygdommen har efter den patofysiologiske opfattelse sin egen eksistens, og en patient er et menneske, som har eller rammes af sygdom. Nogle patienter beskriver fx, at de oplever deres behandling i sundhedsvæsenet, som om de er et menneskeligt hylster, der bærer på den diagnose, som lægen eller behandlingssystemet interesserer sig for [11]. Man risikerer altså ved alene at fokusere på diagnosen at miste blikket for mennesket; en problemstilling, vi vender tilbage til senere. 

Diagnosen reducerer og kategoriserer som sagt, således at den bliver operativ inden for sin vidensramme og kan fungere inden for den særlige sygdomskontekst, den er skabt i. Ved at stille en diagnose risikerer man derfor altid at kaste en skygge over mennesket bag og kun fokusere på symptomerne. I dag, vil vi hævde, er denne ramme i mange sammenhænge for snæver, særligt når det kommer til diagnoser, der indeholder væsentlige andre elementer end biologiske, fx kulturelle, sociale, økonomiske og emotionelle, som lægen konfronteres med i sin hverdag. Problemet med diagnosens dominans over mennesket bag forstærkes således.

Det er åbenbart, at det patoanatomiske diagnosesystem ikke er dækkende for den mangfoldighed af problemstillinger, som lægen præsenteres for. Ofte vil selv diagnoser, som vi betragter som afgrænsede (fx astma og diabetes) variere betydeligt over tid og mellem forskellige læger. De refererer til en kompleks samling af tanker og ideer om en tilstand med store gråzoneområder, som vi har sat arbitrære grænser for (fx grænseværdier for blodprøveværdier). Dette bliver særligt tydeligt, når man går ud over en testværdi (blodprøve eller måleskema) og spørger om, hvilken betydning tilstanden har for patienten. Man vil da kunne bevæge sig over i en narrativ (frem for patoanatomisk) tilgang til problemstillingen, en narrativ diagnose, der er beskrivende for tilstandens betydning for patienten frem for at være et snævert fokus på en enkelt organdel [12]. 

UDVIKLINGEN AF DIAGNOSENS EJERSKABSFORHOLD 
Også i dag har læger den faglige legitimitet til at stille diagnoser. Sociologerne Annemarie Jutel og Kevin Dew formulerer det således: 

»Diagnosis is a clinical act par excellence. It is an event that places the doctor in front of the patient, drawing on a deep and specialized knowledge base in order to identify the cause of a specific case of human discomfort or dysfunction, and to identify a remedy. Being able to label disease is an important responsibility of medicine (and, increasingly, of other allied health fields)« [13 s. 1].

Arbejdet med at stille en diagnose foregår i interaktionen mellem læge og patient. Inden for medicinsk sociologi og antropologi betragtes den amerikanske sociolog Talcott Parsons’ (1902-1979) 65 år gamle forestilling om »the sick role« [14] som et nøglebegreb i forståelsen af denne interaktion: Lægens autoritet er med til at sikre den nødvendige asymmetri i forholdet mellem læge og patient – lægen befaler (stiller en diagnose), og patienten adlyder (følger behandlingen). I Parsons’ optik har denne arbejdsdeling en række positive konsekvenser. Lægen forstærker sin medicinske autoritet, og patienten får en legitim grund til at indordne sig den rolle, der hører med til at være syg, fx at tage fri fra arbejde. Men Parsons’ analyse var muligvis for unuanceret. 

Sociologen Eliot L. Freidson (1923-2005) pegede allerede i 1960 på, at interaktionen mellem læge og patient er langt mere kompleks og nuanceret [15]. En diagnostisk proces er under indflydelse af alskens sociale faktorer, som patienten bringer med sig ind i konsultationen, og som kan farve patientens (og lægens) forståelse af medicin, sygdom og symptomudtryk. Ligeledes kan lægen have visse – ikke altid klinisk velbegrundede – forestillinger om patienterne, hvilket øver indflydelse på hans eller hendes vurdering. Lægens og patientens forståelser af situationen kan således stå i modsætning til hinanden, hvorved interaktionen (og dermed intentionen om at komme frem til et fælles resultat) risikerer at slå knuder. At stille en diagnose er således sjældent ukompliceret. 

I slutningen af 1970’erne og begyndelsen af 1980’erne blev det debatteret, hvorvidt lægerne var ved at blive »afprofessionaliserede« og »proletariserede« – og dermed miste deres politiske magt og privilegerede sociale status, se fx [16]. Argumenterne var blandt andet begrundet i stigende bureaukratisk kontrol med lægerne. Denne kontrol truede med at fratage dem deres faglige autonomi. Ligeledes blev der fremført, at en fragmentering af lægens arbejde, igangsat af den stigende subspecialisering, ville gøre et uhensigtsmæssigt indhug i lægernes generelle kompetencer, et spørgsmål, som på ingen måde har mistet sin aktualitet. Sidst, men ikke mindst, blev det understreget, at lægerne i stigende grad var indlejret i forbrugersamfundets rationalitet og dermed blev betragtet som en service, som patienterne kunne benytte sig af. 

Stress, udbrændthed og belastningsreaktioner er velkendte i det 21. århundrede, og lægens diagnose kan være afgørende for, hvordan tilstanden forstås, og hvilken type omsorg, støtte og behandling patienten modtager. Den stigende ikkelægelige brug af diagnoser udgør ifølge forfatterne en risiko for udvanding eller direkte misbrug af diagnosens funktion (foto: Colourbox).Stress, udbrændthed og belastningsreaktioner er velkendte i det 21. århundrede, og lægens diagnose kan være afgørende for, hvordan tilstanden forstås, og hvilken type omsorg, støtte og behandling patienten modtager. Den stigende ikkelægelige brug af diagnoser udgør ifølge forfatterne en risiko for udvanding eller direkte misbrug af diagnosens funktion (foto: Colourbox).

Udgangspunktet for disse debatter var nordamerikanske forhold. Tankegangen er dog ikke fremmed for en dansk kontekst, hvor diagnoser og sygdomme også ofte betragtes som nagelfaste og uforanderlige og dermed universelt anvendelige. Fx taler man om »kronikere« i betydningen: den gruppe af mennesker, der har diagnoser som type 2-diabetes, kræft, kronisk obstruktiv lungesygdom, hjerte-kar-sygdom osv. For hver af disse kategorier findes der stærke patientforeninger, som er med til at fremme og cementere den enkelte diagnoses sag. På den måde fører diagnosen til dannelsen af en »klub«, der skaber et fællesskab, som både er helbredsmæssigt, socialt og kommercielt. 

Mange lidelser har i de senere år fået såkaldte »diagnosepakker«, hvormed man kan lave standardiserede og optimerede forløb med faste monitorerings- og behandlingsalgoritmer, fx i form af flow charts. En sådan udvikling udfordrer et menneske- og lægesyn, der i højere grad ser det enkelte menneske i dets unikke livssituation og tolker diagnostik og handlemuligheder ud fra dette. Stordrift i form af centrale ambulatorier og poliklinikker vil inden for denne medicinske logik være tiltagende dominerende, da der jo er tale om »forarbejdning af varer« (personer med lidelser) eller lægelige »serviceydelser«. Der vil være rig mulighed for diverse kvantitative målinger, effektivisering, målretning, benchmarking af centre osv. Omkostningen ved at fjerne den personorienterede (praktiserende) læge er, at blikket for kompleksiteten og helheden risikerer at forsvinde. Det bliver diagnosen og ikke mennesket, som står i centrum.

Hvad kan alt dette betyde for den praktiserende læges sociale status og position i nutidens forbrugersamfund? Den australske sociolog Deborah Lupton har med baggrund i kvalitative interview omhandlende lægers egen opfattelser undersøgt dette spørgsmål [17 s. 480-97]. Hun nuancerer tesen om afprofessionalisering og proletarisering af lægestanden. Der er ikke tale om en entydig proces, og lægerne i Luptons undersøgelser mener stadigvæk, at den bredere offentlighed betragter dem som professionelle, og at de nyder befolkningernes tillid. Samtidig peger hendes analyse på, at lægernes sociale status udvikler sig delvist foranlediget af centrale aspekter i forbrugssamfundets rationalitet. Hun skriver:
»… doctors are highly aware of and sensitive to changes that they feel have taken place in the public perception of their profession. Most of the participants in this study agree that doctors were not considered quite as omnipotent as perhaps once they were ….

Under contemporary understandings of what constitutes appropriate professional practice, doctors, as well as patients, are expected to be ’reflexive’ actors in the medical encounter. Doctors are called upon to see each patient as different, as individuals with personalised biographies, and to shape their interactions with the accordingly. This involves not only the application of expert biomedical knowledge but working to draw patients into collaborative relationships, and eliciting and ’managing’ patients’ emotions as a therapeutic strategy« [17 s. 492].

Lupton peger altså på, at både læger og patienter i kraft af udviklingen må forvente at indgå som refleksive aktører i diagnosticeringsprocessen. Dette indebærer blandt andet, at diagnoser også forhandles mellem læge og patient. Kommunikationen mellem de to parter kan ikke længere være envejs, men må som udgangspunkt være dialogisk. Som Lupton også er inde på, indgår læge og patient dermed i et partnerskabslignende forhold, hvori asymmetrien er blødt gevaldigt op. Dermed ikke være sagt, at patienterne har mulighed for at stille deres egne officielle diagnoser, det er trods alt stadig lægens gebet. Men samtidens refleksive patienter har bestemt mulighed for at give deres aktive besyv med i diagnosticeringsprocessen. Patienter ankommer til deres praktiserende læge med forslag til diagnoser, som de har hentet fra internet og tv eller fundet frem til hos venner og bekendte. Patienterne bringer i stigende grad en viden om egne symptomers diagnostiske indplacering med sig ind i konsultationen, og de forventer måske endda lægens blåstempling heraf, se fx [18]. Patienterne er ikke mere tro over for deres læges autoritet, end at de i mange tilfælde beder om en anden læges råd. Dette forhold gør sig særligt gældende, når der kan være en direkte »gevinst« for den enkelte patient i at få den ene frem for den anden diagnose, fx en social ydelse eller en særlig hjælp til et barn. Lægernes diagnoser tages ikke uden videre for gode varer, men bliver betragtet som en mulighed på en hylde med flere varer.
Det er helt centralt at forstå denne udvikling, hvis man skal tegne et præcist billede af diagnosens forandrede ejerskabsforhold. Men det gør det ikke alene. Ved at indskrænke sit fokus til forholdet mellem læge og patient overser man andre – mere makroorienterede og institutionaliserede – forhold, der kan påvirke diagnosens ejerskab. Den amerikanske sociolog Mary Ebeling beskriver eksempelvis, hvordan medicinalindustrien er med til at promovere bestemte typer diagnoser for at gøre patienter til forbrugere: 

»When the patient arrives at the examination room, both she and the clinician have often been primed, often despite their best efforts, to understand disease in ways that have been shaped by commercial interests« [19].
I selve konsultationen, viser Ebeling, påvirkes både læge og patient af medicinalindustriens kommercielle interesser, når en diagnose skal stilles. Den amerikanske medicinalindustri har mulighed for at markedsføre sine produkter mere aggressivt, end det er tilfældet i Danmark, men det udelukker ikke, at danske konsultationsrum også kan være fyldt med skjulte aktører, fx patientorganisationer, der kan være mere eller mindre sponsoreret af medicinalindustrien, eller diverse screenings- og sundhedskampagner fra forskellige offentlige eller private aktører. 

Vi mener, at Ebelings begreb kan appliceres bredere, end hun selv gør. Der findes andre typer indblanding i diagnosen. Det kan ske i konsultationslokalet eller for den sags skyld efterfølgende. Nyere forskning tyder på, at diagnosernes centrale betydning for tildelingen af visse velfærdsydelser og behandlingstilbud har indvirkning på, hvilke diagnoser der rent faktisk stilles [20 s. 249-71]. Inden for det psykiatriske felt er det eksempelvis ikke ligegyldigt, om patienten får diagnosen »depression« eller »stress«, når det handler om muligheden for offentlige (og dermed økonomisk understøttede) behandlingstilbud. Det samme gør sig gældende for andre typer diagnoser, fx vil diagnosen ADHD straks udløse støtte til skolebarnet. Ydermere tegner der sig et billede af, at endnu flere udefrakommende aktører kommer med ind i konsultationsværelset. Mere om det i næste afsnit. 

FLERE INTERESSENTER – NÅR DIAGNOSER STYKKES OP 
Vi har flere gange konstateret, at selve beføjelsen til at stille en diagnose stadigvæk er lægens, selvom der er flere faggrupper, som gør krav på diagnosens indhold og forsøger at tilpasse diagnoserne til en given kontekst. Diagnosernes indhold bliver iklædt en anden fortolkningsdragt, end det oprindeligt var tilsigtet fra lægens side. 

Når diagnosens meningsindhold antager en anden form end oprindeligt ønsket, udvides dens funktionsområde. Diagnosen bliver et omdrejningspunkt for forhandling mellem læge, patient og eventuelt sociale myndigheder om det specifikke meningsindhold, som diagnosen kan tillægges for patienten. Dermed får også ikkelægelige aktører betydning for den enkelte patients videre forløb. Dette bliver særligt presserende, når forhandlingen om diagnosers betydning gøres til genstand for afprøvning af kompetencer og færdigheder. Man kan uden videre forestille sig, at forhandlingen om diagnoser – og dermed om de rette diagnoser – kommer i spil ved spørgsmål om arbejdsprøvning, tildeling af sygedagpenge, revalidering, førtidspension, erstatning osv. 

Et andet eksempel kan være tanken om såkaldt »pay for performance«, som har været afprøvet i andre lande, hvor lægens honorering er direkte afhængig af, hvilke resultater der opnås. På den måde kigger staten (eller andre opdragsgivere) direkte ind i konsultationen for at fremme en bestemt adfærd. Der lægges her vægt på særlige områder (fx blodtryk, vægt og rygning) og mindre på andre (fx helhedssynet på patientens mestring af en livssituation, som jo ikke så let kan kvantificeres). En måde at sætte denne udvikling i perspektiv på er ved at forstå diagnosen som en frokostbuffet, som andre end læge og patient skal have adgang til. En buffet er som bekendt karakteristisk ved to ting. For det første har flere adgang til de samme retter samtidig, for det andet foreligger muligheden for at tage for sig af retterne og dermed også udvælge de retter, man synes bedst om. Man behøver med andre ord ikke at tage af hele buffeten, men kan justere forbruget efter egen smag. At have den tilgang, når det drejer sig om diagnoser, har nogle konsekvenser. 

MULIGE KONSEKVENSER
Eftersom grundlaget for at kunne forstå en diagnoses indhold og konsekvenser kræver lang lægelig skoling, er der oplagte risici, når ikkelæger på grundlag af diagnoser skal tage stilling til fx indplacering af børn i et skoletilbud, tildeling af erstatning eller størrelsen af en social ydelse. 

Når fx socialrådgivere, jurister eller skolefolk benytter sig af lægefaglige termer uden at have en egentlig forståelse for diagnosens indhold og begrænsninger, er risikoen for at overse mennesket bag diagnosen overhængende. Godt nok kan der være lægefaglige konsulenter som rådgivere, men disse kender ikke (og har som regel ikke mødt) patienten/klienten og rådgiver alene ud fra nogle generelle forestillinger om patientens tilstand, ofte via en attest skrevet af egen læge eller en speciallæge. Arbejder man i systemer med andre målsætninger – fx økonomiske eller administrative – vil brug af lægelige arbejdsredskaber være i stor fare for at blive fordrejet. Når diagnosen tager en rejse – dvs. når ejerskabsforholdet udvides – fra at være lægens arbejdshypotese til at blive et mål for ydelser, rummer den ikke længere et blik for det enkelte menneskes situation, men derimod en ensidig fokus på, hvordan den passer ind i det givne system. 

Samme diagnose kan have forskellige udtryk og konsekvenser: En 19-årig sund håndboldspiller kan ærgre sig over at brække benet. Det vil udelukke håndbold i et par måneder, men han er i øvrigt dækket ind økonomisk og behandlingsmæssigt. En 35-årig enlig mor, som brækker benet, vil være svært udfordret, når hun skal have dagligdagen til at hænge sammen. Det kan have store sociale og økonomiske konsekvenser. En 85-årig med et brækket ben kan endog være truet på liv og førlighed. 

Disse enkle eksempler viser, hvor forskelligt diagnosen »brækket ben« kan tage sig ud. Her er der tale om en relativ simpel diagnose, som er nem at forstå, som er præcis, og hvis lægefaglige behandling ofte er forholdsvis enkel. Problemstillingen bliver kun vanskeligere med mere komplekse fysiske eller mentale tilstande. En diagnose er derfor altid konkret hos et konkret menneske. Den har med andre ord sin egen konkrete og kontekstafhængige fænomenologi. Den kan ganske vist bruges til at udsige noget generelt om en gruppe tilstande (hvad kendetegner dem, hvordan kan vi indkredse dem, hvilke muligheder har vi for at behandle dem, hvad er udsigten for dem?), men den siger ikke noget om den konkrete situation og dermed om de konsekvenser, den har for det menneske, der får stillet diagnosen.

Den mekaniske tankerække, at A altid fører til B, som man ofte vil finde hos instanser, der ikke har den tilstrækkelige indsigt i en diagnoses fremtrædelsesformer, vil med stor risiko forvolde problemer hos de mennesker, der rammes af denne form for administration. Dette er særdeles velkendt for praktiserende læger, som ofte erfarer, at patienter bliver syge(re) som følge af at blive klientgjort i et kommunalt system, hvor man har bestemte systemværktøjer til rådighed og procedurer, som man er mere eller mindre tvunget til at gennemføre. Diagnosen bliver dermed en sorteringsmetode med nogle sagsbehandlingsalgoritmer frem for at være et arbejdsredskab for lægen. Diagnosen bliver et instrument – og dermed også et argument – for en sagsbehandling frem for et redskab for at iværksætte en meningsfuld behandling. Dette bliver tydeligt i denne case fra en lægepraksis i Danmark:

Ole har været enmandsfisker gennem næsten 40 år, siden han som 16-årig gik ud af skolen og tog »på havet«. Da han får en diskusprolaps i nakken, sygemeldes han og gennemgår en operation. Kirurgen skriver i sidst i sit operationsnotat en standardsætning: »forventet sygemelding tre måneder«. Da de tre måneder er gået, har Ole det meget bedre, men han er ikke i stand til at arbejde alene på en gyngende båd med hårdt fysisk arbejde 12-14 timer ad gangen. Hans egen læge anfører flere gange dette til kommunen, der vil indstille sygedagpengene. De fastholder, at kirurgen, som ikke har noget at gøre med Ole længere, har skrevet tre måneder, og da han jo er eksperten, må dette være gældende. At de tre måneder er et overordnet skøn, som formentlig ville være gældende for fx en lærer eller en butiksansat, men ikke for en fisker, betragtes ikke som relevant. Konsekvensen bliver, at Oles båd går på tvangsauktion, og at familien går fallit. Konen bliver langtidssyg med stress/depression og må medicineres. Sagen ender med støtte fra egen læge i Ankestyrelsen, der underkender kommunen, som må betale sygedagpenge med tilbagevirkende kraft. Dette kan dog ikke kompensere for den nu tabte båd og de menneskelige lidelser. 
Se også eksemplet, som indleder denne artikel. Lignende eksempler vil være velkendte for de fleste praktiserende læger. 

DISKUSSION 
Diagnosens ændrede ejerskabsforhold har ikke kun snæver relevans for professionen eller for et relativt lukket forskningsmiljø. Når diagnosen som centralt lægeligt arbejdsredskab tages ud af sin medicinsk-faglige kontekst og (mis)bruges af andre aktører, er der stor risiko for forvanskning og mistolkning af den. I den medicinske profession bruges diagnosen som arbejdshypotese ved faglige vurderinger. Diagnosens kodesprog fordrer en stor forforståelse for kroppens fysiske og mentale processer, og den er opnået og forfinet gennem lægens uddannelse og kliniske virke. Når diagnosen bruges af ikkelæger som en tænd-/slukknap til fx sociale ydelser eller skoletilbud, er risikoen, at man alene ser en kategorisering af en given tilstand og ikke, hvordan bæreren af tilstanden – mennesket – faktisk har det og mestrer sin tilstand og tilværelse. 

For patienterne er konsekvensen, at de fx mødes af et kommunalt system, hvor de betragtes som en diagnose frem for som en person med et konkret liv og konkrete problemer. Det bliver diagnosens »i bås-sættelse« og ikke den faktiske tilstand, som kommer til at danne grundlag for sagsbehandling og tildeling af sociale ydelser. En anden side af dette kan være, at en person kan have stor interesse i at få en diagnose, da den netop giver adgang til en række fordele, herunder hjælp, accept, ydelser og endog identitet. På den måde kan en person have en umiddelbar interesse i at få en diagnose, der således både har karakter af en nøgle (til omsorg, behandling og sociale fordele) og et åg (i form af stigmatisering, fastholdelse og unødig sygeliggørelse). 

Denne brug af diagnosen »ude af huset« betyder, at lægen sættes under pres for at fremme eller tilbageholde diagnoser. Fra at være en proces og et arbejdsredskab bliver diagnosen genstand for en mere eller mindre åbenlys forhandling. Man kan forestille sig, at et kommunalt system – eller for den sags skyld en patient eller dennes pårørende – vil presse på for at få en diagnose, der kan passe ind i en bestemt kasse eller fremkalde et bestemt billede. Og hvis dette billede bestemmes af en juridisk/økonomisk/administrativ tankegang snarere end af humanistisk/eksistentiel/medicinsk helhedstænkning, kan der opstå problemer. Kort sagt kan lægens arbejdsredskab blive et farligt våben i »ukyndiges« hænder. En forestilling om, at diagnosen er noget fast og statisk, stemmer ikke overens med den medicinske virkelighed, hvori diagnosen egentlig skulle bruges. 

For samfundet vil den umiddelbare demokratisering af lægelige værktøjer (diagnose, prognose, journal, medicinkort osv.) fremstå som en åbenhed og effektivisering og give indtryk af, at viden om den enkelte er demokratiseret. Men når private eller intime oplysninger om den enkelte person bliver frit tilgængelige i samfundet, vil der ske en ændring i, hvilke oplysninger der kommer frem i mødet mellem læge og patient. For begge er jo klar over, at tavshedspligten i princippet er brudt, når journaloplysninger, diagnose og medicinforbrug er mere eller mindre tilgængelige oplysninger for mange forskellige ikkelægelige aktører. Der vil ikke mellem læge og patient kunne etableres den fortrolighed, som er nødvendig for et solidt og tillidsfuldt fagligt forløb. Dette kan føre til en radikal ændring i dialogen mellem læge og patient – med risiko for at lidelser overses, fordi nogle oplysninger simpelthen ikke kommer frem. Åbenheden vil paradoksalt føre til en fordrejet, fejlagtig eller iscenesat virkelighed. 

Set i et større perspektiv indebærer disse forhold en udfordring af selve lægens rolle i samfundet og en udvanding af de faglige begreber, som denne rolle indeholder. Ønsker vi fortsat, at lægen skal være patientens betroede og fortaler eller finder vi det acceptabelt, at han/hun bliver en hjælper og lægefaglig sagsbehandler for det offentlige? Lægens rolle som personcentreret og helhedsorienteret i sit menneskesyn er efter vores mening udfordret. Og spørgsmålet har både samfundsmæssig og forskningsmæssig relevans. Forskningen – både den medicinske, den humanistiske og den samfundsfaglige – bør rette endnu større fokus mod dette område, således at vi på et kvalificeret grundlag kan undersøge konsekvenserne af udviklingen nærmere.

Ligeledes er vi af den overbevisning, at samfundets tiltagende brug af lægelige begreber og redskaber rejser en lang række spørgsmål af typen: Er den omfattende udvikling af især psykiatriske diagnoser i virkeligheden samfundets svar på tiltagende komplekse livssituationer, der forsøges sygeliggjort på individniveau? I så fald udfordrer det et helhedsorienteret menneskesyn, hvor lægen er uafhængig af andre aktører og alene har fokus på det enkelte menneske i dets konkrete og unikke livssituation. 

Blad nummer: 
Who owns the diagnosis? The doctor’s tool on the move

Niels Saxtrup & Anders Petersen: 
Bibl Læger 2018;210:116 -133.
The diagnosis is, undoubtedly, the main tool in the medical doctor’s toolbox. In this article we discuss, what a diagnosis is, how it is performed, and what role it plays for the patient, the doctor and for society as a whole. We show, that diagnoses represent a process and a classification, which pave the way for the professionally trained doctor; a meaningful direction for treatment and prognosis. Further, it is a key concern for the patient to get a diagnosis in relation to his or her treatment but also for gaining accept, social security and even identity. In that sense, the diagnosis is concrete, dealing with a concrete person under given circumstances and within a certain narrative. However, in contemporary Western societies, the ownership of the diagnosis is not restricted to doctors. Other interested parties also claim the right to use the diagnosis. Consequently, the diagnosis becomes a matter of negotiation – or even a battlefield – as the diagnosis has a specific meaning for patients, relatives, the social system, schools, insurance companies, the medical industry, the state etc. We discuss the possible consequences, and we particularly deal with potential problems, when the patient is viewed as a diagnosis rather than a person. 

Litteratur

  1. Nicolsson M. The art of diagnoses: medicine and the five senses. I: Bynum W, Porter R, red. Companion encyclopedia of the history of medicine. London: Routledge, 1993:892.
  2. Jutel A, Nettleton S. Towards a sociology of diagnosis: reflections and opportunities. Soc Sci Med 2011;73:793-800.
  3. Rose N. Hvad er diagnoser til for? I: Brinkmann S, Petersen A, red. Diagnoser. Perspektiver, kritik og diskussion. Aarhus: KLIM, 2015:17-37.
  4. Brostrøm S, Saxtrup N. Subjektivt og objektivt. København: Munksgaard, 2011.
  5. Porter R. Ve og vel – medicinens historie fra oldtid til nutid. København: Rosinante, 2000.
  6. Blaxter M. Diagnosis as category and process: the case of alcoholism. Soc Sci Med 1978;12:9-17. 
  7. Bynum W, Porter, R, red. Companion encyclopedia of the history of medicine. London: Routledge, 1993.
  8. Jensen H, Knudsen O, Stjernfelt F, red. Tankens magt. København: Lindhardt og Ringhof, 2008. 
  9. Skirbekk S, Gilje N. Filosofiens historie. København: Gyldendal, 1995.
  10. Jensen UJ. Sygdomsbegreber i praksis. København: Munksgaard, 1986.
  11. Nielsen R. Venteværelset – en døendes fortællinger om livet. Frederiksberg: Unitas Forlag, 2011.
  12. Launer J. Narrative diagnosis. Postgrad Med J 2012;88:115-6.
  13. Jutel A, Dew K. Introduction. I: Jutel A, Dew K, red. Social issues in diagnosis. An introduction for students and clinicians. Baltimore: John Hopkins University Press, 2014:1-14.
  14. Parsons T. The social system. London: Routledge & Kegan Paul Ltd., 1951.
  15. Freidson E. Client control and medical practice. Am J Soc 1960;65:374-82.
  16. McKinlay JB, Arches J. Towards the proletarianization of physicians. Int J Health Serv 1985;15:161-95.
  17. Lupton D. Doctors on the medical profession. Sociology of Health & Illness, 1997;19:480-97.
  18. McPherson S, Armstrong D. Negotiating ”depression” in primary care: a qualitative study. Soc Sci Med 2009;69:1137-43.
  19. Ebeling M. The promotion of marketing-mediated diagnosis: turning patients into consumers. I: Jutel A, Dew K, red. Social issues in diagnosis. An introduction for students and clinicians. Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2014:134-50.
  20. Arnfred J, Langager S. Diagnoser i skolen. Elevkarakteristikker og inklusionspolitikker. I: Brinkmann S, Petersen A, red. Diagnoser. Perspektiver, kritik og diskussion. Aarhus: KLIM, 2015:249-71.

💬 0 Kommentarer