Men … hvad fejler jeg så? – Når diagnoser skal mere end pege mod korrekt behandling

Når filosoffer diskuterer diagnosens rolle i lægevidenskaben, karakteriseres diagnoser ofte som et afgørende redskab, og diagnosticeringen som et afgørende trin i den lægefaglige erkendelsesproces: Lægen skaber sig et overblik over, hvad der er los, om man vil – diagnosticerer det fænomen, vi har med at gøre. Diagnoser forstås dermed som de kategorier, der gør det muligt at få et overblik – at navigere og sortere i de mange informationer, der tages ind fra anamnese, observationer og kliniske tests. Og diagnosticeringen ses som den delkonklusion, der udgør grundlaget for et velfunderet klinisk valg af interventioner og behandlingsmuligheder.

De seneste år har sociologer og antropologer vist, hvordan diagnoser ikke blot er lægefaglige erkendelsesredskaber, men komplekse enheder, der har vidtrækkende sociale og personlige konsekvenser, og som spiller en mangesidig og afgørende rolle i den moderne stat [1-5]. Lægefagets brug af diagnoser påvirkes derfor også af ydre omstændigheder og kulturelle og sociale forventninger, og diagnostiske kategorier er blevet genstand for fornyet konceptuel interesse.

I denne udgave af filosofisk stuegang ser vi på et eksempel, der udfordrer idéen om, at diagnosens legitimitet i det kliniske møde udelukkende er som trin på vejen mod vellykket behandling, og viser, hvordan diagnosens kompleksitet ikke kun bliver relevant pga. ydre pres fra fx pårørende og samfundsstrukturer, men også opstår ud af lægegerningens interne væsen, som en praksis, der ikke kun søger at kurere, men også at forstå sygdom.

Men … hvad fejler jeg så? Diagnosen i klinisk praksis

I januar 2022havde jeg – i forbindelse med et forskningsprojekt om patienter med længerevarende symptomer – en samtale med en praktiserende læge om diagnoser, sygdomshåndtering, patientfrustration og lægetid. Lægens patient havde været gennem et forløb med et nyt selvhjælpsprogram, der støtter patienter med længerevarende symptomer i symptomhåndtering i hverdagen. Efter forløbet havde lægen og patienten en opfølgende konsultation, hvor lægen fik den opfattelse, at patienten dels havde fået nogle hjælpsomme redskaber, som afhjalp belastninger, der ellers udløste symptomer, og dels at patienten havde fået en bedre forståelse og accept af sine symptomer og bedre kunne navigere og prioritere sin energi i hverdagen. Altså, alt i alt et vældig godt resultat med reduktion i symptomer og bedre afstemning mellem sygdom og levevis, og både læge og patient var glade og tilfredse med forløbet. Da de 20 minutter, der var sat af, var gået, sagde patienten dog, »Men … hvad fejler jeg så?«. Herpå fulgte yderligere 20 minutters nu mere kompliceret samtale – mens tiden gik fra andre patienter – om forskellige diagnoser, sygdomsforklaringer og sygdomsidentitet. Patienten havde tidligere været gennem et længere udredningsforløb, og diagnosesamtalen cirkulerede om etiketter som fibromyalgi, BDS (bodily distress syndrome), moderat funktionel lidelse, kronisk smertetilstand og relaterede symptomdiagnoser. Men – forklarede lægen mig – det ville ikke gøre den store forskel, om de brugte den ene eller anden etiket; tilgangen og forløbet var det samme: symptom- og stresshåndtering. Grunden, til at samtalen tog tid og var mere krævende end den opsamlende samtale om symptomhåndtering, var, at lægen ikke uden videre ville udpege én af de diagnoser, der var i spil, og de 20 overskredne minutter var således en kommunikativ øvelse i at skabe fælles grundlag for, hvad lægen og patienten forstod ved patientens tilstand, hvorvidt der var behov for at stille en diagnose, og i så fald, hvorfor det ikke var entydigt, hvilken diagnose det skulle være.

Typisk vil vi tænke, at målet for lægegerning er at kurere sygdom, og at formålet med den kliniske konsultation er at finde frem til den rette og bedst mulige behandling – det er det man kan kalde »den kurative tese« [6]. Inden for den ramme lægges der op til en instrumentel forståelse af diagnoser som redskaber for lægestanden. Diagnosen er det afklarende første skridt i en behandlingsrejse. Når der først er stillet en diagnose, kan man se på mulige interventioner og tage beslutninger vedrørende en handleplan. Diagnosen er så at sige et middel – et instrument – der skal understøtte vejen til kuren. Hvis kuren kan opnås uden diagnosen, som i ovenstående eksempel, bliver diagnosen overflødig.

Selvom lægen i eksemplet modstiller sig at give et egentligt diagnostisk svar på patientens spørgsmål: »Hvad fejler jeg så?«, afslører eksemplet alligevel, at det diagnostiske svar har stor vægt i den kliniske praksis – selv når det ikke er nødvendigt for behandlingsplanen. Dels fordi patienten – trods succesfuld behandling – har en forventning om, at konsultationen eller forløbet skal ende med en diagnose. Dels fordi lægen – trods sin modstand – anser spørgsmålet og ønsket som legitimt nok til at afsætte hele 20 minutter ekstra til at adressere dette spørgsmål; en tidsramme i almen praksis, som de fleste læsere formentlig kan værdsætte betydningen af, hvad enten deres erfaring er som læge eller patient i almen praksis.

Der kan være mange grunde til, at patienten i netop dette tilfælde havde et behov for en diagnose – kommunale ydelser, forklaring til pårørende, behov for markering af afslutning på udredningsforløbet, tilhørsforhold til patientforeninger og meget andet. Alle disse eksterne aspekter findes, som allerede nævnt, beskrevet i den sociologiske og antropologiske litteratur, og de udgør alle legitime motivationer, som lægestanden bør inddrage i deres praksis. Men i denne klumme vil vi fokusere mere på, hvilke interne grunde der kan være til at tilskrive diagnostiske svar vigtighed. Særligt på hvilken rolle forståelse spiller, og hvordan spørgsmålet om diagnose relaterer sig til dette.

Diagnosen i lyset af lægegerningens væsen

Den kurative tese er en tese, der specificerer, hvad vi mener essensen af den medicinske praksis er, lægegerningens »væsen« – det som man i filosofi ville kalde medicins ontologi (efter det græske ontos: »det som er«). Særligt er det en teleologisk ontologisk tese, dvs. en definition af medicinsk praksis, som er givet ved formålet eller målet med denne praksis (efter det græske telos: »mål«). Altså: Medicin er den praksis, der har til formål at kurere sygdom. En sådan ontologisk forståelse eller definition har, måske selvsagt, konsekvenser for en hel række begreber, valg og opfattelser i medicinsk praksis. Fx har det epistemologiske – dvs. erkendelsesmæssige – konsekvenser i forhold til, hvilken viden vi betragter som relevant medicinsk viden. Her betyder den teleologiske drejning af definitionen, at vurderingen af relevans gøres på baggrund af resultatet: Viden, klassificering og undersøgelse er alt sammen underordnet behandlingseffekt – målet er, at det virker, og hvis vi med nogenlunde sikkerhed kan se, at virkningen er pålidelig, er det ikke afgørende, om vi ved hvorfor.

Meget evidensbaseret medicin opererer på baggrund af den form for opfattelse af medicinsk praksis: Interventioner evalueres ud fra korrelationen mellem deres brug og succesfuld behandling (altså: Virker det?). Vi kan selvfølgelig have en idé om, at hvis vi forstår årsagen til virkning, underbygger det pålideligheden af, at det vil blive ved med at virke. Vi kan også forestille os, at forståelse måske vil gøre os i stand til at optimere eller udbrede den virkning, vi umiddelbart observerer. På samme måde kan vi inden for den teleologiske definition argumentere for, at det at danne sig et grundigt overblik over patientens lidelse og stille den rigtige diagnose kan gøre det mere sandsynligt, at vi vælger en intervention, der vil være succesfuld. Diagnosen kan således sagtens, inden for den kurative tese, udgøre et centralt element i medicinsk praksis. Men i sidste ende er det effekten og behandlingen, der er afgørende.

Ud over denne instrumentalisering af processuelle elementer i klinisk praksis er en kurativ forståelse af medicin også ofte forbundet med en bestemt forståelse af menneskekroppen, der har rødder tilbage i René Descartes’ skel mellem psyke og soma – eller rettere, mellem res cogitans og res extensa [7]. For Descartes er den fysiske krop som »en maskine, der er således udstyret med og sammensat af knogler, nerver, muskler, årer, blod og hud, at det, også selv om der intet sind var i det, dog ville have alle de samme bevægelser« [7], dvs. en fysisk genstand, der fungerer helt og aldeles adskilt fra menneskets tænkning og bevidsthed. Og for Descartes er lægegerningens embede at reparere denne maskine, hvis den er i stykker. Lægevidenskaben har selvfølgelig udviklet sig siden Descartes, og i behandlingen af symptomer har man nu en meget mere kompleks forståelse af samspillet mellem det biologiske, det psykologiske og det sociale. Men hvis man tager den kurative tese til sig, er målet stadig den biologiske reparation, dvs. symptom-reduktion (og forhåbentlig i sidste ende -elimination) – om end vi kan inddrage psykologiske og sociale faktorer i processen henimod dette mål. Det at være syg drejer sig altså om en konkret kropslig udfordring, der skal fikses, og den implicitte antagelse er, at det grundlæggende problem, som lægevidenskaben skal løse, er at få sygdommen eller symptomet til at gå væk.

I nyere filosofiske beskrivelser af, hvad det vil sige at blive syg, sættes der dog spørgsmålstegn ved en forståelse af sygdom som noget rent praktisk eller kropsligt ubekvemt, og den kurative tese modstilles her ofte med det, man kalder ’care’-modellen for medicin [8]. Særligt har der i den fænomenologiske filosofiske tradition i de seneste 30 år været stor fokus på symptomet og sygdommens vidtrækkende eksistentielle og relationelle konsekvenser (se fx [9]) som en bevægelse, der modsætter sig ideen om symptomer fra kroppen som blotte afgrænsede dysfunktioner. I denne sammenhæng vil jeg fremhæve filosofferne Havi Carel og S. Kay Toombs, der begge selv lever med alvorlig sygdom (hhv. lymfangioleiomyomatose og multipel sklerose).

Carel og Toombs om symptomet som tillidsbrud og fremmedgørelse

I deres filosofiske arbejde beskriver både Carel og Toombs de indledende faser af deres sygdom – fasen inden de søgte læge og den første tid i sundhedsvæsnet – som en oplevelse af, at deres krop pludselig påkaldte sig opmærksomhed, hvor kroppen tidligere havde været »gennemsigtig«. Fx da Carel i starten af sit forløb friskt vandrer op ad et bjerg og pludselig overmandes af en voldsom forpustelse og træthed, hun ikke tidligere har oplevet på lignende ture. Hun skriver: “The first time I realised I couldn’t do something I felt surprised. It came as an insult, an affirmation of my limited existence” [10]. Som tiden går, oplever hun flere og flere af disse »fornærmelser« – som man måske i medicinske termer netop ville kalde symptomer – fra sin krop.

For at udfolde disse oplevelser filosofisk trækker Carel på filosoffen Martin Heideggers analyse af, hvordan værktøj, der går i stykker, ændrer karakter fra at være ved-hånden, dvs. klar til brug og i og for sig ikke noget vi lægger mærke til, til at være for-hånden, dvs. genstand for vores blikke og fokus, som noget, vi ikke kan handle med. Heideggers eget eksempel på en brugsgenstand er hammeren [11]. Så længe hammeren er, som den skal være, er vi opslugte af verden, af at hamre og af at bygge – vores fokus er rettet mod sømmene snarere end mod hammeren selv, hvert fald hvis vi er lidt handy. Hvis hammeren går i stykker, bliver den derimod fokus for vores opmærksomhed som en ubrugelig genstand. Tilsvarende skriver Carel: ”the [sick] body turns from being a ready-to-hand entity [ved-hånden], poised to act and immersed in a world, to a present-at-hand [for-hånden] that has lost its capacity for intentional action and is suspended from the world” [10] se også [12]. Den analyse stemmer selvfølgelig umiddelbart ret godt overens med Descartes’ maskinforståelse af kroppen, men der, hvor Heideggers analyse adskiller sig fra en mere klassisk mekanisk forståelse af verden, er, at der med det for-hånden-værende følger en eksistentiel ændring: Hammeren går ikke blot i stykker og må repareres, uafhængigt af om der er en bevidsthed eller ej. Hele grundlaget for analysen er, at hammerens sammenbrud kun har karakter af sammenbrud, fordi det opleves af et menneske, og at sammenbruddet radikalt ændrer genstanden for mennesket – ikke kun dens fysiske form, men dens betydning, i den forstand at den ganske enkelt taber sin mening. I tråd med det skriver Toombs: ”What is peculiar about bodily objectification in illness is that the apprehension of body-as-object is such that it renders the experience of ,uncanniness’ explicit, often resulting in a profound sense of alienation from body” [13].

Til dette tilføjer både Carel og Toombs en pointe om menneskets kropsliggjorthed (embodiment) fra filosoffen Maurice Merleau-Ponty. Merleau-Ponty beskriver, hvordan mange filosofiske teorier mislykkes, når de skal forklare, hvordan vi ved ting om verden, fordi de tager udgangspunkt i tænkningen. I stedet, siger han, må vi forstå, at mennesket er et kropsliggjort væsen: Vi er først og fremmest krop, og vores tænkning og forståelse af verden tager form gennem vores kropslige interaktion med den [14]. Ved at sammenføre pointer fra Merleau-Pony og Heidegger skriver Carel således: ”Whereas my malfunctioning car [eller hammer] can be sold and a new one bought, my body is me. This is an essential feature of our embodied existence that is brought out by illness” [10]. Det er for så vidt rigtigt, at der er en eller anden lighed mellem det defekte værktøj og den dysfunktionelle krop, men med den væsentlige forskel, at kroppen er hendes, og hun er den.

Oplevelsen af symptomet – kroppens fornærmelser – ændrer altså mere end blot de konkrete aktiviteter, symptomerne rent fysisk forhindrer Carel i. Forpustelsen på bjerget gør ikke blot, at hun må gå turen langsommere; hun »stilles foran« både bjerget og sin krop som uforståelige eller meningsløse objekter. Hun er fremmedgjort, og hendes fokus skifter fra et nysgerrigt engagement i verden til en vedvarende monitorering af sin egen krop, der nu ikke længere pålideligt agerer som hende, men, som afgørende stadigt og u-undslippeligt er hende [10, 12]. Toombs formulerer det således: ”As a malfunctioning physical entity the body is not only disclosed as hidden and alien presence in an overt and persistent manner but, additionally, in a manner which is necessarily perceived as threatening to the self.” [13].

Tager vi Carels og Toombs beskrivelser alvorligt, forstår vi, at de »fornærmelser«, der først viser sig som overraskelser og siden måske bliver faste bestanddele af patienters liv, ikke blot er praktiske udfordringer (såsom ikke at kunne gå op ad bjerget) eller afgrænset ubehag. De har vidtrækkende konsekvenser som tillidsbrud og fremmedgørelse fra en selv, og de er et fundamentalt tab af mening, både mening af kroppen og mening af verden, som nu ikke længere ligger åben. Selvfølgelig er det ikke sådan, at hver eneste mindre »dysfunktion« – en enkelt dag, hvor knæet knirker, eller hovedet er tungt – igangsætter en sådan eksistentiel destabilisering af vores væren. Vores liv som kroppe er fyldt med små ubelejligheder, som vi accepterer som en form for standardafvigelse, om man vil. Toombs skriver: ”If the immediate experience of bodily disruption is sufficiently unusual, prolonged, uncomfortable, and so forth, then it must be explicitly attended to by the patient and reflected upon. Consequently, at this point the experience becomes one that must be given meaning” [13]. Når symptomer – eller fornærmelser – er vedvarende eller af særlig alvorlig karakter, påkalder de sig ikke kun kortvarigt meningstab, der kan afskrives (»hvorfor mon jeg har ondt i hovedet – nå, pyt, nu er det væk«), men nødvendiggør bevidste og målrettede forsøg på at finde mening: Hvad er det, der sker med mig, hvad er det, jeg kan forvente for fremtiden? Kan det ske igen? Bliver min krop ved med at svigte? Det er som regel på dette tidspunkt, at folk søger til lægen. Men bemærk, at Toombs netop ikke skriver om at kurere, men om at give mening.

Diagnosen og symptomerne

Lad os vende tilbage til den kurative tese. Her ville fokus være at få »fornærmelserne« til at ophøre – og det er selvsagt et vigtigt element i at genetablere en krop, der er ”poised to act and immersed in a world” – som Carel skriver. Men et rendyrket fokus på at fjerne fornærmelserne underkender den eksistentielle effekt af det tillidsbrud, der allerede har fundet sted.

Som et alternativ til den kurative tese foreslår filosoffen Alex Broadbent – tilsyneladende uafhængigt af de fænomenologiske beskrivelser af sygdomsoplevelse – det han kalder en ”inquiry model of medicine” [6]; lidt kluntet kan det netop oversættes til en »meningssøgende forståelse af medicinsk praksis«, om end det er vigtigt, at »mening« her relaterer sig til forståelse og viden, og ikke til fx mening religiøs forstand. Særligt understreger Broadbent, at vi langt bedre kan forstå, hvad medicinsk praksis er for noget, hvis vores definition ikke udelukkende er teleologisk, men også processuel, og han formulerer således medicinsk praksis som: ”the business of understanding the nature and causes of health and disease, for the purpose of cure” [6]. Bemærk, at han stadig har det kurative element, men at det balanceres af idéen om, at mening, eller forståelse, er central og legitim i den medicinske praksis på eget vilkår. Han forsvarer denne definition med reference til at det netop ofte er forståelse, der spiller en afgørende rolle i forhold til, om vi oplever det kliniske møde som succesfuldt: ”Patients hope for a cure, but they expect a diagnosis; and a doctor who cannot cure them will not necessarily be regarded as incompetent, if she can explain to the patient why cure is impossible” [6].

Broadbent ser ikke på et scenarie, som det i eksemplet jeg har beskrevet her, hvor der er en behandlingsstrategi, men ikke en diagnose, og hans diskussion tager udgangspunkt i, hvordan vi skal forstå lægers aktiviteter, snarere end patienters ønsker. Alligevel giver denne omformulering af medicinens ontologi, sammen med de fænomenologiske beskrivelser af sygdomsoplevelser, os et bedre udgangspunkt for at forstå patientens »men… hvad fejler jeg så?«.

Hvis vi i stedet for den kurative tese med dens indlejrede maskinmetaforer og reparationsforståelse betragter lægegerningen som ikke blot rettet mod kur, men også som en forståelsesskabende praksis, hvori symptomer gives medicinsk mening, så får diagnosen og diagnosticeringen en ny og mere selvstændig legitimitet i lægehvervet. Dels fordi den diagnostiske proces er en forståelsesproces, der i Broadbents model netop er væsentlig for lægegerningen, dels fordi diagnoser er komplekse og dybt meningsbetonede kategorier, der meget effektivt indskriver patientens oplevelser i et kæmpe netværk af mening. Sociologen Annemarie Jutel skriver om diagnosen: ”Receiving a diagnosis is like being handed a road map in the middle of a forest. It shows the way – but not necessarily the way out. It indicates what the path ahead is going to look like, where it will lead, the difficulty of the climb, and various potential turnoffs along the way. Perhaps it identifies the destination, but not necessarily. With a diagnosis, things don’t necessarily get better, but they become clearer. The unexplained becomes explained, and management is defined” [3].

For det teleologiske element af den medicinske praksis er diagnostiske kategorier måske i høj grad et klassifikationsværktøj, der guider lægen i at tage de rigtige valg i forhold til den rette behandling, men i et forståelsesperspektiv er diagnosen det, der kan gøre det fremmedgjorte kendt og genskabe mening. Når patienten fra eksemplet således spørger: »Men… hvad fejler jeg så?«, kan det rigtig nok skyldes eksterne forventninger om en diagnose, men det kan også udtrykke en efterspørgsel på forståelse, hvor diagnosen er den oplagte strategi for afklaring. Som det er tilfældet i eksemplet, vil der være nogle lidelser eller længerevarende symptomer, der måske kan forklares og gøres meningsfulde uden en diagnose, og i nogle tilfælde vil det simpelthen ikke være muligt at stille en diagnose. Måske er det netop i disse tilfælde, at de ekstra 20 minutter – med en kommunikativ øvelse i at genskabe mening – er særligt centrale, således at læge og patient sammen kan opnå forståelse, selv hvis denne forståelse ikke er strengt nødvendig for effektiv behandling.

*) Klummen er skrevet af Helene Scott-Fordsmand, men trækker på længere samtaler om emnet med Simone Cecilie Grytter.