Stamcelleturisme

»Following everything that my doctors told me to do to stay healthy is not preventing me from deteriorating and, I am running out of all options available where I live. Another reason is that stem cells give me hope. Nothing in any literature or my interaction with medical staff has given me the type of hope that stem cells do«¹.

Anonym diabetespatient fra USA, som søger stamcellebehandling i Thailand 

Stamcelleturisme er et voksende fænomen, hvor patienter rejser til udlandet for at modtage behandlinger på klinikker, hvor behandlingerne ofte er eksperimentelle, ikke gennemtestede og/eller ikke lever op til internationale retningslinjer. Patienter, der rejser ud for at modtage eksperimentelle behandlinger, lider eksempelvis af Parkinsons sygdom, multipel sklerose, stroke, diabetes og cerebral parese. Deres håb er, at de kan få en anden og bedre behandling end i deres hjemland [1]. 

Håb bliver generelt set som en positiv faktor hos patienter med alvorlige sygdomme [2]. En gruppe, for hvem håbet er særligt vigtigt, er de patienter, der søger stamcellebehandling i udlandet [3]. Men i konteksten af stamcelleturisme er håbet – hvor lysegrønt det end er – også en problematisk størrelse, fordi det kan være falsk håb, som ikke bygger på reelle behandlingsmuligheder. Vores formål er at belyse den tvetydige rolle, som håbet spiller i disse patienters liv, og sætte fokus på patientgrupper, som er i fare for at stå alene med deres overvejelser om behandling i udlandet. 

Stamcelleturisme – omfang og etiske perspektiver
Stamceller er umodne celler, der defineres ved deres evne til at forny sig selv og udvikle sig til mange forskellige typer af specialiserede celler. Den rivende udvikling i stamcelleforskningen betyder, at modne stamceller nu er let tilgængelige fra f.eks. fedt, blod eller knoglemarv, ligesom forskningen har sikret en stabil produktion af inducerede pluripotente stamceller (iPSCs), som kan udvikle sig til en hvilken som helst type af celle i den menneskelige krop [4]. Udviklingen i stamcelleforskning har skabt meget store forhåbninger om nye behandlinger af uhelbredelige og kroniske sygdomme. Forskningen på området er lovende, og over hele verden afprøves eksperimentelle stamcelleterapier. På trods af, at stamceller gennem årtier har været genstand for store forventninger om gennembrud, særligt i forhold til regenerative behandlinger² [5], er meget få stamcelleterapier dog i virkeligheden blevet testet og implementeret i sundhedsvæsenet [6]. Den langsomme udvikling har i stedet betydet, at der er opstået et eksponentielt voksende privat marked for stamcellebehandlinger – en form for »stamcelleindustri« – og mange patienter er fristede til at tage risikoen ved tvivlsomme behandlinger på private klinikker over hele verden [7]. 

Stamcelleturisme refererer til den praksis, hvor individer rejser til udlandet for at modtage behandling med stamceller. Det, der adskiller stamcelleturisme fra det mere generelle fænomen, hvor patienter søger behandling i udlandet, er, at begrebet »stamcelleturisme« implicerer, at den pågældende behandling ikke er tilstrækkeligt afprøvet gennem kliniske forsøg, og at den dermed ikke opfylder internationale standarder, såsom de retningslinjer, der er fastsat af det internationale selskab for stamcelleforskning, International Society for Stem Cell Research (ISSCR), i deres Guidelines for Stem Cell Research and Clinical Translation [8]. Som følge heraf bør de udbudte behandlinger betragtes som værende på et eksperimentelt stadie. Stamcelleturisme er mulig, fordi klinikker, som tilbyder disse eksperimentelle behandlinger, ofte opererer i lande, der ikke har den samme regulering i forhold til udførelse af kliniske forsøg, den samme videnskabelige infrastruktur eller de samme etiske retningslinjer, som findes i mere regulerede lande. Det er dog væsentligt at holde sig for øje, at selve lokationen ikke altid er en garanti for kvaliteten af behandlingen [2]. I bl.a. Tyskland, England og USA har der været kontroversielle sager om eksperimentel stamcellebehandling³ [9, 10].

Det er i sagens natur svært at få det fulde overblik over stamcelleturismens omfang. En opgørelse fra 2014 viste, at der på det tidspunkt fandtes cirka 224 klinikker globalt [11]. Men antallet af klinikker stiger. I marts 2021 var der således alene i USA 2.754 klinikker, der tilbyder stamcellebehandling [12]. Det er straks sværere at estimere, hvor mange patienter der benytter sig af stamcelleturisme. Internationalt er det præcise antal patienter, der rejser fra deres hjemland for at modtage stamcellebehandling i udlandet, ikke entydigt dokumenteret, og i en dansk kontekst findes der heller ikke præcise tal. Sundhedsstyrelsen har dog modtaget tilstrækkeligt med henvendelser om emnet til, at de i 2011 har lavet en anbefaling⁴ [13]. Denne anbefaling henvender sig til patienter, der overvejer stamcellebehandling i udlandet og rådgiver om, hvad patienterne bør være opmærksomme på og kritiske overfor i deres søgen efter behandling i udlandet. Sundhedsstyrelsen henviser blandt andet til, at man tager en grundig samtale med egen læge før en eventuel rejse. Af anbefalingen fremgår det også, at »at eksperimentel behandling med stamceller, der kan være forbundet med alvorlige bivirkninger, kun helt undtagelsesvis bør forsøges, jf. vejledning om indførelse af nye behandlinger i sundhedsvæsenet« [13]. Sundhedsstyrelsen er således helt overvejende afvisende over for muligheden for stamcelleturisme.

Der er en række overordnede etiske dilemmaer forbundet med stamcelleturisme. Først og fremmest er der åbenlyse etiske dilemmaer knyttet til hele diskussionen om, hvorvidt man skal tillade klinikker, som tilbyder behandlinger, som ikke lever op til internationale retningslinjer og videnskabelige standarder for klinisk afprøvning, og som i værste fald kan være direkte skadelige for patienten [14]. Men stamcelleturisme rejser også andre etiske spørgsmål, f.eks. ulighedsproblematikker. Det er dyrt og krævende at rejse til udlandet, så det er forbeholdt de socialt og økonomisk ressourcestærke patienter at kunne planlægge og gennemføre rejsen og betale for eksperimentelle behandlinger.

I denne artikel ser vi dog nærmere på den betydning, som de store forventninger til og megen omtale af potentialet for nye stamcellebehandlinger har for patienter, som ikke har adgang til flere eller relevante behandlinger i sundhedsvæsenet i deres eget land. Centralt er det håb, som får patienterne til at overveje stamcelleturisme, på trods af at det er forbundet med store risici og omkostninger. Artiklen er baseret på den tilgængelige forskning om stamcelleturisme, hvor håb er et tilbagevendende tema, og vi har suppleret med et mindre interviewstudie om dilemmaerne i stamcelleturisme med forskere inden for regenerative terapier og patienter, som selv overvejer at benytte sig af stamcelleturisme¹.

At forfølge håbet 
Patienter, sundhedssektoren og forskere knytter meget håb til behandling med stamceller, men den positive retorik omkring stamcellebehandlingernes store potentiale har også skabt et marked for kommercielle interesser, der gerne vil profitere på dette håb. Den megen omtale af potentialet for regenerativ medicin skaber hos patienterne en frustration over, at behandlingerne lader vente på sig, sådan som en anonym 44-årig dataekspert og diabetespatient fra USA beskriver det:

»While politicians in the US are wasting precious time debating the ethics of such a lifesaving technology, there are people like me who are encouraged by the progress of the rest of the world. So I knew I had to travel abroad«¹

De patientgrupper, som potentielt kan få gavn af stamcellebehandlinger, er bl.a. patienter med livstruende sygdomme, der har udtømt de tilgængelige behandlingsmuligheder og har brug for behandlingen nu og her [11]. Det er patienter som disse, der står i en eksistentielt udsat situation og nærer et stort håb om at finde alternativer til alment tilgængelige behandlinger, som særligt overvejer at benytte sig af stamcelleturisme.

I forskningslitteraturen om stamcelleturisme er der skrevet en del om udnyttelsen af denne sårbare patientgruppe og om, hvordan klinikker, som tilbyder stamcellebehandlinger, kapitaliserer på patienters desperation og håb [15]. I dette narrativ kommer patienter ofte til at fremstå som irrationelle og godtroende mennesker, der bliver narret af klinikkerne, fordi de ikke er klar over, at behandlingen f.eks. er eksperimentel eller risikabel. Der er stor forskel på, hvordan klinikkerne præsenterer effekten af de tilbudte behandlinger. Nogle klinikker er meget åbne om deres metoder og indrømmer, at de ikke kan garantere et godt resultat. Andre klinikker »pynter« på effektiviteten af deres behandlingsmuligheder [11]. Der er således eksempler på, at patienter ikke får tilstrækkelig oplysning eller bliver direkte vildledt om behandlingens potentiale, og i disse tilfælde kan man tale om, at de bliver udnyttet af klinikkerne i en form for moderne kvaksalveri. Det er imidlertid et forsimplet narrativ, som ikke fuldt ud dækker patienternes nuancerede grunde og overvejelser for at kaste sig ud i stamcelleturisme. Der er et behov for at nuancere forståelsen af disse patienter, idet man bør anerkende de mange forskellige faktorer, der influerer deres beslutninger, og den individuelle kontekst, hvori disse beslutninger træffes. 

Stamcellepatienter kan ikke kategorisk affejes som værende irrationelle og godtroende. De kan i visse tilfælde være ressourcestærke individer, der er opmærksomme på den eksisterende diskrepans mellem stamcellebehandlingernes potentiale og de nuværende behandlingsmuligheder. Disse patienter er ofte proaktive i deres søgen efter alternative behandlingsmuligheder og opsøger selv information inden for et område, der er præget af en høj grad af kompleksitet og et væld af aktører med divergerende agendaer [8]. Dette skaber et landskab, hvor det kan være vanskeligt at navigere: Patienter kan finde ligesindede i Facebook-grupper, hvor personlige erfaringer deles. Desuden kan de støde på anonyme individer, som udgiver sig for at være forskere, og som rådgiver i diverse onlinefora og opslag. Patienterne efterspørger råd om specifikke behandlinger på internetfora såsom Reddit samt råd og vejledning fra både andre patienter og de klinikker, hvor de søger behandling, ligesom de i stigende grad benytter sig af nye teknologier som ChatGPT/AI samt sociale medier til at informere sig⁵. Gennem disse initiativer tager patienterne et større ansvar for egen behandling.

»I started my research on ChatGPT. Then, I expanded it to Google, Reddit, Facebook, and to learn more. I read books on stem cells where I got to understand more about stem cells and what the possibilities are for me«¹.  
(Anonym diabetespatient fra USA, som søger stamcellebehandling i Thailand) 

Ved første øjekast lader det til, at patienterne har flere muligheder end tidligere, hvor sundhedsfaglige autoriteter i højere grad påtog sig ansvaret for at indhente information og vurdere behandlingsmuligheder på patienternes vegne. Der har også været store forhåbninger knyttet til idéen om at give patienterne øget autonomi og en form for empowerment gennem brugen af sociale medier [15]. Men i og med, at patienterne selv kan påtage sig en stor del af ansvaret for egen behandling, kan deres søgen efter information og behandling om de (i nogle tilfælde tvivlsomme) nye muligheder også føre til nye dilemmaer. Fra et etisk perspektiv stiller dette spørgsmålet om, hvorvidt det er forsvarligt at lade håbet drive patienter til at træffe beslutninger, der ikke nødvendigvis er i deres bedste interesse. Selv om håb kan ses som en central komponent i patientens autonomi, er det muligt, at håb også kan undergrave denne autonomi, når håbet driver patienter til at forfølge tvivlsom behandling [17].

Håbet spiller således både en positiv og negativ rolle i forhold til patientautonomi. Mere overraskende er det måske, at håbet ofte også kan have en forpligtende dimension for patienterne.

Det er et afgørende perspektiv for en reel forståelse af den rolle, håbet spiller i stamcelleturisme, at en del af patienterne ikke føler, at de har noget valg i forhold til at tilvælge at rejse til udlandet. Som Eloise, der rejser fra Australien til Mexico for at søge stamcellebehandling til sit barn, beskriver det: 

                    »Oh well, I mean, to us, it’s like there’s no choice. Do you know what I mean? No, we      
                     don’t want to go. We don’t want to get on the plane. We don’t want to go and do it 
                     but, there’s no other choice« [7]. 

Eloises håb er ikke et håb, der åbner muligheder, men et håb, der som pårørende, som forælder, forpligter hende til at afsøge og forfølge selv meget tvivlsomme muligheder. Det er denne nuance, der er vigtig at fremhæve. Dette forpligtende håb kan føre til, at patienter bliver ved med at forfølge usikre eller eksperimentelle behandlinger, selv når de ved, at de er risikable, fordi de føler en forpligtelse over for pårørende eller sig selv til ikke at give op.

Selv når en patient er tilstrækkeligt informeret, kan vedkommende stadig træffe et valg om behandling, der umiddelbart synes irrationelt [8]. Patienten kan vælge at forfølge tvivlsomme behandlinger i udlandet, investere betydelige økonomiske ressourcer i processen og samtidig være klar over, at håbet om en vellykket behandling er meget begrænset. Der er således ikke nødvendigvis en diskrepans mellem at være velinformeret om behandlingens tvivlsomme natur og følelsen af at være nødsaget til at forfølge den. Dette peger på en dybere diskussion, der ikke kun omhandler valget af behandling, men også patientens værdier og prioriteter i forhold til livskvalitet, håb og risici. 

Det tvetydige håb
Filosoffen Margaret Urban Walker argumenterer for, at det er moralsk afskyeligt at slukke menneskers håb, og at håbet indgyder livsmod og fremtidsperspektiv hos mennesker, der står i svære situationer, såsom alvorlig sygdom. Ifølge Walker kan håbet være en vigtig ressource og en vigtig opretholder af livsmod og tro på fremtiden. Fordi der i håbet er indlejret idéen om, at det potentielle kan blive en realitet, er der i håbet er mulighed for handling. Da håbet kan være katalysator for handling på en måde, som f.eks. ønsketænkning ikke er det, er det et helt afgørende element i ethvert menneskeliv [18].

I forskningslitteraturen om stamcelleturisme bliver håbets rolle jævnligt diskuteret, og der er delte meninger om, hvorvidt håbet generelt bør anses som værende en positiv eller negativ faktor for patienterne. Når håbets negative karakter diskuteres, fremhæves det, at håbet kan få patienter til at træffe risikofyldte og bekostelige beslutninger. Håbet kan desuden bevirke, at patienterne søger håb på et falsk grundlag og derved mister muligheden for at få det bedst mulige ud af deres situation [8]. Man kunne argumentere for, at man i stedet for at bruge penge på stamcelleturisme, der kan være nyttesløs, bør bruge pengene på at gøre patienternes liv så bekvemme som muligt, men det ville være at overse hele håbets pointe. I håbet er der indlejret, at det, der håbes på, kan blive en realitet. Håbet kan dermed også bidrage til patienternes livsmod og gejst og oplevelsen af at have fremtidsperspektiver. I forskningen er der argumenter for, at det egentligt virksomme ved stamcelleturisme ikke er selve behandlingerne, men at patienterne oplever, at der er tid, omsorg og mulighed for at møde ligesindede, og at dette har en positiv effekt på deres situation [19]. Der argumenteres også for, at håbet i sig selv kan have en terapeutisk virkning, idet det kan mindske oplevelsen af tab af mening og formål med tilværelsen, et fænomen, der kaldes spiritual distress [20]. 

Håbet er altså tvetydigt: Det åbner for, at patienterne kan blive udnyttet, og det er en drivkraft for, at de kan fastholde egne fremtidsperspektiver. Samtidig viser vores undersøgelse af håbets betydning i forhold til stamcelleturisme, at forskningen om håb ofte overser en væsentlig dimension ved håbet. Walker beskriver, at håbet giver muligheder, men det er langtfra altid stamcellepatienternes oplevelse. Tværtimod oplever de, at håbet begrænser deres valgmuligheder, fordi de, som Eloise, føler sig forpligtede til at forfølge håbet og dermed ikke føler, at de har noget valg. Denne oplevelse af ikke at have et valg beskrives af flere af de interviewede patienter og pårørende i et australsk interviewstudie [7]. 

Fraværet af valg ændrer vores forståelse af håb, når det gælder stamcelleturisme, da Walkers argument om, at håb åbner mulighedsrum, og at håb aldrig bør slukkes, bør revideres. Ved stamcelleturisme giver håbet ikke altid flere muligheder, og patienten og de pårørende har ikke altid selv et ønske om at rejse, men de føler sig forpligtede til at forfølge selv et lille håb om en anden – og bedre – fremtid.

»I am travelling ’cause I am reaching the point of being very desperate. I know I am headed towards dialysis or a transplant. Both will have irreversible damage to my body and my future«¹. (Anonym diabetespatient fra USA, som søger stamcellebehandling i Thailand)

Walkers pointe om, at håb ikke må »slukkes«, åbner for flere centrale spørgsmål: Er det muligt at »slukke« menneskers håb? Eksempler som Viktor Frankls klassiske beskrivelse af sin tid i kz-lejr viser, hvordan håb kan spille en essentiel rolle i menneskets overlevelse og psykologiske velbefindende under voldsomme og næsten ubærlige omstændigheder [21]. Men hvis patienter er tilstrækkeligt informerede om, at en behandling er tvivlsom, hvorfor vælger de så stadig at forfølge den? Som vi skrev ovenfor, er Sundhedsstyrelsen generelt kritisk over for, at patienter søger stamcellebehandling i udlandet [13], men myndighedernes modvillighed forhindrer ikke nødvendigvis patienter i at fortsætte deres søgen efter håb. Deres beslutning kan tværtimod blive forstærket af et »forpligtende« håb. Hvis man fra offentlig side generelt stiller sig afvisende over for stamcelleturisme, kan det dermed føre til, at patienterne føler sig isolerede og endnu mere pressede til at søge information og behandling på egen hånd.

Bør vi på denne måde forsøge at »slukke« patienternes håb? Dette spørgsmål implicerer en væsentlig etisk overvejelse. På den ene side kan håbet spille en vital rolle, når det gælder patienternes livsmod, hvor et intenst håb om bedring kan motivere dem til at se fremtidsmuligheder på trods af sygdommen. Den intentionelle ødelæggelse af håbet kan i sådanne tilfælde have alvorlige konsekvenser for patienternes mod på fremtiden. På den anden side kan håbet også skabe situationer, hvor patienter føler sig forpligtede til at forfølge usikre og potentielt risikable behandlingsmuligheder i et komplekst informationslandskab, som gør det vanskeligt at træffe reelt informerede beslutninger. Dette rejser spørgsmålet om, hvordan vi som samfund bør håndtere en offentlig samtale om stamcelleturisme for bedst at tage hånd om patienternes håb, fremtidsperspektiver og behandlingsmuligheder. Det handler også om, hvordan man sikrer, at patienterne i mødet med sundhedsvæsenet, f.eks. egen læge, oplever, at deres autonomi og forhåbninger til stamcelleturisme respekteres, samtidig med at man kan undersøge muligheden for at ændre håbets karakter eller endda fravælge behandling. 

Behovet for rådgivning
Et andet centralt dilemma er, hvem der har ansvaret for at støtte og rådgive patienter, som overvejer stamcelleturisme. Selv om patienter ofte henvender sig til deres egne læger for rådgivning, opsøger mange også forskere, der arbejder inden for stamcelleforskning, da området er i rivende udvikling, og forskerne har den nyeste viden på området. Forskerne står imidlertid i en etisk svær position. De ønsker ikke at risikere at validere tvivlsomme klinikker, men de kan heller ikke etisk forsvare blot at fraråde patienter at rejse ud, hvis der findes en behandling, der potentielt kunne hjælpe. Dette skaber et dilemma for forskerne, idet de nærmest ikke kan undgå at tilbyde vejledning, som på den ene eller anden måde har negative konsekvenser for patienterne.

Ditte Caroline Andersen, professor i regenerativ medicin på Odense Universitets Hospital/Klinisk Institut SDU ved Institut for Klinisk Biokemi SDU, oplever, at patienter henvender sig til hende med spørgsmål om stamcellebehandling. Som en del af undersøgelsen bag denne artikel blev hun spurgt, hvad hun tænker om, at Sundhedsstyrelsen er kritiske over for, at patienter søger stamcellebehandling i udlandet:

Ditte: »Jeg synes jo, at det egentlig på sin vis er fint, at Sundhedsstyrelsen siger: »lad være med at gøre det«. Men det kan vi ikke. Som forsker mener jeg ikke, at jeg kan tillade mig at afvise det. Jeg synes jo også nogle gange, at Sundhedsstyrelsen er for langsom. Vi er for langsomme herhjemme til at få testet disse stamcellebehandlinger af på en kontrolleret måde, og derfor afviser man det bare kategorisk. […] Men det er jo også svært, og jeg synes at det er noget af et ansvar, man påtager sig. Hvis nu der er en eller anden behandling, der er lovende i udlandet, og så har man sagt: »lad være med at gøre det«. Bare kategorisk siger: »det skal du ikke gøre«. »Hvis det er last option (red.: last option patients), det tror jeg da også, at jeg vil gøre (red.: overveje behandling i udlandet). Det er uanset, om vi snakker stamcelleterapi eller noget andet«¹ 

Ditte Caroline Andersen peger netop på forskerens dilemma i forhold til rådgivning. Forskere har særligt privilegeret viden om, hvilke eksperimentelle behandlingsmuligheder der har reelt potentiale, og det er et stort ansvar at tilbageholde denne viden, hvis den er relevant for en konkret patient eller pårørende i en desperat livssituation. Ligeledes er hendes argument om, at undersøgelsen af den eksisterende basalviden på området bør fremskyndes, relevant. En hurtigere afklaring af dette kunne bidrage til, at færre patienter bliver efterladt i et limbo mellem det potentiale, de kan læse om på stamcelleområdet, og de reelle behandlingsmuligheder, de har til rådighed. 

Men Ditte Caroline Andersen peger dermed også på et mere generelt dilemma, som opstår i krydsfeltet mellem stamcelleforskningens store potentiale for at udvikle regenerative stamcellebehandlinger, og de store satsninger og omkostninger, der kræves for at omsætte dette potentiale til klinisk praksis: at håbet om behandling nogle gange løber så hurtigt, at forskningen – og ressourcerne – ikke kan følge med. 

Ditte: »Det er enormt dyrt at lave kliniske kontrollerede trials, især inden for stamcelleterapi. Vi har jo masser af basalviden. Der er blevet grundlagt en masse håb, fordi man kan se en masse basalviden, som ser fantastisk ud. Og så er det ikke blevet translateret og afprøvet klinisk. Så man har skabt en masse håb for en masse mennesker, verden over«¹. 

Skabelsen af dette håb, som Ditte Caroline Andersen beskriver, er væsentligt at hæfte sig ved. Medicinsk turisme er i sig selv ikke et nyt fænomen, og det er heller ikke usædvanligt, at mennesker i helbredsmæssigt desperate situationer søger eksperimentelle behandlinger. Det er ej heller nyt, at behandlinger synes at være tæt på, men ikke er det, eller at patienters håb udnyttes. Det særlige er, at den store diskrepans mellem potentielle og reelle muligheder mellem den tilgængelige information om eksperimentelle behandlinger og klinisk efterprøvede behandlinger, skaber en helt ekstraordinær grobund for patienternes håb. Det skaber et særligt presserende behov for rådgivning om mulige stamcellebehandlinger, samtidig med at det er uklart, hvem der har ansvaret for at hjælpe og rådgive patienterne. Problemet forværres yderligere af, at der er mange forskelligartede patientgrupper, der potentielt kan få gavn af stamcellebehandling. I dette limbo står patienterne lige nu alt for ofte alene med deres overvejelser om stamcelleturisme. 

Denne artikel viser, at der er behov for en mere systematisk rådgivning på området for stamcelleturisme for at sikre, at patienter ikke er nødsaget til at søge information om tvivlsomme behandlinger på egen hånd og føle sig forpligtet til at forfølge selv et lille håb om helbredelse, når de finder oplysningerne. Dette behov vil kun vokse i takt med, at flere og flere muligheder åbner sig på stamcellebehandlingsmarkedet.