Tillid i turbulente tider

Da jeg blev direktør for Sundhedsstyrelsen i efteråret 2015, var genetableringen af tillid til børnevaccinationsprogrammet en hjertesag for mig, fordi vi var ved at miste muligheden for at udrydde en forfærdelig sygdom, som jeg kendte indgående som gynækolog. Og noget større var på spil: måske en tiltagende generel mistillid til sundhedsautoriteter?

En familieødelægger

Livmoderhalskræft tager livet af unge mødre og gør unge kvinder infertile på grund af behandlingen. Årsagen er smitte med bestemte typer af humant papillomvirus (HPV). I 1960’erne toppede forekomsten af livmoderhalskræft i Danmark med knap 1.000 nye tilfælde årligt, og flere amter begyndte at screene. Siden 2006 har vi haft et kvalitetssikret nationalt program for screening, udredning og behandling. Med stigende HPV-smittetryk i Danmark kan den faldende incidens af livmoderhalskræft tilskrives screeningsindsatsen. Uden screening og før vaccination kunne vi have haft op til 2.000 tilfælde årligt i Danmark [1].

Screeningsdeltagelsen på omkring 60% er ikke tilfredsstillende, og desværre er det i høj grad kvinder i størst risiko, vi ikke får fuldt screenet. Screening har også skadevirkninger i form af overdiagnostik og gentagne keglesnit, der kan øge risikoen for, at kvinden føder for tidligt i efterfølgende svangerskab. Derfor er vaccination altafgørende.

Mirakelvaccinen

Danmark indførte i 2008 som et af de første lande gratis HPV-vaccine: Først som catch-up til piger på 13-15 år og fra januar 2009 som en fast del af børnevaccinationsprogrammet til 12-årige piger^I. De første år fik vi en meget tilfredsstillende tilslutning på ≥ 90% for første stik. I 2019 indførte vi HPV-vaccine til 12-årige drenge, både for at forebygge analkræft hos mænd, men også for at beskytte uvaccinerede piger og kvinder mod livmoderhalskræft [2]. 

Med den høje vaccinedækning i Danmark har vi opnået en betydelig flokimmunitet [3], som øges yderligere med vaccination af drenge, hvor tilslutningen er tilfredsstillende på 88% for første stik (Statens Serum Institut). Siden 2020 begyndte har vi set en betydelig reduktion af livmoderhalskræft som følge af vaccination [4, 5].

Effektive sundhedstiltag som f.eks. kræftpakker eller screeningsprogrammer øger ofte den relative sociale ulighed i sundhed, fordi de mest ressourcestærke har bedst optag og får mest nytte, mens ressourcesvage med størst sygdomsrisiko kan have svært ved at navigere i ofte komplicerede tilbud. Gratis HPV-vaccine til både drenge og piger med ≥ 90% tilslutning er derimod et sjældent eksempel på et sundhedstiltag med stor kosteffektivitet og et betydeligt lighedsskabende potentiale, fordi det kan eliminere en alvorlig sygdom med stor social slagside. 

Med kombinationen af effektiv screening og høj vaccinationsdækning kan vi eliminere livmoderhalskræft i Danmark^II. I 2015 var jeg i tvivl, om det kunne lykkes i min levetid; nu er jeg overbevist om, at det vil ske, før jeg går på pension! 

De syge piger 

I april 2013 fortalte Politiken om en skolepige, der led af kronisk hovedpine og svimmelhed efter HPV-vaccination [9]. Avisen kunne også afsløre, at medlemmer af Sundhedsstyrelsens vaccinationsudvalg havde bijobbet for de to firmaer, der markedsførte HPV-vacciner. Et opslag på Facebook om sagen blev på kort tid delt mange tusinde gange, og omtalen bredte sig til andre medier. I 2014 havde bekymrede forældre organiseret sig i foreningen »HPV-Update«, som gik i aktiv dialog med myndigheder og medier. 

Uafhængigt af de danske hændelser var de japanske sundhedsmyndigheder i 2013 ophørt med at anbefale HPV-vaccine på grund af negativ medieomtale^III.

I marts 2015 udsendte TV2 dramadokumentaren »De vaccinerede piger«, der gav en del taletid til tre vaccineskeptiske læger, som ikke fik kritiske spørgsmål [10]. TV2 var initialt meget begejstrede for produktet, som de gav betydelig sekundær omtale på TV2’s medieflader og indstillede til en Cavlingpris. Sagen fik daglig dækning i gratisavisen MetroXpress, der var datidens mest læste morgenavis i Danmark.

Vaccination af 12-13-årige piger gik nærmest i stå efter TV2-udsendelsen [11, 12]. På det tidspunkt havde ½ mio. i Danmark og 80 mio. på verdensplan fået HPV-vaccination.

Hvor det i Japan primært havde været syndromet complex regional pain syndrome (CRPS), der var i fokus, var det i Danmark uspecifikke gener som hovedpine, svimmelhed, træthed og koncentrationsbesvær, der blev tilskrevet HPV-vaccinen. 

Tilstande som kronisk træthedssyndrom og syndromet postural orthostatisk tachycardia syndrome (POTS), karakteriseret af pludseligt blodtryksfald ved hurtig stillingsændring, blev defineret og undersøgt af en gruppe læger på Synkopeklinikken ved Frederiksberg Hospital, der beskrev konsistente symptombilleder på tværs af de vaccinerede med autonom dysfunktion som forklaringsmodel og vaccinen som mistænkt årsag [13]. 

Mange af de syge piger og kvinder beskrev også, at de ikke var blevet taget alvorligt i sundhedsvæsenet, og havde følt sig som »kastebolde« mellem forskellige specialister, der udelukkede forklaringer i deres speciale med en undertone af at »det nok var noget psykisk«.

Reaktive myndigheder

I 2012-2015 agerede Sundhedsstyrelsen (der i denne periode også var lægemiddelstyrelse) primært reaktivt i sagen. Bekymringshenvendelser fra patienter og fagfolk blev håndteret efter rutiner for overvågning af mulige bivirkningssignaler med rapportering til Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA), der formelt set havde myndighedsansvaret, da vaccinen var centralt godkendt for hele EU. Spørgsmål fra forældre, medier og politikere blev besvaret med henvisning til de data og processer, der lå til grund for vaccinens godkendelse. 

I medierne gjorde vi ikke altid god figur. Sundhedsstyrelsens bivirkningschef havde i TV2-dokumentaren svært ved at forklare, hvorfor journalisterne ikke havde fået fyldestgørende aktindsigt i bekymringshenvendelser fra Synkopeklinikken. Som enhedschef i Sundhedsstyrelsen med ansvar for vaccinationsprogrammerne kløjedes jeg selv i kommunikationen med budskaber, om at »HPV-vaccinen er sikker og effektiv«, der dog ikke syntes at virke.

Sagt lidt firkantet blev vi oplevet som en arrogant teflonmyndighed, der ved blankt at frikende vaccinen sendte ansvaret tilbage til de syge uden at anerkende deres lidelse. I samme periode havde Sundhedsstyrelsens generelle omdømme i øvrigt lidt et knæk af andre årsager end HPV-sagen – hvad der blev kendt som sagen om den »hjerneskadede psykiater«. 

Vi var som fanget i en perfekt storm, hvor sædvanlige referencerammer som principper for fortolkning af evidens, forskellen mellem korrelation og kausalitet og tilliden til myndighedernes faglige integritet var skredet. Og vi stod noget alene, som det oftest ses i møgsager, hvor en magtinstitution får kritik, og andre dukker nakken for ikke at blive ramt. 

I november 2025 modtog vi EMA’s omfattende sikkerhedsvurdering af HPV-vaccinerne som inddrog både danske og globale overvågningssignaler og publicerede data, herunder de cases, som Synkopecenteret havde beskrevet, og konklusionen var entydig: ingen sammenhæng mellem HPV-vaccination og syndromerne POTS og CRPS [14]. 

Vurderingen fra EMA var for så vidt et slags punktum i sagen: Vi havde et robust grundlag for at fortsætte vaccineprogrammet og anbefale vaccinen. Men det stoppede ikke tvivlen, og tilliden blev ikke automatisk genetableret. Der var brug for en anden tilgang. 

Følelser i spil

For at blive klogere på, hvad der egentlig var på spil, vendte vi os til kommunikations- og adfærdsfaglighed. Vi fik lavet fokusgruppeinterviews, der tydede på, at forældrene til de 12-årige piger ikke endegyldigt havde fravalgt vaccinen, men havde udskudt beslutningen og var lydhøre for gode argumenter. Omdømmeanalyser viste, at Sundhedsstyrelsens stjerne var falmet, og kun lå på en tredjeplads i forhold til, hvem man ville lytte til for vaccineanbefaling. 

I stedet for blindt at forsøge at (gen)erobre en førsteplads valgte vi at gå i sammen med dem, der stod højere på listen: »familielægen« og »patientforeningen«. Resultatet blev en tæt alliance med Sundhedsstyrelsen, Lægeforeningen og Kræftens Bekæmpelse i spidsen og andre gode kræfter inviteret ind, hvor særligt gynækologer og sundhedsplejersker skal fremhæves [15]. 

Rollerne blev fordelt. Kræftens Bekæmpelse drev en stab af studerende, som besvarede brugere via Facebook og telefonrådgivning. Sundhedsstyrelsen førte an i medieindsatsen med god assistance af eksterne kommunikationsfolk. Den fælles kampagne »Stop HPV« blev lanceret maj 2017 med et mål om, at vi skulle tilbage på ≥ 90% tilslutning. Få troede dengang på, at vi ville lykkes (Figur 1).

Vores tilgang var drevet af data og evidens med belysning af forhold som tillid og forståelse af budskaber i forskellige segmenter af befolkningen. Vi holdt samtidig klar afstand til kommercielle interesser, og Sundhedsstyrelsen indførte den strammest tænkelige habilitetspolitik.

Vi skiftede gear i kommunikationen, hvor vi fremlagde alle vores »mellemregninger« i forhold til vurderingen af vaccinens sikkerhed og effekt, og lavede omfattende FAQ’er med besvarelse af alle de mulige bekymringer og spørgsmål, vi var stødt på. 

Men det vigtigste var nok, at vi skiftede til en meget mere følelsesbaseret kommunikation [16, 17]. Vi brugte videosekvenser med en ung kvinde, der havde fået senfølger efter behandling for livmoderhalskræft, og med en far til to små børn, der havde mistet deres mor til sygdommen [18]. Vores faglige talspersoner inkl. mig selv begyndte i højere grad at inddrage egne værdier og kliniske erfaringer i vores kommunikation. 

Endelig gik vi direkte ind i problemstillingen med systemets svigt af de syge. Både ved personlige møder og i medier gjorde jeg meget ud af at anerkende deres lidelse, også selv om jeg ikke kunne anerkende vaccinen som årsag. Og fra den magtposition, jeg havde fået som direktør for Sundhedsstyrelsen, undskyldte jeg på vegne af et sundhedsvæsen, der ikke havde leveret, og lovede, at vi ville gøre, hvad vi kunne for at forbedre indsatsen.

Det førte bl.a. til etableringen i 2016 af tværfaglige centre i hver af de fem regioner kaldet »Én indgang« til udredning ved mistanke om bivirkninger til HPV-vaccine [19] og en styrkelse af de faglige rammer for funktionelle lidelser [20], som et mere langsigtet strukturelt tiltag. 

Efter lanceringen af »Stop HPV« i maj 2017 fik vi indhentet det tabte, og i 2018 blev flere piger vaccineret end alle tidligere år [11]. De piger (fødselskohorter 2002-2004), som vi initialt tabte i kriseårene 2014-16, endte med at få en tilslutning på 86-88% for første stik og i god tid før forventet seksuel debutalder [12], Figur 2. Tillidskrisen var afværget.

Den falske balance

Mediefolk er ikke gode til at tage kritik, så det var mod givet råd, at jeg skred over på den journalistfaglige banehalvdel i 2016 ved offentligt at kritisere TV2 for dårligt håndværk og fremhæve som eksempel til efterfølgelse, hvad BBC havde gjort som svar på kritik af deres videnskabsjournalistiske dækning på områder som klima og GMO [21]. 

Pointen er her, at medierne skal undgå »den falske balance«, hvor man på en given historie sætter to fagpersoner op over for hinanden: én for og én imod. Det klassiske eksempel er menneskeskabte klimaforandringer, hvor 999 ud af 1.000 førende internationale fagfolk formentlig vil sige, at det er etableret viden og en global trussel. Men hvis man interviewer den éne ekspert, der går imod strømmen, har man en god journalistisk historie, fordi konflikt sælger. 

Men den måde at dække historien på er stærkt problematisk, da det efterlader læseren eller seeren med det falske indtryk af, at videnskaben er delt 50/50 på spørgsmålet. 

Frie medier skal selvfølgelig ikke censurere den enlige skeptiker, men de har en journalist-etisk forpligtelse til at stille meget kritiske spørgsmål til vedkommende og supplere dækningen med en fremhævelse af den herskende faglige konsensus. 

De principper havde TV2 forsømt at følge. Mediekritikken blev bredt anerkendt, og TV2 endte med at undskylde [22].

Min sværeste beslutning 

Jeg fik god brug for mine erfaringer fra HPV-tillidskrisen i håndtering af COVID-19-pandemien. I februar 2021, i pandemiens første vinter med skarp prioritering af begrænsede leverancer af RNA-vacciner, valgte vi at tage en ny vaccine i brug af typen adenovirusvektor. Da datagrundlaget for beskyttelse af alvorlig sygdom hos ældre var begrænset, valgte vi at tilbyde vaccinen til en målgruppe af yngre raske, primært frontpersonale i sundheds- og ældresektoren. 

Den 10. marts 2021, hvor 150.000 havde fået adenovirusvektorvaccine i Danmark, blev vi orienteret af Lægemiddelstyrelsen om en række tilfælde af alvorlige blodpropper hos vaccinerede i EU, heraf to med dødelig udgang, det ene hos en 60-årig kvinde ansat i Region Hovedstaden. Samme aften traf jeg en af de sværeste beslutninger i hele min professionelle karriere: at sætte adenovirusvektorvaccinen på pause.

Det var svært, fordi vi stod midt i en historisk sundhedskrise, hvor vaccinerne var vores bedste middel til at forebygge sygdom og død uden omfattende samfundsrestriktioner. Beslutningen var også vanskelig, fordi tilliden til vaccinen kunne være svær at genetablere, også selv om mistanken senere blev afkræftet, ligesom der kunne være afsmittende risiko på tilslutningen til mRNA-vaccinerne, hvor vi ikke havde samme bekymring for bivirkninger. 

Kritikken af beslutningen var massiv: Politikere krævede indgreb, direktøren for Dansk Erhverv krævede mig fyret osv. Som det første land i verden, der pauserede brug af adenovirusvektorvaccinen, havde vi også et globalt ansvar, da vores tiltag kunne svække tilliden til en vaccine, som i andre mange lande måske var den eneste, de havde til rådighed. 

Min tilgang til kommunikation var i den situation »radikal transparens«: at være tydelig i forhold til, hvilke værdier og principper vi forfulgte, at tage ansvar for beslutninger, og at være åbne om vanskeligheden ved at handle på usikkert vidensgrundlag. Belært af HPV-sagen gjorde jeg det også personligt ved at stå fast på det løfte, jeg offentligt havde givet fra starten af vaccineudrulningen om, at jeg ikke ville tilbyde og anbefale vacciner, som jeg ikke selv ville tage eller give til min familie. 

Jeg var samtidig meget tydelig omkring det ansvar, man har som sundhedsmyndighed i en massevaccinationsudrulning, hvor rammerne ikke befordrer individuel risikovurdering og rådgivning. Sundhedsstyrelsen var afsender på både anbefalinger og retningslinjer for massevaccinationsindsatsen, og som øverste ansvarlige føltes det i moralsk forstand, som om jeg ultimativt stod som den læge, der ordinerede alle vaccinationer. 

Pauseringen skete ud fra et forsigtighedsprincip, begrundet i sammenfald i tidsforløb og klinisk billede i de rapporter, vi havde fået, men reelt uden, at vi havde sikker viden. Så vi fik travlt.

Vi etablerede en meget bred gruppe af hjemlige eksperter, der arbejdede i flere spor med fokus på aspekter som klinisk billede, koagulation, immunologi og hæmatologi hos de vaccinerede, og vi fik etableret et dansk-norsk registerstudie for at belyse risiko. På få uger fik vi forskningsresultater, som under normale omstændigheder ville tage både måneder og år. 

Præcist en måned efter den første pausering kunne vi med sikkerhed sige, at vaccinen var årsagen med et risikoestimat på 2,5 tilfælde af cerebral venøs trombose pr. 100.000 stik. Sammenholdt med den aktuelle pandemiudvikling i Danmark på det tidspunkt og vores forventninger til leverancer af mRNA-vacciner kunne vi konkludere, at det mulige tab af forebyggelsespotentiale ved at undvære adenovirusvektorvaccinen blev langt overskygget af de mulige alvorlige skadevirkninger [23]. 

Ved at vælge transparens i beslutningsprocesser og tydelig kommunikation gik Danmark en anden vej end f.eks. nabolande som UK og Sverige. Her var myndighedernes kommunikation mere traditionel og reaktiv med uklare budskaber som f.eks. »vi følger signalerne tæt«, svarende til den linje vi selv forfulgte i 2013-15, ligesom de fortsatte brug med ændrede målgrupper, der var svære at forklare, som f.eks. i Sverige, hvor man gik fra unge til ældre over 65 år, uden at det stod klart, om det var begrundet i lavere risiko for bivirkninger hos ældre, eller fordi unge liv var mere værd.

Vi valgte en transparent tilgang i Danmark, fordi vi havde lyttet til adfærdsvidenskaben, og vi fik efterfølgende data, der bekræftede, at vi havde valgt rigtigt: Selv om pauseringen måske på helt kort sigt kunne svække tilliden, betød den radikale transparens en generelt øget tillid til os som sundhedsmyndighed [24].

Vaccineskepsis er ikke nyt

Der er noget ved vaccinationsprogrammer, som kan give grobund for mistillid og skepsis. 

Som forebyggende indsprøjtning af et lægemiddel i raske børn er der en høj tærskel for afvejning af fordele og mulige skadevirkninger. Som tiltag med bredere sigte end blot beskyttelse af det enkelte barn, f.eks. elimination af sygdom gennem flokimmunitet eller indirekte beskyttelse af andre (svagere) børn, kan det belaste forældre at inddrage samfundshensyn i beslutningen om en vaccination. 

Dertil kommer, at vacciner ofte promoveres i begejstrede og skråsikre vendinger af myndigheder og fagfolk, så tvivlere kan få stor forklaringsbyrde. Og officielle målsætninger om 90-95% dækning kan gøre, at fravælgere føler sig udskammet. Endelig kan kommerciel markedsføring og habilitetskonflikter hos sundhedspersoner være gift for tilliden. 

Vaccineskepsis uden fagligt grundlag har vi kendt lige så længe, som der har været vacciner: Da Jenner begyndte at koppevaccinere omkring år 1800 mødte han stærk modstand fra kirkelige kredse, der mente, at sygdommen var Guds straf eller renselse af den syndige, og at indgreb heri ville stride imod Guds vilje. 

I Danmark så vi en bølge af vaccineskepsis efter Lone Hertz’ film »Thomas, et barn du ikke kan nå« fra 1980, der længe svækkede tilliden til kighostevaccination i Danmark. Og selv årtier efter, at Wakefields artikel i Lancet i 1998 blev trukket tilbage og afsløret som videnskabelig svindel, persisterer en ubegrundet autismemistanke mod MFR-vaccinen.

Det nye ved den HPV-tillidskrise, vi oplevede i Danmark, var, hvor voldsomt tilliden brast, og hvor hurtigt det satte ind, hvilket utvivlsomt skyldtes, at vi havde fået virale sociale medier og mediehuse med hang til gule bjælker og færre ressourcer til faglig og redaktionel bearbejdning. Det var, som om der var kommet mere »strøm« på, så det hele blev stærkere og voldsommere.

Budskab eller budbringer?

»Post-faktuel« blev årets ord i Oxford Dictionary i 2016, hvor begrebet syntes at fange de politiske og samfundsmæssige strømninger, man havde set i Brexit-kampagnen og med Trumps første valgsejr. Fakta og videnskab blev skrottet i den politiske samtale, hvor åbenlyse fordrejninger og løgne fyldte massivt og fandt ørenlyd. 

Jeg holdt selv hurtigt op med at bruge »post-faktuel« som forklaringsramme, da jeg oplevede, at begrebet blev brugt på en måde, der øgede konflikten; en slags »os og dem«, hvor den veloplyste elite kunne lægge behagelig afstand til et uvidende folkehav og populistiske strømninger. 

Jeg synes ikke, at ignorering eller udskamning af tvivlere er en god strategi, og af samme grund har jeg undgået at bruge begreber som »sølvpapirhatte«, »antivaxer« osv. Uanset om man er offentlig myndighed eller fagligt fyrtårn, så skal man ikke monopolisere autoritet og viden, og man skal give plads til tvivl og fravalg.

Som ung læge lærte jeg, at patienterne altid kunne se, når jeg var usikker, og at lange faglige forklaringer ikke hjalp meget i den situation. Jeg fandt ud af, at tillid krævede, at jeg forstod at lytte, holde aftaler, rumme patientens tvivl og angst og indrømme min egen usikkerhed. Den læring tog jeg med videre i mine myndighedsroller.

Det underbygges af betydelig empirisk forskning, som viser, at korrigerende og detaljeret faktuel information – såkalt »debunking« – ikke er specielt effektivt til at imødegå tvivl, skepsis og misinformation, som vi ser på f.eks. vaccineområdet [25, 26]. 

Man skal ikke undlade faktabaseret kommunikation, men forstå, hvad der driver skepsis og tvivl, og bringe værdier og følelser i spil i stedet for at bruge al sin energi på at »debunke« misinformationen. I stedet for at promovere en »mirakelvaccine«, som noget man ikke kan sige nej til, kan man f.eks. tale om, hvordan man selv fandt ud af, at livmoderhalskræft er forfærdelig, og hvorfor man vil vaccinere sin egen datter.

I »Stop HPV«-kampagnen brugte vi grundigt gennemarbejdede faktabokse og kildehenvisninger, men vi lagde dem nederst på websiderne og satte stærkere kommunikative midler forrest. I adenovirusvektorvaccinesagen var det altafgørende at vi kunne begrunde vores beslutninger med nogle fantastiske videnskabsgennemgange, som lå klar samtidig med pressekonferencerne [23], men vi vidste godt, at de færreste ville læse dem, og at det mest effektfulde var, at vi kommunikerede klart, åbent og handlekraftigt. 

Så fakta og viden er nødvendigt, men ikke tilstrækkeligt.

Magt og tillid

Som sundhedspersoner og forskere har vi i virkeligheden meget mere magt, end vi ofte selv ved. Og hvis vores deres faglighed bliver beklikket af det omgivende samfund, inkl. medier og politiske beslutningstager, kan vi blive meget overraskede og defensive. 

I de situationer tænker jeg på et citat fra Georges Clemenceaus (1841-1929) – »Krig er en alt for vigtig affære til at overlade til generalerne«^IV - som jeg omskriver til: Sundhedsvæsenet er for vigtigt til at overlade til de sundhedsprofessionelle. 

I Danmark bruger vi en tredjedel af de offentlige udgifter på sundheds- og ældreområdet, og sundhed er altid at finde på en top-3-liste over befolkningens vigtigste politiske prioriteter. Der er et meget bredt ejerskab til sundhedsområdet, og med demokratiseringen af informationskilder bliver man hurtigt udfordret på sin autoritet som sundhedsperson eller forsker. 

Derfor er det vigtigt som fagperson, at man også er tydelig om, hvilke værdier og principper man står på, og at man kan kommunikere om både følelser og fornuft. 

I et samfund som det danske er der som udgangspunkt en meget høj tillid til videnskab, til sundhedsfaglighed og til myndigheder. Det er primært drevet af forhold, som vi som fagfolk ikke er herre over: at det danske samfund er rigt uden ekstreme uligheder, med højt uddannelsesniveau, ingen korruption, et robust demokrati og en stærk retsstat. 

Der er en lineær sammenhæng mellem tillid til sundhedsmyndigheder og vaccinetilbud, og Danmark ligger helt i top på begge parametre [27].

Som sundhedsperson eller myndighed er der i virkeligheden meget lidt man kan lægge »ovenpå« denne samfundsbestemte tillid. Men hvis man fejlhåndterer en sag, så kan tilliden skride, og det kan gå stærkt!