Overvejelser over dødens status, rolle og udfordringer i dagens Danmark
»Der er liv i døden og død i livet, og måske mest liv i livet, hvis døden er med i det«, skrev Villy Sørensen. Døden er kommet for at blive. Den har været der hele tiden, og det er en rimelig forventning, at den vedbliver med at være der også fremover. Men den måde, som døden fremtræder på – og den måde, som vi lever med den på – forandrer sig over tid. Det medicinske tidsskrift The Lancet satte i en omfattende rapport fra 2022 [1] fokus på døden i vores tid og opstillede en såkaldt »realistisk utopi« for, hvordan vores forhold til døden hensigtsmæssigt kunne udvikle sig over den kommende tid.
Her vil vi fokusere på at formulere en realistisk utopi for enkelte elementer af vores forhold til døden med relevans for en dansk kontekst. Vi vil bl.a. tage udgangspunkt i en landsdækkende repræsentativ spørgeskemaundersøgelse gennemført af Landsforeningen Liv&Død i 2022 [2] om danskernes forhold til døden, og vi håber at kunne give et velbegrundet bidrag til debatten om dødens status, rolle, betydning og udfordringer i nutidens Danmark.
Vi ønsker med dette bidrag at fremme og kvalificere dialogen om døden i Danmark – både blandt helt almindelige mennesker og blandt fagfolk – og meget gerne på tværs af disse grupper. Døden er både for komplekst og for mange mennesker for nærværende et tema til, at nogen kan hævde at have monopol på samtalen om den. Samtidig ønsker vi at tilbyde en slags komprimeret samtidsanalyse af nogle af de udfordringer, døden skaber for os som mennesker i tiden, og understrege, at det er vigtigt at tale om døden, så vi både kan blive bedre til at håndtere den, forberede os på den og leve med den. Vores eget faglige erfaringsgrundlag inden for feltet spænder vidt fra mangeårig klinisk og professionel praksis til videnskabeligt arbejde. Desuden repræsenterer vi forskellige faglige vinkler på området – en lægefaglig, en teologisk og en sociologisk.
Det har heddet sig igennem efterhånden mange år, at døden er et tabu i det moderne samfund. Den er så forfærdelig at tænke på, at vi forsøger at fortrænge den og gemme den væk. Men døden er tilsyneladende ikke et tabu i vores samfund. Det viser undersøgelsen fra Landsforeningen Liv&Død. Den viser, at døden opleves som privat, og at den kan være vanskelig at tale om og forholde sig til.
Vi er alle forskellige, og ethvert menneskes måde at forholde sig til døden på er unik, hvorfor samtalen om døden også altid kræver både nænsomhed og respekt for forskellighed – også over for dem, der insisterer på ikke at forholde sig til døden. Vi ønsker at få mere liv i døden, at få fokus på den og at vække den til live som en betydningsfuld del af den måde, som vi som mennesker og som samfund forholder os til det faktum, at vi alle er dødelige og alle skal dø, også selvom det kan være ubehageligt at tænke på og tale om. Det er døden, der giver livet dets alvor, måske endda dets mening. Derfor er det vigtigt ikke at ekskludere døden, men tværtimod at »få liv i døden« gennem en forståelse af og samtale om den.
»Svært socialt udsatte lever 17 år kortere end gennemsnitsdanskeren«Christian Juul Busch, Ove Gaardboe & Michael Hviid Jacobsen
Vi tager som nævnt bl.a. udgangspunkt i »The Lancet Commission on the Value of Death«, hvor en række internationalt anerkendte forskere med forskellig faglig baggrund har forsøgt at indkredse nogle af de særlige udfordringer, som vi står over for i vores forhold til og håndtering af døden.
I rapporten opstiller kommissionen fem principper for en realistisk utopi, en ny vision for, hvordan vores opfattelse af døden kunne være. De fem principper er:
I det følgende vil vi forsøge at videreudvikle og tilpasse de tanker, som »The Lancet Commission on the Value of Death« har præsenteret, til danske samfundsforhold. Og som nævnt vil vi supplere med resultater fra Landsforeningen Liv&Døds nylige spørgeskemaundersøgelse og i øvrigt med anden eksisterende viden på området.
»Det er døden, der giver livet dets alvor, måske endda dets mening. Derfor er det vigtigt ikke at ekskludere døden, men tværtimod at ’få liv i døden’ gennem en forståelse af og samtale om den«Christian Juul Busch, Ove Gaardboe & Michael Hviid Jacobsen
I de seneste årtier har døden i stigende grad været gemt væk på institutioner og er blevet gjort til et medicinsk problem. I dag dør de fleste mennesker i den vestlige verden, inklusive i Danmark, inden for en eller anden form for institutionel kontekst. COVID-19-pandemien skærpede dette på en måde, så end ikke de nærmeste pårørende i pandemiens indledende faser kunne være hos deres døende pårørende. Såvel i Danmark som internationalt har der været sat spørgsmålstegn ved, om vi i virkeligheden overbehandler døende og dermed påfører dem mere lidelse end nødvendigt [3]. Vi vil i samklang med The Lancet advokere for, at døden først og fremmest bliver betragtet som et relationelt, eksistentielt fænomen snarere end som et medicinsk eller fysiologisk fænomen, der nødvendigvis fordrer institutionalisering, medikalisering eller professionalisering.
Når døden indtræffer, er det en biologisk skabning, der ophører med at eksistere, men samtidig afsluttes et liv hos et menneske, der har levet og interageret med andre gennem ofte et langt liv.
Vi skal alle dø, og vi skal alle miste familiemedlemmer, venner og bekendte. Vi mister, når vi selv dør, og vi mister, når de andre gør det. Det er eksistensens vilkår, og det skal vi være bedre til at forholde os til – gennem hele livet. Dette gælder både i forhold til vores egen død, den død, som rammer vores nærmeste, og den død, der rammer for os ukendte mennesker.
Derudover er det vigtigt at få sat fokus på døden, fordi den har stor betydning for en lang række andre forhold i både menneskelivet og samfundslivet. Tænk blot på de mange ritualer, kirkelige som sekulære, der er forbundet med håndteringen af døden i vores sundhedsvæsen og i vores samfund som sådan. Disse ritualer spiller en afgørende rolle for vores møde med og håndtering af døden.
Man kalder ofte døden for den store udjævner, fordi den i sidste instans tager os alle uanset køn, alder, socioøkonomisk baggrund, uddannelsesniveau osv. Døden tager både rig og fattig, tynd og tyk, høj og lav. På den måde skeler døden ikke til, hvem vi er. Den er med andre ord – i hvert fald på den lange bane – ikke særligt selektiv. Men selvom alle mennesker med tiden skal dø, er omstændighederne omkring døden, årsagerne til den samt håndteringen af den langtfra ens for alle. Vi har gennem mange år talt om – men ikke fået gjort så meget ved – uligheden i sundhed og adgang til sundhedsydelser. Men hvad med uligheden i døden?
Der har i de seneste år været fokuseret på det paradoks, at nogle syge og døende behandles helt ned i kisten, fordi der fokuseres på alle de medicinske og tekniske muligheder, og der derfor sker en betydelig overbehandling – forstået som en behandling, patienten ville have sagt nej tak til, hvis han eller hun havde været bedre orienteret om fordele og ulemper. Og samtidig, at der er mange, der ikke får de tilbud, de retteligt burde få – af forskellige strukturelle, socioøkonomiske og måske også personlige grunde.
Det har også vist sig, at der er store forskelle på, hvem der får adgang til den specialiserede palliative indsats (hospice, palliative enheder og teams) , hvilket bl.a. er fremhævet i Rigsrevisionens rapport om adgang til specialiseret palliation [4]. Kræftpatienter får hyppigere tilbud om specialiseret palliation end f.eks. patienter med kronisk lunge-, hjerte- og nyresygdom.
Vejen til at sikre mindre ulighed i døden ser vi bl.a. i en styrkelse af den basale palliative indsats. Den specialiserede palliation er rimeligt godt udbygget i Danmark med efterhånden mange hospicer, palliative enheder og teams som specialenheder, der er dygtige, har opbygget en god kompetence og er højt vurderet i befolkningen. Effekten af den specialiserede palliative indsats bør imidlertid ikke måles på tilfredsheden hos de relativt få døende og pårørende, der får glæde af hospice (4-5% af dem, der dør i løbet af et år), men i stedet på, i hvor høj grad den specialiserede palliation formår at medvirke til at styrke den basale palliative indsats, som møder den brede del af de døende og deres pårørende i hjemmet, på plejehjem og på hospitaler.
Vi undrer os over, at der ikke er en større uddannelsesaktivitet fra hospicer og palliative enheder ud i basisniveauet i resten af sundhedsvæsenet, og at en sådan uddannelsesindsats ikke i højere grad understøttes af regionerne – samt ikke mindst af de uddannelsesinstitutioner, der varetager uddannelsestilbud på både kortere, mellemlange og videregående niveauer. Et nærmere samarbejde mellem disse forskellige aktører ville være værdifuldt.
Der er stor geografisk, social og socioøkonomisk ulighed i døden. Den geografiske ulighed viser sig f.eks. ved, at i Region Midtjylland dør næsten 60% hjemme (plejehjem og eget hjem), mens det i Region Hovedstaden kun er omkring 40% [5] (Figur 1). De fleste danskere ønsker at dø i eget hjem, og selvom ønskerne kan ændre sig, når døden nærmer sig – og der kan være gode praktiske grunde til, at det kan være vanskeligt at imødekomme ønsket om hjemmedød i den konkrete situation – så viser den store forskel mellem Region Midtjylland og Region Hovedstaden, at der er meget, der kan opnås i denne sammenhæng. Dette kan formentlig opnås ved at styrke den basale palliation og herunder sikre en tidligere afklaring af, hvad der skal ske, når døden nærmer sig. En god død derhjemme kræver rettidig planlægning i et samarbejde mellem hjemmepleje, plejehjem, praktiserende læge og en gang imellem sygehus og palliative enheder.
Der eksisterer ligeledes på nogle punkter en kønsbestemt ulighed i døden, hvilket eksempelvis ses ved, at blandt ældre forekommer selvmord tre gange så hyppigt blandt mænd som blandt kvinder. En af de stærkeste, eller måske den stærkeste prædiktor er, at de har mistet deres ægtefælle [6]. På dette felt kunne der iværksættes mange initiativer.
Det er desuden ofte dokumenteret, at der kan være stor ulighed i livslængden inden for selv korte geografiske afstande. En indsats imod dette og den øvrige ulighed i sundhed og adgang til sundhedsydelser er en stor og aktuel samfundsopgave, som vi ikke skal komme nærmere ind på her. Men det faktum, at svært socialt udsatte lever 17 år kortere end gennemsnitsdanskeren, er der kun meget lidt fokus på (der er dog tale om en forbedring på syv år siden 2009, men trods dette er der stadig tale om en markant ulighed). Mere end 40% af de svært socialt udsatte har forsøgt selvmord [7]. Det er uværdigt, at vi som et velfærdssamfund accepterer disse forskelle. Der gøres en del for at komme de særligt socialt udsatte i møde, men der kunne gøres langt mere. The Lancet gør her opmærksom på, at vejen er at udbygge samarbejdet mellem frivillige/private organisationer og offentlige institutioner, og det kunne vel godt lade sig gøre i en tid, hvor der er stort fokus på »samskabelse«. Vejen frem er allerede brolagt – vi mangler bare at bevæge os ud på den.
Stort set al tale om døden i Danmark ser bort fra det forhold, at ca. 15% af befolkningen har anden etnisk baggrund end dansk [8] og derfor kan have andre behov omkring og efter dødstidspunktet end de etniske danskere. Det giver af og til anledning til en del problemer på f.eks. hospitaler, som naturligt nok i høj grad er indrettede til at rumme den dødsopfattelse og dødsmåde, som er karakteristisk for etniske danskere. Dette kan vise sig i vanskeligheder ved at rumme, at det i mange andre kulturer end den danske er en æressag for en bred gruppe mennesker med relation til den døende at være til stede ved et dødsleje, hvor det for etniske danskere ofte betragtes som et meget privat rum, hvor der alene gives adgang for de allernærmeste. Det samme gælder i situationer, hvor familier ønsker at våge ved en afdød. I mange kulturer er der særlige regler for den måde, hvorpå man våger ved en afdød. Tidligere har der også i Danmark været særlige regler for at våge ved en afdød, men de er i vid udstrækning forsvundet. Det kan være meget smukt at opleve f.eks. den måde romafamilier våger ved deres afdøde slægtninge på [9].
Det viser sig, at indvandrere i Danmark ikke har ringere adgang til palliativ behandling end etniske danskere [10], men som samfund bør vi fokusere på, at der er mange måder at dø på, og at denne mangfoldighed også omfatter kulturelle forskelle. Det bør ikke være et problem, at man har en anden etnisk baggrund end dansk, tværtimod kunne man se det som berigende for et samfund at kunne rumme kulturelle forskelle – i livet såvel som i døden. Heldigvis har vi gode kræfter, der beskæftiger sig indgående med den etnisk relaterede ulighed i sundhed. Morten Sodemann, professor fra Indvandrermedicinsk Klinik på Odense Universitetshospital, citerer ofte sine patienter – f.eks. her: »Jeg vil helst ikke dø på et sprog, jeg ikke taler« [11].
Der har i årtier været fokus på, at vores klima og miljø har det tiltagende dårligt, og at årsagerne hertil – i det mindste i en vis udstrækning – er menneskeskabte. Det er derfor forventeligt, at der også vil være en tiltagende opmærksomhed på, at vi ikke skal belaste klimaet unødigt, når vi skal dø.
I Landsforeningen Liv&Døds nationale undersøgelse angiver ca. en tredjedel, at bæredygtighed i høj eller meget høj grad er vigtigt i forbindelse med begravelsen. Dette tal er set ud fra den i øvrigt stigende klimabevidsthed formentlig stigende. I USA er tallet meget højere. Og vi kan forvente, at der fremadrettet bliver flere og flere, der vil spørge til CO2-regnskabet ved den ene type begravelse (f.eks. jordfæstelse) i forhold til den anden (f.eks. kremering). Især i USA er der allerede taget en del andre metoder i brug som f.eks. kompostering og vandkremering, som skulle give en betydeligt mindre klimabelastning – men disse tiltag er endnu ikke særligt udbredte og er endnu ikke tilgængelige her i landet [12].
Skønt gennemførelsen af begravelser og bisættelser i Danmark kan opleves som økonomisk ganske belastende, og et stigende antal af disse varetages af det offentlige, fordi de nærmeste pårørende ikke magter eller ønsker at tage udgifterne på sig, kan både bisættelse og begravelse i andre lande i nogle tilfælde være betragteligt mere omkostningsfulde. I andre dele af verden, f.eks. Indien, Kina, Japan og nogle asiatiske lande, kan en begravelse være en alvorlig økonomisk belastning for de efterlevende. Det gælder også i nogle tilfælde i sydeuropæiske lande og USA, at begravelser og bisættelser lægger langt større økonomiske og ressourcemæssige byrder på de efterlevende end i Danmark. En passant kan man nævne, at en typisk kiste, der anvendes til bisættelse eller begravelse i Danmark i den billige ende koster ca. 3.500 kr. og i den dyre ende 35.000 kr. Der er næppe nogen tvivl om, at begravelsesbranchen lægger deres avance de steder, som mindst kan undværes, og hvor der vil være mindst konkurrence. Et af de steder er formodentlig leveringen af kister, hvorfor de kan synes uforholdsmæssigt dyre i forhold til fremstillingsprisen. Derfor giver det også god mening at tænke i nye, billigere og mere bæredygtige baner i denne sammenhæng – både af økonomiske og miljømæssige årsager.
På det hollandske dødsmuseum, Tot Zover i Amsterdam, er der udstillet en fiktiv IKEA-kiste Dödlik [13]. Den er resultatet af et elevprojekt på Willem de Kooning Academy. I 2017 skabte to unge designere, Nelleke van Lomwel og Laura Hooreman, en happening, som bestod i en kampagne, hvor de distribuerede brugsanvisningen til en IKEA-kiste – en kiste lavet af delene fra et IKEA-møbel. De lavede også en prototype på denne IKEA-kiste, der er udstillet på museet. Happeningen gav indtryk af, at IKEA havde udviklet et nyt end-of-life-produkt. Det er ikke tilfældet. Men måske ville det være konsekvent at afslutte sit liv i en hjemmesamlet IKEA-kiste, når nu så stor en del af os lever livet omgivet af IKEA-møbler. Frem for alt ville kisten givetvis kunne fremstilles billigere end de gængse kister, og ressourceforbruget og klimabelastningen ville formentlig også kunne være mindre.
Genbrugskister findes allerede, hvor den afdøde lægges i en enkel og billig papkiste, som kan anvendes ved kremeringen. Under bisættelseshøjtideligheden er papkisten sat ind i en almindelig trækiste, der er fremstillet til dette brug. En sådan trækiste kan genanvendes op til 25 gange og reducerer på den måde ressourceforbruget og klimabelastningen ganske betydeligt. Denne fremgangsmåde er i en dansk kontekst dog endnu ikke særlig kendt eller anvendt, selvom den er indlysende fornuftig.
Døden er om noget et ritualiseret fænomen. Som et væsentligt overgangsritual har døden til alle tider og alle steder og på tværs af alle kulturer og vidt forskellige trossystemer været stærkt ritualiseret. Grunden er et ønske om og et behov for at gøre døden meningsfuld ved at skabe en overgang mellem livet og døden og samtidig opretholde en barriere mellem de levende og de døde. Ritualer tjener således mange forskellige formål – både for de døende, for deres pårørende og for samfundet i sin helhed. Ritualer er med til at skabe en ramme omkring mange forskellige begivenheder i livet, der enten er glædelige eller svære (tænk på fødsel, dåb, konfirmation, bryllup mv.), men måske særligt i forhold til døden – en begivenhed i livet, som ofte er præget af stærke og komplekse følelser. I den situation kan ritualer slå bro over det kaos, døden kan afstedkomme. Landsforeningen Liv&Døds undersøgelse viser netop også, at ritualer i forbindelse med døden har en stor betydning for danskerne. Mange benytter sig af traditionelle former for ritualer, men undersøgelsen viser også, at det er væsentligt at imødekomme, at befolkningen i stigende grad finder det vigtigt at skabe fortællingen om sorgen og mindet på en måde, som passer til den enkelte. Det er derfor både vigtigt at holde fast i allerede eksisterende traditioner og ritualer ved døden – som vi eksempelvis kender dem fra en folkekirkelig kontekst – og anspore til udviklingen af nye ritualformer, der kan bidrage til at gøre døden meningsfuld for den enkelte eller bestemte grupper af mennesker.
Et område, der er vigtigt i forhold til døden, er den samtale, vi har om den. Det er gennem samtale med andre, vi udveksler erfaringer, oplevelser, tanker og følelser, og det er gennem samtalerne, at vi udvikler vores egen forståelse af og holdning til døden. Døden er måske ikke et tema, som vi finder hverken passende, belejligt eller behageligt at skulle tale om alt for ofte. Og det er samtidig ikke et tema, vi er alt for fortrolige med. Undersøgelsen fra Landsforeningen Liv&Død viser imidlertid, at de fleste danskere mener, at det er vigtigt at tale om døden, men også at man ikke taler om den med hvem som helst. Døden er et tema, man fortrinsvis taler om med sin familie og sine nærmeste venner, hvorimod lysten til eller behovet for at tale med eksempelvis præst eller egen læge er begrænset. Det er i og for sig paradoksalt, fordi netop præst og læge er vigtige aktører både i forhold til hjælp i forbindelse med alvorlige sygdomsforløb og i forhold til at støtte de efterladte, når døden er indtruffet.
I en række projekter rundt om i landet har Dansk Selskab for Patientsikkerhed haft fokus på at understøtte, at de sundhedsprofessionelle på sygehuse og i kommunernes ældreområder tager samtaler med de ældste og de mest syge om livets afslutning [14]. Det har vist sig, at det at gennemføre gode samtaler med patienter og borgere i den situation ikke er nær så svært, som mange på forhånd forestiller sig – og så kan man jo dertil sige, at det heller ikke er urimeligt at forvente, at mennesker, der professionelt beskæftiger sig med døden, også er i stand til at tale om den. Hvis man beskæftiger sig med mennesker, der er ved at dø, skal man kunne udholde at være til stede i lidelsens rum – uden nødvendigvis at skulle fikse noget. Det er præsterne gode til, sjælesorg er en vigtig »disciplin« for præster – ikke kun hospitals- og hospicepræster. Men der er vigtigt, at vi alle i vores samfund bliver bedre til at tage meningsfulde samtaler om døden – både for at vise hinanden, at vi accepterer døden som en del af livet, og fordi der er vigtige ting, vi skal have forholdt os til, før vi dør.
Selvom forfatterne anerkender, at det ikke er nødvendigt – og kan være både overvældende og uhensigtsmæssigt – konstant at skulle forholde sig til døden, så giver det god mening, at vi med mellemrum overvejer, hvad vi tænker og føler i forhold til døden, ikke mindst for vores egen og vores nærmestes skyld. Der er mange overvejelser og beslutninger omkring den sidste tid, omkring begravelses- og minderitualer, omkring testamentering og en lang række andre forhold – af både praktisk, økonomisk, juridisk, rituel og emotionel karakter – der lettes, såfremt vi i god tid giver vores tanker og følelser om døden til kende.
Landsforeningen Liv&Død har for mange år siden udarbejdet pjecen »Min Sidste Vilje«, hvor man kan nedskrive sine ønsker til livsafslutning, døden og begravelsen. I Liv&Døds undersøgelse viser det sig, at ca. 40% af danskerne kender til dokumenter som »Min Sidste Vilje«, appen Adjø eller andre lignende muligheder for at planlægge sin egen bisættelse eller begravelse, og ca. hver fjerde har også udfyldt et sådant dokument.
Samtidig er det vigtigt at erkende og anerkende, at nogle mennesker ikke på noget tidspunkt ønsker om at tale om deres egen eller andres død – og heller ikke har nogen som helst ønsker om at planlægge omstændighederne omkring døden på forhånd.
Dette skal naturligvis respekteres. Det vil være et overgreb, hvis en sådan vægring ikke respekteres. Samtidig er det »undergreb«, hvis ikke alle, der ønsker det, får mulighed for at forholde sig til deres egen livsafslutning og til, hvilket behandlingsmål man ønsker at opstille sammen med de sundhedsprofessionelle. At kunne invitere til samtale og samtidig at respektere det enkelte menneskes grænser og værdier er netop samtalens kunst. Den kan læres af de fleste sundhedsprofessionelle og vurderes højt af patienter og deres pårørende.
Den døendes væsentligste ressource igennem sygdomsforløbet er i de fleste tilfælde de nærmeste pårørende. De er en væsentlig og ofte kompetent støtte for patienten igennem sygdomsforløbet. Samtidig med, at det kan være en vældig byrdefuld opgave, kan det for de pårørende også have værdi, at de har været tæt involveret i sygdomsforløbet, og deres sorgforløb kan bagefter blive lettere ved at have været med indtil det sidste.
Vi er helt enige med The Lancet i, at det private netværk omkring den døende skal understøttes så meget som muligt fra professionel (sygehusets og kommunens) side – og i betydeligt større omfang, end det sker i dag. Det vil give bedre mulighed for at dø hjemme, hvis det er det, man ønsker.
Tab og sorg påvirker pårørende til alvorligt syge mennesker allerede før den nærmestes død. Man kalder dette for enten »foregribende sorg« eller »ventesorg«. Det kan for nogle være positivt, men for andre kan det forøge og forstærke sorgen efter dødsfaldet. Tidligere mente man, at sorg før død kunne forebygge sorg efter patientens død, men samstemmende med nyere studier viste en national spørgeskemaundersøgelse, at meget sorg før død giver en øget risiko for kompliceret sorg og depressive symptomer efter dødsfaldet [15]. Sorgsymptomer før den nærtståendes død hænger sammen med bl.a. høj plejebyrde, dårlig forberedthed og ringe kommunikation internt i familien. Det må forventes, at alvorlige sygdomsforløb, hvor patienten opholder sig i hjemmet sammen med nærmeste pårørende, vil øges i takt med, at den basale palliative indsats forhåbentlig styrkes. Også derfor må støtten til de pårørende forbedres og systematiseres bl.a. gennem praktisk støtte, facilitering af samtaler om sygdom og død og arbejde med pårørendes mestring.
Efter dødsfaldet ses indimellem en tendens til at betragte den sørgendes nærmeste netværk for »udygtigt« til at hjælpe den sørgende gennem sorgen. Det ligger i tiden, at man mener, at der skal eksperter til. Dette er i mange tilfælde ikke den rette støtte. Terapi og sorgstøtte fra eksperter kan i nogle tilfælde være et »næstbedste ringe alternativ«, som den engelske sociolog Tony Walther provokerende har skrevet det [16]. Når det påstås, at den sørgende ikke har et effektivt netværk, så fjerner man den sørgende fra dem, der har kendt den afdødes livshistorie og verden. Når man ikke kan tale med den sørgende om afdødes livshistorie og fælles oplevelser – som kun de, der har kendt afdøde, kan – så har man kun følelserne ved tabet at tale om. På den måde bekræftes tidens tendens til at opvurdere følelser og psykologi og nedtone biografiske og sociale begivenheder. Vi mener, at sorgstøtte primært skal have som fokus at styrke den sørgende i at finde støtte i sit netværk. En mindre del af de sørgende kan have god gavn af at få støtte og behandling gennem professionelt system. The Lancets rapport nævner ligeledes, at de pårørende sammen med frivillige organisationer skal dygtiggøres til at være betydningsfulde partnere i sorgen. Dette synspunkt kan vi med afsæt i ovenstående kun bifalde.
Formålet med dette bidrag har været nedslagsvist at præsentere og diskutere en række områder, der både nu og i fremtiden repræsenterer udfordringer i vores møde med og håndtering af døden. Døden vil formentlig altid udgøre et problem for mennesker, fordi det netop er så svært at skulle forlige sig med, at livet nødvendigvis er endeligt. Den tysk-engelske sociolog Norbert Elias konstaterede engang drilsk, at døden er de levendes problem, fordi de døde ikke længere har nogle problemer. De problemer, de levende har med døden, omfatter bl.a. de forhold, vi har berørt ovenfor.
Det er vores grundlæggende opfattelse, at det er både meningsløst og uhensigtsmæssigt at forsøge at presse bestemte opfattelser af, perspektiver på eller holdninger til døden ned over andre. Der er mange forskellige og gode grunde til, at mennesker tænker og føler det om døden, som de nu engang gør. Men samtidig er det vigtigt at skabe en vidensbaseret baggrund for en bredere samfundsmæssig dialog om døden end den, der blot foregår i specialiserede sammenhænge, hvor fagfolk kommunikerer med andre fagfolk. Vi ønsker at gøre opmærksom på, at en forudsætning for at få igangsat en sådan dialog om døden, der rækker ud over bestemte fagkredse, er henholdsvis en interesse for området, en personlig stillingtagen og en lille portion viden – alt dette viser undersøgelsen fra Landsforeningen Liv&Død også.
Danskerne er nysgerrige på døden og interesserer sig for den, ikke mindst fordi de ønsker at hjælpe deres pårørende og efterladte, når døden går fra at være en eventualitet til en aktualitet, men samtidig er mødet med døden også præget af usikkerhed. Muligvis bunder det i, at døden i sidste ende altid er en »andenhånds-ikkeerfaring«. Selvom døden måske ikke (længere) er et egentligt tabu, kan der alligevel være et behov for, at vi bliver bedre til at have den med i livet.
Christian Juul Busch, Ove Gaardboe & Michael Hviid Jacobsen
Bibl Læger 2023;215:242-53
Based on a recent report by The Lancet Commission on the Value of Death and a national survey by Landsforeningen Liv&Død, this article explores and discusses the status, role, and several key challenges in our relationship with death and dying within a contemporary Danish context. It discusses if and how death remains a taboo in society and argues that death should not only – or primarily - be regarded as a physiological or medical concern, but also as a relational and existential phenomenon. Several relevant challenges are addressed: 1) inequality in death and dying as part of inequality in health, 2) differences in culture and ethnicity in death, dying, and grieving, 3) the challenges related to climate concerns and environmental sustainability, 4) the importance of rituals in death, dying and mourning, 5) the »difficult conversation« about death in professional and everyday settings as well as 6) the importance of securing dignified end-of-life care and grieving process.