Aktiv (lægeassisteret) dødshjælp har været debatteret heftigt gennem de seneste mange år, også i nærværende tidsskrift [1-4]. I de senere år i stigende grad under en ny betegnelse, nemlig assisteret død, som omfatter såvel aktiv dødshjælp (eutanasi) som assisteret selvmord [5 s. 18f]. Med lovliggørelsen af assisteret død i en række lande i samme periode er spørgsmålet endnu en gang rykket tættere på herhjemme. Bortset fra den nye betegnelse har meget imidlertid ikke ændret sig, for debatten er stadig domineret af de samme positioner og argumenter som for både 20 og 30 år siden. Og dertil de samme misforståelser, fordrejninger, forsimplinger og retoriske kneb. Man plejer, lettere forsorent, at tale om »debatten, der ikke vil dø«, men det er, som om den heller ikke vil blive rask.
Når jeg i det følgende henviser til »debatten«, er det underforstået, at der er tale om debatten om lovliggørelse af assisteret død. Debatten har som bekendt mange etiske aspekter og involverer en række omstridte værdibegreber om autonomi, værdighed, medlidenhed, hjælpepligt, omsorg, respekt m.fl. Jeg vil i denne artikel forsøge at nuancere autonomibegrebet og det dermed forbundne etiske princip om respekt for autonomi, som står centralt i argumenter og kampagner til fordel for legalisering af assisteret død. Princippet er samtidig blevet udsat for heftig kritik af dem, der er skeptiske eller afvisende over for legalisering. Jeg vil gøre gældende, at begge lejre i den offentlige debat har tendens til ukritisk at forudsætte et forsimplet begreb om autonomi og derfor uddrager implikationer af autonomiprincippet, som såvel i teori som i praksis er uholdbare og ikke bifaldsværdige. Der er behov for en kantiansk kritik af autonomiprincippet, dvs. en kritisk afklaring og afgrænsning af en idé, ikke en overvejende afvisende form for kritik. Jeg vil for det første gøre gældende, at autonomiprincippet aldrig kan stå alene, og for det andet at der er behov for afklaringer og kvalificeringer af princippets implikationer i de scenarier, der giver anledning til overvejelser om assisteret død.
Selvom jeg i det følgende primært orienterer mig i en international, fagfilosofisk diskussion, er min motivation i vid udstrækning drevet af den danske debat, som forekommer mig domineret af fastlåste og polemiske positioner.
Hvis modpartens karakteristikker står til troende, befinder der sig på den ene side af debatten en gruppe mennesker med »et brutaliseret menneskesyn« [6], som ønsker at vurdere deres medmennesker efter nyttefunktion, som ønsker at aflive de uproduktive og besværlige, og som hellere vil give aktiv dødshjælp end »aktiv livshjælp« [7]. På den anden side befinder der sig en selvbestaltet junta af »dødsfornægtere« med »begrænset livsperspektiv«, der vil »bestemme, hvad der er den korrekte, lidelsesfyldte livsudgang for andre« [8].
Nu kender jeg selv en del af deltagerne i disse debatter som velmenende og etisk bevidste, så det ligner en afsporing at tillægge hinanden sådanne motiver. Men det kan somme tider knibe med en reel interesse for eller indlevelse i de konkrete skæbner, som diskussionen også burde dreje sig om. En dansk sognepræst skrev tilbage i 2013 således om et sådant konkret vidnesbyrd: »I særdeleshed er historien den 14. maj om Hanne, som vi tvinges på intimt fornavn med (må vi være fri!), ulækker og skamløst befamlende og derfor elendig og smattet journalistik, uværdig for Kristeligt Dagblad! Hun blev myrdet i Schweiz. Og hvad så? Hende og Schweiz om det, når hun sådan ville smide sit liv væk« [9].
Der synes således at være behov for at nuancere debatten om assisteret død, herunder autonomiprincippets rolle i denne. Mange overvejelser og argumenter tager her udgangspunkt i, hvad man kunne kalde det ligefremme autonomi-argument. Her er en typisk formulering:
There is a moral reason to respect others’ autonomous choices, and this reason gains strength as the importance of the choice under consideration increases. An autonomous decision to hasten one’s death is a profoundly important decision for a terminally ill person that involves his or her most significant values. There is therefore an extraordinarily strong moral reason not to restrict such a decision [10 s. 40f].
Det ligefremme argument siger ikke noget om, hvordan et individ når frem til et sådant autonomt valg, men det er ofte underforstået, at individet henter grundlaget for sin beslutning ud af sig selv, uafhængigt af andre. Min autonomi sikres ud fra den betragtning ved, at andre »blander sig udenom«. I debatten kommer denne holdning til udtryk i udsagn som fx, »Det Etiske Råd og andre klogeåger skal ikke bestemme, hvornår syge mennesker vil dø« [11] eller »… hverken samfund, politikere, familie, venner eller behandlere skal blande sig i, hvad der er godt eller skidt for mig« [12].
Der er gode grunde til at være kritisk over for en sådan hyper-individualistisk autonomiforståelse. For det første ligger den, som jeg vil gøre rede for i afsnit 3, langt væk fra den måde, de fleste mennesker træffer beslutninger, og da i særdeleshed den måde, terminale patienter træffer beslutninger på. For det andet implicerer den et ideal om kontrol, som ved nærmere eftertanke virker både urealistisk og utiltrækkende. Den indvending hører da også med til standardrepertoiret i debatten:
Argumenterne om, at vi selv vil bestemme og slippe for lidelse, er tidstypiske. Begge argumenter er løsrevne og vidner om, at det moderne, oplyste menneske vil gøre sig til dommer over både eget og andres liv. Men det kan vi ikke. Vi må leve med, at livet og døden ikke underlægger sig vores ønske om kontrol [13].
Imidlertid forudsætter både tilhængere og modstandere af lovliggørelse af assisteret død næsten altid det hyper-individualistiske autonomibegreb med det resultat, at modstanderne (med en vis ret) kan beskylde tilhængerne for at basere sig på et selvmodsigende, selvundergravende og frastødende ideal om kontrol og frihed. Udsagnene ovenfor eksemplificerer, at det somme tider kan være tilfældet, men sagen er, at det hyper-individualistiske begreb langtfra er enerådende i den filosofiske litteratur eller blandt fortalere for lovliggørelse af assisteret død. Min påstand er, at der her findes autonomimodeller, som for det første ikke rammes af de just nævnte beskyldninger og for det andet harmonerer bedre med den virkelighed, debatten tager udgangspunkt i, nemlig vilkårene for terminale patienter.
Jeg har andetsteds bidraget til debatten om de første to beskyldninger [14]. At respekt for autonomi i forbindelse med assisteret død er selvmodsigende og selvundergravende, vil derfor kun blive behandlet kursorisk i det følgende afsnit. I afsnit 3 går jeg i dybden med det frastødende ideal, mens jeg i afsnit 4 forsøger at udfolde et mere tiltrækkende alternativ.
»Det kan virke som en selvmodsigelse at respektere en persons autonomi med det resultat, at personen ophører med at eksistere«Morten Dige
Det kan virke som en selvmodsigelse at respektere en persons autonomi med det resultat, at personen ophører med at eksistere. Eller anderledes udtrykt: at personen udøver sin autonomi med det mål for øje at udslette al fremtidig autonomi. På engelsk kan man udtrykke indvendingen med et ordspil: assisted suicide is the execution of freedom (execution kan både betyde udøvelse og henrettelse) [15]. Men selvmodsigelsen opstår kun, hvis man forudsætter, at en persons identitet og frihed alene konstitueres af summen af personens autonome valg, og det virker som en meget reduktiv idé. For det første lægger de fleste meget forskellig vægt på at kunne træffe autonome valg, afhængig af hvor lødige deres valgmuligheder er. En langstrakt, nedbrydende dødsproces kan frembyde valgsituationer, man af gode grunde helst er foruden. For det andet udgøres en persons identitet velsagtens af en hel vifte af relationer, forpligtelser, projekter og personlige værdier, og det er snarere i respekt for personens egen udlevelse af disse, at en afkortning af lidelsen gennem assisteret død kan være det etisk rigtige, ganske enkelt fordi den er det eneste acceptable inden for patientens livsperspektiv.
Legalisering af assisteret død begrundet i princippet om respekt for autonomi kan ifølge nogle kritikere have den stik modsatte effekt: at indskrænke terminale patienters reelle selvbestemmelse. Bekymringen bygger på to antagelser. Den første er, at selve muligheden for at anmode om assisteret død tvinger patienter til en stillingtagen, de var bedst tjent med at være fri for. Med en formulering hyppigt anvendt af Ole Hartling (tidligere formand for Etisk Råd) indespærres man i et »frihedens fængsel«, hvor man er fri til at vælge, men ikke fri for at vælge [fx 16 s. 66, 127f]. Den anden antagelse er, at valget i realiteten ikke vil være spor frit, fordi selve valgmuligheden indeholder en forventning om at tage imod tilbuddet. Patienten tvinges dermed til, »at tage hensyn til, om han er en byrde for sine pårørende eller måske for samfundet. […] En ’normal’ hensyntagende adfærd vil kun forstærke det i forvejen deprimerede menneskes følelse af at være en byrde. Det er retten til at være til besvær, der står på spil« [16 s. 128]. Omgivelsernes forventning risikerer således at blive et »internaliseret eksternt pres«, som gør det »frie« valg til en farlig illusion [17].
Hvis denne bekymring i sig selv skulle begrunde, at assisteret død ikke bør tillades, ser implikationerne imidlertid ud til at være langt mere vidtrækkende. Det nævnte pres i retning af ikke at ligge til last, at spare sundhedsvæsenet for bekostelig pleje osv. ville i så fald også begrunde, at såkaldt passive former for dødshjælp burde forbydes [3 s. 22f, 10 s. 46]. Selve muligheden for at kræve en behandling indstillet spærrer jo også patienterne inde i en valgsituation i modsætning til før i tiden, hvor beslutningen lå hos lægerne (med mange miserable livsforlængelser til følge). Og patienters autonome beslutning om indstilling (eller ikkeiværksættelse) af livsforlængende behandling kunne vel lige så vel vise sig ikke at være så autonome endda? Mit indtryk er imidlertid, at der er udbredt tillid til, at disse valgmuligheder faktisk forvaltes ansvarligt og ikke misbruges af sundhedsprofessionelle og pårørende til at lægge pres på udsatte terminale patienter. Indvendingen om det internaliserede eksterne pres er således et tveægget sværd, og jeg savner gode argumenter for, at sagen ville stille sig grundlæggende anderledes med assisteret død som en valgmulighed på linje med indstilling af livsforlængende behandling. Jeg tror, bekymringen er knyttet til en forestilling om, at legalisering ville medføre en radikal omvæltning i behandlingen af døende. Det vender jeg tilbage til i afsnittet »Assisteret død: revolution eller reform?«.
En på mange måder mere dybtgående kritik af autonomiprincippet i almindelighed og dets begrundelse af assisteret død i særdeleshed går på, at det knæsætter et både urealistisk og frastødende ideal for personers måde at træffe beslutninger på og for deres relationer med andre. Kritikken er bl.a. ført frem af den amerikanske bioetiker Daniel Callahan i to ofte citerede artikler med de sigende titler »When self-determination runs amok« og »Autonomy: a moral good, not a moral obsession« [18, 19]. Hans kritikpunkter er siden blevet gengivet mange steder, bl.a. i Ole Hartlings nylige bidrag [20, 21].
Princippet om respekt for autonomi implicerer ifølge Callahan en hyper-individualisme, hvor mennesker ses som grundlæggende uafhængige og selvberoende, og hvor relationer med andre alene består af frivillige, kontraktuelle aftaler til gensidig fordel. Idealet på autonomi bliver en »Marlboro man«: et ubundet, isoleret, selvtilstrækkeligt, »atomart« og stereotypt maskulint individ. I forlængelse heraf bliver forholdet mellem patient og sundhedsprofessionel reduceret til en udvendig, kontraktuel udveksling af ydelser med patienten som rationel forbruger, der suverænt beslutter, hvad vedkommende ønsker og ikke ønsker. Respekt for autonomi kræver så af de sundhedsprofessionelle, at de efterkommer disse autonome ønsker, medmindre de er til skade for andre. I yderste konsekvens indebærer det et »autokrati« en »ret til at dø« for »whose life is it anyway?«I En fundamentalistisk anvendelse af autonomiprincippet medfører, at den eneste betingelse for at imødekomme en anmodning om assisteret død er, at anmodningen er genuint autonom: Den fremføres af en beslutningskompetent person i frivillighed, dvs. uden tvang, pression, manipulation mv. Andre betingelser, fx at patienten er uafvendeligt døende, lider af stærke smerter, og at andre (herunder lægen) er indforstået med beslutningen, er kun relevante, for så vidt patienten selv lægger dem til grund. Hvis det ikke er tilfældet, vil det krænke personens selvbestemmelse at insistere på dem: »If we really believe in self-determination, then any competent person should have the right to be killed by a doctor for any reason that suits him« [18 s. 54].
Callahan får i sandhed fremmanet et dystopisk billede af et sundhedsvæsen baseret på amokløbende selvbestemmelse og en besættelse af autonomi. Mange vil sikkert have adskillige reservationer over for Marlboro-idealet i al almindelighed, men det forekommer særlig malplaceret, når vi taler om alvorligt syge, lidende og døende mennesker. Ikke alene er det helt urealistisk, at mennesker i den situation opfører sig som kølige kontrahenter, der i rationel klarhed definerer sine mål for siden at forhandle sig frem til den løsning, der bedst realiserer dem. Det forekommer også helt ude af trit med, hvad de fleste mennesker ville anse for en forbilledlig håndtering af terminal sygdom, for her synes omsorg, meningsfuld dialog og engageret medleven at betyde mindst lige så meget som respekt for selvbestemmelse. I den forstand er Callahans kritik bestemt berettiget.
Spørgsmålet er imidlertid, hvem Callahan egentlig opponerer imod. Ved nærmere eftersyn viser det sig svært at finde fortalere for den her beskrevne autonomimodel andre steder end i romaner af Ayn Rand og film instrueret af John Ford. Endnu sværere er det at finde fortalere for den form for autonomibaseret medicinsk praksis, Callahan beskriver. Stort set alle fortalere for lovliggørelse af assisteret død insisterer fx på en række betingelser ud over autonomibetingelsen i stil med de ovenfor nævnte: nært forestående død, ubærlig lidelse, fælles beslutningstagning. Og ser man på lovliggørelser i den virkelige verden, tegner der sig det samme billede. De hollandske kriterier for aktiv dødshjælp lyder således, at lægen skal:
Kriterierne synes således at afspejle mindst tre forskellige grundlæggende hensyn:
Den nylige lov om assisteret død i Canada stiller yderligere krav i relation til punkt 2 om, at patienten skal lide af en uhelbredelig, alvorlig og uafhjælpelig sygdomstilstand og befinde sig i et »fremskredet stadium af uafvendeligt forfald«.II
Den norske filosof Daniel Kleiven har tilsvarende udpeget to »veje« til dødshjælp, som han kalder hhv. »autonomivejen« og »rationalitetsvejen«, hvor sidstnævnte i min optik stort set dækker punkt 2 og 3 ovenfor [23]. Respekt for autonomi bliver typisk suppleret med krav om, at beslutningen ikke alene skal være selvvalgt, men desuden rationel, derved at den er begrundet i ubærlig lidelse, udsigtsløshed, fravær af acceptable alternativer osv. og ikke i fx depression, desperation, fejlagtig forståelse af patientens situation.
Der er grundlæggende to måder at forstå disse supplerende betingelser på. Den ene er at se det samlede sæt af principper som et kompromis mellem autonomibaserede begrundelser og de andre hensyn. Kompromiset bliver ustabilt, hvis forskellige mennesker har tilsluttet sig det ud fra hhv. en ren autonomibegrundelse og en ren velfærdsbegrundelse og derfor ser de andre principper som enten overflødige eller en klods om benet. Hvis det er tilfældet, indebærer det en risiko for en glidebaneudvikling som følge af et krydspres på kriterierne: »Velfærdisterne« vil presse på for at svække kravet om eksplicit, autonomt samtykke, fordi mindreårige, svært demente og mennesker med svær psykisk sygdom også kan lide ubærligt; fra den anden side vil »autonomisterne« presse på for at droppe kravene om ubærlig lidelse og uafvendelig dødsproces (ingen skal »bestemme, hvad der er den korrekte, lidelsesfyldte livsudgang for andre«). At det næppe kommer til at gå så galt, skyldes, at de færreste af os er rendyrkede velfærdister eller autonomister. Så i stedet for at se kriterierne som et ustabilt kompromis skulle de måske i virkeligheden ses som udtryk for et konsistent etisk perspektiv. Det kan indebære en revision af det hyper-individualistiske autonomibegreb i to henseender. Den ene drejer sig om at afbalancere respekt for autonomi med andre gyldige moralske hensyn, den anden om en omfortolkning af, hvad autonomi i det hele taget betyder (begrebet), hvad dets normative implikationer er (princippet), og hvilket menneskesyn det lægger op til (idealet). Jeg vil kun sige lidt om afbalanceringsstrategien her, men en del mere om omfortolkningen i næste afsnit.
I stedet for at se autonomi som »værdien, der gør en ende på alle andre værdier« og autonomiprincippet som hensynet, der trumfer alle andre hensyn, kunne man forestille sig en pluralistisk tilgang, hvor respekt for autonomi indgår som ét blandt flere ligeværdige grundprincipper. Et nærliggende eksempel er den, vi finder i det velsagtens mest indflydelsesrige værk i den bioetiske litteratur, nemlig Beauchamp & Childress’ »Principles of biomedical ethics« [24]. Her indgår princippet om respekt for autonomi i en ligeværdig kvartet med tre andre principper: retfærdighed, ikkeskadevolden og godgørenhed. I lange stræk er disse fire principper til alt held gensidigt understøttende: den rigtige måde at behandle andre mennesker, herunder patienter, viser sig som regel at være alle fire ting på én gang: godgørende, ikkeskadevoldende, retfærdig og respektfuld. Dilemmaer i biomedicinsk etik opstår imidlertid, når principperne ikke trækker på samme hammel. Her gives der ikke nogen fast, generel rangorden, så man må i stedet finde frem til en kontekstuel prioritering, alternativet er etisk handlingslammelse. Man må med de bedst mulige grunde nå frem til en afvejning af principperne i den konkrete situation eller i bestemte typer af situationer. I praksis lykkes professionsudøvere og andre jævnt hen med dette, selvom filosoffer på sidelinjen typisk efterspørger noget mere systematik.
Næsten alle deltagere i debatten er i realiteten indforstået med, at princippet om respekt for autonomi ikke kan stå alene. En anmodning om assisteret død bør ikke imødekommes, hvis der er grund til at betvivle, at assisteret død faktisk er det bedste (dvs. mindst ringe) alternativ for patienten. Og det forekommer simpelt hen uplausibelt, at man som lidende, dødsangst patient er den eneste, der kan have relevant viden om, hvad der er den bedste udvej. Hvis respekten for selvbestemmelse ikke går hånd i hånd med princippet om godgørenhed, er der god grund til at være tilbageholdende. Og hvis man imødekommer en anmodning på trods af, at ingen andre end patienten anser det for en god idé, ja, så ville autonomi gå fra at være et moralsk gode til en moralsk besættelse eller »automani« [16 s. 67].
En mulig lære af dette er at tilstå respekt for autonomi en relevant, men dog begrænset rolle i etisk beslutningstagning i sundhedsvæsenet. Den udsteder nogle klare forbud mod grov tilsidesættelse af personers interesser i form af paternalistisk løgn, manipulation og fortielser. Den begrunder en negativ ret til at sige nej til iværksættelse eller fortsættelse af behandlinger mv. Men den begrunder ikke en »ret til at dø«, og den giver ikke mange positive anvisninger på, hvad der er det rigtige at gøre stillet over for terminal sygdom eller livets udfordringer i almindelighed. Her må de andre principper og hensyn træde til. Callahan afslutter en af de nævnte artikler således:
I am, finally, told that I have the right to fashion my own moral life and shape my own moral goals. But how do I go about doing that? No one is saying. Yet I am certain that I cannot do it alone. My autonomy, I have discovered, is an inarticulate bore, good as bodyguard against moral bullies, but useless and vapid as a friendly, wise, and insightful companion [19 s. 42].
Når en del kritikere taler om at »afveje« eller »afbalancere« autonomiprincippet, er der dog i realiteten snarere tale om at opveje det, således at det helt må vige for disse andre hensyn, fx »retten til at være en byrde«, afværgelse af uudtalt pres og andre former for beskyttelse af terminalt syge patienter eller ligefrem hensynet til samfundet: »Det er ikke en svaghed at dæmpe sin ret til selvbestemmelse til fordel for hensynet til andre mennesker eller helheden, samfundet« [25 s. 134]. De, som finder en ensidig anvendelse af autonomiprincippet lidet attraktiv, bør »samtidig innrømme, at de lar andre hensyn overstyre prinsippet om respekt for personens selvbestemmelse« [23 s. 148].
At Callahans autonomi forekommer ham en sådan uartikuleret dødbider, skyldes imidlertid, at han opererer med den snævre, hyper-individualistiske fortolkning af begrebet, som jeg vil give ham ret i, ikke har gang på jord. Men det kunne jo hænge sammen med, at en ganske anden fortolkning af begrebet spiller en større rolle i den virkelige verden. I næste afsnit vil jeg redegøre for, at en sådan anderledes fortolkning desuden har spillet hovedrollen i de sidste 50 års bioetiske litteratur. Jeg vil hævde, at det hyper-individualistiske begreb, Callahan kritiserer, i det store og hele er en stråmand. Så i stedet for at tildele autonomibegrebet en langt mindre plads i bioetiske debatter, kunne man overveje at lade et andet og bedre autonomibegreb indtage pladsen. Jeg slår m.a.o. til lyd for en specificeringsbestræbelse frem for en balanceringsbestræbelse [26]. Det handler ikke blot om, at vi har tildelt autonomiprincippet for stor vægt, men at vi har fortolket det uplausibelt og uhensigtsmæssigt.
Callahan og ligesindede har det med at affærdige idealet om autonomi som noget, der måske kan være meget godt for de raske med alle deres færdigheder i behold, hvorimod det er illusorisk for de syge og svagelige. Her er paternalistisk omsorg det etisk rigtige. Specifikt fremfører kritikere af legalisering af assisteret død gerne, at én ting er, hvad man forestiller sig, man ville ønske, hvis man ender i en tilstand af udsigtsløs lidelse og total afhængighed af andre. Noget ganske andet er, hvordan man faktisk kommer til at se på sagen, når man står i situationen. Det har kritikerne ret i. Derfor skal man bestemt heller ikke tage folk på ordet og aflive dem i samme minut, de anmoder om assisteret død – lige så lidt som man skal slukke for respiratoren i samme minut, en patient anmoder om det. En sådan skødesløshed og samvittighedsløshed skulle der gerne være stærke bolværker mod i professionsudøvernes faglige etos, etiske praksis og retningslinjer. Men en del af dette bolværk udgøres af et mere nuanceret og substantielt autonomibegreb end det hyper-individualistiske. Snarere end at være udtryk for, at man med en mere omhyggelig og samvittighedsfuld tilgang lægger autonomien bag sig, peger det hen imod en idé om relationel autonomi, som vi straks skal se nærmere på.
Det er ikke sådan, at den hyper-individualistiske model slet ikke er repræsenteret i filosofiens historie. Når nogle autonomister lader personens autonome vilje være den eneste relevante faktor og udtrykker varianter af »whose life is it anyway« trækker de stærke tråde tilbage til den klassiske liberalismes frihedsbegreb og John Lockes idé om selvejerskab [27]. Her tegnes billedet af det uafhængige, selvberoende individ, der ikke skylder nogen noget, og som besidder et ejerskab over sin egen krop og frugten af sin egen indsats og sine egne autonome valg. Og så må man bare leve med, at nogle mennesker forvalter deres ejendom på måder, som andre måske finder groft uansvarlige og frastødende. Her er der en vigtig mellemregning i relation til assisteret død og »retten til at dø«. Det Locke’ske frihedsbegreb etablerer nemlig alene en negativ ret til at andre ikke forhindrer mig i at efterstræbe døden, ikke en positiv rettighed, hvor andre har en pligt til at assistere mig i det. Det var det forhold, der i sin tid fik den danske læge Henrik Wulff til at hævde, at patientens ret til selvbestemmelse »… ud fra en formel betragtning ikke har meget med sagen [eutanasi] at gøre« [28 s. 155].
Den nævnte mellemregning, dvs. at retten til selvbestemmelse alene er en negativ rettighed, fører os i mine øjne bare ikke til det rette facit, for den efterlader store dele af vores moralske overvejelser i forbindelse med dødshjælp helt ude af syne. Hvis man er kritisk over for en ret til assisteret død, handler det jo ikke blot om denne formelle pointe, men at man er bekymret for, at folk gør rettigheden gældende af de helt forkerte grunde, fx at de pga. livstræthed er ude af stand til at få øje på bedre alternativer eller at de føler sig »tilovers«. Med det hyper-individualistiske autonomibegreb må det imidlertid blive folks egen sag.
Der må være noget galt med et etisk ideal, som tvinger os til konklusioner, vi finder ufølsomme og uplausible. Men det, der går galt, kan netop være, at idéen om autonomi er blevet udlagt på en måde, der gør det til et mysterium, hvorfor det skulle være et ideal. Her forekommer det et rimeligt krav til en udlægning, at den kan gøre værdien af idealet meningsfuld: »It should be explicable on the basis of the theory why, at the least, people have thought that being autonomous was a desirable state of affairs« [29 s. 8]. Så frem for helt at kassere autonomiidealet vil jeg som sagt præsentere, hvad jeg anser for en mere tiltrækkende fortolkning af det.
Den nyere udforskning af personlig autonomi i de seneste 50 års bioetik kunne umiddelbart synes at knytte an til den just nævnte individualistiske tradition. Men her gælder det om at holde tungen lige i munden. Med »personlig« signaleres blot, at der er tale om en egenskab eller evne ved personer snarere end politiske fællesskaber (græske bystater kunne være autonome eller heteronome: ophav til deres egen lovgivning eller underlagt en anden bystats lovgivning) [30 s. 23]. Personer kan imidlertid forstås som mere eller mindre tæt forbundet med og gensidigt afhængige af andre personer, og autonomibegrebet i den bioetiske litteratur formuleres for det meste i et eksplicit opgør med et hyper-individualistisk menneskesyn, som i højere grad har spillet en rolle i Locke-inspirerede positioner i nyere politisk filosofi, fx hos Robert Paul Wolff og Robert Nozick [31, 32]. Det slås fast, at personer ikke er selvberoende »atomer«, heller ikke når de er raske og handlekraftige, men derimod »sociale dyr«, som udvikles og dannes i sociale relationer, og som handler, reflekterer og tager beslutninger gennem sproglige og praktiske fællesskaber, som ethvert individ finder sig indlejret i. Blandt pionererne finder vi Joel Feinberg, som fastslår det som »truismer«, at »… to be a human being is to be part of a community, to speak a language, to take one’s place in an already functioning group way of life. We come into awareness of ourselves as part of ongoing social processes« [33 s. 46].
Et andet locus classicus for udviklingen af autonomibegrebet i den analytiske tradition er Gerald Dworkins artikel »Autonomy and behavior control« fra 1976. Her er afvisning af hyper-individualismen lige så klar:
We all know that persons have a history. They develop socially and psychologically in a given environment with a given set of biological endowments. They mature slowly and are heavily influenced by their parents, siblings, peers, and culture. What sense does it make to speak of their convictions, motivations, principles, and so forth as »self-selected«? This presupposes a notion of the self as isolated from the influences just enumerated and, what is almost as foolish, that the self which chooses does so arbitrarily. For to the extent that the self uses canons of reason, principles of induction, judgments of probability, etc., these also have either been acquired from others or, what is no better from the standpoint of this position, are innate. We can no more choose ab initio than we can jump out of our skins. To insist upon this as a condition is to make autonomy impossible [30 s. 24].
Andre centrale bidrag fra perioden tilslutter sig lige så klart idéen om selvets sociale konstituering [34-36].
Disse indsigter er siden blevet videreudviklet på interessant og nuanceret vis i en række feministiske etikeres udvikling af teorier om relationel autonomi. I første omgang i en opposition til et individualistisk autonomibegreb, som hævdedes at dominere »mainstream conceptions of autonomy«, men efterhånden til dels i et mere symbiotisk forhold til denne [37-42]. Annette Baier peger i artiklen »Second Persons« på, hvordan personlig identitet essentielt er »andenpersonlig«, idet vi dannes gennem hele livet gennem relationer med, gensidig afhængighed af og gensidig indflydelse på andre, ikke ved at trække os tilbage til et privat rum eller foretagende og skabe os selv fra grunden. Den feministiske etik tager imidlertid de ovenstående »truismer« et par afgørende skridt videre. Pointen med det relationelle autonomibegreb er ikke, at personlig autonomi somme tider må vige for relationelle værdier og hensyn, men i stedet at autonomi i sig selv er relationelt konstitueret. Mainstreamopfattelsen anser nok socialisering og relationer som nødvendige midler for at opnå autonomi, hvorimod den feministiske tilgang efterlyser en stærkere idé om socialitet:
Are social relationships merely causal conditions that are necessary to bring autonomy about but are external to autonomy proper, rather like sunshine causing plants to grow? Or are they somehow partly »constitutive« of autonomy? Put differently, is autonomy merely the (nonsocial) result of certain other social conditions or is it inherently social in its very nature? [40 s. 96].
Der er to fortolkninger af idéen om selvbestemmelse som socialt konstitueret. Ifølge den første må selvbestemmelse forstås som en evne eller et potentiale, som personer så at sige møder op med fra naturens hånd, og sociale relationer kan så være mere eller mindre fremmende for aktualiseringen heraf. Men individet antages selv at formulere eller udforme sine ønsker og mål, mens individets omgivelser kan være enten fremmende eller forhindrende for deres realisering. Ifølge den anden, stærkere, fortolkning spiller de sociale omgivelser (på godt og ondt) en afgørende rolle også i formuleringen og udformningen af individets ønsker og mål. Det er denne sidste fortolkning, der fremhæves i det relationelle autonomibegreb.
»Derfor skal man bestemt heller ikke tage folk på ordet og aflive dem i samme minut, de anmoder om assisteret død«Morten Dige
Samtidig har et nærliggende feministisk fokus ligget på »a tension between thinking that personal relationships are necessary to the realization of autonomy, on the one hand, and thinking that they can be definite hindrances to its realization, on the other« [38 s. 86]. Betoningen af nære relationers betydning og værdi er fra et feministisk perspektiv et tveægget sværd, fordi nære relationer samtidig kan sætte scenen for de giftigste former for manipulation, dominans og underkuelse. Men løsningen må være etablering af alternative relationer karakteriseret af dialog, ligeværd og nondominans. Selvbestemmelse opstår for det første instrumentelt i kraft af sådanne relationer og består dertil af sociale løsninger og visioner, som gør individet i stand til at leve autentisk og selvstændigt.
Her kommer et andet vigtigt feministisk korrektiv til den analytiske mainstream (Dworkin m.fl.) ind i billedet. En del af Dworkins opgør med det individualistiske autonomibegreb består i en nuancering af idéen om uafhængighed som betingelse for autonomi. Ifølge det individualistiske autonomibegreb er ens beslutninger og handlinger autonome, når de træffes i substantiel uafhængighed af andre, dvs. at andre menneskers behov og interesser ikke influerer på dem. Men det medfører, at en person er ikkeautonom, hvis vedkommende bekender sig til en højere sag eller er dybt hengiven til nære familiemedlemmer eller venner. At drage omsorg for andre vil ofte medføre en stærk form for ydrestyring: Beslutninger og handlinger kan være direkte svar på et nyfødt barns behov eller en døende slægtnings sidste vilje og dermed langtfra uafhængige i substantiel forstand. En uafhængig tilværelse forstået som aldrig at være styret af noget udefra forekommer derfor de fleste egocentrisk og gold.
Dworkin foreslår i stedet procedural uafhængighed som den relevante betingelse for autonomi: Det er måden, hvorpå andres indflydelse gør sig gældende, der er afgørende. Der er forskel på en person, der er styret af andres behov og interesser som følge af tvang, manipulation eller hjernevask og en person, som er styret af andres behov og interesser, fordi vedkommende identificerer sig med et højere formål eller med tilknytningsforhold og forpligtende relationer til andre [29, 30]. Imidlertid peger det feministiske korrektiv som nævnt på, at det på den anden side langtfra er alle tilknytningsforhold og forpligtende relationer, der er forenelige med autonomi, og her er den afgørende test substantiel, ikke procedural. Når man i feministisk etik er optaget af uafhængighed af diverse former for dominerende, stereotypiserende, diskriminerende og nedvurderende relationer, handler det ikke alene om, hvorvidt de er »påduttet« individet udefra eller om individet i stedet bakker autentisk op om dem, dvs. hvilken procedure der har ført personen ind i sådanne relationer. Det handler om selve det faktum, at de er dominerende, nedvurderende osv. Men frem for at hylde et individualistisk ideal om substantiel autonomi som et bolværk eller indre fort mod den form for ydrestyring søges bolværket i stedet etableret gennem et relationelt ideal om substantiel autonomi gennem ligeværdighed og gensidighed. Det, der er galt med det individualistiske ideal om substantiel uafhængighed, er således ikke, at det er substantielt, men selve substansen: Der fremholdes et substantielt ideal, som er urealistisk og lidet tiltrækkende.
Disse udviklinger og nuanceringer af autonomibegrebet gør det hele mere indviklet og fører en masse besvær med sig, men det afspejler i mine øjne det besvær, der er involveret i beslutninger om liv og død i sundhedsvæsenet langt bedre end diskussionen mellem tilhængerne af den individualistiske autonomimodel og deres autonomifjendtlige kritikere. I stedet for at gøre det til et spørgsmål om for og imod en »ret til at dø« lægger det relationelle autonomiprincip i stedet op til undersøgelser af, hvilke sociale relationer og sociale institutioner der for det første understøtter autonomi forstået som patientens mulighed for at leve (og dø) på sine egne betingelser, i overensstemmelse med de relationer, forpligtelser og gensidige afhængighedsforhold, som er meningsfulde for vedkommende, og for det andet giver en beskyttelse mod usunde former for afhængighed præget af manipulation og dominans.
Som en afrunding af dette afsnit finder jeg det værd at erindre om den oprindelige baggrund for »autonomibølgen« i medicinen og den medicinske forskning. Det fremstilles nemlig somme tider som udslag af en generel selvbestemmelseskultur »fostret af fremkomsten af neoliberalismen«, hvor »enkeltpersoner mere og mere [bliver] set som entreprenører, der skal forme deres egen individuelle eksistens og er ansvarlige for deres eget liv« [C. Leget som udlagt i 25 s. 132]. Studerer man den faktiske udvikling af medicinsk etik, springer noget helt andet i øjnene, nemlig de grove tilsidesættelser af selvbestemmelse, som ikke mindst sårbare og marginaliserede grupper er blevet udsat for, også i den nyere historie. Fanger i KZ-lejre, indsatte i fængsler og racialiserede befolkningsgrupper har måttet lægge krop til medicinsk forskning, som bestemt ikke var til deres gavn og uden informeret samtykke. Fx indgik hundreder af afroamerikanske sydstatsborgere igennem årtier frem til begyndelsen af 1970’erne i et studium af, hvordan ubehandlet syfilis udvikler sig (»The Tuskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Male«) [43]. De blev i sagens natur hverken oplyst om, at de led af sygdommen, eller at de ingen behandling fik. Den efterfølgende skandale var stærkt medvirkende til udviklingen af princippet om respekt for personlig autonomi i bioetisk kommissionsarbejde og teoriudvikling [24, 44]. I hjemlig sammenhæng er det for nylig kommet frem, hvordan tusinder af piger og kvinder i samme periode vha. manipulation og fortielser fik opsat spiraler for at nedbringe fødselsraten i Grønland [45].
Ifølge Callahan og andre har autonomibølgen imidlertid ført til en ny form for uansvarlighed og svigt. Om hans diagnose er plausibel i dansk sammenhæng, dvs. om selvbestemmelsen her er »løbet amok« og blevet en »moralsk besættelse« i det danske sundhedsvæsen, er formentlig et lovlig omfattende spørgsmål at besvare her, så jeg vil i stedet slutte af med at overveje, om det gælder i forhold til det mere afgrænsede spørgsmål om lovliggørelse af assisteret død.
»Det afgørende er, om man anlægger en ansvarsbevidst, relationsbåret holdning til døende, ikke om man er åben for assisteret død eller ej«Morten Dige
Jeg har i det foregående ret konsekvent forudsat, at assisteret død alene skulle finde sted i situationer, hvor patienten er »uafvendeligt døende«. Ud over at det kræver en afklaring, hvad dét vil sige (i en vis forstand er vi jo alle uafvendeligt døende), så er det ikke alle fortalere for legalisering, som vil indskrænke det til disse tilfælde. Og de skarpeste kontroverser vedrørende situationen især i Holland og Belgien vedrører ikke overraskende sager, hvor patienten ikke lider af en veldefineret terminal somatisk lidelse, men fx alene svær psykisk sygdom. Ud fra den hyper-individualistiske autonomimodel er sagen imidlertid ikke prekær, for her anses retten til autonomi som trumfende over alle andre hensyn og beslutningen om assisteret død alene som personens egen sag.
Over for dette forekommer det rimeligt, når Hartling og andre indvender, at lægen og andre sundhedsprofessionelle velsagtens også burde have noget at skulle have sagt. Den rette beslutning må nødvendigvis bygge på en fælles ansvarlig beslutningsproces. Men det forekommer dogmatisk at hævde, at den rette beslutning aldrig kan være en aktiv fremskyndelse af døden. Det er således en forsimplende retorik, når det hævdes, at de sundhedsprofessionelles opgave er at stille sig »på livets side« [16 s. 135], og derfor må de nægte at medvirke til assisteret død. Det er i det mindste svært at se, at man skulle stille sig på dødens side, bare fordi man accepterer, at døden er uafvendelig, og det derfor handler om sammen med patienten at finde frem til en acceptabel håndtering af den situation.
En variant af samme forsimplede retorik lyder, at vi hellere skal yde »aktiv livshjælp« end aktiv dødshjælp; hellere fokusere på at hjælpe, pleje og lindre mennesker, som snart skal dø, i stedet for at snakke så meget om dødshjælp. Det lyder besnærende rigtigt, problemet er bare, at det er en falsk modstilling. Fortalerne for aktiv dødshjælp er næppe modstandere af aktiv livshjælp, der hvor den giver mening. I praksis ser de to ting da også ud til at gå hånd i hånd. Psykologen Niels Peter Agger, som er meget prominent fortaler for aktiv dødshjælp, har samtidig været stærkt involveret i hospicebevægelsen, og jeg har selv taget hospicepleje i forsvar over for grasserende effektiviseringstænkning i sundhedsvæsenet, uden at jeg af den grund føler, at jeg skal være modstander af at tillade aktiv dødshjælp [46]. I Belgien vedtog man loven om aktiv dødshjælp samtidig med en lov om forbedring af palliativ pleje, og bevillingerne til sektoren har været støt stigende lige siden.III Så det er simpelt hen forkert, at tilladelse af aktiv dødshjælp nødvendigt (eller endog sandsynligt) vil gå ud over indsatsen for »aktiv livshjælp«. Sagen kunne være, at de to indsatser henvender sig til to forskellige slags patienters behov. Eller at vi må være åbne for den tanke, at aktiv livshjælp indebærer, at ingen må svigtes, heller ikke dem, der kun kan hjælpes med aktiv dødshjælp. Hvis sådanne da ellers findes – nogle »aktiv livshjælp«-fortalere (fx Det Etiske Råds tidligere formand Jakob Birkler) hævder, at der altid er et (bedre) palliativt alternativ til aktiv dødshjælp. Det åbner igen for en mere relevant diskussion, men lad mig i al stilfærdighed nævne, at en del patienter synes at være uenige. Nogle af de højt profilerede enkeltsager i medierne peger for mig at se på, at der for visse patienter ikke findes et acceptabelt alternativ. De kan og vil simpelt hen ikke mere, heller ikke selvom der står palliative teams klar for at lindre deres sidste dage og uger.
De overstående overvejelser peger for mig at se på, at forskellene mellem assisteret død og allerede etablerede og bredt accepterede tilbud til og behandlinger af døende kan være mindre, end man gør dem til. Det afgørende er, om man anlægger en ansvarsbevidst, relationsbåret holdning til døende, ikke om man er åben for assisteret død eller ej. Hvis det endelig skal formuleres slagordsagtigt, skal vi måske bevæge os væk fra at tale om hjælp til at dø og i stedet tale om hjælp med at dø: fokus på hjælp som omsorg, samvær og relationer snarere end som tilvejebringelse af en ydelse.
En sidste misrepræsentation fortjener at blive nævnt, fordi også den indgår i det faste repertoire i debatten. Det gøres gældende, at assisteret død baserer sig på en præmis om, at nogle liv ikke er værd at leve (eller sågar er »ikke bevaringsværdige«), at »mennesket kan miste sin værdi«, og man dermed underkender idéen om ligeværd eller menneskeværd [21 s. 2, 23 s. 148, 47 s. 60f]. Men igen kan man med samme ret hævde, at retfærdiggørelsen af behandlingsbegrænsning (»passiv dødshjælp«) er baseret på den præmis, at visse liv ikke er værd at leve, og at visse liv ikke er værd at bevare, fordi man giver patienten ret i, at han er bedst tjent med en tidligere død. Begge dele virker fordrejende og ude af trit med virkeligheden. Når vi efterkommer en anmodning om at indstille livsforlængende behandling eller accepterer patientens beslutning om ikke at modtage næring og væske, indebærer det ikke en stillingtagen til, om den pågældendes liv er værd at leve. Det forekommer mere rimeligt at sige, at vi anerkender, at den pågældendes situation er ubærlig, og vi ikke kan gøre mere for ham end at trøste, lindre og støtte. Tilsvarende er sagen ikke, at vi bedømmer hans liv som »ikke bevaringsværdigt«. Sagen er i stedet den beklagelige, at det ikke er bevaringsmuligt. Og så må indsatsen ændres fra en bevaringsindsats til en indsats for at gøre den sidste tid så acceptabel som mulig, vel at mærke på patientens præmisser.
Som det også fremgår af titlen, har jeg i denne artikel hovedsagelig forfulgt et bestemt spor i dødshjælpsdebatten, nemlig det, der følger overvejelserne om betydningen af autonomi og om selvbestemmelsens rolle og grænser [48]. Flere andre spor hører med til det samlede billede af debatten og problematikken og for dette tidsskrifts læsere ikke mindst de sundhedsprofessionelles rolle i de praksisser vedrørende livets afslutning, vi her snakker om. Man må konstatere, at der blandt læger og sygeplejersker og i deres faglige foreninger er langt større og vedholdende modstand mod lovliggørelse af assisteret død end i den øvrige befolkning. Det er selvsagt væsentligt, hvordan de professionsudøvere, der har med døende patienter at gøre, ser på sagen, og det giver for mig at se en grund til at være tilbageholdende med reformer af medicinsk praksis, hvis man ikke formår at tage de fagprofessionelle i ed. Men det kan samtidig være relevant at udfordre nogle af de antagelser, der lægges til grund for modstanden, og det har været det primære sigte med artiklen her.
Fakta
Morten Dige
Bibl Læger 2023;215:78-95
Taking the Danish debate on assisted death as its point of departure, the article investigates the role of the concept of autonomy and the principle of respect for autonomy in decisions about the end of life. The article argues that central contributions from bioethics and feminist ethics point towards a relational conception of autonomy in contrast to a strongly individualistic conception often taken for granted by both sides of the debate. The article further argues that this conception brings important nuances into the otherwise rather deadlocked debate for and against legalization of assisted death.
