Dødshjælp – et område med gode viljer og eufemismer

Visse etiske problemer er begyndt at stå klarere for mig i kraft af mine overvejelser om nogle semantiske spørgsmål – og De skal ikke tage Dem af, at der er nogle, der siger, at vi taler for svært. De er muligvis blevet opmuntret til at tænke alt for nemt af massemediernes »åbenbaring«, som pr. definition altid er forudsigelig. De må lære at tænke svært, for hverken det gådefulde eller det åbenlyse er nemt.

• Umberto Eco [1]

I debatten om aktiv dødshjælp – eutanasi – tales der ofte om, at befolkningen ønsker, at dødshjælp legaliseres, dvs. lovliggøres. Med det udgangspunkt bliver det næsten udemokratisk at tøve med en sådan lovgivning. På en spiseseddel for en avis lød overskriften: »Danskerne vil have aktiv dødshjælp nu!«. Men er det rigtigt, at danskerne ønsker sig aktiv dødshjælp? Det underforstås i reglen, at det skal ske i en klinisk sammenhæng, men er det faktisk sådan, at mange mener, at lægen skal kunne tage sin patient af dage?

Det »demokratiske« argument hviler på tilbagevendende meningsmålinger, som viser, at et flertal går ind for lovliggørelse af dødshjælp. Men sæt nu, at det, som mange ønsker, skal være lovligt, faktisk er lovligt. Jeg ved af erfaring, at mange ikke på stående fod har gjort sig klart, hvad forskellen mellem såkaldt passiv dødshjælp og aktiv dødshjælp er.

Det er derfor vigtigt at slå fast: Hvis en nært forestående død fremskyndes ved at give lindrende behandling, så er det ikke aktiv dødshjælp. Det har altid været god lægegerning, og muligheden rummes allerede i lovgivningen. Det kan udtrykkes sådan, at man ikke må være så bange for døden, at man ikke lindrer, for det skal man. Det gælder også, at man må ophøre med en behandling eller undlade at påbegynde den, hvis den ikke gavner patienten.

Den afgørende forskel er, at passiv dødshjælp ikke afvender døden, som er ved at indtræde, mens aktiv dødshjælp direkte forårsager døden. Det kan illustreres med, at en indsprøjtning med gift vil dræbe både en syg og en rask, men at give lindrende behandling i normale doser eller undlade en behandling vil ikke have nogen dødelig virkning på en rask person.

I distinktionen mellem aktiv og passiv dødshjælp er intention et nøglebegreb. Det udtrykker den norske læge Morten Magelssen ved at stille et »kontrafaktisk testspørgsmål«:

^{»Hvis pasienten ikke hadde dødd, og døden ikke hadde blitt fremskyndet, ville handlingen og den handlendes plan da vært mislykket? Ved eutanasi er svaret »ja«. Men ved behandlingsbegrensning er svaret »nei«, for formålet var ikke at fremskynde pasientens død, men å avstå fra behandling, som ikke længer var i pasientens interesse.« [2]}

Som nævnt får de gentagne meningsmålinger sjældent taget højde for, om respondenterne umiddelbart er i stand til at skelne mellem aktiv og passiv dødshjælp. Det er dog ikke det eneste problem.

I reglen er selve spørgsmålet i en meningsmåling formuleret værdiladet, for man er nødt til at forklare, hvad dødshjælp går ud på, og under hvilke omstændigheder man forestiller sig, at den kan komme i anvendelse. Derved betones den gode vilje allerede i selve spørgsmålet, nemlig at afhjælpe lidelse og at respektere patientens selvbestemmelsesret, og det er præcis de argumenter, som fortalere for en legalisering af dødshjælp bestandig anfører. Med andre ord: Det er, som om spørgsmålet er stillet til et ja.

Spørgsmålet i en meningsmåling lød f.eks.:

»I Holland har det siden 2001 været lovligt for praktiserende læger under visse omstændigheder at yde aktiv dødshjælp til alvorligt syge patienter, der lider ubærligt og ikke har nogen udsigt til forbedring. I Danmark diskuteres det i øjeblikket, om aktiv dødshjælp bør lovliggøres. Bør det efter din opfattelse være tilladt for læger at yde aktiv dødshjælp, hvis en alvorligt syg patient frivilligt og velovervejet anmoder om det?«

Meningsmålinger om alle mulige emner foretages i brede befolkningsgrupper, og der stilles også spørgsmål om situationer, som ikke behøver at være aktuelle for de pågældende. Når det gælder spørgsmålet om legalisering af dødshjælp, er det dog i særlig grad et problem, at man i reglen spørger raske mennesker, der mest kender til sygdom fra besøg på sygehus og plejehjem eller fra medierne. I medierne udmales enkelttilfælde med stærke farver, der fremhæver elendighed og lidelse. De adspurgte kan ikke forestille sig, at de vil kunne leve med at sidde i kørestol, være i dialyse, være lammede, være blinde eller have andre alvorlige handicap – så hellere dø. Man må overveje, i hvilken grad raske menneskes mørke forestillinger om handicap og svær lidelse påvirker meningsmålinger om dødshjælp [3].

Meningsmålinger, hvor spørgsmålet er rettet til alvorligt syge, er langt sjældnere, men giver lavere tilslutning til legalisering af dødshjælp, end når man spørger raske mennesker [4], og selv hos uhelbredeligt syge kræftpatienter er ønsket om muligheden for dødshjælp »hypotetisk« og skal ikke være »her og nu« [5].

I læserbreve og andre korte indlæg i mediedebatten kan det indimellem opleves, at fortalere for dødshjælp antager, at modstandere af, at dødshjælp legaliseres, ikke rigtig anerkender argumentationen. Selv er jeg endda blevet beskyldt for, at jeg »åbenbart« går ind for, at mennesker skal lide.

Argumentationen for en legalisering er naturligvis ikke meningsløs; det er åbenbart, at man vil det gode, og tanken er, at man ikke skal være magtesløs over for lidelse. Døden må kunne ske på et tidspunkt, hvor der endnu er værdighed – som det ofte hedder – med en underforstået opfattelse af, at et liv i afhængighed er uværdigt. Desuden: Et menneske må vel selv bestemme over sin egen død.

De enkle budskaber kan begribes af alle, men netop på grund af enkelheden skal man måske være varsom – jf. citatet af Eco ovenfor. Forenkling kan forføre, og det kommer ligefrem til at virke, som om der slet ikke er noget dilemma i dette spørgsmål. Det fører til skråsikkerhed. »Der er stor lighed mellem at ha løst et problem og slet ikke ha fattet det,« sagde Piet Hein engang [6].

SKÆBNEFORTÆLLINGENS INDFLYDELSE PÅ DEBATTEN

Medvirkende til at tilsløre dilemmaet er mediernes forkærlighed for skæbnefortællinger [7]. Ikke sjældent initieres en meningsmåling – f.eks. foretaget som en telefonisk rundspørge – af et enkelttilfælde, hvor en forfærdende skæbne beskrives. Med det udgangspunkt spørges der, om det (så) ikke ville være rigtigt med en legalisering af dødshjælp. De, som skal svare, har just fået udmalet de rystende omstændigheder og har dem i baghovedet. Svaret bliver på en måde et udtryk for, at respondenterne – ligesom langt de fleste normalt tænkende mennesker – er modstandere af, at mennesker lider.

Skæbnefortællingen er et journalistisk greb, hvor der sættes fokus på en individuel fortælling, som ikke lader nogen uberørt. På den måde kommer fortællingen til at indgå som et stærkt argument i en bredere debat. Men når budskabet koncentreres om en enkelt uafrystelig »case«, bliver det til gengæld sværere at tænke i sammenhænge.

Et nyere eksempel er DR’s tv-dokumentar »På tirsdag skal jeg dø«, som følger en patient, Preben Nielsen, som efter en arbejdsulykke er blevet lam fra halsen og nedefter. Han tager efter mange overvejelser til Belgien, hvor han bliver taget af dage af en læge [8].

DR erklærede i første omgang, at programmet blot var en fortælling om en hård skæbne og ikke et indlæg i debatten om aktiv dødshjælp. At dette ikke holder, blev indirekte bekræftet af redaktøren af programmet, Anders Roholt, som udtalte, at fortællingen »giver et nyt perspektiv i debatten om aktiv dødshjælp, fordi det ikke handler om en person med terminal sygdom« [9].

Udsendelsen har medført talrige debatindlæg, som udtrykker forståelse for Preben Nielsens beslutning, men også mange indlæg, som har kritiseret den ensidige vinkel på programmet, nemlig at dødshjælp præsenteres som den velbegrundede løsning på patientens lidelse [8-11]. Dokumentaren er ifølge flere indlæg et udtryk for en handicapfobi, for når omgivelserne så uanfægtet kan sætte sig ind i dødsønsket, skyldes det den måde, hvorpå vi betragter mennesker med fysiske handicap [11-14].

Komponist Louise Alenius udtrykte den tankegang præcist i »P1 Debat« med ordene: »Han kan jo ikke bevæge sig, så det er let at forstå, hvorfor han ønsker at dø.« Hun citeres af Sarah Glerup i en kronik i Politiken [14]. I »P1 Debat« sad Ditte Guldbrand, som har muskelsvind, ved siden af Alenius. »Overvej, hvordan det føles for Ditte, der også sidder i studiet den dag, at høre sin kropslige virkelighed beskrevet som en god grund til selvmord,« skriver Sarah Glerup [14].

Kronikøren oplyser, at hun »… selv lever med en ubønhørligt fremadskridende sygdom og kender til at miste færdigheder, inklusive dem, man har kæmpet for.« Hun skriver: »Havde Preben været en anden 54-årig, der havde mistet job, kone, selvopfattelse, men ikke sin førlighed, havde DR jo aldrig bare fulgt ham i døden. De havde henvist ham til psykiatrisk skadestue« [14].

Langt de fleste af os kommer til at dø ganske fredeligt; det er over 90 %, og sådan var det endda også for mange år siden, før de lindrende lægemidler og muligheder, vi råder over i dag, var udviklet [15]. »Sove ind« er et dækkende udtryk.

Preben Nielsens situation er derimod ekstrem og sjælden. Vi bevæges stærkt af at høre om sådanne skæbner, og det får os til at slutte, at så bør der være en udfrielsesmulighed, men skridtet til bredt at lovliggøre eutanasi på det grundlag er større, end det umiddelbart ser ud, blandt andet fordi en lov vil kunne ramme skævt inden for et større flertal af sårbare og afhængige mennesker – ja, det er spørgsmålet, om det overhovedet er muligt at udfærdige en eutanasilov, som beskytter sårbare, trængte og afhængige mennesker [16]. Et udtryk fra den engelske jurisdiktion lyder »hard cases make bad law«; det betyder, at sjældne og ekstreme tilfælde ikke bør danne grundlag for en generel lov [17].

AUTONOMI

Ikke mindst begrebet selvbestemmelsesret har stærk appel til det moderne vesterlandske menneske. Jeg vil derfor omtale det nærmere. Fremmedordet er autonomi, som kommer fra græsk og betyder »selvlov«.

Autonomibegrebet har bevæget sig fra oldtidens Grækenland, hvor autonome byer og samfund var politisk uafhængige – de bestemte selv lokalt – til filosoffen Immanuel Kants autonome principper, som ville kunne accepteres af alle og var uafhængige af, hvad stat, kirke eller andre øvrigheder definerede – de heteronome enheder.

Der henvises ofte til Kant i denne debat, men den måde, autonomibegrebet anvendes på i dag, gælder helt overvejende den personlige stillingtagen til alle individuelle spørgsmål – både dagligdags og eksistentielle. Den moderne autonomiopfattelse hænger sammen med vore idealer om personlig frihed, valgfrihed, frivillighed, selvrealisering m.fl. Det, som nutiden lægger i ordet autonomi, er således en »individuel autonomi«.

Den individuelle autonomi kan begrebsmæssigt opdeles i:

1) en »absolut« (eller »uindskrænket«) autonomi forstået som personens ret til at tage beslutninger om sig selv, uanset hvad andre måtte mene om det, personen beslutter. I sit essay her i Bibliotek for Læger kalder filosoffen Morten Dige den form for autonomi for »hyper-individualistisk« [18]. Det, personen bestemmer, gælder, i og med det er denne persons valg. I denne kontekst: »Patienten bad mig om at yde aktiv dødshjælp, derfor gjorde jeg det.«

2) en »relativ« autonomi, hvor selvbestemmelsen begrænses af omgivelserne; »de har også et ord at skulle have sagt«. I praksis betyder det f.eks. i Holland, som har legaliseret dødshjælp, at langtfra alle anmodninger om eutanasi bevilges. Patienten skal desuden tilbydes bedst mulig information og mulighed for refleksion. Dige uddyber dette med begrebet »relationel autonomi«, som han beskriver indgående [18].

Den opfattelse af autonomibegrebet, som sundhedsloven opererer efter, er bestemt ikke den absolutte. Hvis det skulle være tilfældet, var der snarere tale om »autokrati« (selvets bestemmelse over andre). Patienten skal ifølge loven – medmindre han eller hun frabeder sig det – have fuld information om diagnose, prognose og behandlingsmuligheder og kan herefter udøve sin selvbestemmelsesret på et »informeret grundlag«. Men den autonomi, som gælder, er, at patienten kan afslå et tilbud om undersøgelse og behandling. Det er en uindskrænket ret, for det betyder endog, at selv om den tilbudte behandling er livsreddende, kan den habile patient afvise at tage imod den. Et ofte brugt eksempel er blodtransfusion.

Patienten har med andre ord en praktisk taget ubegrænset ret til at sige nej, men ikke en ubegrænset ret til et ja, dvs. til at stille krav. Med andre ord: I Danmark har en patient ganske vist en fundamental ret til at modtage sundhedsydelser, men sundhedsloven hjemler med få undtagelser ikke nogen positiv ret til at kræve en bestemt behandling.I

Der er grund til at fremhæve dette, fordi udviklingen i Holland de senere år er gået i retning af, at eutanasi mere og mere opfattes som en patientrettighed, dvs. et krav, patienten kan stille. Dødshjælp drejede sig i begyndelsen om at forhindre en plagsom død, men i tidens løb er der opstået en anden form for dødshjælp, nemlig som et middel til at afslutte et plagsomt liv [20].

Det er meget få, der forestiller sig, at en absolut autonomi bør gælde uden forbehold, eller at den er ønskværdig eller i det hele taget kan gennemføres [18]. Her løber Dige således åbne døre ind. Det, som forskellige landes lovgivere og regelsættere forestiller sig i forbindelse med eutanasi og assisteret død, indebærer en samtidig vurdering af patientens habilitet, prognose og livskvalitet. Autonomien er derfor grundlæggende relativ, eller – om man vil – relationel. Omgivelserne er rådgivende og har medbestemmelse og vil komme til at udøve denne på grundlag af en »objektiv« eller i alle fald »udefra«-vurdering af patientens situation.

Det er forekommet, at en absolut autonomi har været beskrevet som en slags skræmmebillede på, hvad autonomi kan komme til at betyde, og i litteraturen ledsages det da oftest af en understregning af, at en sådan »autonomiudøvelse« netop ikke kan stå alene og ikke vil være frugtbar, endsige realistisk [18].

Ikke desto mindre er det ofte den basale ret og evne til selv at træffe beslutninger i alle livets forhold, som underforstået indgår i argumentationen for en legalisering af dødshjælp. Man hører således ikke sjældent udsagn, som kan siges at være typiske for en idealanskuelse om absolut selvbestemmelse, frihed, fri vilje, beslutningsret og beslutningsformåen.

Morten Dige gengiver blandt andet udsagn som »Det Etiske Råd og andre klogeåger skal ikke bestemme, hvornår syge mennesker vil dø« og »… Hverken samfund, politikere, familie, venner eller behandlere skal blande sig i, hvad der er godt eller skidt for mig« [18]. Men det gør disse omgivelser netop, altså »blander sig«, det gælder i alle lande og stater, som har legaliseret dødshjælp; det skal vurderes, om anmodningen om dødshjælp objektivt set er solidt begrundet.

Jeg er alligevel ikke i tvivl om, at det også er en forestilling om ubegrænsede og upåvirkede personlige valg – altså den absolutte version af autonomi – som ligger bag manges umiddelbare svar på et spørgsmål om dødshjælp i en meningsmåling. Der svares ud fra devisen: »Jeg er selvberoende, jeg tager vel selv mine beslutninger. Hvis andre tog dem, var det jo ikke mine!« o.l.

Men en sådan beslutningskraft vil næppe kunne forblive usvækket, når det bliver alvor. Kortere sagt: Når et menneskes autonomiudøvelse i et eksistentielt spørgsmål endnu ikke er konkret, kan det formodede udgangspunkt være en absolut autonomiopfattelse.

Ovenstående kan sammenfattes på den måde, at begrebet autonomi i vore dage næsten udelukkende forstås som en individuel autonomi. Når det gælder patienters udøvelse af autonomi, er der ifølge sundhedsloven ikke tale om en ret til at forlange en bestemt behandling, men derimod en – i princippet ubegrænset – ret til at afvise et tilbud om behandling; her skal den habile patients valg respekteres. Autonomiudøvelsen skal ideelt set forudgås af tilbud om information om diagnose, prognose og behandlingsmuligheder; dette kan patienten dog også afslå, idet han eller hun har ret til »ikke at vide«.

Autonomi er således grundlæggende relativ, og i forbindelse med dødshjælp har omgivelserne – i første række læger – medbestemmelse med hensyn til, om eutanasi eller hjælp til selvmord kan bevilges. Det gælder ifølge love og regler i de lande, som har legaliseret dødshjælp. Men medbestemmelsen betyder samtidig, at omgivelserne vurderer, ikke blot om dødshjælp skal afslås, men også at den i nogle tilfælde burde komme på tale. Der kan da blive lagt et direkte eller indirekte pres på patienten for at vælge dødshjælp. Det berøres nærmere i det følgende afsnit.

MULIGHED FOR PRES PÅ PATIENTEN

At autonomiudøvelsen er relativ, afspejles som nævnt af, at der i de fleste love og regelsæt forekommer omhyggeligt udformede reservationer i retning af at vurdere patientens anmodning om dødshjælp [18, 21]. En vurdering af livskvalitet og prognose indgår. Desuden om patientens anmodning er velovervejet, og om patienten muligvis er deprimeret eller udsat for pres.

Den relationelle autonomi indebærer, at patienten ikke står alene med sine valg [18]. Det er selvfølgeligt, men værd at understrege, at ingen eksistentielle beslutninger eller valg træffes, uden at de påvirkes af andre, eller uden at de påvirker andre. Derfor har man også advaret om, at patienten kan blive udsat for et pres fra omgivelserne for at vælge dødshjælp. Det kan være de helt nære, som udmattes – også af at være vidne til patientens elendighed – så de ønsker, at der, som »de gamle« sagde, »bliver løst op for« deres kære. At de udfris, men også at de selv befris.

Den trængte patient, som tilmed kan føle sig tilovers, vil således kunne opleve en tilskyndelse til at lindre sig selv og sine omgivelser ved at vælge dødshjælp, hvis muligheden findes. Det er formuleret sådan, at det er »retten til at være til besvær, der står på spil«. Det kunne være den ubarmhjertige side af barmhjertighedsdrabet, at det signaleres til patienten, at »du udholdes ikke længere«.

Hvis dødshjælp er legaliseret, vil alle – ikke blot patienten, men også sundhedspersonale og pårørende – være bevidste om, at det er en mulighed, der kan eller ligefrem bør overvejes. Patienten er fri til at vælge dødshjælp, men dermed ikke fri for valget [17].

Hertil kommer, at tilskyndelsen til at anmode om dødshjælp kan være indirekte og subtil, endog uden at omgivelserne gør sig det klart. Er muligheden først etableret gennem en legalisering, ligger den tanke nær, at den skal bruges, når omstændighederne taler for det. Eutanasi er blevet en del af handlemulighederne, og der er da opstået en »eutanasimentalitet« [22].

Den franske bioetiker Emmanuel Hirsch siger (gengivet af den engelske filosof Nigel Biggar), at en patient:

^{»… may truly want to die, but this desire is not the fruit of his freedom alone, it may be – and most often is – the translation of the attitude of those around him, if not of society as a whole which no longer believes in the value of his life and signals this to him in all sorts of ways. Here we have a supreme paradox: someone is cast out of the land of the living and then thinks that he, personally, wants to die.« [23]}

Man taler her om et »internaliseret eksternt pres«, fordi patienten ikke gør sig et ydre pres klart. Anmodningen om dødshjælp »kommer ud af patientens mund« og fremtræder derfor som autonom, men er – ubevidst af patienten – et resultat af omgivelsernes forventning [24].

I sin kronik omtalt ovenfor berører Glerup også den skrøbelige eller ligefrem »ufrie autonomi« i dette spørgsmål:

^{»I hvert fald Alenius ser sig selv som del af et progressivt korstog – ’en hel bevægelse’, som hun siger med henvisning til, at rundspørger typisk viser flertal for eutanasi.}

^{Det undrer mig ikke, for vi spørger jo folk, hvoraf størsteparten kun kender til handikap fra medierne […].}

^{Alenius har ret i, at der er tale om en hel bevægelse. Den kaldes ’austerity’ eller på dansk neoliberalisme, nedskæringer og besparelser. Med den bevægelse er vi i Danmark ved at miste de hjælpeordninger, der er livsvigtige for os med de største handikap […].}

^{Den bevægelse presser lige så stille folk som Preben, Antoinett, Ditte og mig ud af de levendes land. Når vi er blevet uendeligt trætte og isolerede, og der så står kærlige mennesker klar med tilbuddet om en værdig død – tror I så virkelig, at der er tale om et frit valg, når vi beder om sprøjten?« [14].}

Det anføres af filosoffen Morten Dige, at et eventuelt pres på patienten for at bede om dødshjælp i lige så høj grad ville kunne udøves med hensyn til valg af ophør med behandling eller undladelse af at påbegynde en behandling, dvs. de såkaldte passive former for dødshjælp. Han skriver: »… Jeg savner gode argumenter for, at sagen ville stille sig grundlæggende anderledes med assisteret død som en valgmulighed på linje med indstilling af livsforlængende behandling« [18]. Dige gentager her en ofte hørt opfattelse uden at stille sig tvivlende eller diskuterende over for den [25-28].

Som omtalt ovenfor med Magelssens »kontrafaktiske spørgsmål« får intention og motiv betydning for distinktionen mellem aktiv og passiv dødshjælp. Påstande om, at der også kan ligge intention i f.eks. at ophøre med en behandling, og at mulighed for udøvelse af pres over for patienten i lige grad kan komme på tale ved både passiv og aktiv dødshjælp, forbliver filosofisk og teoretisk. Den praktiske, kliniske erfaring modsiger det. Den gennem århundreder almindelige accept af i nogle tilfælde at kunne lade livet rinde ud har ikke ført til noget større skred i patientvaretagelsen, mens den legalisering af dødshjælp, som efterhånden er indført flere steder, over en ganske kort årrække har frembragt en eutanasimentalitet, hvor der er sket en »normalisering« af dødshjælp med et fortsat stigende antal eutanasier og en tiltagende overskridelse af grænser for, hvilke patientgrupper der skal kunne modtage dødshjælp [20, 29]. Det omtales i det følgende afsnit.

DEN KONCEPTUELLE OG EMPIRISKE GLIDEBANE

Metaforen »en glidebane« udtrykker, at har man først sagt ja til noget, vil det gradvist føre til, at man kommer til at skulle acceptere noget, som man ikke ønskede fra begyndelsen. Det kaldes glidebaneargumentet, og det kan kritiseres for, at man med henvisning til, hvor galt noget kan gå, søger at slippe for at tage stilling til et foreliggende konkret problem. Man tager så at sige en mulig udvikling til indtægt for sit synspunkt.

Der er dog to grunde til, at glidebaneargumentet i forbindelse med legalisering af dødshjælp må anerkendes. Den første er, at glidebanen ligger i sagens natur: Formålet med dødshjælp udspringer af gode viljer. Lidelse må bekæmpes; man vil noget godt med dødshjælp, og der bør velsagtens ikke sættes grænser for »det gode«. Det er blevet betegnet som »en konceptuel glidebane« og betinger en følgende de facto-glidebane [30].

Den anden grund er, at der er empirisk belæg for en glidebane; der er ikke længere tale om en formodet udvikling. I de lande og stater, som har legaliseret dødshjælp, er antallet af personer, som modtager dødshjælp, som nævnt stigende, og der er sket en gradvis udvidelse af indikationer for, hvem der kan modtage dødshjælp. Det gælder i Holland [20], Belgien [21, 29, 31], staten Oregon [32] og Canada [33-37]. Det hollandske lovforslag af nyere dato om livstræthed som indikation for dødshjælp er også et eksempel på den udvikling [20, 38, 39].

Måske er »en glidebane« endda ikke det bedst dækkende begreb. »At krydse Rubicon«, dvs. »a point of no return« er sandsynligvis mere rammende. En observatør af udviklingen i Belgien siger f.eks.: »Der er tegn på, at har man først passeret lovgivningsgrænsen for eutanasi, vil det udvikle en egen dynamik og brede sig ud over de restriktioner, der var enighed om, til trods for forud givne beroligende løfter om, at det ikke ville ske – i Belgien blev sådanne løfter givet, da loven fra 2002 blev debatteret« [31].

Det er således et spørgsmål, om en glidebane efter en legalisering overhovedet vil kunne undgås trods en nok så omhyggelig udformning af en lovtekst. Den hollandske teolog og etiker Theo Boer siger direkte i et nyligt interview: »… Når man først har tilladt aktiv dødshjælp, så kan ingen lovgivning og ingen parlamenter begrænse udvidelsen« [39].

Den norske neurolog Morten Horn har gennemgået de eksisterende lovgivninger om dødshjælp i lande og stater, som har legaliseret den. Han konkluderer, at det ikke noget sted er lykkedes at udarbejde en lov, som er entydig, retfærdig og forsvarlig [33].

Loven i Canada er fra 2016 og udmærker sig ved i særlig grad at være løst optegnet. Den giver mange muligheder for skøn, som også kommer til at inkludere fordomme om, hvilke liv der er leveværdige. Kristeligt Dagblad citerer en canadisk universitetslektor for: »Loven opererer i bund og grund ud fra den præmis, at liv, der leves med handicap, ikke er værd at leve.« Desuden oplyses det, at »handicap« direkte er nævnt i loven som et gyldigt kriterium for dødshjælp [34].

Der er et ophobet antal eksempler på, at kronisk syge patienter og mennesker med handicap i Canada er blevet nægtet hjælp til at leve, men til gengæld har fået stillet dødshjælp i udsigt som en mulig udvej, f.eks. som »a beautiful death« [34-37].

I tv-dokumentaren kan Prebens Nielsens beslutning om dødshjælp fremstå som modig, men i et land med legaliseret eutanasi må man forestille sig, at han næsten skulle have mere mod til at fastholde sin ret til at blive hjulpet med sit handicap, hvis samfundet kunne foreslå en mere økonomisk løsning. Som et grumt apropos omtalte DR’s radioavis herhjemme den 4. december 2022 med bekymring de stigende omkostninger, der er forbundet med at yde afhængige og handicappede mennesker hjælp.

Et citat af forfatteren G.K. Chesterton forekommer relevant her. Det er i sig selv interessant, at det er mere end 80 år gammelt, og det stammer fra sin tids dødshjælpsdebat. Han sagde: »… Some are proposing what is called euthanasia; at present only a proposal for killing those who are a nuisance to themselves; but soon to be applied progressively to those who are a nuisance to other people« [40].

EUFEMISMER

Der er næppe noget område, hvor der anvendes så mange eufemismer som i forbindelse med menneskers død. Man taler om at udånde, få fred, fare heden, komme af dage, lukke sine øjne, sove hen, drage sit sidste suk, slumre ind, gå bort osv.

Når det gælder dødshjælp, triumferer de smukke omskrivninger. Eutanasi betyder efter sin græske oprindelse »god død«. Og synonymer for eutanasi er aktiv dødshjælp og medlidenheds- eller barmhjertighedsdrab.

De to aspekter, lindring af lidelse og respekt for selvbestemmelsesret, skal begrunde en legalisering, og de indgår som nævnt ovenfor i mange meningsmålinger, men de samme to aspekter får også sproglig udformning i ethvert lovforslag og enhver lovgivning om dødshjælp [18, 21]. Man vil noget godt med den lovgivning; lidelse skal lindres, og personlig beslutningskraft skal respekteres, og disse principper skal love og regler derfor også indeholde og bygge på. Det gælder i alle de lande og stater, som indtil nu har legaliseret dødshjælp [33].

Jeg nævner to eksempler på nogle markante forslag til legalisering af dødshjælp:

^{2) Et lovforslag fremsat i Nazityskland i 1939, hvor § 1 lød:}

^{»Enhver, som lider af en uhelbredelig og dødelig sygdom, som er ubærlig for denne person og andre, kan anmode om dødshjælp ved en læge, såfremt det er denne persons udtrykkelige ønske og kan godkendes af en særligt bemyndiget læge.« [41]}

2) Den såkaldte Carter-dom fra den canadiske højesteret, som i 2015 i tilslutning til en afgørelse af en enkeltsag beordrede lovgiverne til at gennemføre en dødshjælpslov. Loven, som trådte i kraft i 2016, skulle udfærdiges i overensstemmelse med følgende ordlyd i dommen:

^{»Dødshjælp kan tillades til en kompetent, voksen person, som tydeligt samtykker i, at livet afsluttes, og er i en forfærdelig og uhelbredelig medicinsk tilstand, herunder sygdom eller handicap, som medfører varig lidelse, som er ubærlig for denne person.« [33]}

Begge tekster udtrykker en (empatisk) forståelse for en udsigtsløs og lidelsesfuld tilstand (ordene »forfærdelig«, »uhelbredelig«, »ubærlig«), og begge betoner et aspekt af frivillighed og selvbestemmelse hos et beslutningsdygtigt individ (ordene »kompetent«, »voksen«, »samtykker«, »udtrykkelige ønske«). Her som i spørgsmål i meningsmålinger indeholder teksterne således hovedargumenterne for eutanasi.

De to citater har en parallel ordlyd, og det er ikke umiddelbart åbenlyst, at der er 76 år mellem dem.

I vor tids debat, om dødshjælp skal lovliggøres, er det politisk ukorrekt at henvise til Nazityskland. Hvis man omtaler nazisternes eutanasiprogram, følger der næsten som en knæledsrefleks: »Nu trækker du nazikortet!« Dermed menes, at herefter er debatten helt og aldeles afsporet. Men faktisk er dette i sig selv en effektiv måde at afspore og ligefrem afskære debatten på. Derfor kan det være berettiget at modsvare: »Nu trækker du nu-trækker-du-nazikortet-kortet!«

Når jeg drister mig til at »trække nazikortet«, har jeg et bestemt ærinde med det, nemlig at vise, at der mellem tidligere tiders og nutidige formuleringer i debatten er nogle slående paralleller, som ikke bare kan ignoreres [42], og nogle af de argumenter og slogans, som konsekvent anvendtes i mellemkrigsårene og under krigen, genfindes i en lignende sprogdragt i vore dages dødshjælpsdebat.

Det viser, at eufemismer kan dække over helt forskellige virkeligheder. Til forskel fra nutiden var formålet med nazisternes eutanasiprogram ud over de nævnte begrundelser i lovudkastet også at rense samfundet for belastende individer og uønskede arveanlæg. Hertil kommer, at eutanasiprogrammet blev gennemført af skrupelløse folk, der hemmeligholdt deres aktiviteter gennem den såkaldte Aktion-T4 [41, 42].^II

Loven blev aldrig vedtaget i den tyske rigsdag, men hele det omfattende eutanasiprogram blev alligevel sat i gang. Det skete ved hjælp af en personlig note fra Hitler i oktober 1939 til lægerne Brandt og Bouhler. Endog denne note rummer nogle tilsyneladende ansvarsfulde fraser: »Rigsleder Bouhler og dr.med. Brandt er hermed under ansvar givet i opdrag at udvide myndigheden til bestemte navngivne læger, således at syge, som efter en menneskelig målestok er uhelbredeligt syge, kan bevilges nådesdøden efter en kritisk vurdering af deres tilstand« [41].

Begrebet nådesdøden (der Gnadentot) opstod i 1937 og kan i sig selv lyde empatisk, hvis ikke det med tiden havde fået uhyggelige konnotationer.

Et hyppigt brugt udtryk var »livsuværdigt liv« (lebensunwertes Leben). Det stammer fra 1920, hvor det indgik i titlen på en afhandling af juristen Karl Binding og psykiateren Alfred Hoche: »Tilladelse til udryddelse af livsuværdigt liv«. Begrebet »livsuværdigt liv« var deres opfindelse, og det vedblev at være sloganet i Nazitysklands eutanasiprogram, som fortsatte med forskellige metoder indtil krigens slutning. »Det livsuværdige liv« udgjorde den aldrig svigtende retfærdiggørelse af eutanasi [41].^III

Eufemismerne florerer også i dag. Et fransk resolutionsforslag fra 1991 til Europa-Parlamentet havde den positive overskrift: »Omsorg for den døende«. Det viste sig at være et forslag om eutanasi. Det blev fremhævet, at »… når en læge kommer en patient til hjælp og mildner hans sidste tid ved at lade ham glide fredeligt ind i hans sidste søvn, så er denne lægelige og menneskelige hjælp (nogle gange kaldet eutanasi) respekt for liv«. De forskønnende omskrivelser står i kø. Det er interessant, at et forslag om at tage patienten af dage bliver til »respekt for liv« [17].

Da dødshjælp drøftedes i det hollandske overhus forud for lovens endelige vedtagelse i 2001, sagde den hollandske justitsminister, at en vigtig faktor var »den lovgivningsmæssige sikkerhed for lægen, for patienten og generelt for samfundets interesser med hensyn til regeringens effektive beskyttelse af menneskeligt liv« [min udhævning], og ministeren konkluderede, at »loven var et udtryk for den samvittighedsfulde måde, hvorpå vort samfund opfylder patientens oprigtige ønske om at afslutte livet, når de har ubærlige lidelser« [17]. Et lovforslag om dødshjælp kaldes »beskyttelse af menneskeligt« liv; det er ikke så langt fra »respekt for liv«, som det hed i forslaget til Europa-Parlamentet.

Et meget anvendt begreb i debatten er »værdighed«. Det er et såkaldt honnørord, som anvendes, uden at det lader til at behøve en nærmere definition. Det er svært at være »modstander af værdighed« eller at »gå ind for uværdighed«. Det er derfor uden videre overbevisende at henvise til »værdighed« [43].

»En værdig død« er navnet på en forening, hvis formål er at få lovliggjort dødshjælp i Danmark. I den amerikanske stat Oregon blev der i 1997 vedtaget en »lov om død med værdighed« (»Death with dignity act«). En forening for assisteret selvmord i Schweiz bærer navnet »Dignitas«.

Man skal ikke være blind for, at »værdighed« og »værdi« sprogligt ligger tæt op ad hinanden, så »uværdig« måske kan betyde »uden værdi« eller »værdiløs« [43]. Begrebet »livsuværdigt liv« kan man også møde i vor tid; f.eks. skrev Holtug og Kappel i et debatindlæg, at der kan være »… al mulig grund til at gå ind for dødshjælp, simpelthen fordi nogle liv ikke er leveværdige« [26].

En ikke sjældent hørt sammenligning i vore dage er, at vi behandler et stakkels dyr bedre end mennesker; dyret får lov at dø, når det er tjenligt til det og har en lidelsesfuld tilstand. Jeg nævner det, fordi heller ikke dette argument er så nyt. Allerede i 1925 blev det fremhævet i den tyske debat, at det burde være muligt at gøre det samme for en dødeligt syg person, som man ville gøre for et sygt dyr, nemlig at ombringe det [41].

Sammenligningen kan umiddelbart synes overbevisende – mennesker skal vel ikke behandles ringere end dyr? Men man kan lige så vel stille modspørgsmålet: »Ønsker vi da at blive behandlet som dyr?« Vi slår dyr ihjel af mange grunde; vi spiser dem og bruger blandt andet deres pels og læderhud til forskellige formål. Det er ikke meningen her at gå ind på en diskussion af det rimelige i det, men blot at pege på, at det ikke kun handler om kæledyr, som vi slår ihjel af medlidenhed.

Men selv når det gælder kæledyr, er det måske ikke kun af medlidenhed, og det er i alle fald klart, at der ikke bliver tale om »frivillig« dødshjælp; vi betragter ikke hunde m.v. som autonome væsener, som selv kan vælge deres død. Dette kolliderer med den gennemgående og hidtil ufravigelige forudsætning i alle love og regelsæt, at dødshjælp kun kan ydes efter det pågældende individs eget valg. Desuden er det et krav, at dødshjælpsønsket skal være udtrykkeligt og vedvarende. Heller ikke det vil kunne opfyldes af kæledyret.

Men her kommer medbestemmelsen til sit fulde udtryk: Vi ved – siger vi måske – at dyret ville have ønsket sin død, hvis det kunne give udtryk for det, og vi gør det jo i dyrets bedste interesse. Dog er det antagelig kun den eufemistiske side af sagen, for nok ombringer vi dyret for at skåne det for fortsatte lidelser, men måske også for at skåne os selv eller af utålmodighed eller af økonomiske årsager. Men udadtil er det jo altid for hundens egen skyld. Den er blevet urenlig, og det kan den ikke lide, eller vi skal flytte til en lejlighed, hvor den ikke vil trives osv.

Hvis ombringelse af mennesker gøres relativt ved at tillade det under særlige omstændigheder og som et svar på lidelse, er der mulighed for misbrug og motivforskydning. Og hvad motivet end er, viser erfaringen blandt andet fra den hollandske jurisdiktion, at der stedse vil være en tilbøjelighed til at beskrive det med eufemistiske termer; en tilbagevendende begrundelse er, at der blev handlet »in the best interest of the patient«, som det hedder [17].

LIDELSE, AUTONOMI OG INDIREKTE AFVISNING

Det gælder i etiske dilemmaer, at der er enighed om at ville gavne og at ville fremme »det gode«. Uenigheder drejer sig om, hvordan disse mål nås. Det er dette hvordan, som diskuteres – ikke det grundlæggende, at man bør gavne.

Når det handler om dødshjælp, er udgangspunktet ønsket om at lindre lidelse og respektere menneskets autonomi. Her er der enighed. Debatten går på, om legalisering af dødshjælp vil opfylde de ønsker. Her er der uenighed.

At afhjælpe ubærlig lidelse med dødshjælp er begrundet i barmhjertighed over for det lidende menneske. Dødshjælp kunne ses som et probat middel til at opnå dette. Der er megen lidelse i denne verden og det let polemiske, men dog ikke helt urimelige spørgsmål er, om lidende mennesker så skal tages af dage – om dødshjælp skal være svaret, når mennesker lider.

På en mærkelig måde er det på en og samme tid et magtfuldt og et magtesløst svar, for det fjerner lidelsen ved at fjerne den lidende. Dermed naturligvis også lidelsen, men dødshjælp slutter både den døendes biologiske og sociale liv; foruden lidelsen fjernes erindringer, erfaringer, identitet og muligheden for at modtage smil, kærlighed, omsorg og … ja, også lindring [44]. Dødshjælp betyder noget godt for patienten, men derefter betyder patienten ikke noget [45].

Morten Dige fremhæver, at autonomiudøvelsen bør være »relationel«. En idealforestilling, som der argumenteres godt for – ikke mindst når den stilles op over for en urealistisk »hyperindividualistisk autonomi« [18]. Men det afgørende spørgsmål er, om det alligevel ikke bliver autonomiens akilleshæl. »Hvor selvbestemmende kan de svageste handle, når omverdenen vurderer deres syge, afhængige og lidende liv som uværdigt?« spurgte den norske filosof Knut Ruyter [22].

I sammenhæng med dødshjælp kan den omtalte »ubærlige lidelse« være et konglomerat af træthed, opgivelse, mangelfuld symptomkontrol, en følelse af håbløshed og at være tilovers. Der er ofte tale om tab af kontrol over livsfunktioner, og et ytret ønske om at dø er derfor ikke nødvendigvis et udtryk for autonomi, men kan ligefrem være et udtryk for tab af autonomi.

Der kan endog blive tale om en »paradoks paternalisme« [17]. Patientens omgivelser vurderer patientens pauvre tilstand og bestemmer med baggrund i en legal mulighed for dødshjælp, at den trængte patient er bedst tjent med autonomt at kunne vælge sin død.

Når jeg advarer imod en legalisering af dødshjælp, skyldes det, at jeg ikke anser de gængse – ikke sjældent eufemistisk formulerede – pro-argumenter for holdbare. De går ud på at lindre den ubærlige lidelse og at respektere patientens autonomi. Men det er som nævnt et fattigt svar på lidelse at fjerne den lidende, og autonomi i dette spørgsmål kan være en illusion [46].

Men videre går min advarsel på, at det fortvivlede menneske ikke kun har brug for at blive mødt med forståelse for, at nu er det bedst at komme herfra; fordi den forståelse samtidig rummer et element af, at det medmenneske kan undværes [44].

Det er værd at fremhæve dette aspekt af dilemmaet. Jeg vil illustrere det med en anekdote, som fortælles af den sydafrikanske læge i palliation Allan Donkin [47]. En kvindelig patient, som var bange for en operation, sagde: »Kan du ikke bare give mig en stærk injektion af morfin? Jeg er over min udløbsdato.« Donkin svarede, at han ville foretrække, at hun stadig var der, smertelindret og med den livskvalitet, der var bedst mulig for hende. Hun gav hans hånd et lille klem og klarede operationen godt. Han spørger, hvilken effekt en lov om dødshjælp ville have haft på sådan en patient. Hans pointe er, at et udtrykt ønske om at dø i virkeligheden kan være et spørgsmål: »Har jeg nogen værdi længere? Er jeg i vejen?« [47].

Respekt for autonomi understreges igen og igen i dødshjælpsdebatten, men det glemmes, at den respekt kan rumme en uudtalt og indirekte afvisning eller endog en forstødelse fra menneskeligt fællesskab. Det, som kan bekymre ved en legalisering af dødshjælp, er derfor, at det vil komme til at underminere læge-patient-forholdet, når både patient og læge er klar over, at denne mulighed findes. Kan der være ikkeformulerede dagsordener [17, 44]? Også Dige strejfer denne bekymring [18].

At kunne bestemme »dagen og timen« vil påvirke den dialog, som lægen har med patienten. Når patienten giver udtryk for, at nu skal det slutte, og når lægen så kan svare, at det synes der også at være gode grunde til, og at det så er det, man herefter vil sigte mod, vil tanken om at være tilovers kunne forstærkes. Det kan ikke udelukkes, at lægens svar vil øge patientens følelse af håbløshed og endda begrunde og måske fremskynde valget af dødshjælp.

På den anden side er det nævnt, at det kan være en beroligelse for patienten, at lægen med dødshjælp ultimativt har en mulighed for at forkorte lidelsen, hvis det kommer dertil; og at selv om muligheden findes, er det sjældent, at patienten gør brug af den [48].

Men dialogen mellem patient og læge kan også tænkes at påvirkes negativt af, om dødshjælp er lovliggjort. Når den mulighed ligger i både patienten og lægens bevidsthed, vil lægen (stiliseret beskrevet) kunne sige: »Du taler om at ville dø. Det er et rimeligt ønske, for du har en ubærlig tilstand, og vi kan ikke gøre så meget mere. Men du må overveje det nøje. Jeg vil komme igen for at høre, om du fortsat mener det (anmodningen skal efter reglerne være vedholdende). Jeg må også forelægge det for en kollega, før vi kan skride til en sådan handling.« Svaret fremstår således ansvarsbevidst og bygger på en vurdering af, hvad der tjener patienten bedst. Men samtidig kommer svaret uvilkårligt til at rumme: »Vi kan undvære dig, og din tilstand er håbløs.« Og selv om det slet ikke er det, der artikuleres, er det spørgsmålet, hvad patienten også hører i tilbuddet om dødshjælp.

Med et opretholdt forbud mod dødshjælp kunne svaret nærmere lyde i lighed med anekdoten fra Donkin [47]: »Du taler om, at du vil dø nu. Det er til at forstå i din tilstand, og vi vil hjælpe dig på alle måder, men det kommer ikke på tale at tage dig af dage. Vi vil gøre, hvad vi kan for dig, og vi vil være hos dig også nu, hvor det er slemt.« Den endelige barriere i loven kan på den måde »beskytte« både patient og læge og kan være et tilsagn til patienten om, at vi tør være sammen med ham eller hende i magtesløsheden.

Patienter har ret til at sige, at de er uværdige, men det er et spørgsmål, om de har ret til at forvente, at omgivelserne også skal tænke det.