Debat
Åbent brev til DSAMs bestyrelse om sundhedsdata
Hvad mener DSAM egentlig om DAMD, spørger Christian Freitag. Lars Gehlert Johansen, DSAM, svarer: Vi kan ikke støtte anvendelsen af ulovlige data.
11. dec. 2014
5 min.
Jeg skriver som menigt medlem, fordi jeg har et par spørgsmål til de udmeldinger, der er kommet fra DSAM i forbindelse med DAMD-sagen.
Faktaboks
SVAR:
Der er ingen tvivl om, at denne sag er noget skidt, men der er vel heller ikke tvivl om, at vi skal lære af den? I bedste fald kan der måske endda komme bedre forskningsdata fra almen praksis, men det må tiden vise.
Er vi ikke der, hvor vi kan antage, at DAMD har indsamlet data fra de praktiserende læger i strid med gældende lovgivning? Dette er jo opfyldt, hvis bare dele af dataindsamlingen har været i strid med kun en eller flere love.
Jeg er helt med på, at vi kan kritisere myndighederne, og det skal selvfølgelig også gøres, men skal vi ikke også erkende, at vi ikke selv har været gode nok? og skal vi ikke også erkende, at hvis data er indsamlet i strid med loven, så bør de alene af etiske årsager ikke benyttes – hverken til forskning, kvalitetsikring eller kontrol?
De to seneste udmeldinger, som jeg har hørt fra DSAM's formand har lydt sådan:
Tirsdag den 11. november under eftermiddagsdebatten på Lægedage: »Bare rolig, alt er lovligt«. Og den 4. december i Jyllandsposten: »Jeg ser det som et forsøg på at løse den ulykkelige situation, hvor vi risikerer at miste en masse værdifulde data og jeg forventer da, at ministeriet har konstruktive forslag til at redde databasen«, siger Lars G. Johansen.
Mine spørgsmål til bestyrelsen er:
1. Er dette udtryk for en samlet bestyrelses holdning?
2. Mener DSAM, at vi skal bruge data, der er indsamlet i strid med landets love?
Uanset om bestyrelsen står samlet bag disse udtalelser, håber jeg, at den også vil komme med en udtalelse, der tager udgangspunkt i, at deres medlemmer – de praktiserende læge – uforvarende har indsamlet personlige helbredsoplysninger i strid med loven. Det skylder vi vores patienter.
Jeg håber også, at bestyrelsen er enig med mig i, at det vil være moralsk dybt problematisk at benytte disse oplysninger til fremtidig forskning efter den viden, vi har nu.
Uden sammenligning i øvrigt er der eksempler på dette i historien, den bør vi lære af.
Jeg håber I vil opfatte brevet i bedste mening – det er faktisk et forsøg på at få DSAM godt ud af den krise vi er i.