Skip to main content

Arvehygiejne i fremtiden?

♠ Journalist Klavs Birkholm, medlem af Det Etiske Råd, E-mail: birkholm@soundsense.dk
12. mar. 2010
03 min

Fremtidens Fosterdiagnostik - Det Etiske Råds seneste redegørelse - har udløst to, nærmest modsatrettede kommentarer i Ugeskriftet (2009:171:3725, 3728-9). Lektor Lene Koch advarer om, at Rådet omgås for letfærdigt med spørgsmålet om arvehygiejne, mens professor Karen Brøndum-Nielsen mener, at vi gør os helt unødige bekymringer i den retning.

Siden 2004 har prænatal diagnostik i Danmark haft karakter af et screeningsprogram for alle gravide, hvilket har resulteret i en betragtelig reduktion i antallet af nyfødte med Downs syndrom og for så vidt allerede repræsenterer et første tilløb til arvehygiejne. I den nye redegørelse advarer Rådets flertal om, at disse tilløb vil kunne forstærkes betydeligt, hvis sundhedsvæsenet ubemærket får lov til at inkludere kommende og langt stærkere diagnoseteknologier i den eksisterende screeningspraksis. For mens man med den nuværende nakkefoldsskanning mv. først og fremmest fanger fostre med kromosomfejl, er der tegn på, at det inden længe vil blive ukompliceret at diagnosticere en lang række sygdomsdispositioner og arvelige anlæg allerede inden 12. gestationsuge. Vi står således med muligheden for at frasortere fostre med eksempelvis anlæg for diabetes, brystcancer og blødersygdom - og dermed uomtvisteligt med valget: Skal vi gøre det eller ej?

Sundhedsstyrelsen og danske obstetrikere har markedsført det nuværende system (nakkefoldsskanning etc.) under den politiserende overskrift »kvindens frie selvbestemmelse«. Som om den enkelte gravide kan træffe sine valg i et isoleret rum, uden at være påvirket af de normer, som hele det danske sundhedsvæsen projicerer ud i samfundet - bl.a. i kraft af selve screeningsprogrammet! Systemet blev i øvrigt indført administrativt, i flere tilfælde med henvisning til nettobesparelser på de amtskommunale budgetter (børn med Downs syndrom kan som bekendt være kostbare) - og helt klart i strid med en hensigtserklæring, som Folketinget kort forinden havde vedtaget.

Vi er optaget af, at Sundhedsstyrelsen og den lægelige verden ikke en gang til og uden videre får mulighed for at implementere de nye diagnoseteknologier - nu som en del af det eksisterende screeningsprogram - for i så fald risikerer vi for alvor at have indført arvehygiejne »ad bagvejen« i Danmark. Derfor anbefaler Rådets flertal, at Folketinget må regulere fremtidens fosterdiagnostik med nogle overordnede retningslinjer. Det bedste forslag, vi kan komme op med, er, at de nye diagnoseteknologier kun tilbydes i særlige tilfælde, hvor der på grund af sygdomme i familien eller uheldige påvirkninger under graviditeten er begrundet frygt for, at der er noget galt med fosteret. Det vil i praksis sige efter lægelig visitation. Eventuelt kan lægerne her vejledes af negativ- eller positivlister.

Det er mere end paradoksalt, at Lene Koch tolker dette standpunkt som udtryk for, at Det Etiske Råd bagatelliserer risikoen for arvehygiejne, hvis blot »fostersorteringen« overlades til læger. Det er tværtimod vores centrale pointe, at Danmark bør undgå at gå videre ad den vej, og at der derfor bør træffes en kollektiv, politisk beslutning om fremtidens fosterdiagnostik. Hvis Lene Koch har bedre forslag til den praktiske regulering, vil der helt sikkert være stor lydhørhed, både i Rådet og i Folketinget.

Der er i øjeblikket tekniske problemer med at vise kommentarer på Ugeskriftets artikler. Vi arbejder på sagen