BLOG - Morten Sodemann: De fattige er så kedelige

Forskningsfonde medvirker til, at der ikke forskes i ulighed og forskelsbehandling for de svageste patienter. I et tidligere blogindlæg blev det beskrevet, at den, der har grisen, har prisen, når det gælder tildeling af forskningsmidler, men det frie forskningsmarked har uheldige bivirkninger for patienter uden stærke patientforeninger, eller som lider af usexede sygdomme, der er politisk ucharmerende.

Det fritager imidlertid ikke forskningsfonde og bestyrelser for deres samfundsmæssige ansvar for, at der ikke forskes i de sygdomme og deres årsager, der primært ses blandt ressourcesvage og socialt udsatte.

Peter Piot, der var med til at identificere Ebola virus i 70erne, beskriver i sine erindringer "No Time to Lose", hvordan han længe kæmpede forgæves med at overtale den belgiske regering til at investere i et forskningsprojekt i Zaire for at undersøge årsagen til sygdommen.

Det var først, da et belgisk ambassadørbarn blev sygt af Ebola, og amerikanske og franske forskere troppede op i Zaire, at den belgiske regering hostede op med lidt midler til at etablere et belgisk forskningsteam i Zaire. Forskningsmæssige beslutningsprocesser har ikke ændret sig siden da – det er stadig en blanding af smålig, kortsigtet politik og ”hvad de andre gør”, der bestemmer, hvad der forskes i – og det er sjældent de fattiges helbred, der står øverst på prioriteringslisten hos de private og offentlige forskningsfonde.

Retfærdighed, systematik og transparens i prioriteringen af forskningsmidler har ikke været genstand for megen opmærksomhed. Den sparsomme, kritik, der har været rejst, har f.eks. kritiseret, at man tillader, at aktuel, kortsigtet politik og politisk korrekthed udformer tildeling af forskningsmidler. Det har også været fremført, at interessegrupper og lobbyvirksomhed spiller for tung en rolle, samtidig med at f.eks. medicinalfirmaers globale ansvar har ført til offentligt-private forskningsenheder, der kan styre forskningsdagsordenen i sygdoms/behandlingsspecifik retning. Den tiltagende forskningsfinansiering fra medicinalindustrien har efterladt store, ufinansierede forskningsområder der, hvor der ikke umiddelbart er et kommercielt perspektiv. Den tiltagende andel af lægevidenskabelig forskning, der støttes af medicinalindustrien sætter store dele af forskerverdenen udenfor kontrol med og indflydelse på forskningsprioriteringer, specielt på det kliniske område, mens forskningsråd og fonde følger den givne dagsorden i deres opslag.

Grundlæggende videnskab har gjort små fremskridt, men på stærkt forsimplede, laboratorieinspirerede antagelser, der ikke matchede den virkelige ætiologiske kompleksitet, der præger selv de mest almindelige sygdomme. Samtidig har klinisk forskning lidt under en primitiv forskningspraksis, åbenlys bias og interessekonflikter. Fremkomsten af molekylær medicin og introduktionen af evidenstankegangen i klinisk forskning er blevet italesat, politisk og i forskningsfonde, som et forbedret forskningsmiljø, der derfor har dannet rammen om flere og flere forskningsbevillinger – bemærkelsesværdigt nok mere baseret på holdninger end evidens.

Et eksempel på en ”simpel sygdom”, der viser sig at være kompleks både i behandling og rehabilitering, fordi den både har fysisk og psykisk invaliderende følger, er meningitis. Infektionen medfører tab af førlighed, hørelse, syn og ret omfattende men hidtil oversete kognitive tab. De psyko-sociale aspekter af sygdommen er ubelyste, og konsekvenserne i lande, hvor sygdommen forekommer epidemisk, er sandsynligvis enorme. De små undersøgelser, der er lavet i højindkomstlande, tyder på, at over halvdelen, der primært erklæres raske, viser sig at have betydelige kognitive tab, der påvirker deres arbejdsevne og sociale færdigheder. Men der forskes ikke i det, fordi det opfattes som værende for komplekst et problem – det ændrer ikke ved problemets omfang, alvorlighed eller den sociale skævhed i forhold til tidlig korrekt behandling og adgang til rehabilitering.

Andre hævder, at forskningsfondene bør gøre mere for at vise, at deres valg er rettet mod patientgrupper med de tungeste personlige og sociale byrder. Andre igen hævder, at de nuværende kriterier lægger for meget vægt på forlængelse af den gennemsnitlige levetid og ikke nok på folkesundhed, sygdomsforebyggelse og rehabilitering. Analyser af forsknings- og interventionsstøtte på globalt plan har forsøgt at analysere prioritering som antal US dollar per globalt dødsfald for specifikke sygdomme (et HIV dødsfald modtager tre gange meget som andre dødsfald) og finder interessante, kommercielt og politisk definerede forskelle, ligesom de finder forskelle i typer af støtte, som savner videnskabeligt grundlag. Meget tyder desværre på, at forskningsfonde blindt imiterer hinandens adfærd og prioriteringer – helt uden relation til sygdomsbyrder eller dokumenterede behov i målgrupperne. Forskningsprioriteringer kommer og går som flygtige modefænomener og afspejler ikke faktisk forbruger/aftager behov. Og the 10/90 gap i forskningsprioriteringer mellem sygdomsbyrde og forskningstyngde har ikke ændret sig en tøddel, siden det første gang blev påvist i 1992. Evidens løser tilsyneladende ikke problemer – det gør mennesker, der taler med mennesker måske bedre. Forskningsfondes rolle i prioritering af forskningsområder og forskningsspørgsmål er meget sjældent i fokus. Og det er der mange grunde til, men særligt i de seneste årtier har flere samtidige mekanismer påvirket forskningsstøtte i en uheldig retning, der truer med at ramme forskningsområder, der har et ligheds-, kritisk-, etisk eller komplekst analytisk fokus. De er samspilsramte af

1. Finanskrisen, som samtidigt begrænsede både offentlige forskningsmidler og private forskningsfondes overskud,

2. udbredt hyperspecialisering, der begrænser tværgående forskning

3. tiltagende politisk styret tildeling af offentlige forskningsmidler

4. tiltagende organisatorisk specialisering, sektorisering og siloopbygning

5. større og større andele af forskningsmidler forhåndsreserveres til store strategiske ansøgninger

6. administrative begrænsninger i finansieringsmodeller, antal og typer PhD studerende, krav om egenfinansiering

7. strømlining af forskningsprioriteringer efter globale tendenser (Internationalisering og globalisering) mod biomedicinsk og bioteknologisk innovation

8. og endelig er antallet af professorer steget gevaldigt fra 500 i 1960 til 2000 i 2010.

Mekanismerne og processerne er ukoordinerede og genstand for sektoriseringens almene begrænsninger.

Desværre er beslutningsprocesserne også upåvirkede af etiske, moralske eller ligheds orienterede strømninger. En ny undersøgelse af, hvor hyppigt der siden 1965 er offentliggjort sundhedsvidenskabelige studier med et etisk-moralsk perspektiv, viser tydeligt, at de grundlæggende etiske spørgsmål er på vej ud af sundhedsvidenskabelig forskning. Det er forskningsfondene og myndighederne bag de offentlige forskningspuljer, der udfærdiger opslagene med prioriteringer og mål for anvendelsen af deres forskningsmidler. Når etik og moral forsvinder ud af de videnskabelige studier, skyldes det, at der ikke længere gives støtte fra forskningsfonde til sådanne studier. Med tiden holder forskere op med at lave forskning, der ikke er støtte til. Som Richard Horton fra The Lancet skrev i en leder i 2003: "There is evidence of bias against the diseases of poverty". Derfor har flere og flere stillet krav om, at etiske spørgsmål, herunder om social lighed og lighed i sundhed, skal være en naturlig del af forskningsdagsordenen nationalt og globalt. Og de medicinsk-juridiske forhold omkring retten til sundhed og ligebehandling er åbenlyst ikke et område, der tiltrækker bevillinger. Diabetesforskere har forsøgt at identificere områder, der kræver forskningsmæssigt fokus og har bl.a. påpeget, at der er etniske forskelle i fedmedefinitionen, der kan medvirke over- eller underdiagnosticering af overvægt, hvis der ikke forskes i definition af etniske BMI grænser.

Et stort studie fra 2013 af de sidste 30 års forskning rettet mod ulighed i sundhed for etniske minoriteter fandt, at over 90% af al forskning var rettet mod at ændre patientadfærd eller patientholdning, mens under 9% var rettet mod at ændre på sundhedsvæsenets organisation eller dets møde med ressourcefattige patienter. Når der ikke udføres og offentliggøres forskning, der er rettet mod sundhedsvæsenets egen rolle i ulighed i sundhed, så skyldes det alene, at forskningsfonde og offentlige forskningsmidler ikke støtter denne type forskning, og med tiden holder forskere af sig selv op med at lave forskningsprojekter, der sigter mod at analysere sundhedsvæsenets egen rolle.

Når forskningsressourcerne er få, bides hestene. Ansøgere til forskningsfonde lærer at oversælge deres ideer og metoder, når de ansøger om forskningsmidler. Ansøgere med de simpleste ideer, der samtidig har den, ifølge ansøger, største teoretiske chance for succes, får bevillingen. Det kaldes i den private sektor for ”winners curse” og dækker over det simple faktum, at i et stort, stærkt ansøgerfelt i en udbudsrunde må vinderen nødvendigvis have oversolgt dele af sit projektforslag, hvis ansøgeren meget klart skiller sig ud fra de øvrige bydere – vinderen og projektejeren taber begge.

Forskere stresses af forskningsfonde til at love meget mere, end de kan holde, og på områder hvor de måske ikke er så sikre, når det kommer til stykket. Firedoblingen af professorer i Danmark har yderligere bidraget til presset på at være (lidt for) nyskabende på snævre forskningsområder. At der er tale om et reelt problem, der presser forskere udover deres ydeevne, kan meget enkelt bedømmes på antallet af tilbagetrukne artikler fra de største lægevidenskabelige tidsskrifter (Nature, Lancet, New England Journal of Medicine etc.): mens der kun var 30 artikler, der blev trukket tilbage i år 2000, var der i første halvdel af 2014 alene 400 artikler, der måtte trækkes tilbage, fordi de havde basale videnskabelige mangler eller ”redaktionelle” stramninger uden videnskabeligt grundlag. Antallet af videnskabelige artikler stiger år for år, men ikke fordi der kommer flere artikler per forsker – der kommer bare flere og flere forskere – om færre og færre forskningsmidler. Kvaliteten af forskningen falder: ni år efter finansiering er kun 50% af klinisk forskning blevet publiceret; kun 45% af videnskabelige artikler citeres indenfor de første fem år, og flere og flere fund tilbagevises for hvert år – de fleste tilbagevises typisk på de meste ”innovative” områder: genteknologi og molekylær biologi.

Mere om forskningsfondes rolle i ulighed i sundhed i næste indlæg: Mere af det samme er ikke nok.