Bodil Stenvig: Forskningsdata er også en ressource

De seneste år har der været stigende fokus på og debat om, at forskningsdata er en ressource, der skal deles. Jacob Rosenberg beskriver i sin leder i Ugeskriftet d. 6. jan. 2014 ¹⁾, hvordan ICMJE diskuterer krav og procedure om deling af forskningsdata. Flere lægevidenskabelige tidskrifter, herunder Ugeskriftet, har i dag allerede betingelser for offentliggørelse af de data, der ligger til grund for de primære publikationer.

Rosenberg nævner korrekt, at datadeling stiller krav til forskerne om god dokumentation samt specifik information om datadeling og dens formål til de deltagende patienter. De videnskabelige tidskrifter (ICMJE) vil gerne yderligere fremme datadeling, da det muliggør, at resultater af analyser verificeres samt at data kan indgå i nye analyser. Derfor vil de videnskabelige tidsskrifter stille skærpede krav til, at data, der understøtter resultaterne i kliniske forsøg, er i en form, der kan forstås og analyseres igen af andre.

Forskere møder skærpede krav fra mange sider, derfor er der i allerhøjeste grad behov for en dataservice for forskere. DDA Sundhed, en serviceenhed i Dansk Data Arkiv/Statens Arkiver, der langtidsbevarer og tilgængeliggør data efter internationale standarder, og som rådgiver i datadokumentation og management.

Forskere der er ansvarlige for kliniske forsøg kan have brug for at langtidsbevare data med personhenførbare oplysninger som alternativ til Datatilsynets krav om sletning. DDA Sundhed rådgiver i anonymisering af data og har tilladelse til at langtidsbevare data med personhenførbare oplysninger som alternativ til Datatilsynets krav om sletning.

Et hvert datasæt, der bliver arkiveret hos DDA får tilknyttet en såkaldt landingspage, hvor der er udførlige oplysninger om datasættets tilblivelse og indhold. Det gør det enkelt at søge oplysninger om datasæt frem, ligesom det er nemt at referere datasættet i nye analyser og debat om det pågældende datasæt. På den måde bliver datasættet, der ofte har krævet mange ressourcer at indsamle, et produkt i sig selv, som forskeren kan fremhæve på samme måde som en publikation. For den enkelte forsker, har det den fordel, at det er muligt at publicere data på en måde, så data kan citeres entydigt og direkte.

Fra datasættets landingspage kan data bestilles i DDA, der også formidler kontakten til primærforskeren i tilfælde af restriktioner eller spørgsmål.

Ved at offentliggøre data med den rette dokumentation højnes den videnskabelig kvalitet, hvilket betyder at patienterne og samfundet som helhed får mest muligt ud af de ressourcer, der investeres i forskningen.

Forskning, der er offentligt finansieret enten gennem bevillinger, lønkroner eller andet, bør være offentligt tilgængeligt for at kunne bidrage mest muligt til samfundets udvikling.