Bør staten eksperimentere med sine borgere?

Vi skrev om det i Dagens Medicin [1]. Vi foreslår, at staten tager sagen i egen hånd, når det er rimelig sikkert, at en ny eller allerede etableret behandling hjælper, men det ser kun ud til at hjælpe lidt, og det er samtidig dyrt eller arbejdskrævende, dvs. når der er rimelig usikkerhed, om det giver nok »sundhed for pengene«, i forhold til hvad sundhedsvæsenet ellers kunne have brugt sine penge og sin arbejdskraft på.

Vi mener, at staten i den situation selv bør tage initiativ til og gennemføre klinisk randomiserede forsøg og ikke bare vente på, at industri eller særligt interesserede læger gør det – eller træffer en tvivlsom beslutning. Staten skal så selv definere sine forskningsspørgsmål og mål for succes, hvor svaret skal afgøre, om en behandling skal tilbydes eller ej. Vores postulat er, at det kan gøres effektivt og med egne ressourcer. Det er rationelt, og staten er forpligtet til at være rationel.

Vi argumenterer for, at lægen og samfundet ikke blot skal påtage sig et ansvar for patienten foran dem, men også har et etisk ansvar for fremtidens patienter. Dette ansvar løftes bedst ved at sikre det bedst mulige beslutningsgrundlag for både behandlingsvalg og prioritering i fremtiden – og det får vi kun ved at gøre kliniske forsøg til en integreret del af hverdagen. Også på initiativ af dem, som står med beslutningsansvaret på samfundsniveau.

Spørgsmålet, som vi vil forsøge at adressere i denne artikel, er, om det også er godt fra en lægelig etisk synsvinkel. Om læger skal anbefale det.

Der findes et skræmmebillede af »den gale forsker«. Storm P.s tegning er fra længe før Nürnbergprocesserne, Helsinkideklarationen og det videnskabsetiske komitésystem. Den viser, hvordan mennesker kan skabe deres eget univers, som for andre er underligt eller endda afskyeligt. På Storm P.s tegning er der endda ikke antydning af de andre motiver, som kan drive forskere: ære, karriere, institutionelt renommé eller penge.

Bør staten åbent påtage sig rollen som forsker? Måske er ordet forsker ikke dækkende. I denne sammenhæng drejer det sig ikke om viden i generel forstand, men om svar på konkrete spørgsmål, som stilles i en beslutningsproces. I lægevidenskabelig forskning er den bedste metode det randomiserede kliniske forsøg, når man ønsker at vide, om behandlinger virkelig virker. Så det er et eksperiment, ikke bare et omsorgsfuldt opsyn med, hvordan det går.

Men staten, vores velfærdsstat, har brug for sympati og tillid fra sin befolkning. Sympati for at motivere en accept af skatteprocenterne og tillid for at motivere accept af de mange beslutninger, som er med til at forme vores daglige liv. Hvordan passer den eksperimenterende arbejdsform ind i det?

I vores verden er det en bærende idé, at staten skal værne om den svage. Sundhedsvæsenet leverer på daglig basis bevis på velfærdsstatens omsorgsfuldhed. For hvem er mere svag end den syge? Så, må staten eksperimentere med de syge?

Hvis man skal eksperimentere – åbent og gennemskueligt – med noget, man har god grund til at tro, kan hjælpe – ja, så italesætter man, at der ikke er råd til det hele. Og hvis man går i gang med at eksperimentere, ja, så italesætter man også, at man ikke altid ved, hvad man skal gøre. Men der er der brug for det. Det er vigtigt at kunne vurdere på baggrund af evidens og ikke på baggrund af tro. Og yderligere: Undervejs skal man kunne tale om, at man i eksperimentet ikke gør det bedste for alle. Der er to grupper, som bliver behandlet forskelligt, og begge dele kan ikke være bedst. Når det er overstået, skal man leve med, at et antal borgere ikke fik, hvad de kunne have fået.

En accept af denne rolle, hvor staten eksperimenterer med sine borgere, kræver to væsentlige ting. Man skal acceptere, at forsøget ikke har deltagernes interesse for øje som det primære, men alle de mange flere fremtidige patienter. Og man skal forstå, at hvis en behandling ikke viser sig at leve op til de af staten foruddefinerede succeskriterier, vil et fravalg af behandlingen til netop denne gruppe patienter betyde, at der så er ressourcer til rådighed til en anden gruppe patienter, som så vil kunne opnå større gevinst.

Kan staten, vores sundhedsvæsen, tage den rolle på sig? Hvad vil det koste i tillid? Vil flere borgere mistænke, at det bare drejer sig om at spare penge? Kan det blive en trædesten til et sundhedsvæsen og et samfund, hvor de velbjergede får en bedre behandling betalt af sundhedsforsikringer? Og hvad med de patienter, som ikke vil være med? Hvilken behandling skal de have? Det vil kræve en høj grad af solidaritet i befolkningen.

Er det overhovedet videnskabsetisk forsvarligt at lave randomiserede kliniske forsøg, når der ikke længere er rimelig faglig tvivl om, at noget virker »clinical equipoise«, men måske kun tvivl om effektens størrelse? Set fra et samfundsperspektiv kan ingen borger siges at blive skadet eller forurettet af ikke at få adgang til en knap ressource, som fordeles retfærdigt [2]. Man kan sige, at der i disse tilfælde er »samfundsmæssig equipoise«.

Så, hvad er den lægelige rolle i overvejelserne om den eksperimenterende stat?

For det første: Kan lægen forklare sin patient, at hun ikke kan give den behandling, som hun tror, er bedst, fordi den nok er for dyr? At hun derimod kan give en lodseddel, en 50% chance? Og endnu sværere: forklare, at hun plejede at gøre det, men at patienten nu skal være forsøgsobjekt i et eksperiment, hvor staten vil undersøge, om det kan undværes? Den enkelte læge har det konkrete ansvar for sin enkelte patient, ansvar for at gøre det så godt som muligt. Speciallæger har også et særligt ansvar for deres fagområde og for samarbejdet med patientforeninger og leverandørerne af relevante virkemidler. Hvad vil det betyde i disse sammenhænge?

For det andet: Læger kan måske nok acceptere, at rammerne for, hvad vi kan tilbyde, sættes af politikerne – det sker allerede i dag. Men skal læger anbefale, at staten åbent eksperimenterer med sine borgere for at træffe bedre beslutninger? Eller skal læger hellere fortsat bidrage til forestillingen om, at sundhedsvæsenet gør alt, hvad der kan gøres?

Vores ønskeliste er:

1) En bred lægelig diskussion om den relevante etik og politik.

2) Forslag til behandlinger, som kunne egne sig til statslige forsøg.

3) Forslag til modeller for samarbejdet mellem de myndigheder, som skulle stå for det.