Brug for bredt fokus på børn med alkoholskader

Den 9.9. kl. 9.09 indledes International Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD) Awareness Day. Nitallet repræsenterer den ni måneder lange graviditet. Alkoholindtag i graviditeten kan give irreversibel fosterskade. De medfødte skader er i varierende grad karakteristiske ansigtstræk, organmisdannelser, påvirket vækst og nedsat funktion i centralnervesystemet med adfærdsmæssige og kognitive forstyrrelser. FASD er en samlet betegnelse for skader efter prænatal alkoholeksponering. Den alvorligste grad af medfødt alkoholskade er diagnosen føtalt alkoholsyndrom (FAS). Den eksakte alkoholmængde, som indtaget under en graviditet medfører FASD, er ukendt. Sundhedsstyrelsen anbefaler derfor, at man undgår alkohol under graviditet og planlæggelse heraf.

På Familieambulatoriet varetages tværfaglig svangreomsorg af gravide med et forbrug af afhængighedsskabende medicin, alkohol og/eller rusmidler samt læge- og psykologopfølgning på de prænatalt eksponerede børn op til skolestart. Formålet er at forebygge og minimere konsekvenser af rusmiddelrelaterede fosterskader.

Årligt registreres der i gennemsnit 13 børn med FAS [1]. Antallet af børn med FASD er ukendt, dels fordi kun FAS har en diagnosekode, dels fordi der ikke er national eller international konsensus om FASD-begrebet og kriterier for, hvilket tilstande det omfatter. For at sikre en klinisk ensretning er Dansk Pædiatrisk Selskab netop på vej med en FASD-retningslinje.

Toppen af isbjerget

I 2014 fik de regionale Familieambulatorier henvist 0,5-1,5% af alle gravide [2]. Gravide med et problematisk alkoholforbrug estimeres til at udgøre 96-370 tilfælde/år (0,1-0,4%), hvilket anses for at være toppen af isbjerget [3]. Ydermere er der indikation for, at gravide med en rusmiddelproblematik overses [4]; og sammenholdt peger tallene i retning af en haltende opsporing af gravide med et alkoholforbrug.

Alkoholforbrug i graviditeten forekommer i alle samfundets lag og er en højrisikoadfærd, der kan dække over andre komplekse problemstillinger såsom psykiatrisk sygdom. På Familieambulatoriet følger man overvejende de socialt mest udsatte, da det er fra disse familier, der hyppigst henvises. Er ætiologien til FASD så tabubelagt, at både mor og behandler på børnenes bekostning forbigår emnet hos de veluddannede?

I Danmark er viden om FASD mangelfuld i social- og sundhedssektoren. I indsatsen på området rusmidler, graviditet og børn har man særligt haft et forebyggende fokus på gravide. Det kan imidlertid være prognostisk afgørende, at børn med FASD identificeres tidligt og følges kontinuerligt, for at man skal kunne forebygge sekundære tilstande såsom psykiatrisk sygdom, lavt uddannelsesniveau og øget selvmordsrisiko [5]. Efter skolestart er der i Danmark ikke tradition for struktureret opfølgning, og børn med FASD afsluttes typisk til kommunal varetagelse. Endvidere forekommer det uklart og tilfældigt, hvor og om FASD-udredning udføres efter skolestart.

Hvem er klædt på til ansvaret?

Social skævhed i brugen af sundhedsvæsenet er velkendt. Familieambulatoriets opfølgende indsats sigter mod at udrede børnene og støtte deres forældre, som i en udsat position ikke altid har overskud til at initiere det fornødne. Det kan undre, at barnets trivsel og udvikling – også efter skolestart – ikke forsøges sikret gennem fastholdelse af de børn, der allerede er i et forløb. Akkumulerende faktorer såsom medfødt handikap, forældre med egne problemer, manglende kontinuerlig opfølgning og – for nogen – anbringelse uden for hjemmet gør børn med FASD særligt sårbare og udsatte.

Social- og sundhedssektoren har en afgørende rolle i at dæmme op for tabu og sikre den fornødne omsorg og behandling ved et planlagt, langsigtet forløb til de mest sårbare og udsatte børn. Håndtering af børn med FASD er en kompleks opgave, som indebærer et tæt samarbejde med tværfaglige og -sektorielle partnere. Hvor skal ansvaret for opfølgning og udredning placeres, når Familieambulatoriet slipper barnet ved skolestart? Er en socialrådgiver, PPR eller almen praksis klædt på til at varetage opgaven?