Danske sundhedsdata: Manglende sikkerhed, gennemsigtighed og selvbestemmelse

Regeringen har for nylig præsenteret en plan om at lade danske sundhedsdata indgå i en strategi for at øge eksporten fra life science-branchen. Det er der ikke noget nyt i, for det har i mange år været et ønske fra skiftende regeringer og erhvervsliv, at Danmarks omfattende sundhedsdata skal bruges til at skaffe arbejdspladser. Og hvem kan egentlig være imod flere arbejdsplader?

Strategien drejer sig om, hvordan forskning på baggrund af danske sundhedsregistre kan føre til bedre sundhedsprodukter. Regeringen skriver: »De danske sundhedsdata er helt unikke, fordi mange sundhedsregistre dækker hele befolkningen over mange år og kan kobles på tværs af datakilder«. Når data kan kobles, er der altså tale om personhenførebare data, og her starter miseren.

De fleste danskere regner jo med, at lægen har tavshedspligt, og hvem tænker over, at de oplysninger, som de i fortrolighed deler med deres læge, kan komme i spil i et eksporteventyr? Et eventuelt eksporteventyr forudsætter tre ting, når det gælder brugen af sundhedsdata: sikkerhed, gennemsigtighed og selvbestemmelse.

I årevis er vi blevet lovet sikkerhed, når det gælder brugen af sundhedsdata, men sandheden er, at sikkerheden sejler. Eksempelvis er Statens Serum Institut (SSI) igennem flere år blevet hevet igennem en opslidende undersøgelse, hvor kammeradvokaten i 2020 påviste, at der ikke var styr på databehandleraftaler og konsekvensanalyser, når sundhedsdata blev sendt til udlandet for at skaffe forskningsfinansiering. Senest i 2021 er SSI igen blevet kritiseret for datasjusk pga. manglende lovpligtige konsekvensanalyser. Tilsvarende problemer ses ved andre videnskabelige projekter, særligt når de inkluderer brug af kunstig intelligens og genetiske oplysninger.

Samtidig har danskerne ingen chance for at vide, hvordan deres personhenførbare sundhedsdata deles, idet der ikke er krav til logning, når data deles til forskningsbrug. Derfor er der nærmest ingen viden om, hvor omfattende denne deling er. Endelig har danskerne ikke mulighed for at stoppe, at informationer fra sygdomsbehandling registreres i deres journal og derfra i de mangfoldige sundhedsregistre. Der er altså tale om tvangsregistrering. Ligeledes er det hovedreglen, at danskerne ikke har selvbestemmelse, når data deles videre til forskning. En bedre løsning end den nuværende tvangsdeling ville være en differentieret »vælge fra-ordning«, hvor videredeling til kategorier af forskningsformål kan vælges fra. Under alle omstændigheder bør sikkerhed, gennemsigtighed og selvbestemmelse være forudsætningen for et eksporteventyr på baggrund af danskernes sundhedsdata. Der er vi ikke nu.