De lamme går og de stumme taler ...

Det var en pudsig vinkel Ugeskrift for Læger havde valgt på den nyligt afholdte internationale kvalitetskonference i København. Beretningen om en østrigsk kliniks angiveligt mirakuløse resultater med behandling af meget svært hjerneskadede patienter. At historien ligefrem fandt vej til forsiden ville være fint nok, hvis der virkelig var tale om et mirakel. Men det var der ikke. Historien er, desværre, hverken ny eller særlig oplysende. Tværtimod er den fuld af påstande, som savner belæg i virkeligheden. F.eks. den om at genoptræning af apalliske patienter ikke kan udelukkes »at føre til fuldstændig bedring« (!) eller, at denne indsats skulle kunne spare samfundet store pengesummer.

Historier om, at meget svært hjerneskadede mennesker kunne komme sig ved hjælp af intensiv terapi, nåede allerede aviser og fagtidsskrifter i midten af 1990'erne.

Det førte også til en række useriøse ugebladshistorier, der fik det til at fremstå som om, at alle hjerneskadede, uanset skadens omfang og placering, kunne komme dansende tilbage til et fuldstændigt lykkeligt og normalt liv, hvis blot de tilstrækkelige resurser blev investeret i deres genoptræning.

Alt i alt førte det øgede fokus på svært hjerneskadede imidlertid også en masse positivt med sig. I Danmark har vi således i dag et langt mere nuanceret syn på svært hjerneskadede. Der er først og fremmest skabt forståelse for, at der er tale om en differentieret patientgruppe med behov for højt specialiseret og individualiseret udredning og genoptræning. Patienter, der efter en hjerneskade har symptomer på alvorlig cerebral dysfunktion, kan have meget forskellig prognose. Tilstande, der initialt viser sig med identiske symptomer, kan altså være udløst af mange forskellige typer af mere eller mindre reversible hjernepåvirkninger og have meget forskelligt outcome. Det er selvfølgelig forbundet med mange problemer at vurdere effekten af højtspecialiseret, tværfaglig genoptræning af en så relativ lille og samtidig inhomogen patientgruppe. Og det er let at komme til at forveksle spontan remission med effekt af genoptræning. Dette faktum er en af grundene til, at ukritiske beretninger om mirakelhelbredelse let finder vej til den mere ukritiske del af pressen.

En anden påstand, der fremføres i artiklen, er, at indsatsen for de svært hjerneskadede skulle kunne spare samfundet »store summer«. Den slags argumenter skal man vist være mere end almindeligt naiv for at tage alvorligt. Selvfølgelig sparer samfundet ikke »store summer« ved at tilbyde højtspecialiseret, intensiv genoptræning til svært hjerneskadede mennesker. Det er ikke rigtigt, at disse patienter i stort tal fylder op i (andre) dyre senge på intensivafdelinger. Mange af disse patienter vil sandsynligvis dø tidligt eller som følge af senere tilstødte komplikationer, og det ville - hvis vi skal have kassemesterbrillen på - jo alt andet lige være betydelig billigere for samfundet. Sundhedsydelser er ofte en underskudsforretning. Og sådan skal det være. Vi behandler ikke for at tjene penge, men for at tage os ordentligt af mennesker som er kommet galt af sted.

Hvad der ikke fremgik af artiklen i Ugeskrift for Læger er, at Danmark har udarbejdet referenceprogram for indsatsen, og behandling og genoptræning er centraliseret i traumecentre i Øst- og Vestdanmark. Der er også udarbejdet en national forskningsstrategi på området. Indsatsen kan sikkert blive endnu bedre. Et aktuelt spørgsmål er f.eks., om den intensive træning skal foregå på centraliserede hospitalsafdelinger eller måske helt eller delvist skulle flyttes ud, hvor patienterne skal tilbringe resten af deres liv i eget hjem eller på plejehjem. Her kunne det være interessant at vide, hvad kvalitetsudviklingsvinklen kunne biddrage med til løsning af denne type spørgsmål. I stedet fik vi en historie fra det forrige århundrede om, hvordan de lamme kan gå og stumme tale. Det er en generel tendens, at fagblade afløser stadig større dele af det videnskabelige stof med mere journalistisk nyhedsstof. En fin fornyelse, men hvis det skal give mening, kræver det dygtige, kritiske videnskabsjournalister, der ikke forveksler fantasi og mirakler med virkeligheden.

SVAR