De, som ikke bliver talt, tæller ikke med

Sundhed blandt indvandrere og flygtninge er i de seneste årtier blevet et stort, internationalt forskningsfelt med afdækning af betydelig ulighed for mange grupper. Det gælder også i Danmark. Alligevel er internationale og nationale sundhedsdata om disse grupper fortsat utilstrækkelige og af suboptimal kvalitet. Således konstaterede WHO i 2019, at mindre end halvdelen af regionens lande er i stand til kvalificeret at indsamle og analysere sundhedsdata i forhold til indvandrerstatus [1]. I Danmark har vi relativt gode muligheder takket være vores omfattende registerdata, men stadig utilstrækkeligt i forhold til de internationale mål for god praksis, som er udviklet i de seneste år. Dermed er vores informationsgrundlag for at skabe større lighed i sundhed i Danmark ikke optimalt.

En bredt sammensat international forfattergruppe har for nylig i The Lancet Regional Health publiceret en omfattende status med anbefalinger til bedre integration af data om indvandrere og flygtninge i de europæiske landes sundhedsinformationssystemer [2]. Forfattergruppen repræsenterer en række europæiske universiteter, nationale sundhedsmyndigheder, EU-kommissionen, WHO, the International Organization for Migration og UNICEF. Iøjnefaldende mangler i data forhindrer mange indvandrere og flygtninge i at opnå deres grundlæggende menneskerettigheder og gør det vanskeligere for regeringerne at skabe inkluderende og sunde samfund. Forfatterne konkluderer, at de eksisterende forskelle i dataindsamling afspejler den lave, politiske prioritering af dette emne og de komplekse administrative udfordringer, der er forbundet med migration.

Alle skal tælles med

Den europæiske og danske debat om rutinemæssig indsamling og fremstilling af data med udgangspunkt i indvandrerstatus og etnicitet er ikke ny og har været præget af dilemmaer knyttet til risikoen for diskrimination og brud på regler om beskyttelse af sensitive data på den ene side og nødvendigheden af detaljerede data for at identificere og intervenere over for specifikke behov på den anden. »De, som ikke bliver talt, tæller ikke med« er et slagkraftigt argument for at synliggøre indvandrere og etniske minoriteter i systematiske sundhedsinformationer og dermed skabe mere lighed. Et klart eksempel så vi under COVID-19-pandemien, hvor dokumentation om smitteforekomst, testning og vaccinationer blandt specifikke minoritetsgrupper først gav anledning til stereotypier og fordomsprægede forestillinger om kulturelle barrierer og »parallelsamfund«, men først med yderligere data og dokumentation skabtes indsigt i bagvedliggende risikofaktorer som job- og boligforhold og dermed grundlag for inkluderende og effektive sundhedstiltag. Disse erfaringer bør inspirere til fortløbende indsamling og analyser af detaljerede informationer – ikke blot i akutte krisesituationer.

Ifølge WHO bør sundhedsdata vedrørende migranter som minimum inkludere kernevariabler som fødeland, statsborgerskab, ankomst til landet (år og måned), forældres fødeland, men helst også årsag til migration (arbejdsmigration, flugt, familiesammenføring), ophold i andre lande, sprogkundskab og opholdsstatus [3]. Det er afgørende, at samme indikatorer går igen internationalt og nationalt i de forskellige informationssystemer med henblik på tværgående analyser, kontinuitet og opfølgninger over tid. Samtidig bør kategoriseringerne tage hensyn til, at ikke alle ønsker at blive benævnt migrant eller flygtning gennem resten af livet og især ikke i flere generationer. Valg af kategorier bør afspejle egne oplevelser af identitet. Begreber som anden- eller tredjegenerationsindvandrer kan for nogen virke stødende, fremmedgørende og medvirke til manglende inklusion (»othering«).

Selvopfattet etnicitet

En særlig udfordring knytter sig til anvendelsen af etnicitet i sundhedsinformationer. Eftersom begrebet er knyttet til kulturel identitet, normer og adfærd af betydning for sundhed, er det en meget væsentlig indikator ved afdækning og monitorering af ulighed i sundhed. Det gælder inden for gruppen af indvandrere, men også for efterkommere født i landet. Hvor vi i Danmark gerne benytter fødeland og forældres fødeland som indikator, har man i bl.a. USA og Storbritannien udviklet instrumenter til brug for registrering af selvopfattet etnisk identitet i forbindelse med nationale befolkningsundersøgelser og i specifikke projekter. Dermed tages hensyn til folks egen opfattelse frem for grupperinger i tvivlsomme og heterogene fødelandskategorier (med vestlige kontra ikkevestlige indvandrere som et skræmmende dansk eksempel). En udfordring er dog valget af relevante kategoriseringer, som kræver et begrænset antal, der ikke nødvendigvis passer til alle, og som også tager hensyn til følelsen af kombineret etnicitet (såkaldt »bindestregsetnicitet«) såsom dansk-palæstinenser eller irakisk-kurdisk. Kategorierne må til stadighed udvikles, inspireret af kvalitative undersøgelser og i samspil med repræsentanter for de berørte befolkningsgrupper. Dette medvirker til, at data opfattes som mere inkluderende og dermed mere relevante for alle.

Inkluderende befolkningsundersøgelser

I Danmark har vi nogle af verdens bedste registre og som i få andre lande mulighederne for ved hjælp af CPR-numre at koble data på tværs af sundhedsregistre og til en række andre registre, som bl.a. giver adgang til væsentlige migrationsoplysninger (»linkage«). Til gengæld mangler vi systematiske, fuldt dækkende, regelmæssige befolkningsundersøgelser om sundhed med inddragelse af oplysninger om migrationsbaggrund og etnicitet. Det samme er tilfældet i de fleste andre europæiske lande. Mange af de eksisterende undersøgelser udsendes og publiceres kun på nationalsproget og ekskluderer systematisk visse grupper, såsom asylansøgere, udokumenterede indvandrere, personer med ophold i lejre mv. [1]. For eksempel er Den Nationale Sundhedsprofil, som udgives hvert fjerde år (senest 2021) af Sundhedsstyrelsen, kun på dansk, og dermed udelukker den deltagelse af mange borgere med minoritets-/etnisk baggrund. Rapporten bruges af regioner og kommuner til at kvalificere og planlægge sundhedsfremmende interventioner for hele befolkningen, men altså ikke på baggrund af informationer, som repræsenterer alle. I erkendelse af denne mangel udgav Sundhedsstyrelsen i 2022 en afledt rapport, der beskrev efterkommeres sundhed inddelt efter forældrenes fødeland. I Finland har Institut for Sundhed og Velfærd gennemført en undersøgelse af migranters sundhed på hele 17 forskellige sprog, hvorved 77% at de inviterede kunne besvare spørgeskemaet på deres modersmål [4].

Der er i dag mange muligheder for at opbygge et inkluderende program med regelmæssigt gennemførte befolkningsundersøgelser bl.a. med anvendelsen af digitale teknologier på forskellige sprog, onlineoversættelse, oversampling af ellers underrepræsenterede grupper og dataindsamlingsmetoder tilpasset forskellige dele af befolkningen. En gennemgående udfordring er sikring af befolkningens opbakning og tillid til, at generelle rettigheder og databeskyttelse er overholdt. I Danmark er der stadig generelt en høj grad af tillid til vores datasystemer og til myndighedernes brug af disse, men oplevelser af diskrimination og manglende diversitetskompetencer i sundhedsvæsenet og fordomsfulde fremstillinger af sundhedsinformationer kan medvirke til, at indvandrere og andre minoritetsgrupper ikke fuldt ud deler denne tillid. Det er afgørende, at alle føler sig repræsenteret og kan se sig selv i de valgte kategorier og i dataformidlingen. Derfor er det nødvendigt med inddragende, samskabende processer og kvalitative tilgange med involvering af de pågældende grupper ved udvikling af kategorierne, indsamling og analyser af data og ved formidling af resultaterne. Ellers får vi ikke lighed i sundhed.