Den palliative indsats

Speciallæge i anæstesiologi. Grundlægger og leder af palliativ medicinsk afdeling, H:S Bispebjerg Hospital 1997-2001. Overlæge ved H:S Tværfagligt Smertecenter fra 2001. Medstifter og formand Dansk Selskab for Palliativ Medicin fra 2001. Hovedbeskæftigelse og videnskabelig indsats inden for palliativ medicin og smertebehandling.

Den moderne medicin lægger vægt på kurative behandlinger og nye højteknologiske metoder, som fx genteknologi, stamcelleforædling m.m., indvarsler lovende resultater for behandling af de store folkesygdomme. Samtidig er der i de vestlige lande et stadigt stigende behov for en palliativ indsats over for uhelbredeligt syge kræftpatienter, dels fordi antallet af nye tilfælde stiger, dels fordi de syge patienter pga. terapeutiske fremskridt lever længere med deres symptomer som smerter, vægttab, kvalme, træthed, depression, angst o.a.. I udviklingslandene - især Afrika og Asien - truer hiv/aids-epidemier med at disintegrere samfundene, og millioner af mennesker efterlades i deres sidste levetid med fysiske, psykiske, eksistentielle og socioøkonomiske lidelser.

I den medicinske hverdag ydes mange former for enkeltstående lindrende behandlinger, idet enhver form for ikke-kurativ behandling har til formål at forlænge livet og/eller lindre symptomer. Ved palliativ indsats forstås derimod en helhedsopfattelse af behandling, pleje og omsorg, der indsættes mod den uhelbredeligt syges fysiske symptomer, psykosociale problemer og eksistentielle lidelse. Den uhelbredeligt syge med kort forventet levetid og de pårørende er således i centrum for den palliative indsats.

World Health Organisation(WHO) har defineret palliativ indsats som:

Palliativ behandling, pleje og omsorg er den aktive og totale indsats over for patienter, hvis sygdom ikke responderer på kurativ behandling, og hvor målet er opnåelse af den højest mulige livskvalitet for patienten og dennes pårørende. Den palliative indsats:

Bekræfter livet og betragter døden som en naturlig proces.
Hverken fremskynder eller udsætter døden.
Lindrer smerter og andre symptomer.
Integrerer omsorgens psykologiske, sociale og eksistentielle aspekter.
Tilbyder støttefunktioner for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden.
Tilbyder støttefunktioner til pårørende under patientens sygdom og i sorgen over tabet.

Som en reaktion på den ensidige interesse for kurativ terapi blev den moderne hospicebevægelse etableret i England i begyndelsen af 1960'erne. Baseret på velgørenhed og frivillighed og ofte med et betydeligt religiøst islæt etableredes der hospicer over det ganske land, hvor døende kunne tilbringe den sidste tid i fredelige omgivelser med deres kæreste omkring sig. Bevægelsen har siden bredt sig til resten af Europa og det amerikanske kontinent. Et stigende behov for uddannelse, dokumentation, forskning, kvalitetsudvikling og evidensbaseret medicin har igennem de seneste årtier ført til udviklingen af palliativ medicin, der i 1987 blev godkendt som selvstændigt medicinsk speciale i England. Udviklingen af palliativ medicin i England og andre angelsaksiske lande, i særdeleshed Canada og Australien, har ført til at området er blevet en integreret del af de pågældende landes sundhedsvæsener, hvor den enkelte borger har ret til lindrende behandling i tilfælde af uhelbredelig sygdom. Kræftpatienter har indtil videre udgjort 80-90% af patienterne i palliative programmer, men nyere undersøgelser viser at et stadigt stigende antal patienter med andre uhelbredelige lidelser (degenerative lidelser i centralnervesystemet, hjerte/lunge lidelser m.fl.) optages i programmerne i England, USA, Canada og Australien.

En væsentlig del af den palliative behandlingsfilosofi er at respektere den enkelte patients autonomi, hvilket i praksis bl.a. medfører, at patienten frit kan vælge hvor han/hun ønsker at tilbringe den sidste tid - det være sig på hospital, plejehjem, hospice, palliativ enhed eller i eget hjem. Især en indsats mhp. at fremme patienters mulighed for at blive i eget hjem stiller naturligvis store krav til samarbejde mellem den primære sundhedssektor(praktiserende læger, hjemmesygeplejersker m.fl.) og den sekundære sundhedssektor (hospitalet, den palliative enhed, hospice m.fl.), således at behandling, pleje og omsorg kan foregå på et tværfagligt og højt professionelt niveau. At den sidste tid tilbringes i eget hjem med de nærmeste pårørende og med tilgængelig professionel bistand døgnet rundt rummer, ud over det indlysende humanistiske aspekt, sandsynligvis også samfundsøkonomiske perspektiver. I Danmark dør over 50% på hospitaler, hvilket er dyrt og bestemt ikke optimalt for mange patienter med uhelbredelige, progredierende sygdomme.

Det palliative netværk skal være integreret i det nationale sundhedssystem. Det bør baseres på allerede eksisterende og velfungerende strukturer (hjemmesygeplejersker og praktiserende læger) i den primære sundhedssektor. Imidlertid kræver en effektiv palliativ indsats, at de involverede sundhedsfaglige personer skal være veluddannede fra basis- til specialistniveau.

I erkendelse af at palliativ medicin omfatter og integrerer behandling af komplekse fysiske symptomer, psykosocial indsats over for patienter og pårørende, lindring af eksistentielle problemer, etiske dilemmaer og en betydelig social indsats har man i de angelsaksiske lande på den akademiske side oprettet adskillige professorater, der skal styrke udvikling, forskning og uddannelse.

I det øvrige Europa har udviklingen også været gunstig, specielt i de sydeuropæiske lande. Spanien har været førende i udviklingen af palliative enheder og hospicer, mens Italien forskningsmæssigt har leveret betydelige bidrag. Tal fra år 2000 viser, at Spanien havde 81 palliative enheder/hospicer svarende til 3,1 seng per 100.000 indbyggere. Til sammenligning har England med det bedst udbyggede palliative netværk 5,5 senge per 100.000 indbyggere. Sengepladser i denne sammenhæng skal naturligvis tages med et vist forbehold, da andre faktorer også spiller en rolle for den nationale palliative indsats fx kapaciteten i ambulatorier og teamfunktion til hjemmeværende patienter. Også i det tidligere Østeuropa er den palliative indsats højt prioriteret. I et land som Polen, hvor sundhedsudgifterne i procent af bruttonationalproduktet er langt lavere end i Danmark (knap halvdelen), findes der 72 palliative enheder/hospicer til en befolkning på ca. 39 millioner. Disse tal siger naturligvis ikke noget om kvaliteten af den palliative indsats, men siger en del om landenes prioritering og vægtning af indsatsen. Først i 1990'erne begyndte udviklingen at tage fart i Skandinavien - de eksisterende hospicer udvidede deres kapacitet og flere kom til. Den første palliative medicinske afdeling i offentligt regi i Danmark blev oprettet i 1997 på Bispebjerg Hospital.

Den palliative indsats i det danske sundhedshedsvæsen har af forskellige årsager været i fokus gennem de seneste år. Dette kan formentligt - ud over den ekstensive internationale udvikling skyldes en stigning i kræftdødsfald (ca. 15.000 årligt), en pågående eutanasidebat og hiv/aids-problematikken i de vestlige lande. En række væsentlige publikationer har med stadig stigende styrke anbefalet en intensiveret palliativ indsats på alle niveauer i sundhedsvæsenet. Sundhedsstyrelsens anbefalinger og faglige retningslinjer »Redegørelse om omsorg for alvorligt syge og døende« (1996) og »Faglige retningslinier for den palliative indsats« (1999), samt rapporten »Palliativ indsats i Danmark« (1997) fra Institut for Sundhedsvæsen og »Den Nationale kræftplan«(2000) har konkretiseret implementeringen af palliativ medicin. Senest og mest konkret har Amtsrådsforeningen, Sundhedsministeriet og Kommunernes Landsforening i rapporten »Hjælp til at leve til man dør« (2001) anbefalet oprettelse af palliative enheder i hvert amt for at »sikre en fortsat udvikling og forankring af den samlede palliative indsats i amtet«.

Summarisk anbefaler sidstnævnte rapport i overensstemmelse med den angelsaksiske tradition følgende:

At der oprettes en palliativ enhed i alle amter. Enheden skal have selvstændig ledelse og have det overordnede ansvar for at koordinere tilbudene i amtet. Den palliative enhed bør bestå af følgende fire hjørnestene:
Ambulatoriefunktion til behandling og rådgivning af patienter og pårørende.
Palliativt team, der i tæt samarbejde med praktiserende læger og hjemmesygeplejersker skal kunne følge patienter med særlige behov i eget hjem.
Stationært sengeafsnit til symptombehandling på specialistniveau.
Hospicefunktion, der tilbyder pleje og behandling af terminale patienter, der ønsker at dø på institutionen. Der skal være enestuer og overnatningsfaciliteter for pårørende.

Overordnet anbefaler rapporten endvidere:

At fremtidige etableringer af selvejende hospicer sker i samarbejde med amtet og forankres i en overordnet amtslig ledelse, således at hospicepladserne kommer til at indgå som en integreret del af et amts samlede palliative tilbud.
At uddannelse og efteruddannelsesaktiviteten styrkes fra basis- til specialistniveau.
At den praktiserende læge fortsat skal spille en central rolle i den palliative indsats i den primære sundhedssektor.
At plejevederlagsordningen bliver synliggjort og at tilbud om støtte og omsorg for pårørende og efterladte generelt forbedres.

Såvidt anbefalingerne. Herefter en summarisk gennemgang af de konkrete tiltag på det palliative område i Danmark. I Københavns og Frederiksberg Kommuner findes palliativ medicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital, med et stationært sengeafsnit, ambulatoriefunktion og en teamfunktion til hjemmeværende patienter. På Frederiksberg et hospice med et stationært sengeafsnit. I Københavns Amt har Skt. Lucas Stiftelsens hospice stationære sengepladser og teamfunktion til hjemmeværende patienter. Kræftafdelingen, Amtssygehuset i Herlev, har et mindre palliativt sengafsnit. Begge de københavnske regioner, der tilsammen har ca. 1,2 millioner indbyggere, barsler med en udvidelse af den specialiserede indsats. I Århus Amt findes to mindre stationære sengeafsnit og en teamfunktion, som foretager hjemmebesøg. I Nordjyllands Amt findes et hospice med teamfunktion og i Vejle Amt et hospice uden teamfunktion. Sammenlagt giver dette mindre end 100 palliative sengepladser på landsplan. Ved palliative sengepladser forstås normalt enestuer, opholdsrum for pårørende, høj plejenormering og tilstedeværelse af lægelig ekspertise på området. Ophold på disse institutioner er vederlagsfrit, men næppe en realistisk mulighed for langt de fleste patienter, der ønsker eller har behov for det. Behovet er til stede hos patienter med svære symptomer og svagt socialt netværk, og man kan konstatere at ovenstående institutioner slet ikke kan klare efterspørgslen. Engelske estimater angiver, at en palliativ enhed med 10-15 sengepladser og teamfunktion til hjemmeværende patienter kan betjene et optageområde på ca. 250.000 mennesker. Dette estimat, baseret på især norske erfaringer, synes at holde nogenlunde stik under skandinaviske forhold.

Ud over de ovennævnte amtslige initiativer har en række amter gennemført forskellige palliative modeller uden egentlige palliative senge, således har man flere steder baseret sin indsats på smerteklinikker eller andre mere traditionelle afsnit, lavet tværfaglige teamdannelser eller udelukkende baseret sin indsats på »palliationssygeplejersker«, som har været igennem et kursusforløb. I andre amter har de praktiserende læger og hjemmesygeplejen taget særlige initiativer over for uhelbredeligt syge og døende.

Alt i alt er det meget positivt, at omsorg, pleje og behandling af uhelbredeligt syge og døende er genstand for stor opmærksomhed internationalt og nationalt. I Danmark kan man med tilfredshed konstatere at den gode vilje er til stede hos de sundshedsfaglige myndigheder, idet en række rapporter varmt anbefaler, at den palliative indsats implementeres i det danske sundhedsvæsen. I Københavns Kommune og Amt, Århus Amt og i Nordjyllands Amt er der taget initiativer, der lægger sig tæt op af de omkostningstunge anbefalinger, og bortset fra at kapaciteten disse steder endnu er for lille, synes disse enheder generelt at være velfungerenede, tilpasningsdygtige og i stand til at yde en indsats af en god kvalitet. I en række amter har man imidlertid ikke fulgt anbefalingerne og i stedet oprettet forskellige palliative netværk, der organisatorisk og fagligt er uigennemskuelige og i forhold til nationale og internationale anbefalinger er svage. Disse ordninger er utvivlsomt billige, men man kan frygte, at de ikke udgør et reelt tilbud til patienterne og at den faglige kvalitet er utilstrækkelig. Som tidligere nævnt er palliativ medicin er et stort komplekst speciale, der ikke uanset den gode vilje kan bedrives alene af »palliationssygeplejersker«, som har været på kursus. Den palliative indsats bør, som sundhedsvæsenets ydelser i øvrigt kvalitetssikres og -udvikles, således at de uhelbredeligt syge og døende sikres en ensartet pleje, omsorg og behandling af høj kvalitet over hele landet. Området er ikke egnet til eksperimenter og man må opfordre den nye regering til at udforme en national strategi.

Et andet problem er manglende uddannelse af de faggrupper i den primære og sekundære sundhedssektor, der beskæftiger sig med denne patientkategori. Den palliative medicin bør introduceres i sygeplejerske- og lægestudiet og en forstærket efteruddannelsesaktivitet vil være nødvendig. Imidlertid vil det være af afgørende betydning for den kvalitative udvikling af feltet at der uddannes lægelige specialister. For øjeblikket er det ikke muligt, hvilket har medført, at de palliative enheder i landet er bemandet af autodidakte læger eller læger med en teoretisk uddannelse fra udlandet. Sundhedsstyrelsen har med sin nuværende specialeplanlægning indskrænket antallet af specialer og ønsker under ingen omstændigheder at udvide antallet, hvilket i denne sammenhæng er uheldigt. På den ene side ønsker Sundhedsstyrelsen således via sine publikationer at fremme udviklingen af den palliative medicin, mens den på den anden side hæmmer udviklingen. Der er dog langt ude i fremtiden udsigt til dannelse af et lægeligt fagområde og gennem nordiske lægelige selskaber at etablere en nordisk specialistuddannelse i palliativ medicin. I tider med mangel på læger og sygeplejersker er det særligt vanskeligt at opdyrke nye områder, og derfor er det af stor betydning, at et veletableret lægeligt speciale med tilstrækkelig akademisk profil - herunder oprettelse af professorater - snarligt ser dagens lys. Det er allerede sket i store dele af verden omkring os og har virket som et »lokomotiv« for udviklingen.