Dialog og skriftlig information

I godt otte år fulgte jeg min far i hans demensforløb. Jeg oplevede sygdommen, som en naturlig alderssvækkelse, som vi tilpassede os og lærte af.

Fra den dag, min far flyttede på plejehjem, blev familien skubbet ud på sidelinjen. Det var ikke længere os, som havde den direkte kontakt med de læger, min far var i kontakt med. Det var plejehjemmet.

Da vi ikke længere kunne koordinere min fars hverdag, fik vi indsigt i en social- og sundhedssektor uden kontinuitet. Vi oplevede, at faggrupper, som skulle samarbejde, ikke udviste gensidig respekt og tillid. Dialogen med os var ofte værdiløs, og aftaler blev ikke holdt. Vigtig information gik tabt i systemet. Ingen tog ansvar, og ingen lærte af de fejl, der blev begået.

Alle de faggrupper, vi var i kontakt med, kendte til problemet, men ingen gjorde noget ved det. Det var altid de andres skyld. Vi oplevede et sundhedsvæsen, hvor uvidenhed og stress resulterede i magtanvendelse, psykofarmaka, fiksering og arrogance. Disse svigt, fik alvorlige konsekvenser for min far. Min familie og jeg blev selvfølgelig ulykkelige, og vi mistede tilliden til systemet. Meget kunne have været anderledes, hvis blot viljen til åbenhed og samarbejde havde været til stede.

Heldigvis mødte vi også professionelle, som klarede opgaven uden problemer. De mødte min far med humor og venlighed. De fortalte ham stille og roligt, hvad der skulle foregå, mens vi lyttede og fik den information, der var behov for.

I forbindelse med research til bogen, Pas godt på min far, fik jeg lejlighed til at ledsage flere demensramte til læge for at opleve, hvor dygtige lægerne er til at tale med og ikke mindst informere mennesker med en hjerneskade.

Jeg oplevede, at lægerne var meget usikre i kommunikationen og helt uvante med skriftlig patientinformation, selv om patienten har alvorlige hukommelsesproblemer. Jeg oplevede desværre også, at lægerne ikke kunne sætte sig i patientens sted, og at konsultationerne varede fra 8 til 13 minutter. Der var ikke den rolige atmosfære, som især mennesker med hjerneskade har behov for.

Hvis vi skal vende den negative holdning til svage ældre og gøre livet lettere for mennesker med alvorlige hjerneskader – og deres pårørende, så må lægerne gøre sig umage med at sende de rigtige signaler i dialogen med patient, pårørende og plejehjemspersonale. Med den opfordring, vil jeg slutte af med et kort citat af Victor Borge: Smilet er den korteste afstand.