Fanget i registerjunglen

Den 7. september 2013 modtog jeg et brev fra Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed, da jeg var registreret i Det Nationale Diabetesregister og var tilfældigt udvalgt til at deltage i en undersøgelse om min DM-behandling. Har aldrig haft DM og ønskede derfor disse fejlregistreringer slettet.

Først en kontakt til den ansvarlige for de nationale registre, Statens Serum Institut (SSI). Fik oplyst, at man blev registreret, hvis man har fået diagnosen DM, får diabetesmedicin, eller der er taget fem BS på et år. Interessante oplysninger, da det nationale diabetesregister altså har registreret personer, som ikke har DM f.eks. gravide med glukosuri, PCO-patienter, som får metformin og andre, som får taget BS.

Tilbage til min historie. På SSI kunne de se, at jeg var i registeret i 1995 på Kalundborg Sygehus med diagnosen DM. Var da gravid med glukosuri, men ikke diabetes. SSI ville slette mig i det nationale register, men jeg skulle også slettes i Landspatientregisteret. Ringede til SST, som henviste til Embedslægen. Denne kunne intet gøre, men henviste til Region Sjælland. Fik der at vide, at det hospital, som havde registreret diagnosen, også skulle slette den. Kalundborg Sygehus blev nedlagt for år siden, så jeg blev henvist til Slagelse, hvor de kunne se, at jeg var registreret i 1995, men de kunne ikke slette diagnosen. Da journaler fra det gamle Kalundborg Sygehus var blevet sendt til Holbæk Sygehus, så henviste de til Holbæk. Holbæk havde intet registreret, så jeg blev henvist til deres udskudte endocr.amb.funktion i Kalundborg. Ringede dertil, men de havde ingen oplysninger på mig, men bad mig kontakte Holbæk igen. Tilbage til Holbæk, hvor de nu oplyste, at alle journaler mere end ti år gamle var makuleret, og de kunne ikke se diagnoser på mig!

Kontakt til SST igen, som henviste tilbage til SSI. Da sygehusene ikke kunne løse problemet, så ville SSI nu tage sig af sagen, og sørge for at jeg også blev slettet i Landspatientregisteret.

Ovenstående historie rejser flere problemstillinger vedr. registreringer og registre. Er det de rigtige personer, som havner i et givet register – og hvor pålidelige er registrene egentlig, når der er registreret en del personer, som ikke har den pågældende diagnose? Hvem samler op på disse personer, som pludselig får at vide, at de har fået en diagnose, som de måske ikke har? Hvor henvender man sig? Hvordan håndterer man fejlregistreringer, og hvor er proceduren for, hvordan man sletter disse – dette set i lyset af at flere sygehuse lukkes, så man ikke bare kan får slettet en evt. fejldiagnose?

I disse tider hvor man taler om øget registreringer og øget »frigivelse« af data, så bliver der flere af ovenstående sager, og spørgsmålet er, om nogen tager højde for disse problemstillinger.