Fremtidens fosterdiagnostik

Forleden aften stillede en journalist fra TV2-News mig spørgsmålet: »Hvem er du Lotte Hvas, som vil stille dig til dommer over, hvilke oplysninger kvinder skal have om deres kommende barn?«, og en anden journalist fra DR fulgte trop: »Jamen, vil du fratage kvinderne råderetten over deres egen krop?«

Baggrunden for journalisternes interesse var, at Det Etiske Råd den 22. oktober fremlagde sine anbefalinger om fremtidens fosterdiagnostik [1], hvor et flertal - herunder jeg selv - går ind for, at der kommer en regulering på området, så det klart fremgår, at fosterdiagnostik handler om at finde alvorlige sygdomme og handikap. Vi ønsker at begrænse, hvor meget der undersøges for, dvs. at vi ønsker et regelsæt for de nye teknikker, der skal gælde både i det offentlige og det private regi.

Genetisk fingeraftryk

Inden for en overskuelig tid vil fosterdiagnostikken ændre sig radikalt. I fremtiden vil en simpel blodprøve fra moderen være det eneste, man behøver for at få et genetisk »fingeraftryk« fra fosteret. Det vil ikke længere være nødvendigt med invasive undersøgelser, efterhånden som man teknisk bliver i stand til at finde genetisk materiale fra fosteret i moderens blod. Det er en stor fordel at undgå de invasive undersøgelser, som medfører risiko for en sen abort af et raskt barn, men mængden af oplysninger vi kan skaffe os, medfører en række etiske dilemmaer. Samtidig vil oplysningerne kunne foreligge så tidligt i graviditeten, at kvinden har ret til at få foretaget abort, hvis oplysningerne ikke huer de vordende forældre.

Usikkerhed

Den viden, vi får om fosteret, vil som al genetisk viden være fyldt med usikkerhed og giver ikke, som mange tror, det eksakte facit for, hvordan individets helbred kommer til at udvikle sig i fremtiden.

Nogle oplysninger vil være ret nøjagtige, som f.eks. kromosomsammensætningen, som kan fortælle os, om der er Downs syndrom eller endnu alvorligere handikap, mens andre oplysninger handler om normalegenskaber som øjenfarve og køn hos fosteret.

Den mest problematiske viden ligger i gråzonen mellem normalegenskaber og hvad, vi opfatter som alvorlige handikap. Det drejer sig om oplysninger om mindre alvorlige sygdomme og »fejl« hos fosteret, og desuden oplysninger om risiko for fremtidige sygdomme, som kan opstå, når barnet når voksenalder. Det være sig risiko for at få diabetes, brystkræft, skizofreni, overvægt, hjertesygdomme osv. Kun fantasien sætter grænser. Det er oplysninger, der er forbundet med så megen usikkerhed, at hverken læger, forskere eller gravide kan overskue, hvilken betydning fundene har. Vil barnet få den pågældende sygdom?

Vil sygdommen blive alvorlig, eller vil der være gode behandlingsmuligheder til den tid? Vil blot det, at der er risiko for et eller andet, virke så truende på de vordende forældre, at de »for en sikkerheds skyld« vælger abort? Eksperternes viden er ofte så usikker, at det ikke kan retfærdiggøres, at den fuldstændig lægges ud til forældrenes eget valg. Selv i dag, hvor det »kun« handler om risikovurdering i forbindelse med nakkefold og double test, har det i praksis vist sig umuligt at forberede kvinderne og deres familier godt nok på de mange svære dilemmaer, de risikerer at opleve undervejs [2].

Svære valg

Abortsamråd og -ankenævn er i dag de instanser, der er med til at sikre, at det svære valg om en sen abort ikke udelukkende skal tages af kvinden og hendes partner, men at der samtidig tages hensyn til fosteret og samfundet som helhed. De pågældende instanser bliver imidlertid sat ud af spil, når oplysningerne foreligger før 12. uge. Uden en eller anden form for regulering bliver det nu den enkelte kvinde og hendes familie, der i sidste ende pålægges ansvaret for at afgøre, hvor mange og hvor alvorlige handikap, der er plads til i vores samfund. Samtidig får de vordende forældre selv ansvaret (og skylden) for at skulle vælge barnet til eller fra.

Når den enkelte kvinde får oplysninger om, at noget måske er galt, kan hun ikke klandres for at vælge »det perfekte barn« og fravælge det mindre perfekte. Samfundet og lægevidenskaben sender allerede i dag tydelige signaler om, at det er i orden at få foretaget fosterdiagnostik og efterfølgende at få abort, når der er stor sandsynlighed for, at noget er galt. Det kræver derimod næsten en umenneskelig indsats fra en kvinde i dag at sige nej til tilbuddene og f.eks. vælge at føde et barn med Downs syndrom. Erfaringerne fra disse familier viser tydeligt, hvordan de oplever omgivelsernes dom: »De kunne jo bare have valgt fra«.

Så tilbage til journalisternes påstande om at dette handler om kvinders selvbestemmelse. Det er selvfølgelig ikke underligt, at de når derhen, eftersom Sundhedsstyrelsen har forsøgt sig med et såkaldt paradigmeskift på området og i 2004 lancerede, at fosterdiagnostikkens formål er »at bistå en gravid kvinde, som ønsker en sådan bistand, med at træffe sine egne valg«, og »formålet er ikke at forhindre fødsel af børn med alvorlig sygdom eller handikap« [3]. Når mediernes arbejdsvilkår samtidig ikke er til andet end overfladiske statements, til trods for emnets kompleksitet, får floskler let fodfæste.

Lægeskabte valg

Selvfølgelig skal kvinder have råderet over egen krop, herunder også retten til at sige nej til tilbuddene. Men vi må slå fast, at de uendelige muligheder for mere eller mindre sikker viden om det ufødte barn, ikke er et ønske eller et krav, der er opstået i kvindernes hoveder. Det handler om muligheder, der er skabt af læger, forskere og medikoteknikere, og som kvinderne nu bare har at forholde sig til. Retten til ikkeviden er en saga blot.

Og selvfølgelig skal det ikke være enkeltmedlemmer af Det Etiske Råd, der skal afgøre, hvilken viden der skal være tilgængelig for de kommende forældre. Men vi ønsker en begrænsning i adgangen til viden, herunder at den private markedsgørelse af fosterdiagnostik bør kontrolleres. Og det skal baseres på en bred og demokratisk debat om normalitet og afvigelser, og hvordan vi ønsker at vores samfund skal håndtere handikappede mennesker. Et flertal i rådet ønsker, at Folketingets politikere kommer mere på banen - gerne med en rammelovgivning om fosterdiagnostik.

Lægers ansvar

Personligt mener jeg, at vi som læger bør tage mere ansvar for al den viden, vi konfronterer mennesker med. Ikke kun de gravide, men også alle andre raske individer, som i disse tider skal forholde sig til et væld af informationer om risiko for kommende sygdomme. Informationer, som bliver tilgængelige i forbindelse med helbredsundersøgelser, screeninger, PSA-målinger og forskellige kampagner.

Budskabet om, at risiko kan elimineres, hvis den opdages i tide, er ved at ramme os som en boomerang - f.eks. ved at gravide ønsker abort af fostre med risiko for fremtidig sygdom. Moderne mennesker har ikke andre valgmuligheder end at lytte til, hvad sagkundskaben siger, og som ansvarlige mennesker gøre så meget de kan for at fjerne risikoen - selv om det i sidste ende er et umuligt projekt.

Det, vi som læger siger og gør, er ikke uden bet ydning for menneskers opfattelse af, hvordan fremtiden vil forme sig, og muligheden for utilsigtede konsekvenser skal altid haves med i overvejelserne. Til trods for vores gode intentioner kan sundhedsvæsenet risikere at skabe usundhed [4]. Vi må aldrig glemme vores »primum non nocere« - først og fremmest ikke skade.