Gode erfaringer med borgerinvolvering i forskning

De sidste 20 år er skodderne til elfenbenstårnet åbnet på vid gab. Det er ikke længere useriøst for en læge og forsker at involvere borgere i sin forskning – men hvordan og hvor tæt skal borgerne på?

Det kan Citizen-Science projektet Et Sundere Syddanmark give et bud på. I projektet har forskere siden 2017 været i dialog med befolkningen om deres forskning. En undersøgelse af forskernes oplevelse viser, at forskerne finder det vigtigt, at borgerne har indblik i forskningsprocessen og let adgang til sundhedsvidenskabelig forskning. Desuden scorer forskerne vigtigheden af borgerinvolvering højt. Samtidig viser undersøgelsen, at borgerinvolvering ikke kommer af sig selv, hvilket stiller krav til faciliteringen.

Et Sundere Syddanmark og forskerne

I Citizen Science-projektet Et Sundere Syddanmark har de syddanske borgere i fem år stemt på, hvilke af fem forskningsprojekter der skulle prioriteres og føres ud i livet. Borgerne har kastet sig ud i opgaven med krum hals, og i alt 53.000 har stemt via sms. Senest i september og oktober i år. De involverede forskere fra regionens sygehuse og SDU har sammen med to mediepartnere (TV2/Fyn og TV/Syd) klædt dem på til opgaven.

I projektet prioriterer borgerne, hvad der er vigtigt. Det er dermed en del af Citizen Science-paradigmet, som lægger vægt på inklusion, dialog og formidling. Forskningsprojekterne er inden afstemningen udvalgt af regionens sygehuse, der har sikret den videnskabelige kvalitet og gennemførlighed. Derefter møder borgerne forskerne og deres projekter i en tougerskampagne, inden de placerer deres stemme.

I forsommeren 2023 udsendte vi et spørgeskema, hvor vi spurgte de deltagende forskere (forskningsprojektledere) om deres oplevelse ved at deltage, deres syn på borgerinddragelse samt fordele, ulemper og potentielle barrierer.

Forskere fra 20 af projekterne (84%) besvarede undersøgelsen. De repræsenterede et væld af specialer og har alle deltaget i projektperioden på fire måneder, hvor de var involveret i kommunikationstræning og forproduktion af indslag. Selve kampagnen løb over to uger, hvor forskerne også medvirkede til f.eks. debat, live-blogging og dialog på sociale medier.

Værdien af borgerinddragelse

Den altoverskyggende konklusion af dette lille studie er, at forskerne ser et stort potentiale for borgerinddragelse, og at det gør deres forskning mere relevant. Alle de deltagende forskere vil gerne befolkningen og mener, at det er vigtigt for borgerne at have indblik i forskningsprocessen og let adgang til sundhedsvidenskabelig forskning. På en Likert-skala fra 1 til 5 (hvor 5 er højest) scorer de vigtigheden af borgernes involvering i sundhedsvidenskabelig forskning til 4,1 i gennemsnit. 75% giver de to højeste scorer.

Dette er i tråd med FN’s menneskerettigheder (afsnit 27), som omhandler adgang til forskning og lægger vægt på både lovgivningsmæssige og moralske/etiske faktorer inklusive videnskabelig frihed, policy, finansiering samt adgang til data og viden (Mann et al, 2018). I forlængelse heraf har borgerinddragelse i forskning potentiale i forhold til at forbedre deltagernes sundhed, scientific literacy, fællesskabsfølelse samt forøge policy-relevans og i det hele taget øge offentlighedens interesse for sundhed (Mark et al, 2023).

Fokuseret formidling betyder noget for forskerne

Derudover er professionel og fokuseret formidling central. Om selve deltagelsen i Et Sundere Syddanmark svarede forskerne:

• 81% oplevede, at de blev bedre til og mere bevidste om at formidle deres forskning til den brede befolkning.

• 60% oplevede en større interesse for deres forskning efter kampagnens eksponering.

• 55% oplevede i høj eller meget høj grad, at deltagelsen ændrede deres syn på at involvere borgere (og ikke blot patienter) i deres forskning.

Svarene indikerer, at det har betydning, at forskerne arbejder bevidst og fokuseret med formidling og involvering. De deltagende forskere får professionel træning i forskningsformidling og i at stå foran en tv-journalist. Interessant er det også, at den konkrete involvering kan gøre forskerne yderligere bevidste om borgerne som interessenter eller samarbejdspartnere i forskning.

Fritekstkommentarerne tyder desuden på, at denne form for formidling kan lette rekrutteringen af borgere til forskningsprojekter, samt at Et Sundere Syddanmark giver anledning til dialog med andre sundhedsfaglige kolleger. Desuden forklarer kommentarerne også, hvorfor scoren vedr. ændret syn ikke er højere end 55%. Flere forskere oplyser, at de allerede før deltagelsen lagde vægt på formidling og inddragelse.

Borgerinvolvering tage tid

Træerne vokser dog ikke ind i himlen. Fra resultaterne kan vi se, at det kræver ekstra tid for forskerne at løse denne opgave. Fritekstkommentarerne afslørede, at deltagelse var meget tidskrævende ved siden af det daglige kliniske arbejde samt deres øvrige forsknings- og arbejdsopgaver.

Det sætter fokus på prioritering. Hvis læger skal ud over rampen med deres forskning, så skal de nødvendige ressourcer og kompetencer være til stede. Det nytter formentlig meget lidt blot at stille krav eller ønske om bred involvering af borgerne, uden at det har et strategisk ophæng.

En enkelt forsker mente desuden, at den almindelige borger simpelthen ikke forstår forskningsprocessen. Det henleder opmærksomheden på vigtigheden af at kommunikere præcist til målgruppen, hvilket man ikke umiddelbart kan forlange af forskere. I forlængelse kan der være specialer, som af forskellige grunde er mindre velegnede til bredere formidling.

Anbefaling til ledelse

Et Sundere Syddanmark og forskerne er blevet højt eksponeret i Region Syddanmark. Samlet set er projektet nået ud til over 2,3 mio. borgere på sociale medier og web. Derudover har projekterne være præsenteret på tv-stationernes sendeflader i hundredvis af indslag, primært i stationernes nyhedsvinduer på TV2/Danmark. Samarbejdet med de to uafhængige nyhedsstationer har været afgørende for projektets store udbredelse.

Det fører frem til en konkret anbefaling til andre forskningsledere, direktører, m.m.:

Forskningsformidling og involvering af borgerne er vigtige elementer for forskningen (som jo delvist er finansieret af skattekroner). Men forskningsformidling og involvering af borgere er tidskrævende og kræver specifikke kompetencer. Derfor kan det give værdi at prioritere professionel support til forskere, der skal arbejde med forskningsformidling og borgerinvolvering. Flere steder ses allerede en begyndende prioritering f.eks. på OUH med Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende (ForSa-P) og på SDU med Videncenter for Citizen Science.

Her i efteråret fulgte interesserede borgere igen Et Sundere Syddanmark på TV2/Fyn og TV/Syd. De lyttede, læste, stillede spørgsmål og stemte på den forskning, som de vurderede var vigtigst. Forskning skal ikke bare kommunikeres fra de åbne skodder i elfenbenstårnet. Det skal formidles fokuseret og direkte til borgerne, som også gerne vil involveres og inddrages. Involvering af borgere i forskning rummer et kæmpe potentiale. Men kommer ikke af sig selv.