Hoarding disorder – ensom blandt genstande

En anonym bekendt har aldrig ­inviteret os hjem til sit hus. Indtil for nylig holdt hun sin adresse hemmelig. Hun har ikke villet ­fortælle os hvorfor. Faktisk har ingen, vi ­kender, nogensinde været inden for døren til det rækkehus, hvor hun har boet alene i de sidste tyve år, efter at hendes mand døde. Da hendes voksne børn endelig havde fundet hendes adresse og ringet på hendes dør, havde hun gemt sig bag nedrullede gardiner. Først da hun en dag havde brug for ambulance, og et par Falckreddere fik en usædvanlig oplevelse, kom tilstanden bag de fire vægge frem i lyset.

Dette er historien om en tabuiseret ­lidelse, der sjældent tales om i psykiatrien, selvom det vurderes, at 2-6% af den voksne befolkning i vores del af verden lider af den. En lidelse, som ofte er forbundet med social isolation og ensomhed.

Ekstrem samlermani

Hoarding disorder (HD),  eller ekstrem ­samlermani, blev først defineret som en egen psykiatrisk lidelse i Diagnostic and ­Statistic Manual of Mental Disorders 5. version (DSM-5, 2013), hvor den er placeret inden for det obsessive-kompulsive spektrum. Også i ICD-10 beskrives den under OCD, selvom HD mange gange kan være væsentligt forskellig fra denne sygdomsgruppe,  hvilket bliver forklaret nedenfor.

HD er defineret som vedvarende vanskeligheder med at skille sig af med genstande og ejendele, da personen har en stærk ­følelse af, de skal gemmes for fremtiden. ­Tanken om at skille sig af med ting skaber ubehag og angst. Ofte har genstandenes økonomiske værdi ingen betydning. Det kan være alt fra plastikposer, skrald, emballage, gamle aviser og tøj til møbler, defekte apparater og selv husdyr. Personer med HD har ofte flere ejendele, end de har behov for ­eller råd til. Genstandene opbevares på en uorganiseret måde og kan komme til at dække hele boligen fra gulv til loft. Dette gør det til sidst umuligt at gøre rent og bruge boligen på en hensigtsmæssig måde. Desuden udgør boligen en fare, både for brand samt for at komme til skade ved fald. Se boksen  for DSM-5-diagnosekriterier.

Det første indtryk var lugten

Da de voksne børn til den  anonyme bekendte efter lang overtalelse fik nøglen til deres mors bolig og åbnede døren, blev de forskrækkede. Det første indtryk var lugten – en stank af råddenskab og menneskelige ­efterladenskaber. Gulvet var dækket af affald, tøj, plastikposer med skrald, mængder af klude og stakke af gratisaviser. De måtte fylde 25 sorte sække med affald for overhovedet at kunne passere entréen og videre ind i huset. Køkkenet var overfyldt af snavset service, halvspiste, mugne færdigretter, mælkekartoner og bunker af gryder og fade. Vasken var stoppet og fyldt op med råddent, stinkende vand. Komfuret var først ikke til at finde under bunker af mugne viskestykker og pakker med uåbnede skuresvampe, men det var spritnyt og uåbnet og stod fortsat i sin plastikindpakning med kvittering liggende i. Ved siden af stod det gamle komfur, uigenkendeligt og ubrugeligt af fedt og brændte madrester. Stuen var fyldt af ­møbler stablet på hinanden, fire sofaborde, tre chatoller, syv lænestole overdækket af skrald, tæpper, puder, gardiner, bøger, ­radioapparater og lamper uden elpærer. ­Luften var fyldt af møl og bananfluer, som sværmede op i store skyer, så snart en genstand blev flyttet. Frem til sengen i sove­værelset var en smal stribe af gulv synlig, men ellers var her det samme syn. Reoler og hylder fulde med skrald, ødelagte ure, kaffemaskiner, porcelæn, papirer og bjerge af støv og snavs. De smalle afstande mellem madrassen og sengerammen var proppet med plastikposer og toiletruller, sølvpapir og ­chokoladepapir. Halvdelen af sengen var ­optaget af kasser proppet med stearinlys, æggebægere og gamle strygejern. Bade­værelset har de i skrivende stund endnu ikke turdet gå ind på …

HD har høj komorbiditet med f.eks. ­autismespektrumforstyrrelser, angstlidelser og depression, og det kan være en del af det ­skizofrene spektrum og nærme sig psykotiske lidelser. Personer med HD har ofte kun ringe indsigt i deres problemer eller erkender ikke problemets omfang. Dette aspekt af HD skiller lidelsen fra OCD, hvor personerne typisk finder deres tvangshandlinger uhensigtsmæssige og jegfremmede. Den manglende indsigt ved HD vanskeliggør hjælp til personen, som ofte ikke er motiveret for dette. Samtidig kan skamfølelser gøre problemet yderst vanskeligt at tale om.

Sorgbearbejdelse

Havde den  anonyme bekendtes voksne børn slet ikke haft en mistanke om, hvordan det stod til i deres mors hjem? Nej, faktisk ikke. For i lighed med mange personer med HD var hun paradoksalt nok altid pænt klædt på, havde redt sit hår og fremstod ren og ­ordentlig, når hun kom på besøg hos dem ­eller mødte dem på en café. Nok har hun altid været en smule »sær« og reserveret, fremstået lidt rigid i det, men ingen af hendes børn havde kunnet forestille sig det kaos, der var i hendes hjem. Dengang de var unge, stadig boede hjemme, og manden – deres far – var i live, havde hjemmet nok været periodevis rodet, men aldrig i nærheden af dette. Efter mandens død blev alt forandret, barndomshjemmet blev solgt, børnene flyttede, deres mor lukkede døren – bogstaveligt talt – om sig selv. Der blev aldrig talt om manden – det var et afsluttet kapitel. Når nu børnene tænker over det, har det været en underlig måde at bearbejde sorgen på. Litteraturen foreslår, at HD kan opstå efter traumer eller tab. At genstandene får en følelsesmæssig værdi, som symboliserer den person – ­eller den funktion eller status – der er tabt. På den måde giver genstandene emotionel lindring af svære følelser og angst.

Ingen aner, hvad de skal stille op

Min anonyme bekendt  er nu indlagt på ­hospitalet med en fysisk lidelse. Hendes ­indlæggelse er blevet væsentligt forlænget på grund af, at det er umuligt at udskrive hende til et ubeboeligt hjem. Hjemmeplejen kræver minimum 16 m2 frit areal, og det er der langtfra i rækkehuset. De voksne børn står i et dilemma, da deres mor ikke vil tale om problemet, samt at hun bliver irritabel og ængstelig, når de nævner at »rydde ud« eller »sortere fra«. Lægerne aner ikke, hvad de skal stille op, og kommunen ved det heller ikke. De voksne børn skammer sig over situationen. At de ikke har haft kendskab til, hvordan deres mor boede, at de ikke har besøgt hende i tyve år, at hun har nægtet dem adgang. Hvad deres mor tænker om sagen vides ikke, men det er svært at forestille sig andet end, at det involverer svære følelser.

HD kan forsøges behandlet med psyko­logiske terapiformer, herunder kognitiv ­adfærdsterapi, hvilket har vist sig mest ­effektivt, men hos mange forbliver HD et ­varigt problem. Også medicinsk behandling, såsom SSRI og andengenerationsantipsykotika, er forsøgt, men der er ikke vist signifikant effekt på HD. Min anonyme pårørende er dog ikke interesseret i nogen behandling, men hun vil gerne udskrives fra hospitalet. Derfor har hendes voksne børn efterhånden brugt fire dage på at tømme hendes bolig. Hvordan deres mor vil reagere, når hun kommer hjem og ser, at hendes ting er væk, er dog noget undertegnede kan være bekymret for.