Skip to main content

»Jeg vil følge dig til døden«

Der var store forskelle på lægernes håndtering af den gamle kvindes ønske om at stoppe behandlingen og dø. De fleste overhørte det og fortsatte en udsigtsløs behandling. Men ikke alle. Ugeskriftet bringer undtagelsesvis en pårørendes beretning.

Universitetslektor, ph.d., sygeplejerske Linda Kragelund, Dansk Institut for Uddannelse og Pædagogik, DPU, Aarhus Universitet
E-mail: likr@edu.au.dk
Interessekonflikter: ingen

2. sep. 2016
8 min

Dr. B. var min mors hæmatologiske læge. Mor havde stor tillid til ham. En dag havde de talt om døden. Mor ønskede ikke livsforlængende behandling, og dr. B sagde: »Jeg vil følge dig til døden«.


Da var min mor 85 år. I to år var hun blevet kørt til undersøgelse og behandling på mange forskellige jyske hospitaler. Hun havde en lav blodprocent, fik konstateret brystkræft, fik fjernet to knuder og fik strålebehandling.


Så begyndte lægerne igen at interessere sig for blodprocenten, der næsten var blevet glemt, og der blev konstateret knoglemarvskræft. Det var i den forbindelse, mor mødte dr. B. Han kunne ikke helbrede hende, men lindre hendes symptomer, bl.a. træthed, smerter og madlede.


 


Tillid


En decemberdag i 2015 ringede jeg til dr. B. Jeg præsenterede mig og sagde:


»Min mor er en af dine patienter. Hun er meget glad for dig og har stor tillid til dig, og hun siger, at du har lovet at følge hende til døden. Vil du tale med mig? Jeg har brug for at vide, hvornår jeg skal komme til Jylland for at være hos min mor i tiden til hendes død. Det har jeg, for at kunne se mig selv i øjnene, når mor er død«.


Dr. B sagde: »Jeg vil gerne tale med dig. Din mor er ikke så dårlig endnu, at du behøver at komme«. Vi aftalte, at jeg kunne kontakte ham, når jeg havde behov.


Imellem jul og nytår blev mor indlagt akut flere gange, fordi hun kastede op, havde det alment dårligt, nærmest ikke kunne stå på benene og havde smerter.


 


Uønsket nyrebiopsi


Tre uger inde i januar blev mor akut indlagt på en hæmatologisk afdeling. Her blev det konstateret, at hendes nyrer næsten ikke virkede mere.


Jeg ringede til dr. B og forelagde situationen for ham. Han sagde: »Nu er din mors situation en anden, og det vil være passende, at du kommer herover«. En læge, der var parat til at støtte og ikke bange for at bruge sin erfaring for, hvor syge mennesker er, og hvornår døden nærmer sig.


Min mand og jeg tog til Jylland. Dagen efter blev mor overflyttet til en nyremedicinsk afdeling. Der ville lægerne tage en nyrebiopsi og have mor i dialyse. Mor gjorde det ellers klart for dem, at hun var parat til at dø. Hun havde lidt i to år. Nu kunne hun ikke mere, men så frem til at ligge ved siden af min far i graven. Lægerne forstod ikke hendes budskab, og hun blev, set med mine øjne, manipuleret til både nyrebiopsi og dialyse. For tænk nu, hvis lægerne kunne få hendes nyrer til at fungere en lille smule, og hun kunne blive transporteret til dialyse tre, ja måske flere gange om ugen? De så ikke mennesket. De så nogle nyrer og mente, at liv for alt i verden er bedre end død, uanset at patienten var 85 år, døden nær og klart sagde, at hun ikke ville transporteres til dialyse flere gange om ugen. For hende var der intet liv i det. To år med mange sygetransporter var mere end nok.


 



 


Besøg af præsten


Under den anden dialyse spurgte mor mig, om hun ikke godt kunne få lov til at stoppe. Hun kunne ikke holde til mere. Jeg sagde jo og hentede en sygeplejerske. Mor gentog for hende, hvad hun havde sagt til mig. Hun spurgte også, om sygehuset ikke havde fået nok til deres forskning? Tankevækkende! Sygeplejersken kunne sit arbejde. Hun spurgte mor, om hun kunne holde til en halv time mere, for hun fik blod, samtidig med at hendes eget blod blev renset. Og en halv time mere ville betyde, at hun ville have flere kræfter til det besøg af sin præst, som mor ville få næste dag. Mor sagde ja til en halv time mere, og så blev dialyseapparatet slukket halvanden time før planlagt.


Halvandet døgn senere fik mor plads på hospice, hvor hun ønskede at dø. Men det var først, da hun så håndfast sagde stop, at lægerne på nyremedicinsk afdeling forstod det.


Der var også mange ting, jeg ikke forstod. Når jeg f.eks. spurgte lægerne, hvorfor der skulle laves nyrebiopsi, når mor var døden nær, eller hvorfor hun skulle i dialyse, kunne eller ville de ikke give mig et svar. Så ringede jeg grædende til dr. B eller mailede til ham, og han formåede altid tålmodigt at forklare mig de fysiologiske sammenhænge, der var årsag til, at mor skulle igennem diverse undersøgelser.


Mor ville gerne tale med dr. B. Hun var sikker på, at han ville støtte hende i, at hun ikke skulle blive ved med undersøgelser og behandlinger, for de havde jo talt om, at hun ikke ville have livsforlængende behandling, og han havde lovet at følge hende til døden. Dr. B ringede til mor, men da var hun så dårlig, at hun ikke kunne høre, hvad han sagde. Hun bad mig om at hilse ham og sige, at nu havde han fulgt hende til døden.


Mor var ni døgn på hospice. Her fik hun den ro samt kærlige og professionelle omsorg, som hun havde brug for. En februaraften døde hun roligt.


 


Afsluttende samtale efter døden


Da mor var død, skrev jeg til dr. B. Han svarede med en kondolencemail og inviterede mine søskende og mig til en afsluttende samtale. Fantastisk! Tænk, at det kan finde sted i det danske sundhedsvæsen!


Efter at mor var begravet, tog jeg imod dr. B's tilbud.


Da jeg kom til afdelingen, bød dr. B. mig velkommen, tog mig med ind i sin konsultation og satte sig i øjenhøjde med mig. Han lod mig tale i en halv til tre kvart time om mine oplevelser på den nyremedicinske afdeling og på hospice.


Jeg fortalte eksempler på inkompetence og umenneskelighed på den nyremedicinske afdeling og om få solstrejf. Dr. B gav mig ret i, at der var sket svigt. Samtidig opfordrede han mig til at fokusere på, at mor fik den død på hospice, som hun ønskede, og prøve at glemme de dårlige oplevelser.


Jeg er dr. B dybt taknemlig for, at han sagde ja til at tale med mig, da jeg ringede første gang, og at han under mors sidste tre uger i denne verden ikke var bleg for at støtte mig og svare på spørgsmål, så jeg kunne forstå, hvad der skete med hende på den nyremedicinske afdeling. At han så også var parat til at afslutte forløbet med os, der er pårørende, er enestående.


 


Kommunikation i øjenhøjde


Jeg tænker, at andre kan lære af dr. B. Der er megen dårlig omtale af kommunikation mellem læger og patienter og deres pårørende i pressen. F.eks. skrev Leonora Christina Skov i Politiken den 24. april 2016: »Når jeg ser tilbage på min mors kræftforløb, er lægesamtalerne det suverænt svageste punkt«.


Jeg tænker, at kommunikationen mellem læge og patient og patientens pårørende langt hen ad vejen er et spørgsmål om holdning. Dr. B så min mor og os pårørende som hele mennesker og behandlede os som sådan. Lægerne på den nyremedicinske afdeling så primært mor som nyrer og os pårørende som besværlige. Så kommunikation mellem læge og patient og patientens pårørende drejer sig i høj grad om lægernes evne til at kommunikere. Dr. B kan kommunikere i øjenhøjde og var ikke bange for at være ærlig over for både mor og mig. På den nyremedicinske afdeling oplevede jeg en læge, der ikke kunne tale om døden. Ved en stuegang, hvor vi bl.a. skulle tale om mors ønske om at dø på hospice, blev lægen først stum, da jeg tog emnet op, og sagde så: »Øøøh ... du er da ikke så syg, at du er ved at dø?«. Mor svarede »nej«, måske fordi lægen stod, så hun ikke kunne høre, hvad han sagde. Mor døde ca. 14 dage efter den episode. Så kompetence til at kommunikere om vanskelige emner, er noget læger bør have.


Endelig kan man spørge, om sundhedsvæsenet har råd til, at dr. B med sin medmenneskelighed og faglighed brugte tid på mig som pårørende? Mit svar er: ja! Ellers ville jeg have kostet samfundet dyrt i form af sygdom og det offentliges betaling af psykologtimer på grund af traumatiske oplevelser på den nyremedicinske afdeling. Nu kunne jeg gå på arbejde umiddelbart efter mors begravelse. Det havde jeg ikke kunnet, hvis ikke jeg havde haft dr. B at læne mig op ad i en eksistentielt vanskelig periode.


Den støtte, mor og jeg fik af dr. B, burde vi, set med mine øjne, have haft på den nyremedicinske afdeling!


Tak til læger som dr. B, der ser det hele menneske og ikke kun et organ. Må flere læger tage ved lære af ham, så vil sygehusvæsenet blive et bedre sted at være patient og pårørende.


Dr. B holdt, hvad han lovede. Han fulgte mor til døden. Ikke nok med det, han hjalp mig videre i livet.