Kære Else Smith!

Jeg tillader mig at henvende mig til dig i håb om, at jeg og mine kollegaer i almen praksis kan få en overordnet fortolkning af, hvordan vi står i forhold til vores tavshedspligt, når vi afleverer fortrolige helbredsoplysninger om vores patienter.

Da jeg ved, at rigtig mange af mine kollegaer gør sig de samme overvejelser, tillader jeg mig at sende henvendelsen som et åbent brev til Ugeskrift for Læger og håber, at du har lyst til at sende svaret sammesteds mhp. publicering.

Vores problem er, at vi føler, at vores tavshedspligt er under pres, når vi i stigende omfang skal aflevere oplysninger om patientens helbred til regionerne uden patientens vidende. Ofte sker det også uden mit eget vidende, simpelthen ved at vi har forpligtiget os til at installere et program, der selv henter mange af oplysningerne. Noget afleveres på CPR-nummerniveau, men det meste må heldigvis kun behandles i aggregeret form, dvs. uden at den enkelte patient identificeres. Vi har netop været igennem en lægekonflikt, hvor en af de små »sejre« var, at vi ikke behøvede at aflevere personhenførbare oplysninger, som man ellers havde ønsket i den oprindelige lovtekst.

Som praktiserende læge, uden speciel viden om jura og it-kryptering m.m., er det meget svært at overskue, hvad der sker med de fortrolige oplysninger, der sendes ud af huset. Skal de bruges til kontrol, kvalitetssikring, forskning eller måske til og med til kommercielle formål? Jf. [1].

Jeg har forsøgt at få klarhed over patientens rettigheder ved at læse sundhedsloven og er blevet overrasket over de mange undtagelsesbestemmelser, der er i forhold til tavshedspligten. Jeg kan se, at det er helt lovligt at sende oplysningerne af sted uden informeret samtykke, når der nu står i loven, at vi skal, hvilket er kommet meget bag på mig. Alt, hvad vi i øvrigt taler om i sundhedsvæsenet i dag, handler jo om inddragelse af patienten, borgernært sundhedsvæsen osv. Men ikke her. Her opbygges »big data« uden skelen til, om patienten ønsker at bidrage med sine personlige helbredsoplysninger, og uden at man bliver oplyst om evt. sikkerhedsrisiko. For alle steder, hvor oplysninger opbevares, er der en risiko for, at der sker fejl (menneskelige eller maskinelle) eller regulær kriminalitet (data hackes). Det er problematisk, at der f.eks. sendes psykiatriske diagnoser og angivelse af livsstilsproblemer (f.eks. misbrug) af sted, uden at patienten haft lov til at gøre indsigelser – nogle gange kan oplysningen jo vise sig at være forkert.

Sundhedslovens tavshedspligt er tilsyneladende anderledes end den tavshedspligt, vi forholder os til i lægeløftet, og som går helt tilbage til Hippokrates. Jeg ønsker personligt at følge den sidstnævnte og føler lægeløftet mere forpligtigende for mit arbejde end undtagelsesbestemmelserne i den aktuelle lovgivning.

Selv om det står i loven, at jeg ikke behøver at informere patienten, mener jeg, at det er den mest forsvarlige fremgangsmåde at bede om samtykke, f.eks. ved at udlevere skriftligt materiale om, at patienterne i tilfælde af kronisk sygdom også registreres. Pga. problemerne med at få overblik over området har jeg dog svært ved at formulere min skrivelse til dem. Jeg har behov for, at både behandlere og patienter bliver bedre informeret om:

– Hvad oplysningerne skal/kan bruges til.

– Hvordan sikkerheden i forhold til anonymitet varetages.

– Hvorvidt patienten kan sige fra over for registrering.

– Hvem oplysningerne tilhører, og hvem der har ret til at bestemme over dem.

Indtil dette står mere klart for mig, ønsker jeg at holde fast i mit lægeløfte om tavshedspligt – det er mere enkelt end de jura- og it-kundskaber, der er nødvendige for at sige ja til vidensdeling. Men kan det i en periode betyde, at jeg ikke lever op til lovgivningen og derfor risikerer at blive anklaget for civil ulydighed?

Da jeg ved, at du har speciel interesse i det borgernære sundhedsvæsen og patienten i centrum, tror jeg dog næppe, at det vil komme så langt. Jeg tror, at vi i stedet finder en god måde at informere patienten på, så denne ved, hvad der foregår, og selv får ejerskab over sine egne oplysninger og kan være med til at beslutte, hvad de skal bruges til.

Jeg ser frem mod dit svar.