»Alle sorger kan bæres, hvis man omsætter dem til en historie.«
– Karen Blixen
Mennesker har fortalt og delt historier med hinanden i tusinder af år – om lejrbålet, i forsamlingshuset, på gadehjørnet. Det at fortælle historier er noget grundlæggende menneskeligt, som giver os et afsæt for at forstå vores eget liv ved at skabe sammenhæng og forbinde os til vores medmennesker og omgivelser. Fortællingen gør os til en del af noget større og kan derfor også bidrage til en følelse af ikke at være alene.
Når vi støder ind i svære passager i livet – f.eks. når vi rammes af sygdom eller krise – søger vi at forstå og forholde os til situationen ved at sætte ord på den. Ord, der lindrer og giver håb, eller ord, som udtrykker vores afmagt og forvirring. Fortællingerne hjælper os til at begribe, hvem vi er, hvor vi er, og hvor vi er på vej hen. Men de er ikke bare neutrale beskrivelser, for de har potentiale til at forme den enkelte persons virkelighed, idet de bliver udgangspunkt for handling. I den sundhedsvidenskabelige litteratur kaldes disse fortællinger narrativer [1].
Undersøgelser viser, at mange alvorligt syge mennesker former deres historie ud fra tre typer narrativer: kamp, rejse og kaos.
I kampnarrativet bruges der gerne et militært sprog. Her skal sygdommen bekæmpes for at kunne vende tilbage til det liv, man levede før. Patienten skal tappert gennemgå behandlingerne, og lægen er en allieret i kampen mod sygdommen. I rejsenarrativet beskrives sygdom som en færd, man ikke selv har valgt. Undervejs må man finde nye sider af sig selv og måske erkende, at der ikke er nogen vej tilbage, men nye veje frem. I kaosnarrativet er fortællingen præget af magtesløshed og forvirring. Her opleves sygdommen som uoverskuelig, uforklarlig og ude af kontrol – både i kroppen og i sundhedspersoners svar og handlinger.
Vi kan alle bevæge os mellem disse narrativer i et sygdomsforløb. Først måske i kaos, sidenhen i kamp og til sidst i en accept af rejsen.
Men hvad sker der, når en sygdom ikke passer ind i nogen af disse fortællinger? Det oplever vi ofte hos mennesker med lungesygdommen KOL: Kampnarrativet har ringe genklang, fordi KOL er en vedvarende sygdom, men der er ingen fjende, man kan besejre – kun langsom forværring. Rejsenarrativet bliver også utroværdigt. For hvordan skal man se sig selv som rejsende, når luften stille og roligt slipper op, og man bogstavelig talt ikke kan bevæge sig ret langt? Kaosnarrativet giver ofte heller ikke mening, da KOL sjældent opstår pludseligt. Det er en lidelse med en snigende og stille udvikling, som ikke har en tydelig begyndelse.
Når sygdommen ikke kan rummes i kendte fortællinger, mister vi noget vigtigt: den fælles klangbund, hvorigennem vi kan forstå, dele og spejle vores oplevelser. Fortællingen bliver tavs, og patienterne risikerer at blive det samme – tavse, passive og afkoblede.
Mennesker med KOL har som oftest ikke et meningsgivende narrativ, som kan rumme både skyld, håb og udvikling. I stedet hænger mange fast i en fortælling, der kunne hedde: »Jeg ligger, som jeg har redt«. Men hvilken form for narrativ er det egentlig? Ikke kamp. Ikke rejse. Kaos? Måske – men et opgivende, stigmatiserende kaos uden mulighed for retning eller udvikling.
Det gælder ikke kun patienten. Som samfund og som behandlere mangler vi et sprog for den hyppigste dødsårsag i Danmark – nemlig KOL. Vi mangler en kollektiv fortælling, der kan give sygdommen stemme og patienterne værdighed. For hvad sker der med en sygdom, som hverken kan ses, høres eller tales om? Der er som lyden af et åndedræt, der forsvinder?
En britisk undersøgelse fra 2017 [2] viser, at mennesker med KOL ofte beskriver sig selv som »ødelagt«, »andenrangsborgere« eller »fanget i en ond cirkel«. Når de prøver at handle, opstår nye problemer: »Jeg stoppede med at ryge, men så gik det galt med vægten« eller »Jeg stoppede med at arbejde for at passe på mig selv, men så blev jeg bare helt alene og deprimeret«. Flere fortæller om mistillid til sundhedssystemet og en oplevelse af at stå alene.
Der findes dog også andre stemmer: Nogle bruger udpluk fra rejsens sprog – »et bump på vejen«, »jeg må sætte mig i førersædet«. Andre kæmper; ikke mod sygdommen, men snarere mod et system eller en omverden, de ikke har tillid til, og som de oplever, ikke forstår dem: »Jeg er blevet fejlagtigt diagnosticeret … Jeg tror ikke på det« eller »Jeg er ligeglad. Jeg er vokset op med at få at vide, at jeg ville dø som 21-årig, og som du kan se, er jeg her stadig«.
I en anden undersøgelse [3] bad man patienter skrive breve til deres åndedræt. Nogle bad om tilgivelse: »Tilgiv mine fejl, og hjælp mig med at pleje dig«. Andre følte sig svigtet: »Du har forrådt mig«. Flere fandt undervejs i teksten frem til forsoning: »Jeg tager medicinen for at hjælpe os begge«, »Du er mig, og jeg er dig – lad os gøre det her sammen«.
En kvalitativ undersøgelse [4] blandt patienter med mild til moderat KOL viser, hvordan diagnoseforløbet opleves som at leve i en »forhandlingssituation«. De diffuse symptomer fra kroppen, som ofte har udviklet sig over lang tid uden at være forbundet med sygdom, var kombineret med mange usammenhængende undersøgelser og uklar information fra de involverede sundhedspersoner, såsom »Du har antydningen af KOL« eller »en form for astma«. Uvisheden og tvetydigheden i »den fælles fortælling« resulterer i, at patienterne i stedet søger svar, mening og sammenhæng i fortællingen ved at sammenligne med fortællinger om andre sygdomme: »Heldigvis er det ikke kræft« eller »Det er en mild form for lungebetændelse«.
Den måde, vi oftest indsamler viden om patienters behov og udfordringer i sundhedsvæsnet, er gennem objektive målinger eller spørgeskemaer. Men denne viden har huller, der kun kan fyldes ud ved at lytte til patienternes egne fortællinger, tage del i dem og bruge dem som afsæt for videre handling. I en kvalitativ caseundersøgelse [5] beskriver en mand med KOL, hvordan det føles at besvare et spørgeskema om åndenød: »Man kan skrive en hel bog om, hvordan jeg har det, men man kan altså ikke koge det ned til en enkelt sætning«.
Når vi lytter til patientens historie – også selv om den er rodet og modsætningsfuld – åbner vi for det, der er kernen i god klinisk praksis: at skabe mening. Det er dette møde mellem den subjektive fortælling og den objektive viden, der udgør selve lægekunsten.
Den amerikanske forsker Brené Brown har sagt: »Hvis vi ejer fortællingen, kan vi skrive slutningen« [6].
KOL er som et moderne digt, hvor ordene kan komme famlende – uden tegnsætning og struktur, men med dybde og mening for den, der fortæller, og for den, der lytter. Lad os hjælpe hinanden med at forme et fælles narrativ om KOL.
Fakta
Fakta
