Kræftpatient eller et menneske med en kræftsygdom?

Den videnskabelige leder i Ugeskrift for Læger 16. september 2024 om person-first language (PFL) [1] sætter en vigtig dagsorden for, hvordan sundhedsprofessionelle taler med og om patienter. PFL handler om respekt og værdighed – om at sætte individet før diagnosen (f.eks. en person med diabetes i stedet for en diabetiker) og på den måde medvirke til, at vi ser mennesket bag sygdommen. Dette er også vigtigt på kræftområdet, hvor sproget kan spille en vigtig rolle for både ens selvopfattelse og ens relation til sundhedsvæsenet. Der anvendes allerede forskellige termer, afhængigt af hvor man er i forløbet, såsom »kræftpatient« eller »kræftoverlever«. Ifølge det amerikanske National Comprehensive Cancer Network (NCCN) kan både PFL og identity-first language (IFL) være relevante: PFL i mødet med det enkelte menneske med kræft, og IFL i situationer, hvor identity er fællestrækket blandt en større gruppe, såsom »kræftoverlevere« [2]. 

Hvad foretrækker du?

I april 2024 tog Dansk Psyko-Onkologisk Netværk (DPOC) initiativ til at undersøge, hvilke ord og begreber danskere med en kræftdiagnose og deres pårørende selv foretrækker at anvende, samt hvilke de ønsker, at andre bruger om dem. DPOC fik mulighed for at udsende et spørgeskema til Kræftens Bekæmpelses Brugerpanel, som består af 1.134 personer, der har været berørt af kræft – enten selv eller som pårørende. Brugerpanelet blev præsenteret for ti forskellige scenarier, der omhandlede, hvordan de omtaler sig selv, deres pårørende, og hvordan de ønsker at blive tiltalt eller omtalt i skriftlige henvendelser eller foredrag. Ét af scenarierne lød: »Du har haft kræft og er blevet behandlet. Efterfølgende undersøgelser har vist, at der ikke er mere kræft tilbage at se. Hvad siger du om dig selv i situationer, hvor dit helbred har en betydning?«. Deltagerne kunne vælge mellem følgende svarmuligheder: »Jeg er kræftfri«, »Jeg er kræftoverlever«, »Jeg er rask«, »Jeg er tidligere kræftpatient«, »Jeg er tidligere kræftramt«, »Jeg har haft kræft«, »Jeg har haft en livstruende sygdom«, »Jeg siger ikke noget, der har med kræft at gøre«. Der var også mulighed for at tilføje egne forslag, og der kunne angives op til to svar.

I alt besvarede 513 personer (45%) spørgeskemaet. Af disse var 74% kvinder, 50% var over 50 år, og 63% havde en mellemlang til lang videregående uddannelse. 66% havde eller havde haft kræft, som var diagnosticeret for 5-10 år siden (i gennemsnit for syv år siden). Derudover udgjorde pårørende 14% af respondenterne, mens 20% havde mistet en nær pårørende til kræft.

Mennesker med en kræftdiagnose

Respondenterne anvendte oftest jeg har haft kræft (58%), eller jeg er kræftfri (31%) om sig selv, og jeg er kræftoverlever anvendtes af 9%. Respondenterne foretrak at blive tiltalt som tidligere kræftpatient (44%) eller dig, der har haft kræft (43%). I alt syntes 72%, at kræftoverlever var acceptabelt, når der var tale om en større gruppe. Svarene var sammenlignelige, når der blev spurgt til, hvad respondenterne sagde om deres pårørende.

Senfølger

Respondenterne anvendte begrebet jeg har senfølger (58%), eller jeg har følger efter min kræftsygdom (45%) til at beskrive udfordringer efter kræftforløbet, mens jeg er senfølgeramt og jeg er senfølgebelastet anvendtes af henholdsvis 8% og 4%. Svarene var sammenlignelige, når der blev spurgt til, hvad respondenterne sagde om deres pårørende.

Når kræften ikke kan helbredes

Respondenterne anvendte begrebet jeg har kræft (42%), eller jeg er kronisk kræftpatient (42%) om sig selv. Flere foreslog, jeg har uhelbredelig kræft som et alternativt. Deltagerne foretrak at blive tiltalt som dig, der lever med kræft (53%), og 89 % finder betegnelsen kronisk kræftpatient acceptabel, når der tales om en større gruppe.

De fleste deltagere i denne undersøgelse fandt det vigtigt ikke at benævne enkeltpersoner ud fra deres kræftstatus (såsom »kræftpatient« og »kræftoverlever«), men snarere som personer, der lever med eller efter kræft. De foretrukne betegnelser har haft kræft, har senfølger, lever med kræft og har kronisk eller uhelbredelig kræft kan således bruges i relevante kontekster helt på linje med PFL. Foreneligt med IFL fandt de fleste det acceptabelt at blive omtalt som kræftoverlever og kronisk kræftpatient, når der var tale om en gruppebetegnelse. Perspektiverne er mange, NCCN anbefaler ligeledes at anvende PFL for at undgå stigmatisering baseret på vægt, alder og køn.

I Dansk Psyko-Onkologisk Netværk glæder det os at læse om de nye tiltag fra Ugeskrift for Lægers redaktion, og vi bakker op om opfordringen til konsekvent brug af PFL i virket som forsker og sundhedsprofessionel – og som menneske.

Hvis du er nysgerrig på mere om, hvordan sproget kan bruges til at få kontrol over, hvilken rolle kræft skal spille i ens liv, kan vi anbefale denne podcast: Hvordan skal vi tale om kræft? (cancer.dk)

En stor tak til Kræftens Bekæmpelse og deltagerne i deres Brugerpanel for deres hjælp med at besvare spørgeskemaet.