Læger skal møde naiv dataoptimisme med kritisk sans

Data har altid påvirket lægevidenskaben og sundhedsvæsenet, men noget har ændret sig væsentligt i de seneste år: Ikke alene muliggør nye teknologier produktion, lagring og brug af massive mængder nye dataformer på alle niveauer af samfundet, dette kombineres med en særlig optimisme om, at hvis bare vi skaber og bruger flere data, kan vi løse sundhedsvæsenets store problemer, uden at det har negative konsekvenser.

Dataoptimisme i sig selv er ikke et problem. Troen på en positiv dataudvikling er en værdifuld drivkraft. Problemet er, når denne ikke baserer sig på erfaring, omtanke og viden, men i stedet baserer sig på ukritiske og forjagede fornemmelser fodret af uforpligtende idéer og andre aktørers interesser, såsom kommercielle.

Optimismen er et problem, når den er naiv. Vi kan alle blive grebet af en naiv dataoptimisme, når vi ureflekteret og ubegrundet tror, at nutidens problemer kan blive løst med data i fremtiden.

Sundhedsplatformen er et eksempel

Sundhedsplatformen kan ses som et eksempel på naiv dataoptimisme og dens konsekvenser. Implementeringen baserede sig ikke nok på erfaring, omtanke og viden. Hverken erfaring som i andre hospitalers konkrete kendskab og brug med datasystemet eller erfaring som i det danske sundhedspersonales kliniske erfaring om, hvad det behøver for at kunne udføre sit arbejde.

Omtanke som i at tænke rundt om idéen: Hvilke direkte negative effekter og hvilke sekundære effekter ville datasystemet kunne medføre? Og viden: Hvad sagde forskningen og eksperterne om projektet? I stedet håbede særligt politikere og embedsmænd, at klinisk arbejde nemt kunne gøres til data, som ville automatisere sundhedsvæsenet billigt og effektivt. Og producenten bag? De lovede os en »limousine« af et it-system [1].

Det er i dag stadig de færreste klinikere, der oplever følelsen af at cruise sig gennem det kliniske arbejde på bagsædet af deres SP. Uden for sundhedsvæsenet ser vi for tiden den naive dataoptimisme i det nye it-system for ejendomsvurderinger. Før det var det skatteinddrivelsessystem EFI. Begge tilfælde har spildt mange milliarder i forsøget på at løse problemer med data.

Konsekvenser ikke undersøgt

I starten af COVID-19-pandemien var regionerne med til at udvikle et online triageringsværktøj, hvor patienter ved hjælp af få og simple spørgsmål blev tilrådet at ringe til egen læge eller vente og se an [2]. Systemet blev udviklet på tre dage og indført i hele landet på en uge. På to uger havde systemet givet diagnostiske råd 150.000 gange. Situationen med COVID-19 var åbenlys ekstraordinær og radikal.

Og idéen med at hjælpe var sympatisk og godt gjort på så ekstremt kort tid. Stadigvæk bliver man nødt til at spørge: Hvad var de positive og negative konsekvenser af dette pludselige datasystem, der påvirkede tusinder af borgere og patienter? Faldt eller steg antal opkald til egen læge? Blev patienter med meningitis tilrådet at vente og se tiden an, fordi algoritmen ikke fandt tegn på COVID-19? Ingen ved det. Systemet var ikke designet til at undersøge de reelle effekter af dets digitale diagnostik.

Forventningen om, at en diagnostisk algoritme kun ville virke efter hensigten uden nævneværdige konsekvenser, var optimistisk og naiv, når den ikke kunne evalueres kritisk. Regionerne beskrev den som »en stor succes« på trods af dens monumentale uvished. Det kan sagtens være, at systemet var en succes. Men det baserer sig på en naiv optimisme, for ingen ved det, fordi ingen har valgt at undersøge det.

Selvmålte data fra wearables

Nu har den naive dataoptimisme vendt sig mod et nyt område: borgernes selvmålte data fra wearables såsom ure og telefoner. Dette kan ændre klinikken, lægevidenskaben og sundhedsvæsenet i langt højere grad end tidligere dataoptimistiske projekter.

Som den seneste danske strategi for digital sundhed beskriver: »Kigger vi i krystalkuglen, ser vi ind i en fremtid, hvor forebyggelse, diagnose og behandlingsvalg vil ske mere præcist med hjælp af kunstig intelligens og big data-analyse af f.eks. store mængder billeder, sundhedsdata og forskningsdata samt på sigt borgerens data fra eget udstyr, apps mv.« [3].

At se verden gennem en krystalkugle er farligt naivt. De danske strategier baserer sig på masser af sådanne eksempler. De baserer sig på uforpligtende idéer og kommercielle aktørers ønske om, at vi fokuserer på potentialet i deres produkter – ikke de reelle, klinisk vigtige, konsekvenser.

Selv det mest testede wearable, Apple Watch, er ikke undersøgt godt nok til klinisk diagnostik. Det er godkendt til at måle folk og råde dem til at gå til lægen [4]. Det er jo den nemme del. Så skal lægen vurdere validitet, spektrumbias, præ-/post-testsandsynligheder, falsk positive/negative svar, overdiagnostik, overbehandling, henvisninger, spild af ressourcer og social ulighed i sundhed. Markedet er i høj grad ureguleret [5].

Og lægen står alene med ansvaret: Der er hverken guidelines, lister over godkendte datateknologier eller eksperter at konferere med.

Borgerne er forsøgskaniner

Imens hører vi fra producenter såsom Apple, hvordan deres smartur er »et stort skridt for din sundhed« som »altid passer på dig«. Og imens investeres der enorme ressourcer i EU til at udbygge datainfrastrukturer på tværs af lande, så data i langt højere grad kan deles hurtigt og nemt. EU forventer at spare 120 milliarder euro hvert år alene inden for EU’s sundhedssektorer [6].

Forventninger, som ikke baserer sig på erfaring, omtanke og viden. Der er yderst sparsom evidens til at underbygge disse meget optimistiske forventninger. Erfaring og viden peger lige så meget på, at vi kan risikere en stor skuffelse – en ny sundhedsplatform, ejendomsvurderinger eller skattesag – på tværs af hele Europa.

Men vil teknologierne ikke efterhånden forbedres, så de faktisk virker som ønsket? Jo, måske. Indtil da er alle borgere i Danmark og EU forsøgskaniner: Teknologierne bliver implementeret, før de er undersøgt. Producenterne indhenter dyrebar viden på bekostning af patienterne, de sundhedsprofessionelle og samfundet.

Selv når teknologierne forbedres, kan de fortsat skabe sekundære negative konsekvenser såsom ulighed i sundhed, som ikke bliver undersøgt, fordi fokus er på de optimistiske mål. Og uagtet om teknologierne forbedres, kan det ændre de grundlæggende opfattelser af sundhed og sygdom, fordi borgerne tilskyndes til at måle på sig selv. Det kan måske være ønskværdigt, men det bør basere sig på en offentlig indsigt og diskussion og ikke private aktørers kommercielle interesser kombineret med naiv dataoptimisme.

I hele denne udvikling spiller lægerne en nøglerolle. Lægerne kan fastholde en kritisk vurdering af, hvilke kliniske konsekvenser usikre data kan have og hvorfor. Lægerne har en uddannelse og erfaring i den sundhedsfaglige kontekst, hvori data skal forstås, ikke mindst konteksten til den specifikke patient [7].

Den kritiske position skal vi fastholde og markere – også selvom det er svært. For det er svært. Når nye dataprodukter hverken reguleres tilstrækkeligt eller bliver kritisk undersøgt i en klinisk kontekst, har vi læger meget svært ved at vurdere og sige noget kvalificeret om data.

Imens fortsætter politikere, producenter, forbrugere og andre den naive dataoptimistiske diskurs i sundhedsvæsenet, hvor de ikke står til ansvar for optimismen. Ikke desto mindre må vi læger fastholde kravet om, at introduktionen af nye data i klinikken må basere sig på kritisk og klinisk erfaring, omtanke og viden om de positive og negative konsekvenser, som nye data kan medføre. Naiviteten skal udskiftes med en kritisk optimisme, hvor vi stiller krav til, at de, der ønsker mere brug af data, viser, at det gavner mere, end det skader.