Ledelsesopgave at implementere regler om livsforlængende behandling

I 2007 havde landets medicinske afdelinger forskellige holdninger til patientinformation. Ved beslutning om »ingen genoplivningsforsøg ved hjertestop« informerede 16% af alle medicinske afdelinger altid, mens 10% aldrig gjorde det [1]. Herudover vakte tv-udsendelsen i 2011 om »De hemmelige koder« på Herlev Hospital opsigt. Ofte blev patienter og pårørende ikke informeret, når læger tog beslutninger om at undlade udsigtsløs terapi.

Styrelsen for Patientsikkerhed udsendte derfor i 2012 og 2014 vejledning om fravalg af livsforlængende behandling på hhv. landets sygehuse og i primærsektoren.

Vejledningerne er revideret og udsendt november 2019 [2]. Der er nu to separate vejledninger – en om genoplivningsforsøg og en om udsigtsløs behandling – men begge vejledninger er nu gældende for både sygehusene og primærsektoren, fordi der tidligere var uklarhed om gældende regler ved sektorovergange. I vejledningerne fastholdes (modsat i visse andre vesteuropæiske lande) at beslutning om at undlade behandling er en rent lægefaglig beslutning, men understreger stadig, at patienterne skal informeres om disse beslutninger.

Nogle læger mener ikke, man skal belaste terminale patienter med samtaler om døden [3], men det er vedtaget i Danmark, og internationale studier har også vist, at hovedparten af kronisk syge ønsker disse samtaler [4].

Holbæk Sygehus har i to år fokuseret på at forbedre »den nødvendige samtale ved livets afslutning«. I forbindelse med dette initiativ undersøgte vi ved journalaudit om 2012-vejledningen har haft effekt?

Ved journalaudit på 30 konsekutive dødsfald i april 2017 (to patienter døde efter forsøg på genoplivning og udgik derfor af journalaudit) på de medicinske og kirurgiske afdelinger fandt vi behandlingen begrænset hos 28 patienter, men kun halvdelen (14 patienter) blev selv informeret om dette. Hos de øvrige blev beslutningen taget så sent, at patienten ikke var kompetent til at forstå informationen. Patienterne havde i snit været indlagt otte dage, før de døde, men begrænsning blev først besluttet i snit 48 timer før døden indtrådte (se tabel)

Cancerpatienter var meget oftere informeret end alle andre grupper (79%), formentlig fordi læger ofte ikke erkender alvoren af andre sygdomme [5]. Kun 50% af KOL-patienterne, ingen svært hjertesyge og ingen multimorbide patienter blev selv informeret. Og dette selvom 25 af 28 patienter døde som en direkte konsekvens af deres kroniske sygdom.

Palliation som led i samtalen blev kun italesat hos knapt halvdelen. Syv af patienterne fik ordineret »kærlig pleje«, fem patienter blev henvist til hospice (men nåede ikke dette), og en patients datter ville søge plejeorlov (men nåede heller ikke dette).

Der kan uddrages vigtig læring af Holbæks tal:

Ved beslutning om behandlingsgrænser bliver »den nødvendige samtale« faktisk taget for alle medicinske og kirurgiske patienter. Beslutningerne var dog typisk undladelsesbeslutninger, og tilbud om en eventuel palliativ indsats fyldte kun lidt.

Formelt var kravet om information således implementeret. Men ofte var kun pårørende informeret, fordi beslutningerne om grænser blev taget for sent i et ofte forudsigeligt kronisk sygdomsforløb.

Dermed er lovens intention ikke opfyldt om, at patienter skal kunne forberede sig på døden gerne i samråd med deres pårørende og tage stilling til behandlingsniveau på et informeret grundlag. Her ligger en vigtig implementerings- og ledelsesopgave med den nye vejledning.